L'Autisme est une idée 6 : l'intervention précoce et les parents

On peut se poser, sur des apports qui vous sont moins familiers, deux séries de question. La première porte sur le contenu même de ces apports, la seconde est de l'ordre si l'on veut de la réflexion sur les méthodes employées pour parvenir aux conclusions. On verra qu'un manque y sera noté, et que je tenterais de le corriger, et ceci à bas coût.

Un article de Geraldine Dawson, passionnant au demeurant, portant sur les stratégies de soutien précocissime des parents d'enfants "à risque particulier d'autisme" (bébés-fratrie, car un frère ou une sœur aînée est autiste), va nous aider dans ce double processus.

Je vous livre la traduction de l'article, paru dans le passionnant webzine "Spectrum"

 

Des leçons pour les parents peuvent changer la trajectoire de l'autisme

par Geraldine Dawson / 6 Juin 2017

L'autisme peut être diagnostiquée de manière fiable vers l’age de 2 ans, mais environ la moitié des enfants avec la condition ne reçoivent pas un diagnostic jusqu'à 6 ans ou plus tard. Être d’un groupe minoritaire, féminin ou ethnique , entre autres facteurs, peut contribuer à un diagnostic tardif de l'autisme.

L'absence de dépistage universel de l'autisme chez les enfants en bas âge contribue aux disparités en matière d'accès au diagnostic précoce. Des pédiatres qui ne se fonderaient uniquement sur le jugement clinique échouent de manière disproportionnée à détecter et référer certains enfants. Ceci signifie que beaucoup d'enfants atteints d'autisme manquent l'intervention précoce pendant des années quand le cerveau se développe rapidement et est bien plus sensibles au traitement.

Si nous pouvions détecter l'autisme assez tôt, dans la petite enfance, et entraîner les parents à fournir une stimulation sociale supplémentaire à leurs bébés, nous pourrions améliorer les résultats pour les enfants atteints d'autisme - et peut-être même empêcher certains de développer les fonctionnalités de désactivation ne définissaient la condition.

Ceci n'est pas aussi farfelu qu'il aurait pu sembler il y a quelques années même. Les chercheurs et les décideurs travaillent à combler l'écart entre l'âge du diagnostic fiable et l'accès aux soins. En même temps, les scientifiques explorent les approches pour déceler l'autisme dans ses premiers stades.

Ce changement de paradigme de « diagnostiquer et traiter » à « prévoir et anticiper » a déjà eu lieu avec la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer. Dans ces conditions, l'objectif est d'identifier et de traiter pendant la phase prodromique - Par exemple, lorsque des changements dans l'olfaction ou la déficience cognitive légère apparaissent en premier.

Dans le cas de l'autisme, la détection précoce et d'intervention pourraient aider à corriger le cours de développement du cerveaui.

Les scientifiques sont en train d’identifier des biomarqueurs ne permettent de détecter l'autisme à ce stade prodromique - dès la petite enfance. De plus, de nouvelles études suggèrent ont des séances de coaching de faible intensité pour les parents d'enfants en bas âge pourraient améliorer les résultats pour les enfants atteints d'autisme.

Relever des modèles:

Pour détecter l'autisme précocement, certains scientifiques cherchent des changements caractéristiques dans les modèles d'attention, de la fonction motrice et des vocalisations.

Ils relèvent les modèles de synthèse en utilisant des technologies allant de la poursuite oculaire (eye tracking) à divers types d'imagerie cérébrale, y compris l'électroencéphalographie (EEG) et l'imagerie par résonance magnétique. D'autres sont à la recherche de biomarqueurs dans des échantillons de sang, ce qui peut révéler des différences dans les signatures d'expression des gènes et des marqueurs liés au système immunitaire.

Un grand nombre de ces études suivent les enfants appelés « bébé fratrie», qui ont un frère ou sœur plus âgé avec l'autisme. Les bébés-fratrie sont à risque élevé d'autisme: Environ un sur cinq d'entre eux a la condition. Ces études ont montré, par exemple, le fait que les nourrissons qui sont diagnostiqués autistes plus tard accordent une attention envers le monde de manières inhabituelle, ceci commençant quelque part entre 2 et 6 mois d’âgeii

Dans une étude menée dans notre laboratoire, nous avons montré qu’à 6 mois, les bébé-fratrie plus tard diagnostiqués avec l'autisme montrent des réponses neuronales atypiques aux visages iii. Nous avons détecté ces réponses en mesurant les signaux électriques appelés Potentiels cérébraux Liés à l'Événement (PLEs) (Event Related brain Potentials -ERPs). D'autres chercheurs ont montré que, de 6 à 12 mois, ces enfants différent aussi des contrôles dans diverses caractéristiques structurelles du cerveau, incluant un développement atypique des voies nerveuses, une surface du cerveau agrandie, et la présence de liquide céphalo-rachidien supplémentaire entourant le cerveau ivv.

