Autisme : Le 4° plan autisme, plan de continuation ou plan de rupture.

Faute d'une analyse plus fine, le prochain plan autisme risque de ressembler aux précédents, c'est à dire un semi-ratage. Je vous propose ici justement d'aller un peu plus loin que les apparences, de tenter vous proposer une analyse. Allez, on y va
  • Dans leur " Évaluation du 3 ème plan autisme dans la perspective de l’élaboration d’un 4 ème plan", Claire COMPAGNON et Delphine CORLAY (IGAS) et Gilles PETREAULT (IGEN) dressent un portait non travesti du bilan du 3° plan autisme, qui peut s'analyser comme un semi-ratage, car aucun des buts de ce plan n'ont été véritablement atteints, pour les enfants tout d'abord,, pour les adultes également, et là on peut évoquer un échec total

 Il y a donc des constatations, sur lesquelles tout le monde peut être d'accord : bien peu a été construit, et beaucoup de confusion règne, pour les enfants, et le miraculeux "triptyque" (dépistage, diagnostic et intervention précoces) peine à se répandre, pour ne rien évoquer du reste, et encore davantage pour les adultes où les mêmes manques abyssaux demeurent inchangés, inabordés. Pourtant dans ce domaine de l'autisme adulte, c'est le rien qui dominait. Personne ne s'était, institutionnellement, intéressé au sujet, la psychiatrie publique encore moins. Pas l'ombre d'un psychiatre aux pensées impures à l'horizon, presque tout restait à construire, sur des terres vierges, un nouveau monde à conquérir, sans indiens.... Pourtant, là encore plus qu'ailleurs, même sans gêneurs drainant l'argent public avec leur complot ensorcelant à l’idéologie maléfique, rien ne s'est vraiment construit, aucune ligne directrice d'une action concertée ne s'est dévoilée, et les saupoudrages au coup par coup ne peuvent masquer l'absence d'une pensée directrice qui vaille. Il est aussi vrai qu'il y avait peu de gloire à recolter, peu de dragon psychanalytique à combattre puis à tuer, peu de méthode qui marche à imposer, peu de gloire et beaucoup d'effort. Peu de tribun se sont dévoués à cette cause là, tellement moins valorisée que l'autisme chez l'enfant.

Pourquoi partout dans le domaine de l'autisme cette absence de pensée directrice ?

Comment analyser cette impossibilité ?

L'action des pouvoirs constitués a constitué, dans le domaine de l'autisme, à faire sienne une vision et à prendre un parti : l'inadéquation croissante des dispositifs concertés pour venir en appui aux diverses situations des autistes a été analysée comme un problème scientifique de savoir, de connaissance, un problème de conception de l'autisme.  Les associations, surtout les associations de parents les plus en rupture avec l'existant (et comment les blâmer tant ces parents eurent à subir de la part des dispositifs en place, ou de leur absence) leur ont tendu une perche dont ils se sont avidement emparé : seule la mauvaise conception de l'autisme qui régnait historiquement en France était responsable, et surtout pas eux, les décideurs. Les lamentations sur les 30 ou 40 ans de retard, à errer dans le désert viennent de là.  Et si une mauvaise conception "historique française" de l'autisme était responsable, une bonne conception pourrait produire des effets inverses. Pour avoir tant d’effets pernicieux, la conception française, examinée à la lumière des conceptions internationales, fut déclarée inadéquate, et même criminelle et à remplacer immédiatement par la bonne conception internationale. Cette certitude gagnât bientôt la Haute Autorité de Santé, dans ses diverses recommandations, puis le pouvoir réglementaire.

La conception internationale, et son environnement complet de travail fut promue comme juste, vraie et nécessaire. On attribua à son adoption universelle des effets miraculeux, sans beaucoup  se préoccuper de son acclimatation en France, tant on se réassura à se dire que l'aura de science dont elle s'entourait convaincrait bien vite l'ensemble des acteurs . Dans le domaine des prises en charge, ses conséquences logiques, et en particulier la promotion du comportementalisme, particulièrement développé aux USA, fut parée des mérites les plus extrêmes. Les anciennes prises en charge, issues des mauvaises conceptions pernicieuses, bientôt prohibées n'auraient plus leurs effets délétères, les nouvelles, toutes entières issues des bonnes conceptions auraient des effets positifs miraculeux.

