A propos du Diagnostic de l'Autisme : trop c'est trop.

On prête au "Diagnostic de l'Autisme" des pouvoirs extraordinaires, puisque lui seul pourrait démêler le nœud gordien de l'Autisme Français, comme vient de le dire la secrétaire d’État chargée du handicap Sophie Cluzel. Merveilleux Diagnostic me direz vous, mais n'est-ce pas une illusion ?

"Le diagnostic est le raisonnement menant à l'identification de la cause (l'origine) d'une défaillance, d'un problème ou d'une maladie ." (Wikipedia ce jour). Le diagnostic, vous le noterez, est une idée (un raisonnement) visant à trouver une cause. Je rajouterais plus modestement qu'avant de connaître une cause possible, le repérage de ce dont il s'agit, but plus modeste, n'en est pas moins l'étape cruciale.

Comme le 4° plan autisme doit paraître, la Secrétaire d’État a organisé quelques fuites préliminaires. Le diagnostic, tant des enfants, le plus précoce possible, que des adultes, orientés bien à tort dans des hôpitaux psychiatriques, horresco referrens, ou des établissements médico-sociaux sous-performants. A ce que j'ai compris ce processus diagnostique salvateur parviendrait à lui seul à tut remettre en place.

Rappelons que le diagnostic des Troubles du Spectre de l'Autisme (T.S.A) est purement clinique, c'est à dire qu'il s'appuie sur des constatations de particularités, le plus souvent comportementales ou cognitives, soit constatées hic et nunc, lors de l'examen du sujet, soit repérée lors de la reconstruction anamnestique, c'est à dire la reconstitution par l'interrogatoire approfondi des proches, et en tout premier lieu les parents, de l'histoire développementale, et en particulier de celle du développement précoce.

Les diverses recommandations de bonne pratique insistent bien sur l'étape du diagnostic : il faut délimiter et nommer les choses, sortir du flou, de l'à peu près. Elles présentent toutes également des notations précises sur l’ensemble des professionnels qui peuvent, à leur place et leur niveau, aider au repérage des troubles, et tout d'abord en ne banalisant pas les inquiétudes, en particulier des parents.

Mais le battage et les multiples questions, ainsi que les attentes excessives concernant "le diagnostic" m’incitent à penser que, là encore, il y a anguille sous roche et que, plutôt que d'aborder les choses franchement, on biaise en évoquant un passage "technique".

Pour dire un peu crûment les choses, il n'est pas bien difficile, en quelques minutes d'avoir une certaine idée sur la présence d'un sujet, petit ou grand, dans le champs des T.S.A. Ce "diagnostic", qu'un clinicien habitué à ce genre de troubles peut évoquer je le répète assez rapidement, n'a aucune prétention à l'exhaustivité, et ne peut pas remplacer une évaluation dans les règles de l'art, faites à plusieurs cliniciens, dans différents domaines, en s'aidant de l’armature d'épreuves cotées et standardisées, mais il peut être un point d'entrées assez fidèle pour poser la question des T.S.A, éventuellement repérer un trouble du développement préoccupant, et débuter un abord. Nul besoin d'attendre mois et années, si on se contente de son imprécision, mais aussi des éléments qui donne fond à cette évocation. Chez l'enfant une bonne écoute de ce que disent les parents, et une observation interactive avec l'enfant sont assez efficaces.

De même chez les adultes, il est assez simple d'effectuer un repérage, certes un peu grossier et là encore incomplet, partiel, nécessitant précisions et exhaustivité si possible, par rapport aux critères du DSM 5.

Repérage DSM 5 Repérage DSM 5

 

 

Je vous propose celui qui me sert, dans l'ESAT/SAS où je travaille, à effectuer un tel repérage, et à bien vérifier la "présence" des adultes qui y travaillent dans les critères du DSM 5. Là encore, c'est à la fois assez grossier, mais assez efficace et rapide, car la voie royale conduisant à des évaluations canoniques d'autistes adultes ne m'a pas encore sauté aux yeux.

Je lui ai adjoint une petite liste de "comorbidités" (???) mot assez vain disant simplement qu'outre les signes cardinaux des T.S.A existent aussi, dans les domaines à expression somatique ou psychologique d'autres problèmes, tant dans l'histoire du sujet que présentement, tels de l'angoisse, de la dépression, des problèmes cardiaques ou autres. 

Si bien qu'évoquer, avec plus ou moins de certitude, un T.S.A en se fondant sur les critères DSM 5, qui me semblent les meilleurs actuellement pour dissiper doutes et flou, ne relève pas, pour un modeste clinicien, hors de portée.

