fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

34 Billets

0 Édition

Billet de blog 14 mai 2015

fibromyalgie - 12 mai 2015 enfin on avance !

fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Source : http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr/12-mai-2015-compte-rendu-entretien-ministere-de-la-sante/

© 

12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ

Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

  • Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,

  • l’errance médicale,

  • les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

  • les reconnaissances  ALD et invalidité,

  • l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,

  • la détresse morale des malades,

  • l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,

  • l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,

  • l’absence de transparence des institutions,

  • etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous :  depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer  toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social,  son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie),  etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Peyraud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés).

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — Salaires
« Tout augmente, sauf nos salaires »
Des cortèges de travailleurs, de retraités et de lycéens ont défilé jeudi, jour de grève interprofessionnelle, avec le même mot d’ordre : l’augmentation générale des salaires et des pensions. Les syndicats ont recensé plus de 170 rassemblements. Reportage à Paris.
par James Gregoire et Khedidja Zerouali
Journal — Écologie
En finir avec le « pouvoir d’achat »
Face aux dérèglements climatiques, la capacité d’acheter des biens et des services est-elle encore un pouvoir ? Les pensées de la « subsistance » esquissent des pistes pour que le combat contre les inégalités et les violences du capitalisme ne se retourne pas contre le vivant. 
par Jade Lindgaard
Journal — Politique économique
L’inflation relance le débat sur l’augmentation des salaires
Avec le retour de l’inflation, un spectre resurgit dans la sphère économique : la « boucle prix-salaires », qui serait synonyme de chaos. Mais ce récit ancré dans une lecture faussée des années 1970 passe à côté des enjeux et de la réalité.
par Romaric Godin
Journal
La grande colère des salariés d’EDF face à l’État
Ulcérés par la décision du gouvernement de faire payer à EDF la flambée des prix de l’électricité, plus de 42 % des salariés du groupe public ont suivi la grève de ce 26 janvier lancée par l’intersyndicale. Beaucoup redoutent que cette nouvelle attaque ne soit que les prémices d’un démantèlement du groupe, après l’élection présidentielle.
par Martine Orange

La sélection du Club

Billet de blog
La Chimère Populaire
Pourquoi certain·es d'entre nous se sont inscrit·es à la Primaire Populaire et envisagent désormais de ne pas y voter ? Un petit billet en forme de témoignage personnel, mais aussi d'analyse politique sur l'évolution d'un choix électoral - parce que la trajectoire de l'électorat est mouvante, n'en déplaise aux sondages ou aux Cassandre de tous bords.
par Albin Wagener
Billet de blog
Pour la « primaire populaire »
[Archive] Partout, dans mes relations comme sans doute dans les vôtres, les gens se désespèrent de la multiplicité des candidatures de gauche. C’est le découragement, la démobilisation des électeurs potentiels, et la probabilité d’un désintérêt conduisant à l’abstention. Même si les chances de réussite sont faibles, tout, absolument tout, doit être tenté pour éviter une cinglante déroute.
par Jean Baubérot
Billet de blog
La Chimère Populaire (bis)
Un prolongement du billet du chercheur Albin Wagener, sur les erreurs de la Primaire Populaire pour organiser la participation aux élections présidentielles, avec quelques rapides détours sur les formes de participation... Alors que la démocratie repose bien sur des techniques, elle est tout autant une affaire sociale et écologique !
par Côme Marchadier
Billet de blog
L'étrange éthique de la « primaire populaire »
La primaire populaire se pose en solution (unique) pour que la gauche gagne aux présidentielle de 2022. Si plusieurs éléments qui interpellent ont été soulignés, quelques détails posent problème et n'ont pas de place dans les média. Il faut une carte bancaire, un téléphone portable et une adresse e-mail pour participer. La CNIL est invoquée pour justifier l’exigence d'une carte bleue.
par Isola Delle Rose