Bien entendu les quelques applications de ces sains principes n'eurent pas les effets escomptés. Les nouvelles "bonnes" conceptions, les nouvelles "bonnes" prises en charge n'eurent nullement les effets extraordinaires qu'on attendait, pour la raison fort simple qu'on n'avait comptabilisé que des effets négatifs ou nuls dans les anciennes pratiques. Bien entendu on attribua alors leur effet modéré au fait qu'on avait pas été assez loin dans la re-conformation complète des conceptions et des dispositifs, et on agita le fantôme d'un mystérieux complot des anciens tenanciers de la spécialité. Encore plus de "vrai" autisme internationalement consensuel, encore davantage de comportementalisme et on verrait ce qu'on verrait.

C'est à cette croisée que nous nous trouvons.

Faut-il pour le 4° plan autisme un super 3° plan à base de neuro-développement, de clinique de contemplation comportementale et de pan-comportementalisme, ou faut-il autre chose.

Le parti pan-comportementaliste fourbit ses tribunes, dont l'axe est le suivant. Ne pas continuer à marche forcée dans le vrai chemin "scientifique" du nouvel autisme serait revenir à l'adoration du veau d'or psychanalytique de l'ancien autisme français.

Je soutiens que l'avenir est ailleurs que dans un plan de continuation de ce qui a, revenons au rapport cité en entrée, a échoué, pour dire un peu crûment les choses. Cet échec est facile à comprendre quand on admet que les prémices conceptuels choisis (le "bon" autisme "scientifique" très efficace doit chasser le "mauvais" "psychologique" inopérant) sont faux, et donc n'agissent pas.

On a en outre confondu la manière de rendre compte des pratiques anciennes avec ces pratiques elles mêmes, l'ombre portée de l'objet et l’objet lui même. Des pratiques ont été déclarées inopérantes du simple fait qu'on en avait rendu compte en des termes d'allure psychologique, alors même  que le nouvel autisme favorise un compte rendu d'allure neuro-scientifique.

Le contre sens a donc été total, et les nouveaux aspects de l'autisme, fondamentalement passionnants ont été confondu avec leur instanciation américaine, avec son environnement lexical, chose qui aurait été insignifiante si le particularisme français à l’égard de l'autisme n’avait pas existé.

La question de l'autisme doit fédérer un ensemble de ressources dispersées, les autistes, leurs familles, les divers intervenants, l'éducation, les soins, les moyens éducatifs, le monde du travail, les pouvoirs constitués Un ensemble de mouvements doit s'effectuer de l’état actuel hérité pour concevoir un dispositif pluriel, dans bien des directions, et questionnant bien des certitudes, bousculant bien des routines établies. L'important est donc de s'appuyer sur ce qui veut bouger,  sans se préoccuper, dans un premier temps, de son vocabulaire, mais bien plus de sa volonté d'aller dans une direction, qui peut dès lors se décrire d'une manière bien plus ouverte que l'adhésion à la phraséologie de la doctrine américano-internationale. C'est exactement l’inverse qui a été pratiqué jusqu'à présent, puisqu'on a valorisé la conformation à un corpus importé, et en particulier à son lexique.

Même si on laisse "l'état actuel de la science" sourdre de la HAS, ce qui est bien normal, une action politique doit  se démarquer de cette contrainte et se fonder aussi sur la réalité des pesanteurs effectives, sans compter sur "l'appel à la science" pour toutes les résoudre magiquement, car cette magie ne marche pas.

Un repositionnement des pouvoirs constitués est nécessaire.

Mais il faut auparavant qu'ils prennent eux même conscience de leur propre implication dans la stagnation française depuis les années 1970-1980. Un élément rend bien plus compte de ce pot au noir que l’influence pernicieuse d'une mauvaise conception, et c'est le processus français de gouvernance du domaine.

Qu'on en pense du bien ou du mal, il y eut bien un réel effort français en matière de ce qu'on nomme aujourd'hui "l'autisme", soit les T.E.D/T.S.A. Un effort, un mouvement, une méthodologie, enfin quelque chose, mais essentiellement dans le domaine des enfants.

