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Billet de blog 23 oct. 2021

Inclusion scolaire, Aesh : des parents parlent (4)

Elle a créé cette association pour que les enfants en situation de handicap soient scolarisés en milieu ordinaire. Elle parlent à tous les parents, au monde de l'Education Nationale, solidaires ou directement concernés. Dans cette inclusion, au-delà du terme, se joue outre l'évidence du présent, l'avenir de la différence enfin comprise comme richesse et banalité du quotidien.

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Lors de l'interview © Georges-André Photos

J'ai rencontré Eléonor PERISE, la présidente de l'association "Handi-Cap'vers le droit à l'école" lors du rassemblement du 19 octobre. Nous sommes convenus d'une interview le surlendemain 21 octobre pour donner la parole à cette mère d'un enfant déjà adulte qui fut en situation de handicap. Elle est la fondatrice en 2014 de cette association qui ne compte pas moins de trois cents enfants pris en charge. Elle se  développe aujourd'hui au-delà du département. Son témoignage représente une plongée dans ces situations dramatiques pour de nombreuses familles, explicite les réalités de cette scolarisation en milieu ordinaire, une inclusion inachevée, et rend un bel hommage au travail des AESH en solidarité avec leurs revendications pour le plus grand bien des enfants scolarisés.

handi.cap-ecole@orange.fr   https://www.facebook.com/eleonor.perise.1?_nodl
 

«Notre association défend les enfants pour l'inclusion scolaire, d'où son nom « Handi-cap vers le droit à l'école », association auvergnate qui s'étend au-delà avec des antennes qui se créent à Vichy, au Puy-en Velay (Hte Loire), bientôt à Saint-Etienne (Loire) et certainement à Lyon. Nous défendons la scolarisation des enfants en situation de handicap pour leur permettre une vraie inclusion scolaire en milieu ordinaire autant que cela est possible dès le montage des dossiers administratifs qui sont très lourds à constituer pour les parents, obligatoires pour leur permettre d'accéder à ces droits qui sont finalement très compliqués à obtenir pour ces enfants au niveau MDPH (Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap).

Q : Vous êtes vous-même la mère d'un enfant en situation de handicap ?

L'association est née en 2014. Nous sommes parents d'un enfant, aujourd'hui de 21 ans qui est en situation de handicap donc troubles du spectre autistique (TSA) avec troubles du comportement , impulsivité et multi dyslexiques. A l'époque, en 2010 /2011, il avait 10/11 ans, ce fut très compliqué pour sa scolarisation. Nous avons dû en passer par de gros combats, notamment un enchaînement au portail de l'inspection académique pour pouvoir obtenir les droits dus pour qu'il puisse continuer sa scolarité. En 2004/2005, il y a eu la loi [pour l'égalité des droits et des chances]. On pourrait penser qu'en 2010, elle serait déjà installée. Malheureusement ce n'était pas le cas. On était bien loin des AVS, recrutées et disponibles au compte-goutte qui avaient encore moins de reconnaissance qu'aujourd'hui avec les AESH, qui n'appartenaient à aucune entité, qui n'étaient pas formées. Donc pour nous, ce fut très compliqué. On considérait ces enfants-là comme des enfants à problème, plutôt social d'ailleurs, et non comme des enfants en situation de handicap.

Q : Il n'a pas bénéficié d'accompagnement AVS à l'époque ?

J'ai aussi envie de vous dire "non mais aussi "oui" puisque suite à notre combat où nous sommes allés nous enchaîner à l'inspection académique, effectivement, nous avons pu obtenir de mars à début juillet, une auxiliaire de vie scolaire. Il en a bénéficié ces quelques mois, ces seuls mois. Tout le monde en était bien d'accord, avec une AVS, il aurait pu continuer sa scolarité en milieu ordinaire. On a dû le sortir du milieu ordinaire pour partir en ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique). J'ai lancé l'association en 2014, suite à une phrase que mon fils a dit et qui restera toujours gravée en moi : mon fils a fait une tentative de suicide à l'époque. Il ne supportait plus ce mépris des adultes et cette non-considération. Il nous a dit qu'en fait qu'il ne devait plus exister et qu'il ne servait à rien dans la société. Pas tout-à-fait ces mots, mais l'essentiel... Donc là, je me suis dit « non ! ». J'ai aidé mon fils, on a construit quelque chose. Je me suis dit « non !»,  je ne laisserais plus aucun enfant sur le bord de la route, avoir ce type de pensée à 12/13 ans, de penser que sa vie ne méritait pas d'être vécue parce qu'il est différent, donc je me bats pour le droit à la différence.

