Fibromyalgie - Concertation avec la Direction de la Sécurité Sociale
Nous demandons l’élaboration d'un protocole national de diagnostic et de soins pour la fibromyalgie et la mise en place d’un comité national de coordination inter-régimes permettant d’adapter le dispositif actuel, qui pourra alors répondre aux principales difficultés rencontrées par les patients.
Le Collectif d'Associations Fibro'Actions sollicite la Direction de la Sécurité Sociale afin d'échanger sur les modifications nécessaires à la prise en charge du syndrome polyalgique idiopathique diffus (fibromyalgie).
La base de tout travail nécessite de définir un protocole national de diagnostic pour rapport à la pathologie, en l’occurrence, la fibromyalgie (ou le syndrome polyalgique idiopathique diffus).
Le second point, définir un protocole de soins national intégrant au besoin des prestations extralégales (non prises en charge par la sécurité sociale).
Le troisième point et non des moindre, créer un code d’identification du S.P.I.D. (fibromyalgie) dans le système d’information de l’assurance maladie (ce qui sous entend que ce n’est pas le cas aujourd’hui, chose que nous savions déjà, mais qui, de ce fait, rend impossible toute étude concrète mesurant l’impact d’une pathologie et donc sa prise en charge nécessaire).
Ce flou artistique maintenu autour de la fibromyalgie dure depuis bien trop longtemps en France et nous dessert quant à notre prise en charge, médicale, sociale etc. A nous de prendre les choses en main pour que cela change !