La longue période d'immobilisme qui l'a suivi est contemporaine des processus de limitation des dépenses sociales et de santé, dans le cadre de la crise de l'état providence consécutive aux chocs pétroliers des années 1970. L'objectif d'alors fut de limiter la progression des dépenses de cet état providence, et le cadre administratif choisi fut bientôt la méthode par enveloppe limitative, de plus en plus limitatives, de plus en plus contraintes. Son principal défaut est qu'en gelant les enveloppes à l'instant t du début de la politique, on a gelé les concepts, les idées à ce même instant. L'enveloppe inclut la conception ayant présidé à sa définition, ces concepts se trouvant dès lors pétrifiés. L’agilité, la ductilité, la souplesse et l'évolutivité conceptuelle ont été alors évacuées et rendues impossibles, dans le domaine de l'autisme comme ailleurs. Un dysfonctionnement profond de la logistique décisionnelle s'est alors installé, et demeure encore. Le corps de la dépense est issu de la reconduction financière (et donc conceptuelle), la novation devant rester extrêmement minoritaire et périphérique. On voit donc que les exhortations aux changements buttent sur cette réalité : comment changer quand le cadre financier et donc conceptuel reste immobile et identique ? Peut-on bouger en restant sur place ?

Un autre élément est l'incroyable surdité des pouvoirs constitués à tout ce qui est différent de la petite camarilla des courtisans-conseilleurs dont ils aiment à s'entourer pour leur souffler leurs bonnes idées du moment. L'impossibilité de rien leur  communiquer, puisque leur omniscience est médiate et s'opère par truchement, l'inexistence de la moindre porte d'entrée y menant font de ces "décisionnaires" des otages consentants des billevesées modernistes de l'heure, pour peu qu'elles chantent bien une mélodie simple à retenir qui, agissant à la marge, ne parait jamais chère.

Dans cette «politique» le tissus existant doit de ce fait rester, nolens volens, essentiellement conservateur s'il veut vivre dans le cadre qui lui est proposé. D'où la résistance au changement qui est, somme toute, un acte raisonné de bonne gestion. En outre il ne sert à rien d'avoir la moindre idée, car il sera impossible de la transmettre aux décideurs.

Ainsi une schizophrénie se crée puisqu'on proclame d'un côté la bonne nouvelle de la vérité vraie gage de la redemption, et de l'autre on laisse vivoter l'ancien dispositif héréditaire, majoritaire, dans son erreur et son ignorance crasse, dispositif sur lequel, dès lors, on ferme courageusement les yeux.

Cette prime donné, sous pretexte de maîtrise des dépenses, à l'immobilisme et à la routine a des effets ravageurs.

J'ai été constamment confronté à ces élément pendant les 30 années (1984-2014) durant lesquelles j'ai dirigé une petite institution de quartier, un C.M.P.P (Centre Médico Psycho Pédagogique). Intéressé par l'autisme, d'abord dans son cadre traditionnel, puis dans ses nouveaux aspects et concepts, tous issus d’expériences étrangères. J'avais choisi l'ambulatoire inclusif et non pas l'institutionnel séparatif. Notre action d'alors fut bien de se rendre compte de l'importance de préserver l'inclusion tant que c'était possible. Et c'est ce qui fut fait au C.M.P.P, avec en outre l'inflexion de s'occuper pour plus d'un tiers de sa "file active" d'enfants de 0 à 6 ans, et donc d'établir un excellent réseau de collaboration avec tous les intervenants de cette tranche d'âge. Nous avons eu effectivement à nous occuper de jeunes sujets présentant des troubles du spectre de l'autisme, quelque appellation dont on se soit servi. Effectivement la voie de l'inclusion fut celle qui fut choisie dans la plupart des cas, et cette voie possède ses exigences et ses conditions. Et nous nous servîmes des possibilités existantes in situ  pour faire ce que nous pouvions auprès d'eux avec nos moyens modestes, et dans le cadre limitant qu'imposait les particularités budgétaires d'un C.M.P.P.

Nous avons accumulé là une expérience plurielle et riche, peut être pas toujours transmise avec le lexique du temps, puisque le professionnel que j'étais devait sa formation aux idées ayant eu cours durant les années 1970-1980. Mais ce même professionnel sur bien trouver moyen à réfléchir, à modifier ses concepts, puis son vocabulaire en se confrontant avec le vaste monde, dont le particularisme enkystant que j'ai décrit, et qui n'est pas, vous l'avez compris, principalement lié à une idéologie, mais bien plutôt à l'inertie lié à un mode de gouvernance des dispositifs.

