Quelques commentaires de Jacqueline Nadel sur un exposé de Frank Ramus

On connait Frank Ramus en combattant infatigable de la science dans l'autisme. Il arrive parfois que quelqu'un lui réponde, pas un ignorant comme moi, mais une vraie scientifique, une vraie spécialiste, Jacqueline Nadel. Lisez, on ne s'ennuie pas.

Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus (2013)

Jacqueline Nadel, directrice de recherche au CNRS

 

En conclusion de l’Université d’Automne de l’arapi, fêtant les 30 ans de l’association, Franck Ramus nous a proposé de réfléchir sur 3 questions : Qu’est-ce que l’autisme ? Quelle en est la cause ? Et quels sont les meilleurs moyens de prise en charge ? Les Arapiens baignant dans l’espoir de voir résolues en une heure les 3 questions qui les hantent depuis 30 ans, ont tout d’abord révisé le DSMIV-R et le DSM5, puis ont plongé dans les arcanes de l’épistémologie de la nosographie. Du normal au pathologique, la grande thématique de la psychologie des années 50 portée par Lagache (1949) peut bien être invoquée, rajeunie sur le thème du phénotype élargi, il n’en reste pas moins que les classifications prennent en compte les recouvrements symptomatologiques. La proposition de substituer à la définition comportementale une définition génotypique de l’autisme est déjà en marche comme l’indiquent les remaniements du DSM IV-R conduisant au DSM5. On y viendra évidemment lorsque cette définition sera prête.

A propos des causes possibles de l’autisme, le comportement est traité comme une simple résultante de troubles du fonctionnement cérébral, lui-même à causalité génétique. J’objecterais que l’expérience phénoménologique révélée par le comportement est une cause tout autant qu’une résultante, tant il est vrai que le développement cérébral est tributaire des aspects épigénétiques pour exprimer sa plasticité et que les facteurs génétiques ne s’exprimeraient pas sans expérience. Les troubles du spectre de l’autisme sont développementaux et leurs causes ne sauraient être que la traduction d’une dynamique épigénétique probabiliste entre facteurs génétiques, cérébraux et comportementaux (cf. le modèle développemental trifactoriel de Gottlieb, 2007)

De même une conception scientifique du développement est absente des propositions liées à la question des programmes d’intervention. En effet, l’approche adoptée est celle d’un modèle médical de type pharmacologique puisqu’on y parle de patient (celui qui reçoit l’intervention comme un médicament), de rémission spontanée (une amélioration qui ne devrait rien à l’intervention, en analogie avec une maladie qui tend naturellement vers la guérison), et de résistance au traitement (dans le cas d’une intervention sans effet, comme le sont certains médicaments sur certains individus). Quel intérêt peut bien avoir une telle approche analogique pour étudier l’efficacité d’un programme d’intervention destiné à combattre un développement déviant ? Le seul intérêt est de prouver et non éprouver une amélioration, d’adopter l’idée d’une évaluation externe dont Franck Ramus suggère que la plupart des cliniciens (mais de quels cliniciens s’agit-il ?) se passent, sur la base d’une intime conviction (« ils savent que ça marche »). Cette intime conviction s’apparente à l’effet Rosenthal consistant à dresser des conclusions biaisées par un a priori. L’observation participante où l’observateur est partenaire de l’interaction qu’il observe ne tient pas la route, nous sommes d’accord. Et nous sommes tous persuadés qu’il faut mesurer objectivement les effets d’un programme d’intervention.

