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Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
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Billet de blog 9 oct. 2015

Fibromyalgie - Lettre ouverte à Mr Fatome - Direction de la Sécurité Sociale

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Monsieur, 

L’Union d’associations, Fibro’Alliance, représente plusieurs milliers de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie sur le territoire français. Nous tenons à attirer votre attention sur différents points qui nous semblent importants de souligner.

Nous souhaitons en effet pouvoir échanger avec vous sur le parcours des personnes atteintes de fibromyalgie et leurs rapports avec les CPAM.

En dépit de l’augmentation importante des nouveaux cas, en particulier chez les enfants, un constat alarmant peut être fait concernant :

  • La liberté d’évaluation de notre pathologie par le médecin conseil, sans aucun cadre prédéfini concernant la fibromyalgie, rendant les décisions prises totalement subjectives et empreintes de convictions personnelles, souvent très éloignées de ce que nous pouvons vivre au quotidien,
  • L’absence de formation concernant ce syndrome en cours d’études de médecine,
  • L’évaluation du handicap que génère la fibromyalgie sans réels outils permettant de le faire : le schéma de wood n’etant utilisé que dans le cadre de l’ALD,
  • La difficulté que nous rencontrons à accéder à l’ALD ou l’invalidité lorsque cela nous est nécessaire,
  • L’absence de codification de notre pathologie au sein de votre système informatique, qui pénalise sa prise en charge dans le cadre de la tarification à l’activité (T2A),
  • La disparité de traitements d’une CPAM à l’autre découlant principalement des constats précédents.

La réforme de 2004 du régime d’assurance maladie, visait à préserver et consolider ses principes fondamentaux tels que l’égalité d’accès aux soins, la qualité des soins et la solidarité.

Nous sommes forcés de constater que cette égalité et cette solidarité nous sont bien souvent refusées.

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