 

Que faire ?

 

Vous avez tous compris sans doute que l'élément primordial est la modification du mode sclérosant de gouvernance issue de la politique par enveloppes fermées. Cela excède mes capacités propres, et ressort davantage d'un mouvement politique d'ensemble, d'un vrai bouleversement des habitudes routinières. Un premier mouvement serait d'ouvrir ses oreilles, et de le faire savoir, c'est à dire à renoncer à l'omniscience pour se concentrer sur l'omnipotence, si on y tient. Écouter ce qui se fait, ce qui se dit, ce qui se propose, même tout en bas, surtout tout en bas,  et en tenir compte, et pour cela renoncer à n'entendre que la cour des courtisans-conseilleurs et leur recettes infaillibles. Il faut adapter les cadres (financiers, budgétaires) au fur et à mesure des glissements et des changements constatés.

Ensuite il faut s’intéresser à ce qui se fait, sans juger a priori l'affaire sur la seule manière dont  il en est rendu compte, c'est à dire avoir les oreilles et les yeux larges, et pour cela se déprendre des grandes conceptions géniales rendant compte de tout et du reste. Adopter peut être in petto la maxime du langage PERL "Il y a plus d'une façon de faire ça" (There's more than one way to do it). Dissocier le but et le chemin peut beaucoup soulager les angoisses et les errements décisionnaires.

Enfin considérer que l'affaire est compliquée. Sans cela elle n’entraînerait pas tant de passion, et n'aboutirait pas à autant d'impasses. Cela invalide du reste les conceptions trop claires, trop linéaires, trop simples. Nous ne résoudrons pas par exemple les choses si tout le monde devient comportementaliste, nous ne résoudrons pas les choses en confiant l'affaire à des "neurologues" (sic) pas plus que des psychiatres. Tous ces éléments peuvent aider, peuvent participer, mais aucun ne peut avoir le monopole du juste et de l'efficace.

Il faut que chacun se retrousse les manches, car la tache est immense et particulièrement pour les adultes autistes.

J'ai une petite activité dans une structure SAS/ESAT n’accueillant que des autistes, et j'y suis là le témoin d'un gouffre de manques. C'est l'absence intersidérale qui domine, l'absence de toute ressource, de tout relais de tout appui concerté. Peu de psychiatre à l'horizon, je l'ai dit, l'autisme n'ayant jamais été leur tasse de thé, peu de solutions dans tous les domaines pour affronter les problèmes qui vont obligatoirement se poser. Que se passe-t-il en cas de pépin, de période difficile, d'actes antisociaux ou agressifs, que se passe-t-il quand les familles, dont j'ai dit ailleurs combien elles sont remarquables d'abnégation, flanchent, parce qu'elles vieillissent pas exemple, que se passe-t-il quand un traitement "anti-psychotique" (sic) est prescrit, et jamais dé-prescrit ? Comment assurer leur hébergement, leurs soins somatiques ou leur santé la plus élémentaire, leur insertion au travail. Tous ces autistes adultes gardent l’immense besoin de voir bien des aspects, même fondamentaux, de leur existence supervisés, c'est à dire qu'on leur porte une attention régulière et respectueuse. Une structure peut assurer une partie de cette attention, en relais familial le plus souvent. C'est une des raisons qui me font dire que la désinstitutionnalisation (souhaitable) ne peut  pas aller jusqu'au fantasme d'une absence complète d'institutions, certaines assurant cette fonction  partielle d'attention-supervision qui ne peut pas être assurée par personne, ou simplement par ceux qui sont ne peuvent dire non, qui se sentent obligés et redevables, tels les parents, à qui on ne peut exiger une totale abnégation sans trêve ni repos.

 En résumé

Ainsi le 4° plan autisme ne peut, ne doit pas être un prolongement des précédents, et doit s'infléchir selon les voies dont j'ai esquissé certaines, et dont les plus importantes ne tiennent nullement à des conceptions ou des théories, mais simplement au mouvement et ce qui doit le fomenter et  l'accompagner au niveau des décideurs des politiques publiques, mouvement qui admet la pluralité ou l'opinion dissidente.

 

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