Q : Cette association existe depuis sept ans, quelle est votre activité ?

Maintenant, c'est le bouche-à-oreille sur le Puy-de-Dôme et maintenant hors département. Notre principale activité, c'est d'abord dans un premier temps, rassurer les parents qui viennent de découvrir par des diagnostics, qu'on leur donne comme ça, qu'il découvrent par des bilans, des médecins, par tout ce qui est "troubles cognitifs" au niveau du CHU. On vous dit : votre enfant est multi-dys. Qu'est-ce que c'est multi-dys ? Votre enfant est TSA. C'est quoi TSA ? Troubles du spectre autistique ? Ah d'accord, mon enfant est autiste, "non pas forcément" mais il a les troubles... Voilà les questions que ces parents se posent, auxquelles ils n'ont pas de réponse parce que peu de temps leur sont accordés par le médical, puisqu'aujourd'hui, il manque énormément de personnel médical pour gérer ce temps.

Du coup, c'est notre premier travail : passer du temps à essayer d'expliquer aux parents qui découvrent par des médecins qui annoncent un nom de pathologie, de handicap, de dysfonctionnement, qui leur annoncent que leur enfant va être reconnu « en situation de handicap ». Mais « reconnu », ça veut dire quoi ? ça va faire quoi ? Quelles conséquences ? C'est des annonces violentes, qui sont violentes parce qu'il n'y a pas d'explications derrière, sur les répercutions, sur les conséquences pour le présent et le futur de l'enfant. Notre première activité c'est vraiment rassurer les parents par nos explications. Nous nous sommes formés à plusieurs reprises à l'Université pour pouvoir expliquer les pathologies parce qu'on connaît toutes les pathologies dans l'association, donc on essaie au mieux possible d'expliquer la pathologie, la maladie, les troubles aux parents ; faire en sorte qu'ils soient et qu'ils se sentent accompagnés, même s'ils vont ressortir avec cette plus ou moins grande douleur, parce qu'au début il faut du temps pour accepter la situation de handicap de son enfant.

Le fait d'être nous toutes, Sandrine, Armelle, Marie-Camille, Catherine et moi, mères, parents d'enfants en situation de handicap, pour avoir vécu cette annonce et vivre toute la suite, nous sommes en capacité de trouver les mots qui peuvent rassurer et les accompagner. Mon fils à 21 ans, c'est encore plus facile de leur expliquer son parcours, le fait qu'aujourd'hui il est cuisinier en milieu ordinaire avec une reconnaissance de travailleur handicapé. Il s'en est sorti. Donc voilà, essayez d'être bienveillants ! Il n'a pas eu, ou si peu d'accompagnement en milieu ordinaire. Il l'a eu de l'Institut Thérapeutique Educatif et pédagogique (ITEP) qui lui a fait confiance et qui lui a surtout réappris à avoir confiance en lui et au monde des adultes, ça c'est très important.

Q : Finalement qu'apporte l'inclusion scolaire quand elle est accompagnée ?