Pour une mesure objective, Franck Ramus propose deux types de comparaisons : comparer un développement avec intervention à un développement spontané, ou comparer un groupe avec un « traitement » X à un groupe bénéficiant d’un autre « traitement » (dit contrôle). Pour justifier le premier type de comparaison, F. Ramus rappelle qu’il ne suffit pas de mesurer une amélioration mais qu’il faut aussi se poser la question de savoir si celle-ci est due à l’intervention ou au développement « normal » (que j’appellerai « spontané » pour éviter l’ambiguïté du terme « normal »). Évidemment, tout développementaliste sait que les enfants quels qu’ils soient ont la fâcheuse tendance de se développer tout seuls : non seulement ils changent de taille, de poids et de pointure de baskets mais ils gagnent des compétences cognitives et particulièrement, dans le cas de l’autisme, des compétences sociales.

Alors il faut, nous propose F. Ramus, chercher à savoir si l’amélioration qu’on observe est supérieure à celle qu’on aurait observée sans le traitement, juste du fait du déve-loppement « spontané ». Cette proposition est stupéfiante par la conception du développement qu’elle dévoile : une conception linéaire. Il semble, si l’on en croit cette pro-position, que l’on puisse pronostiquer le développement « spontané » en dessinant en pointillé une pente en continuité avec l’évolution qui précède. Il ne reste plus alors qu’à comparer la pente du développement provoqué à celle du développement spontané inféré, la différence entre les deux, si elle est significative, fournissant la preuve scientifique des effets de l’intervention.

Il y a malheureusement plusieurs problèmes derrière cette proposition et les implicites qu’elle véhicule. Tout d’abord le développement n’est pas linéaire, il est plastique et cette plasticité prend des formes diverses, depuis la vicariance des moyens (Lautrey, 1993 ; Reuchlin, 1978), l’hétérochronie des domaines de développement (Zazzo, 1969), le changement de fonctions des comportements jusqu’à la redescription des situations menant, comme l’a si bien montré Karmiloff-Smith (1992), à réorganiser les solutions. Ces formes de plasticité ouvrent à des régressions, des stagnations, des réorganisations, des pertes de moyens au profit d’autres plus économiques, au gré de rencontres avec des expériences positives ou négatives. Bref la soustraction en question est soumise à bien des vicissitudes, qui rappellent la pertinence de l’option moderne pour un modèle développemental probabiliste trifactoriel (génétique, cérébral et expérientiel). Sans compter qu’une intervention n’empêche pas le développement « spontané », elle le module, le « déterminise » un peu plus, mais les apprentissages induits peuvent interférer avec un développement « spontané », le freiner ou le seconder. Comment alors mesurer la part de l’induit et du « spontané » dans le produit dynamique réalisé ? Un tel type de mesure relève de l’illusion.

Reste la solution des comparaisons « avant-après » entre le groupe bénéficiant de l’intervention et un groupe contrôle ou un groupe sans intervention, considéré placebo. Franck Ramus nous explique comment gérer ces comparaisons. Il prône l’utilisation apparemment inconnue en psychiatrie et en psychologie françaises (mais de quelle psychologie et de quelle psychiatrie parle-t-il ?) des méthodes scientifiques utilisées en médecine. Selon lui, nous sommes loin d’appliquer ces méthodes en France car « les chercheurs français » (mais de quels chercheurs s’agit-il ?) ne pensent pas éthique de mettre en place un groupe de comparaison, au motif que celui-ci serait privé des bénéfices supposés du groupe expérimental.

Notons d’abord qu’un groupe sans programme d’intervention n’est pas un placebo. Un groupe placebo serait un groupe mis dans la condition de se croire traité alors qu’il ne l’est pas, comme on peut administrer un comprimé inefficient mais déclaré efficace : l’espérance d’effet serait alors contrôlée entre les deux groupes. Si ce cas existait, ce serait de toute façon la seule chose contrôlée. En effet, si l’on veut comparer ’toutes choses égales d’ailleurs’ comme disait Claude Bernard (1865), il faut apparier le nombre de séances d’intervention, leur durée, leur condition, le profil des enfants. Bref il faut contrôler. Est-ce simple ? Si c’était simple, il y aurait pléthore de ces comparaisons. C’est ce que semble nous dire Franck Ramus en citant 3 201 études en 2012/2013 dont 775 sur l’enfant tout en soulignant notre maigre apport (1,7 % soit 13 pour la France). Pourtant, laissons la parole à Howlin, Magiati et Charman, dans un article paru en 2009 dans l’American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities (Dawson, Magiati & Charman, p. 23). Ils écrivent: « Recent reviews highlight limitations in the evidence base for early interventions for children with autism. We conducted a systematic review of controlled studies of early intensive behavioral interventions for young children with autism. Eleven studies met inclusion criteria (including two randomized controlled trials).

