L’autisme est une idée. Chapitre II : l’autisme se choisit, et ne s’impose pas

L'autisme est un idée, et on peut changer d'idée. Mais on peut aussi étendre ses idées, les affermir à l'aide d'autre idées, d'abord étrangères. Encore faut-il que l'autisme se choisisse, et ne s'impose pas comme obligation ou comme loi, surtout morale......

 

Les dernières années ont été marquées par des changements majeurs dans la façon dominante de rendre compte de l’autisme. Anciennement réduit à un très petit nombre de cas rares (5 pour 10000, 0,0005, 0,05%), voici l’autisme actuel chiffré à 1 ou 2 % de prévalence. Des indices concordant insistent sur le fait que la quasi totalité des « nouveaux cas d’autisme » sont dus à des reclassements sous ce vocable de tableaux anciennement classifiés autrement, la majorité semblant être des cas anciennement classifiés dans la déficience intellectuelle, mais également d’autres cas. En France, nos anciens usages locaux avaient créé les catégories des « psychoses infantiles », des « dysharmonies d’évolution »  de nombreuses sortes, qui étaient une façon de nommer des tableaux sans déficience intellectuelle, et avec un ensemble de particularités développementales d’expression variées.

Rebattre les cartes du nouvel autisme impose des choix. Oui des choix, et non une sorte d’obligation qui viendrait d’une démonstration scientifique.

 

  • Une classification, quelle qu’elle soit, est un choix, selon une idée, un mode de perception des réalités. Qu'elle se dise fondée sur la science, elle est néanmoins fondamentalement une option possible. J’ai, quant à moi, choisi très clairement, et depuis très longtemps, l’intégration du patchwork impressionniste « à la française » des multiples diagnostics cités dans un groupe plus vaste, celui des Troubles du Spectre de l’Autisme me plaisant davantage que l’agrégat ancien des Troubles Envahissants de Développement, va savoir pourquoi…. Et j’en suis, à l’usage, assez satisfait, surtout quand, lors de mes nouvelles fonctions actuelle au sein d’un ESAT-SAS n’accueillant que des autistes, je constate combien la dispersion des diagnostics rencontrés par les enfants qui sont devenus nos travailleurs, pour jouer de termes divers et variés, résultat d’une précision clinique raffinée, rend mal compte des difficultés importantes des adultes qu’ils sont devenus. Bien entendu la dispersion clinique persiste, et les tableaux sont variés, mais les difficultés d’interrelation, l’extrême instabilité des états d’équilibre, mais aussi la précarité des insertions et la nécessité, dans la majorité des cas d’un soutien et d’un accompagnement multiple d’une très longue durée, persistent massivement. Le handicap, cette chape de plomb, pèse lourdement sur ces vies diverses. Aussi est-ce surtout au nom de cette réalité que je plaide plus que jamais pour les Troubles du Spectre de l’Autisme.

  • Une conception est un choix. Celle de « trouble neuro-développemental » tout aussi bien. C’est un choix d’incidence de vue, une façon de regarder et de comprendre. C’est dans le cerveau que ça se passe, et non ailleurs (mais où?), c’est lors du développement. Si trouble « neuro-développemental » c’est cela, j’y souscris, des deux mains, et même davantage. Mais si c’est en fait pour dire que l’autisme (les TSA) ne sont qu’une anomalie endogène du cerveau, dont le déroulement, l’évolution, les transmutations, les aspects et les déguisements n’ont rien à voir avec l’instanciation des interrelations que nous autres, être humains, rencontrons tous, si ce terme n’est qu’un prétexte, au motif que l’autisme n’est pas psychogène, ce dont je suis tout à fait certain, pour nous repasser le plat insipide de ma jeunesse, l’organicisme, alors, comme jadis et comme Madame Thatcher, je dis non, non et non.