Pour les enfants, je pourrais citer des types de pathologie mais en fait le résumé est le même pour chaque pathologie : c'est l'accompagnement personnalisé, avoir spécifiquement du temps pour l'enfant. Aujourd'hui on a des classes ordinaires qui sont totalement surchargées et les enseignants ne sont ni formés et n'auraient pas le temps de le faire. Les AESH vont pouvoir prendre du temps. Par exemple, on a des enfants qui ont des lenteur d'écriture, lenteur de compréhension... Là, le rôle aujourd'hui de l'AESH, c'est bien de prendre le temps, soit écrire pour eux, pour qu'ils n'aient pas cette surcharge cognitive d'écriture mais la possibilité de comprendre ce qu'ils entendent. Ne pas avoir plusieurs tâches à faire en même temps pour bien se concentrer. Même si certains dans l'école disent que c'est écrire « à la place », ce n'est pas du tout vrai, c'est d'écrire pour eux.

L'AESH est là aussi, pour les rassurer, pour les motiver, pour leur donner tout cet accompagnement que ne pourrait pas faire aujourd'hui, un enseignant, que ce soit dans le primaire ou dans le secondaire. Donc vraiment c'est indispensable. C'est indispensable aussi pour la confiance en soi. Avec n'importe quel type de pathologie, ce sont des jeunes qui n'ont plus confiance en eux, n'ont pas confiance en eux, ont peur du regard des autres, n'arrivent pas à faire, donc se désinvestissent de leur travail. Souvent, ces enfants sont encore traités de « fainéants », par des enseignants, hommes ou femmes, ou bien par les personnes qui les reçoivent. Quand on ne comprend pas ces handicaps, il est très vite facile de juger un enfant en disant il faut qu'il se prenne en main, se secouer un petit peu, sauf que malheureusement, ils ont beau se secouer, ils ont beau en faire bien plus le soir que les autres enfants - parce que c'est souvent le cas - ils ont beau chaque soir avoir l'orthophoniste, l'ergothérapeute et ainsi de suite... Ces enfants ont beau donner de toute leur personne, ça ne rentre pas pourquoi parce qu'ils sont en situation de handicap et aujourd'hui ce que leur apportent les AESH, c'est vraiment ce soutien, cet apport individualisé (mutualisé)et spécifique... je ne l'ai pas encore dit mais c'est vrai, ces enfants là ont beaucoup d'intelligence. J'insiste. Dans l'association, nous avons des enfants qui ont des troubles cognitifs, moteurs ou des handicaps invisibles. La plupart sont des enfants qui mentalement sont tout à fait aptes à être en milieu ordinaire.

Q : Que dites-vous de la situation actuelle des AESH ?

C'est pour ça que nous étions à la manifestation et au rassemblement hier 19 octobre. Parce que ces jeunes femmes -, mais on trouve aussi des hommes - ont un traitement qui n'est pas équivalent à un métier : aujourd'hui elles ne peuvent se placer, elles ne peuvent pas parler de métier, on les considère comme des accompagnantes, elles font bien plus que d'accompagner les enfants, elles leur apportent bien plus que ça. Le terme qui existait avant et qui moi me convenait beaucoup mieux par rapport à la reconnaissance de leur travail c'était « auxiliaires de vie scolaire », pour moi le terme d'auxiliaire de vie à tout son sens dans ce qu'elles sont en train de faire et dans ce qu'elles apprennent aux enfants. Aujourd'hui on a réduit ce terme à des accompagnantes.

Q : L'accompagnement peut-être un métier...

Je suis d'accord avec vous, l'accompagnement peut l'être, mais pas dans le sens actuel de l'Education Nationale, de certains professeurs d'école ou du secondaire quoique ce soit surtout l'Education Nationale.  On pense qu'elles font « à la place de », qu'elles risquent de prendre la part d'autonomie de l'enfant alors qu'elles sont là vraiment pour l'accompagner, lui permettre de réussir et devenir plus autonome. En cela, le mot « accompagnant » est gênant. On a des difficultés. Je vais vous donner un exemple très concret. Comme tout le monde, des enfants passent des examens. Pour les passer, ils sont en difficulté : si l'enfant a eu une AESH toute l'année, le jour de l'examen on ne peut pas lui enlever sa béquille sauf à estimer que l'enfant va réussir son examen grâce à cette AESH qui aura fait à sa place. Et moi, encore aujourd'hui, je trouve ça inhumain et honteux, de pouvoir stigmatiser un enfant, un jeune qui en a réellement besoin comme celui qui a des problèmes moteurs a besoin de son fauteuil, lui ou elle a besoin de cette auxiliaire, de cette accompagnante, pour pouvoir l'aider à simplement retranscrire ce qui est et sait dans sa tête.

