fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

34 Billets

0 Édition

Billet de blog 16 avr. 2015

XXIIème Journée Mondiale de la fibromyalgie : le 12 mai 2015 - Ministère de la Santé

fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

© 


Fibromyalgie - Rassemblement le 12 mai 2015 au ministère de la Santé de 11h à 16h.
Pour la première fois, une mobilisation sans précédent pour la journée mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2015, de 11h à 16h à 100 mètres du ministère de la Santé.

La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante n’ayant pas de traitement curatif à ce jour. Elle touche plus de deux millions de personnes en France, et de plus en plus d’enfants. Cette maladie n’est pas reconnue par les pouvoirs publics, car on n’en connait pas encore la cause. Cette non-reconnaissance laisse les malades dans le plus grand désarroi, c’est pour cela que nous souhaitons nous faire entendre.

Médecins, Politiques, Médias seront présents pour donner de la visibilité à cet événement.

Interventions des députés défendant notre cause auprès de la ministre de la Santé, Intervention des médecins faisant un point sur la situation des malades en France, Lecture de témoignages, une délégation sera reçu au ministère pour nous faire entendre et entamer un dialogue contructif.

Déroulement de la journée :

Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.

Pour rappel nos objectifs sont :

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
  • mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
  • mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.

Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.

Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.

Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :

  • lecture de témoignages,
  • laché de ballons,
  • prise de paroles des politiques présents,
  • distribution de flyers etc…
  • Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.

Détails pratiques :

Nous Contacter :

  • Aurélie Verbregue : 02 98 96 82 65
  • mail : fibroactions@ringconcept.fr

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — Discriminations
En Haute-Loire, au « pays des Justes » : la rumeur et les cendres
Le village de Saint-Jeures, réputé pour avoir sauvé des juifs pendant la guerre, n’est pas épargné par l’islamophobie. Quand Yassine, un jeune chef d’entreprise à son aise, décide d’y faire construire une maison et d’installer sa famille, les pires bruits se mettent à courir. Jusqu’à l’incendie.
par Lou Syrah
Journal — Extrême droite
Les « VIP » de Villepinte : l’extrême droite et la droite dure en rangs serrés
Parmi les invités du meeting de Villepinte, des responsables identitaires, des anciens d’Ordre nouveau et du Gud et des royalistes côtoient les cathos tradis de La Manif pour tous et les transfuges du RN et de LR. La mouvance identitaire s’apprête à jouer un rôle majeur dans la campagne.
par Karl Laske et Jacques Massey
Journal
Verlaine Djeni, le drôle d’« ami » de Marine Le Pen et Rachel Khan
La candidate du RN et l’écrivaine macroniste ont déjeuné ensemble au domicile de la première, en avril 2021. Les deux femmes ont été mises en relation par ce blogueur d’extrême droite, ancien militant LR, condamné pour détournement de fonds publics.
par Michel Deléan
Journal — Migrations
Un passeur algérien raconte son « business » florissant
En 2021, de nombreuses personnes ont tenté de quitter l’Algérie et rejoindre l’Europe par la mer, débarquant à Almeria, Carthagène ou aux Baléares. Dans le sud de l’Espagne, Mediapart s’est s’entretenu longuement avec un de ces « guides » qui déposent les « harraga » (exilés) en un aller-retour. 
par Nejma Brahim

La sélection du Club

Billet de blog
Présidentielle : ouvrir la voie à une refondation de la République
La revendication d’une réforme institutionnelle s’est installée, de la droite à la gauche. Celle d’une 6° République est devenue un totem de presque toutes les formations de gauche à l’exception du PS. Ce qu’en a dit samedi Arnaud Montebourg rebat les cartes.
par Paul Alliès
Billet de blog
La Chimère Populaire
Pourquoi certain·es d'entre nous se sont inscrit·es à la Primaire Populaire et envisagent désormais de ne pas y voter ? Un petit billet en forme de témoignage personnel, mais aussi d'analyse politique sur l'évolution d'un choix électoral - parce que la trajectoire de l'électorat est mouvante, n'en déplaise aux sondages ou aux Cassandre de tous bords.
par Albin Wagener
Billet de blog
Une constituante sinon rien
A l’approche de la présidentielle, retour sur la question de la constituante. La constituante, c’est la seule question qui vaille, le seul objet politique qui pourrait mobiliser largement : les organisations politiques, le milieu associatif, les activistes, les citoyens de tous les horizons. Car sans cette réécriture des règles du jeu, nous savons que tout changera pour que rien ne change.
par Victoria Klotz
Billet de blog
Et si nous avions des débats constructifs ?
La journée internationale de l'éducation de l'UNESCO, le 24 janvier, est l'occasion de rappeler que les savoirs et expertises de toutes et de tous sont essentiels pour nourrir les conversations démocratiques.
par marie-cecile naves