Onze études contrôlées d’interventions concernant l’autisme jusqu’en 2009. A moins d’une augmentation exponentielle en 2012/2013 que mes investigations et celles de plusieurs collègues ne valident pas, on ne doit pas parler de la même chose, Franck ?

En bref, nous ne sommes pas en retard, nous sommes en lutte. Depuis 30 ans nous luttons pour prendre une place qui nous était refusée. Nous avons dépensé notre énergie pour exister. Nous avons reconstruit ce que l’on nous détruisait au fur et à mesure. Oui il reste beaucoup à faire. Mais nous avons déjà fait beaucoup et convaincu certains. On peut dresser des bilans négatifs, on peut y adhérer, mais ce qui compte, c’est ce que nous allons faire maintenant. Alors comme dernier commentaire sur la conclusion de 30 ans de lutte : avançons sans plus nous retourner.

Références

Claude Bernard (1865). Introduction à l’étude de la médecine expérimentale. Paris: Flammarion (Rééd.).

Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic re-view of early intensive behavioral interventions for children with autism. American journal on intellectual and developmental disabilities, 114, 1, 23-41.

Gottlieb, G. (2007). Probabilistic epigenesis. Developmental Science, 10, 1, 1-11.

Karmiloff-Smith, A. (1992). Beyond modularity. Cambridge, MA: MIT Press.

Lagache, D. (1949). L’Unité de la Psychologie. Paris : PUF Quadrige (Rééd.).

Lautrey, J. (1993). A plea for a pluralistic approach of cognitive development. In R. Case & W. Edelstein (Eds.), The new structuralism in cognitive development: Theory and research in individual pathways (pp.185-216). Basel: Karger.

Reuchlin, M. (1978). Processus vicariants et différences individuelles. Journal de Psychologie, 2, 133-145.

Zazzo, R. (1969). Les débilités mentales. Paris : Colin.

 

 

Le diable, dit-on, git dans les détails. La simplification positiviste gomme les détails, les incertitudes, les incohérences, les questionnements.

Franck Ramus est un scientifique au curriculum fourni et brillant. Je n'ai pas les connaissances pour pouvoir argumenter sur sa production scientifique.

Quand il traite de l’hypothèse neurodéveloppementale de l'autisme il peut s'exposer à la critique, non parce qu'il fait référence à des faits ou notions non-scientifiques, mais parce qu'il les amalgame  d'une certaines façon, à sa manière pourrait-on dire, et que cette interprétation, cet agencement, cette démonstration n'est pas exemple de quelques faiblesses ou, plus surement, de certains parti-pris.

Jacqueline Nadel, qui est une grande spécialiste de la neurophysiologie du développement de l'enfant, en repère certaines, qui fragilisent d'autant la démonstration péremptoire, et la leçon qu'il croit pouvoir faire à tous ceux qui ne seraient pas en parfait accord avec lui. J'aurais mauvaise grâce à la paraphraser, mais ce que je crois pouvoir percevoir, c'est qu'elle insiste sur la complexité processuelle du développement chez l'enfant qui est tout sauf linéaire. Si bien qu'à force d'approximations et de simplifications, la vulgarisation d'un Ramus devient caricature, et s'éloigne alors clairement des données scientifiques qui montrent au contraire la complexité à penser les troubles du (neuro)développement et leur abord thérapeutique.

 

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