Q : Que pensez-vous des revendications des AESH?

Je dis qu'elles sont douces et gentilles, elles pourraient en demander davantage par rapport à ce qu'elles peuvent apporter. Leur salaire ? c'est vraiment honteux de voir le salaire qu'elles ont, avec des déplacements non pris en charge. Je vous parlais tout à l'heure de ces fameuses réunions qui ont lieu une fois par an, les Equipes de Suivi de Scolarité (ESS) avec un référent handicap. Le problème, c'est qu'elles ne sont pas conviées. Toute l'année, elles travaillent avec un enfant (voire maintenant avec trois ou quatre ou cinq enfants parfois) le connaissent bien dans ses difficultés ses progrès, les remédiations mises en œuvre et elles ne sont même pas invitées... et puis ce document remis à la MDPH, ce fameux GEVA-sco, qui, mieux que ces AESH, peut le remplir puisque c'est elles qui accompagne l'enfant spécifiquement et individuellement, savoir et comprendre quels sont les difficultés, identifier les besoins de l'enfant...

On nous explique, nous association, que les AESH ne sont pas dans les ESS parce que ce sont des réunions sur le temps scolaire, si elles viennent dans ces réunions, elles ne seront plus avec l'enfant donc le pénalise. Il y a toujours une très bonne excuse pour qu'elles ne participent pas. Mais c'est pas tout et c'est un vrai scandale : elles ont l'interdiction de communiquer avec les parents, d'avoir des contacts avec eux. Pour le coup, c'est inscrit dans leur contrat ; elles ne doivent avoir de liens avec la famille. Alors qu'elles peuvent apporter la météo journalière de l'enfant, expliquer le ressenti... il ne peut pas y avoir d'échange. Aberrant de se rendre compte combien elles sont sous-estimées par rapport à ce qu'elles apportent à nos enfants.

Q : Quelle est la réalité de la possibilité de scolariser un enfant en situation de handicap ?

Pour les chiffres, nous sommes bien sur une fourchette de 80 à 90 enfants, primaires, collégiens et lycéens sans scolarité ou avec une fausse scolarisation inclusive. Pour beaucoup les notifications de droit de la MDPH attribué entre 6 et 12h ne sont pas mis en place et n'accordent que 3 h grand maximum à ces jeunes en situation de handicap, du saupoudrage pour qu'ils ne soient pas comptés dans la non inclusion.  

Nous essayons au maximum d'aider les familles pour monter le mieux possible les dossiers MDPH qui vont permettre d'avoir les droits pour la situation de handicap. par chance on a une équipe bien formée et qu'on arrive à obtenir de bons résultats. C'est quand je me place du côté positif. Mais à quels prix ? Dans le GEVA-sco, quand vous avez tous les professionnels de santé, l'enseignant, le référent handicap, la psychologue scolaire et je vous en passe, qui disent qu' effectivement il est primordial que l'enfant puisse bénéficier d'un accompagnement individualisée, qu'on vous dit « non » parce qu'il manque tel compte-rendu, quand ce refus est seulement parce qu'il n'y a plus aujourd'hui d'enveloppe budgétaire pour les AESH. On n'est plus sur les besoins de l'enfant, de sa scolarisation en milieu ordinaire mais sur l'absence de budget.