Alors pourquoi ces plaintes, ces "absences de diagnostic", ces "faux diagnostic" ? Plusieurs points peuvent être évoqués

  1. D'une part on a souvent postulé que la clinique "à l'ancienne" que je défends, celle qui se pose dans l'interaction, et dans la réception par le clinicien des indices qui naissent de cette interaction, que cette clinique était dépassée. On allait, en puisant dans l’expérience américaine parée des plus grandes vertus, voir ce qu'une clinique observationnelle, objective, cotée, mesurée, comparée, mise en relation avec la machinerie neurologique via les neurosciences, et bien on allait voir ce qu'on allait voir. Des diagnostics enfin objectifs et scientifiques, aveec le merveilleux outil des DSM rendant vains tous questionnements.
  2. D'autre part on a voulu forcer la réticence de ceux qui n'étaient pas immédiatement convaincus des merveilles des "nouveaux diagnostic", et plutôt que de convaincre, en particulier de convaincre de l'utilité du concept actuel de l'autisme, celui des T.S.A en regard  des anciennes conceptions, qui ont beaucoup de défaut, qui sautent aux yeux quand on étudie rétrospectivement les diagnostics posés le long de leur vie sur les adultes autistes, on a voulu passer en force. Que de notations impressionnistes dans ces diagnostics, que de "dysharmonies", que de "psychoses infantiles",  mais ces adultes ont bien autistes, et rencontrent des difficultés massives dans leur vie quotidienne. Comment faire mieux comprendre les choses. Ciseler un diagnostic, pourquoi pas, mais pour arriver à tant d'impasses....
  3. Tant et si bien qu'on a fait du "Diagnostic" un objet complexe, amalgamant en son  sein
    • Une notion technique de diagnostic de type médical,
      • soit qu'il soit défini comme je 'lai fait comme un "diagnostic" purement clinique qu'un clinicien, le le répète une dernière fois, peut établir assez rapidement
      • soit qu'on le réserve à la procédure diagnostique complète, canonique, telle que, par exemple, qu'elle est décrite dans les diverses recommandations de bonne pratique le concernant, qui est bien préférable bien entendu à un aperçu diagnostic clinique.
    • Une notion militante en opposant
      • les "vrais diagnostics" se référant à la fois aux classifications américaines et internationales
      • aux "faux diagnostics" effectués en référence aux classifications anciennement utilisés en France, quand de simples re-classifications auraient pu sortir de l'embarras (par exemple en C.F.T.M.E.A (Classification Française des Troubles Mentaux des Enfants et des Adolescents) les correspondances de l'Autisme, des Psychoses Infantiles, et de la plupart des Dysharmonies d’Évolution avec les T.S.A de DSM 5)
    • Voire une notion plus revendicative quand ces "faux diagnostics" selon les anciennes classifications sont pointées comme soit a minima non-scientifiques soit plus pernicieusement comme quasi-délictuelles car se référant, de près ou de loin, à des notions qualifiées de "psychanalytiques", esquissant là un glissement du domaine de la lutte anti-psychanalytique,  assimilée à la promotion d'une vision renouvelée de l'autisme. On retrouve là la pollution des idées et le non sens à quoi celle ci conduit tôt ou tard, et qui est la source de bien des errements, en particulier l’inaction flagrante des 3 premiers plans autismes.
  4. Enfin le déguisement du "diagnostic", qui est resservi depuis les origines dans les plans autismes, sert à masquer les véritables problèmes cachés :
    • Le premier est la faillite du management sur la durée d'une politique publique, par absence de décision et surtout par l'accrochage aux cadres hérités, et en particulier les cadres budgétaires et financiers. Or un management actuel implique de sortir du cadre : on voit bien par exemple que l'idée d'une inclusion par défaut, qui est hautement souhaitable et a déjà transformé la vie de jeunes autistes oblige à sortir, pour ce problème là, de la séparation entre école et mettons le médico-social et le sanitaire aussi. Si tout est pensé par lambeaux, comment faire une vraie inclusion. De même l'insertion au travail d'autistes de haut niveau pousse là aussi à d'autres logiques. Comment les mettre en œuvre si le cadre conceptuel reste celui hérité d'il y a  30 ou 40 ans ?
    • Le second est la crainte de prendre des décisions contraignantes, qu'on peut au début limiter à quelques points clefs : utilisation de DSM 5, au détriment de toute autre classification par exemple, inclusion par défaut, aide et soutien des familles et des personnes autistes avec leur participation active. Cette approche différentiée et progressive me semble plus efficace que le rappel incessant aux recommandations de bonne pratique quand la disponibilité réelle des prises en charge recommandée est bien mince, et qu'en fait on se réfère plutôt à une phraséologie d'allure scientifique et comportementale pour masquer ces manques, livrant l’ensemble de ceux qui veulent faire quelque chose, dans le bon sens, à la perplexité et à la confusion. L'affaire n'est pas d'adopter le vocabulaire new age, mais bien d’œuvrer dans les bonnes directions clairement indiquées par les diverses recommandations qui indiquent assez bien la voie à suivre, de manière modérée et réalisable.
    • Le troisième est la trop grand complaisance adoptée envers le lobby pan-comportementaliste, qui manœuvre pour avoir tous les leviers, et prendre la place de conseilleur en chef, et imposer son vocabulaire et sa conception de la prise en charge des autistes. Gardons nous d'aller de peste psychanalytique de la grande époque en choléra pan-comportementaliste, qui prétendent tout savoir, tout expliquer, tout pouvoir surtout, pour tous. J'inciterais Madame la Ministre à un peu d'indépendance, sinon elle se retrouvera bien vite convoquée devant le Grand Inquisiteur qui siège au parlement pour s'y faire, devant une salle toute acquise, remonter les bretelles, comme les précédents ministres. Je l'aurais prévenu....

 

 

 

 

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