  • Un parcours est un choix. Qu’on l’oublie quand on prescrit un « parcours à l’américaine », avec diagnostic « clinique » pour praticiens sans clinique interactive donc avec armature par cotation chiffrée obligatoire de signes vus toujours par le dehors, diagnostic « contre » les « non-diagnostics à l’ancienne » puis intervention également selon le schéma américain, biffant d’un coup d’un seul toute notre histoire psychiatrique à nous autres français, c’est une chose. Que ce contre sens historique devienne la seule et unique voie possible est un CHOIX absurde. Pourquoi donc. Simplement parce qu’il ne tient pas compte de ce qui, historiquement, a pu exister, en bien comme en mal et que, par une sorte d’hallucination négative, il préfère déclarée nulle et non avenue 50 années de notre histoire des idées, et tous les êtres qui vont avec, et les structures que ces êtres ont constituées, ainsi que leurs expériences, bonnes ou mauvaises, rageusement roulées en boule pour être mises à la poubelle. Ce choix là crée une crypte, un repli, dans lequel tout un pan de l’ancien dispositif se tient tapi, serrant les fesses en proie à la terreur des lendemains qui ne chantent plus, dans une dépression morose, ou un ressassement d’un passé glorieux à jamais enfui. Je préférerais bien qu’ils s’éveillent et rejoignent le courant du Grand Fleuve du temps présent, où il y a tant à apprendre. Mais s’ils y sont accueillis avec des tomates, des lazzi, et des procès en sorcellerie à n’en plus finir, peut être vont-ils hésiter, c'est humain. L’incapacité de relativiser le choix opéré d’un changement conceptuel, de le traduire, d’en étendre certains bords, et au contraire la morgue et la suffisance des nouveaux rois de l’époque, dans leurs beaux habits de lumière des sciences, même si c’est un habit d’arlequin, un patchwork de bouts de sciences hâtivement cousus par l’idée, comme un récent appel (« Autisme : il est urgent de changer de modèle – Le Monde 28 novembre 2016) le montre de façon si criante, sans que ses signataires ne s’en rendent compte le moins du monde, ni leurs encenseurs, qu’ils soient autistes ou pas, ce qui est du reste rassurant, puisque même les autistes sont dupes, et comment, et foncent dans le trompe l’œil comme si c’était un vrai paysage, et non l’œuvre de la main de l’homme. En voici qui n’erreront pas….

   Ainsi l’autisme nous confronte à l’optatif, à des séries de choix, où la nuance domine. La science y est pour si peu, elle qui ne sert souvent que de caution ex-post, sorte de témoin de moralité hâtivement convoqué pour faire tenir une version bancale ou affirmer un alibi incertain. On voit aussi clairement que le parti pris politique de suivre « la Science », même si celle ci était prétendument issue de la compilation de données « scientifiques », quand si peu tiennent la rampe d’une examen approfondi, était une bien mauvaise idée. Science la gesticulation de deux parlementaires véhéments de bords opposés, et pleins de leurs certitudes, science la soumission apeurée des ministres aux groupes de pression les plus vindicatifs ? Science les compilations parlant l’américain comme si c’était obligatoire, et finissent par faire haïr avant tout examen des notions si enrichissantes.

