fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

34 Billets

0 Édition

Billet de blog 23 févr. 2015

fibromyalgie - se mobiliser 12 mai 2015 - Paris !

fibroactions
Reconnaissance de la Fibromyalgie en France
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

© 

Pour la journée du 12 mai 2015, nous prévoyons pour le moment de nous regrouper à partir de 11h jusqu’à 16h sur une place rue d’Estrées, croisement de l’avenue ségur et duquesne; elle se situe à une petite 100ène de mètres du ministère de la Santé.

Voir le lieu de l’événement

Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.

Pour rappel nos objectifs sont :

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,

  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,

  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,

  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,

  • mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,

  • mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.

Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.

Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.

Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :

  • lecture de témoignages,
  • laché de ballons,
  • prise de paroles des politiques présents,
  • distribution de flyers etc…

Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.

Des choses restent à affiner, organiser et mettre au point mais nous avançons.

https://www.facebook.com/groups/fibromyalgie12mai2015/ (rejoignez ce groupe pour participer et nous faciliter l’organisation de l’événement)

Pour toutes questions, n’hésitez pas à commenter cette publications
mail : fibroactions@ringconcept.fr

tél : 02 98 96 82 65
Site internet du collectif : http://reconnaissance.ringconcept.fr 

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — Économie
« Tout augmente, sauf nos salaires »
Des cortèges de travailleurs, de retraités et de lycéens ont défilé jeudi, jour de grève interprofessionnelle, avec le même mot d’ordre : l’augmentation générale des salaires et des pensions. Les syndicats ont recensé plus de 170 rassemblements. Reportage à Paris.
par James Gregoire et Khedidja Zerouali
Journal — Écologie
En finir avec le « pouvoir d’achat »
Face aux dérèglements climatiques, la capacité d’acheter des biens et des services est-elle encore un pouvoir ? Les pensées de la « subsistance » esquissent des pistes pour que le combat contre les inégalités et les violences du capitalisme ne se retourne pas contre le vivant. 
par Jade Lindgaard
Journal — Politique économique
L’inflation relance le débat sur l’augmentation des salaires
Avec le retour de l’inflation, un spectre resurgit dans la sphère économique : la « boucle prix-salaires », qui serait synonyme de chaos. Mais ce récit ancré dans une lecture faussée des années 1970 passe à côté des enjeux et de la réalité.
par Romaric Godin
Journal
La grande colère des salariés d’EDF face à l’État
Ulcérés par la décision du gouvernement de faire payer à EDF la flambée des prix de l’électricité, plus de 42 % des salariés du groupe public ont suivi la grève de ce 26 janvier lancée par l’intersyndicale. Beaucoup redoutent que cette nouvelle attaque ne soit que les prémices d’un démantèlement du groupe, après l’élection présidentielle.
par Martine Orange

La sélection du Club

Billet de blog
Traverser la ville à pieds, être une femme. 2022
Je rentrais vendredi soir après avoir passé la soirée dehors, j'étais loin de chez moi mais j'ai eu envie de marcher, profiter de Paris et de ces quartiers où je me trouvais et dans lesquels je n'ai pas souvent l'occasion de passer. Heureusement qu'on m'a rappelé, tout le trajet, que j'étais une femme. Ce serait dommage que je l'oublie.
par Corentine Tutin
Billet de blog
Les crimes masculinistes (12-12)
Depuis une dizaine d'années, les crimes masculinistes augmentent de manière considérable. Cette évolution est principalement provoquée par une meilleure diffusion - et une meilleure réception - des théories MGTOW, mais surtout à l'émergence de la communauté des incels, ces deux courants radicalisant le discours misogyne de la manosphère.
par Marcuss
Billet de blog
« Je ne vois pas les sexes » ou la fausse naïveté bien-pensante
Grand défenseur de la division sexuée dans son livre, Emmanuel Todd affirme pourtant sur le plateau de France 5, « ne pas voir les sexes ». Après nous avoir assuré que nous devions rester à notre place de femelle Sapiens durant 400 (longues) pages, celui-ci affirme tout à coup être aveugle à la distinction des sexes lorsque des féministes le confrontent à sa misogynie…
par Léane Alestra
Billet de blog
Un filicide
Au Rond-Point à Paris, Bénédicte Cerutti conte le bonheur et l'effroi dans le monologue d’une tragédie contemporaine qu’elle porte à bout de bras. Dans un décor minimaliste et froid, Chloé Dabert s'empare pour la troisième fois du théâtre du dramaturge britannique Dennis Kelly. « Girls & boys » narre l’histoire d'une femme qui, confrontée à l’indicible, tente de sortir de la nuit.
par guillaume lasserre