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Communiqué de Presse,
Le 15 mai 2015.
Six mois d'existence et une mobilisation formidable nous ont permis de débloquer la situation.
Une expertise scientifique sur la fibromyalgie était réclamée depuis plusieurs années par les associations mais depuis 2 ans, faute de financements, cette expertise n'avait pu débuter.
Le 12 mai se tenait un rassemblement à Paris à l'initiative de quatre associations (Fibromyalgies.fr, Fibro'Actions, Chrysalide et Fibromyalgie : Osez en parler), un moment formidable partagé par plusieurs centaines de personnes qui se sont unies pour se faire entendre. Et cette mobilisation sans faille depuis 6 mois de tous ces malades et de ces associations a permis d'accélérer les choses.
Nous avons donc été reçus au Ministère de la Santé ce 12 mai par le Service Maladie Chronique qui nous a annoncé une formidable nouvelle : l'obtention des financements nécessaires ainsi que le début de l'étude réalisée par l'INSERM, portant sur la fibromyalgie chez l'adulte et chez l'enfant. Le travail réalisé lors de cette étude permettra de poser les bases de réflexions concernant ensuite d'autres questions, tel que définir un protocole de soins efficace, une prise en charge des patients, développer des outils permettant d'évaluer le handicap généré par la fibromyalgie etc.
C’est aussi un espoir pour nos enfants; nous qui savons ce que nous endurons, nous ne pouvions continuer d’accepter leur souffrance.
Nos associations seront sollicitées pour prendre part à cette étude et seront reçues régulièrement pour des entretiens « étapes » afin de faire le point sur les avancées et la progression du travail de l'Inserm sur lesquelles nous communiquerons au fur et à mesure en toute transparence.
Les députés présents lors de ce rassemblement, Messieurs Decool et Dolez, vont suivre le dossier avec attention.
C’est bien de la reconnaissance de la fibromyalgie dont nous parlons !
Ensemble nous pouvons y arriver !
Compte rendu de l’entretien avec le Ministère de la Santé :
http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr/12-mai-2015-compte-rendu-entretien-ministere-de-la-sante/
Contact :
Christophe Donchez
02 98 96 82 65