Pour certains handicaps, dont autisme et trisomies, nous ne sommes pas dans l'exclusion mais sur une mise à l'écart, une inclusion partielle. Je travaille beaucoup avec Trisomie 21 et d'autres associations, l'APF et d'autres. Aujourd'hui, je défie quiconque de trouver, en tous les cas sur le Puy de Dôme, des enfants atteints de trisomie 21, 14, d'autisme. Ils ont accès aux unités localisées d'inclusion scolaires (ULIS) situées en école ordinaire mais pas aux classes ordinaires de ces écoles. C'est une inclusion partielle. Ces enfants ne bénéficieront pas de temps partagé pour aller avec les autres élèves dans une classe ordinaire avec AESH. Il sont en Ulis, ils y restent. Au collège, ils peuvent être intégrés en sport, en musique, en dessin mais on ne leur pas la chance avec une AESH de montrer leurs capacités dans d'autres matières, Sciences et vie de la terre - beaucoup de ces enfants d'ailleurs en sont passionnés - de l'histoire- Géo.

On est sur une mise à l'écart parce que nous sommes sur des handicaps qui sont plus visibles pour lesquels professeurs, comme les AESH, manquent de formation et se retrouvent en difficultés pour expliquer le handicap et l'accompagnement nécessaire de l'AESH à l'ensemble des autres élèves. Pourquoi ? On est vraiment sur cette réduction budgétaire et le handicap est visible. Nous ne sommes plus sur du handicap « invisible » comme avec les enfants multi-dys, on est sur du handicap « visible ». Aujourd'hui on fait de la gentille inclusion scolaire, avec des enfants qui ont des troubles, des difficultés pour la lecture, pour l'écriture mais on n'est pas dans le milieu ordinaire avec des enfants avec de gros troubles.…De plus, les enfants multi-dys et Tda-h ne sont plus reconnus en situation de Handicap pour eux. Le plan d'aménagement pédagogique  doit suffire à gérer ces troubles cognitifs. Ce qui est faux et mettent en souffrance les enfants.  Je pense, sans être catégorique, que c'est par manque de formation : il faut expliquer aux autres enfants, à une classe qu'effectivement il va y avoir un élève différent, visiblement différent et, sans formation …

Q : Vous avez dit tout à l'heure que l'on a interdit aux AESH d'avoir des contacts avec la famille. Est-ce à dire que vous ne rencontrez jamais des AESH ?

C'est très rare, on en rencontre rarement. Notre association les soutient et notre association les soutiendra toujours, parce que pour nous c'est primordial pour l'inclusion scolaire. Donc on en connaît et à force, on les connaît. Maintenant, même avec nous elles n'ont pas le droit de nous mettre en contact ou de nous dire attention pour tel ou tel enfant, d'ailleurs ça n'arrive jamais, parce qu'elles savent que ça pourrait être vraiment dangereux pour elles, être une faute professionnelle, donc on a beau en connaître, on n'a pas d'avertissement de leur part. Celui ou celle qui peut dire quelque chose aux familles, c'est le professeur d'école, les directeurs d'école.

Q : Est-il envisageable que le professeur d'école et l'AESH éventuellement avec le directeur reçoive les parents ensemble ?

C'est possible si effectivement on a un professeur - on en connaît, certains dans l'association – qui, par leur sensibilisation aux handicaps, s'autorise de les avoir avec eux parce qu'ils savent bien qu'elles vont pouvoir leur expliquer en détail les besoins de l'enfant. Nous aimerions que l'école aille en ce sens d'une participation active des AESH aux différents moments de concertation.

La réunion de l'ESS sur la révision du GEVA-sco a lieu une fois par an avec l'enseignant référent. Au niveau du primaire, la présence de l'enfant est à éviter. Au collège, il peut être présent ou pas. Quand on est ensemble, on est vraiment dans l'inclusion, parlant des besoins de l'enfant, des répercussions sur lui. L'AESH a ses compétences comme tous les autres participants. Là on peut être sur un document qui reflète réellement les besoins et les particularités de l'enfant. Malheureusement, ces ESS sont très rare. Ce temps devrait être inclus dans leur service redéfini. Un temps plein sur un service de 24h le permettrait. »

Le prochain opus apportera la seconde partie de cet interview : entre autres, les ateliers que cette association peut organiser, son expertise interface, des demandes de parents désemparés. Bref, l'autre côté de l'enfant en situation de handicap, celle des parents, des familles et de l'association qui œuvre au plus près de cette réalité souvent invisible.

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