Je vous en donne un exemple. L’ANESM vient de publier une somme particulièrement fouillée sur les « comportements problèmes ». Je l’ai parcourue et, vraiment, je la trouve très bien faite. Juste ce que je recherchais, une bonne initiation, quand on sait de quoi ça parle, et comment ça en parle. Soumettant mon enthousiasme à une jeune professionnelle, très au fait de l’autisme, j’obtins la réponse suivante. Qu’est-ce qu’ILS veulent nous obliger à faire. Je dus ruser, en lui expliquant en quoi consistaient les « comportements problèmes » rencontrés et TRAITÉS quotidiennement dans le service où elle travaille, le parti pris de l’angle comportemental, qui n’est pas l’angle historique de la structure, la nature de ces comportement disruptifs, à risque d’interruption, de décompensation, et puis l’intérêt du parti pris opéré de l’explicitation et l’analyse, écrites de préférence. La prévention de telles situation, leur traitement gradué quand ils s’annonce, l’approfondissement de l’analyse de leur causation quand ils persistent, les recherches entreprises (événements familial, problèmes de santé, douleur) ont systématiquement lieu, et de manière plutôt efficace, puisque le but de toutes ces actions est la continuation possible d’une prise en charge, qui est précisément l’axe des services. Je lui expliquai donc que l’intérêt était majeur, mais je me suis souvenu de la première réaction. Mais j'ai aussi insister que la plupart des items étaient déjà effectivement utilises dans le service, peut être sous d'autres noms, et avec d'autres formalisations. Dans cette recommandation sensée, ce n’est ni l’exhaustivité ni la précision qui manquent, c’est l’indication du parti pris choisi, du choix conceptuel opéré. Et c’est important quand d’autre angles, d’autres choix ont pu exister dans le passé, et continuerons peut être à exister. On peut parfaitement se servir efficacement, et faire son miel de concepts étrangers créés avec un autre cadre que celui qui vous est habituel. On tire un grand intérêt du croisement des cadres. Mais

 La position du missionnaire est insoutenable.

Faire de recommandations officielles le vecteur de propagation de la vraie vérité d’une nouvelle foi est abominable, quand cette foi est imposée, car présentée comme la seule vérité scientifique possible. Le cadre comportementaliste est historiquement très présent dans le monde anglo-saxon, il est là bas comme une base, comme une évidence. Son raffinement, les progrès apportés par des générations de praticiens et de théoriciens de ce courant le rendent très prégnant, et aussi très efficient, et adapté à de nombreux contextes. C’est un point de vue qui mérite d’être enseigné en France, et d’avoir aussi un « board » à l’américaine.

 Mais le considérer comme allant de soi chez nous, dans notre période historique actuelle est plus clivant qu’opérant. C’est une erreur, et d'abord de management. Il y a une absolue nécessité à, d’emblée, présenter le texte pour ce qu’il est, une manière de penser les choses, facilement implantable, un cadre efficace, largement expérimenté ailleurs, mais un cadre possible, qui peut enrichir le cadre employé localement en pareille circonstance et qui peut se cantonner à son objet, sans obliger à une reformulation comportementaliste du projet institutionnel tout entier. C’est, je crois, ce qu’une lecture plus attentive va me montrer et, pour ma part, la façon dont je vais tenter de l’introduire, avec patience et progressivité, pour m’en faire le propagandiste auprès des instances des services. Mais effectuer un forçage consistant à prétendre que l’ensemble des difficultés ne doivent se traiter qu’au seul niveau du comportement, me semble impossible car ravageur.

 Il en va ainsi de nombreuses notions, qui peuvent, de manière optative, être assimilées par le tissus des institutions anciennes comme des extensions possibles, qui peuvent amener des choix nouveaux, des inflexions, des changements et surtout des amplifications.

 Faire des recommandations simplement les évangiles de la nouvelle religion comportementaliste est une erreur terrible lourde de conséquences destructrices.

 

Un peu d'entertainment

Loeffler : Souvenirs de ma jeunesse © Loeffler

Vous ne connaissez pas, j'en jurerais,  Charles Loeffler (1861-1935), qui prétendait être né dans l'Alsace, eut une vie aventureuse, finit américain, et a écrit de très belles pièces, dont des poèmes symphoniques tels celui ci, évoquant son enfance en Ukraine... Mais sur youtube, vous trouverez aussi d'autres poèmes orchestraux, de la musique de chambre, avec un je ne sais quoi de français, c'est formidable et très beau...

L'enregistrement de ce concert NBC a eu lieu voici exactement 78 ans, le 7 janvier 1939, Arturo Toscanini dirige "son" orchestre" e NBC Symphony Orchestra.

J'aime beaucoup la musique de Charles Loeffler

 

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