L'Autisme est une idée 4 : Le Nom de l'Autisme, réflexion sur les classifications

L'Autisme actuel n'est pas l'Autisme de jadis. Un long glissement sémantique les sépare. Certains prétendent que l'Autisme actuel est "scientifique", et que sa conception tombe sous le sens. D'autres, comme moi, se contentent d'observer ces changements, en prenant parti, c'est à dire en faisant le choix de la CIM 10 (et bientôt 11), ainsi que du DSM 5.

 J'ai déjà dit ailleurs la raison de mon choix délibéré en faveur de la conception "large" de l'autisme, matérialisée par exemple par la CIM 10/11, ou encore mieux, par DSM 5

Mon expérience professionnelle actuelle post-retraite renforce cette conviction. Je travaille en effet dans un double établissement SAS/ ESAT parisien un peu particulier, puisque tout d'abord il n'accueille que des adultes autistes et qu'ensuite l'objet de son travail est la réalisation de prestations événementielles et de spectacle ainsi que la logistique qui les accompagne, en particulier la restauration et son service. Lieu étrange et magnifique, où dominent l'attention et l'intérêt portés aux travailleurs/stagiaires en formation, mis souvent au défi de leur autisme, dans une cuisine bruyante où la promiscuité et le "coup de feu" dominent, ou en représentation sur une scène devant tant d'inconnus, et avec le trac.

Les travailleurs (et ceux en formation pour la SAS) sont handicapés par une forme ou une autre d'autisme, se situant toujours très clairement dans le vaste Spectre actuel. Il y a bien entendu autant de parcours particuliers qu'il y a de personnes accueillies, puisque, selon l'adage, quand vous connaissez un autiste, vous connaissez un autiste, ce qui veut dire que tous les autres sont différents.

Autant de parcours, autant de sortes, autant de formes, autant d'espèces d'autisme, autant d'êtres singuliers, qui partagent avec tous les êtres justement ces différences individuelles, qui fait que nous sommes de ce fait chacun les semblables des autres.

Quand on compulse leurs dossiers, on contemple rétrospectivement de quels noms ils ont été affublés.

Les parcours sont divers, les trajectoires aussi. Certains ont suivi très tôt un chemin au travers des structures psychiatriques, d'autres, jamais au grand jamais ne les ont fréquentées, même en rêve. Et là, autre surprise, quelle que soit cette fréquentation ou pas, encore une différences, certains ont eu un parcours inclus, ce qui est un phénomène d'apparition ssez recente, inclus en totalité ou en grande majorité, la crèche, l'école (parfois la CLISS), les UPI, les ULIS, et certains autres, au contraire, on tôt fréquentés des structures différentiées, Hôpitaux de Jour, les terribles hôpitaux psychiatriques de jour,  horresco referens, les EMP, les EMPRO, et toute la ribambelle médico-sociale.

Des noms, que de noms reflets des sciences successives, leur ont été attribués,  autisme certes, mais aussi dysharmonie d'évolution, psychose infantile, d'autres encore ou bien aucun.

Il y a dans leur réalité actuelle, à ces adultes, certains tout juste sortis de l'adolescence, certains qui approchent la cinquantaine, je l'ai dit une dispersion clinique remarquable, une formulation comportementale très diversifiée, des vies très rarement parfaitement autonome, parfois partiellement autonome, parfois au contraire très tributaire d'un soutien et d'un accompagnement constants, parfois accompli dans un foyer, le plus souvent totalement prodigué par les familles, les parents, oui les parents à  la peine, et pour un an, dix ans, à perpette, parce que les parents vieillissement, deviennent dépendants, meurent à la tâche. Alors souvent ce sont les frères et sœur qui reprennent le flambeau, pour un an, dix ans, à perpette eux aussi. 

Parents et famille avec un dévouement, une constance, parfois au prix sacrificiel de leur propre existence, de leur famille, de leur vie propre. Et souvent tout ce travail incroyable n'est pas même noté, ni évalué pour ce qu'il est, quand on ne les accuse pas, ces proches, comme me le disait une maman récemment, d'être "fusionnels", trop ceci ou trop cela, quand justement ce trop est absolument indispensable et que sans ce trop on peut être certain que l'autiste en question ne posséderaient certainement pas le degré de développement ou d'autonomie qu'on note.

Qu'actuellement on nomme ces parents des «aidants» leur rend davantage justice, mais pas complètement, car leur don, plus que simplement materiel, a été tout au long aussi un don affectif.

Tous ces chemins sont pourtant marquées d'un sceau : ces êtres, qu'ils parlent ou mal, ou presque pas, qu'ils paraissent adaptés dans une conversation, ou pas, qu'ils s'expriment avec facilité, ou avec une langue étrange, ces être manifestent tout un équilibre précaire, qu'un rien remet en cause. Car l'effort magnifique qu'ils font pour parler aux autres, regarder les autres, agir "socialement" avec les autres, pour travailler, pour se rendre à leur travail, cet effort là est sous la constante menace d'une surcharge, d'un trop d'effort, d'un manque de possibilité d'effort pour poursuivre leur mode de compatibilité sociale, tâche épuisante qu'ils accomplissent souvent avec courage, voire abnégation. Une autre caractéristique est la menace constante de l'irruption et de l'éruption de la désorganisation et de l'angoisse, qui toutes deux peuvent aller vite et loin.

Si le système de compatibilité "sociale" (c'est à dire relationnelle) des autistes fonctionne souvent, il peut s'effondrer sous l'afflux des demandes auxquelles il est répondu de moins en moins convenablement, un peu comme un serveur Internet s'effondre sous la submersion des vagues de requêtes d'une attaque distribuée de déni de service, à moins que sous l'effet de cette surcharge survienne un craqué, une rupture, un "comportement problème" agressif (auto ou hétéro agressif) ou pas, bruyant et évident, ou pas, à l’intérieur de l'ESAT/SAS, ou ailleurs.

Des êtres donc, différents et attachants, aux trajectoires dissemblables, au parcours divers, sur lesquels bien des étiquettes diagnostiques ont été apposées, à différentes périodes de leur vie, mais qui, dans leur diversité, partagent une certaine vulnérabilité, et souvent une visibilité certaine pour un oeil et une oreille même non averties, et qui, en tout cas, ont besoin de l'attention et de l’intérêt particulier de beaucoup. Ils ont aussi besoin d'un certain degré à la fois de tolérance et d'exigence, qui sont les deux caractéristiques apparemment opposées de leur accompagnement chez nous.

Alors le nom actuel d'Autisme, comme celui d'Autistes que beaucoup revendiquent, me semble assez adéquat pour parler de certaines caractéristiques qu'ils partagent, alors que la ribambelle d’appellations impressionnistes ne rend pas justice à ces éléments qui pèsent lourd.

Alors CIM(10, bientot 11)/DSM(IV et mieux 5), oui, je ne me sens pas trahir une part de leur vérité.

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