Alors que les scientifiques sont mieux en mesure de détecter l'autisme précocement, peut-être même avant que ses caractéristiques comportementales n’apparaissent, certains groupes explorent les traitements ne peuvent être mis en œuvre chez les nourrissons. Trois études publiées au cours des dernières années, fournissent des indices préliminaires qu’entraîner les parents à fournir une stimulation sociale supplémentaire aux enfants à risque d'autisme peut améliorer les caractéristiques de la maladie.

Dans une étude de 2014, Sally Rogers et ses collègues de l'Université Davis de Californie, ont offert des séances d’entraînement (coaching) aux parents de sept enfants qui montraient les premiers signes comportementaux d’autisme vi. Ces bébés, qui étaient entre 7 et 15 mois, étaient souvent trop fixés sur les objets. Beaucoup aussi montraient des comportements répétitifs, un manque de regard coordonné, un babillage réduit et un faible intérêt social.

L’entraînement se composait de stratégies interactives, telles que répondre quand le bébé faisait des gestes subtils et des mouvements du corps communicationnels, afin de promouvoir l'engagement social et la communication. Ce fut une version administrée par les parents de l’Early Start Denver Model, une intervention comportementale et développementale que Sally Rogers et moi-même avons conçu pour les tout-petits et les enfants d'âge préscolaire avec autisme vii.

Entre 18 et 36 mois, les enfants traités ont montré de manière significative moins de caractéristiques d’autisme que les enfants non traités - mais encore plus que ce qui est typique pour les bébés de leur âge. Les enfants traités avaient des compétences langagières semblables à celles de leurs pairs typiques, alors que ceux non traitées montraient un langage significativement retardé.

En 2015, une équipe dirigée par Jonathan Green à l'Université de Manchester au Royaume-Uni a rapporté les résultats d'un essai contrôlé randomisé d'une intervention infantile impliquant 54 bébé-fratrie viii. Quand le bébé-fratrie avaient entre 9 et 14 mois, un thérapeute a visité leur domicile au moins six fois pour enregistrer sur bande-vidée les interactions entre les bébés et leurs parents. Les thérapeutes ont formulé des commentaires en retour (feedback) sur les images enregistrées, avec l'objectif de promouvoir la communication et l'interaction sociale entre le parent et l'enfant.

Les chercheurs n’ont constaté aucune différence entre les groupes dans attention à l'égard des parents, mais les bébés du groupe avec intervention ont obtenu des scores plus faibles à l'évaluation des caractéristiques de l'autisme et ont montré moins d'attention « collantes » aux stimuli, une caractéristique commune de l'autisme. Leurs parents ont aussi rapporté des améliorations significatives dans le comportement adaptatif - comportements utilisés dans la vie quotidienne - surtout reflété dans un comportement social amélioré.

Dans l’étude de suivi publié en Avril, les chercheurs ont testé à nouveau les bébés à l'âge de 3 ansixx. Ils n’ont vu aucun effet de l'intervention sur les diagnostics d'autisme, mais les enfants traités avaient des caractéristiques moins intenses de l'autisme et étaient plus attentifs à leurs parents et plus susceptibles d'initier des interactions avec eux. L'intervention n'a pas d'incidence sur le développement global ou la langue à l’age de 3 ans.

Visages mémorables :

Dans une troisième étude, notre équipe à l'Université de Washington a étudié les avantages potentiels d'une intervention du nourrisson appelé Promotion des Première Relationsxi. L'étude randomisée a impliqué 33 bébés-fratrie et leurs parents, qui ont à la fois été surveillés et à qui on a fourni 10 visites à domicile hebdomadaires par des entraîneurs (coachs) de parents formés.

Lors des visites, qui a duré 60 à 85 minutes, les entraîneurs ont enregistrés sur bande vidéo les interactions parent-enfant et les ont examinées avec les parents afin d'identifier des façons supplémentaires de répondre aux signaux subtils du nourrisson. Par exemple, un parent peut imiter le babillage de l'enfant.

Avant l'intervention, nous avons évalué les nourrissons de trois façons à l’age de 6 mois. Dans un travail antérieur, nous avions trouvé que les tout-petits autistes avaient des problèmes pour se souvenir des visages nous avons donc testé la capacité des enfants à se rappeler des visages en mesurant combien de temps il leur fallait pour reconnaître un visage montré à plusieurs reprises.

Donc, nous avons enregistré des ondes cérébrales des enfants en bas âge en utilisant l’EEG alors qu'ils regardaient k indes vidéos de femmes chantant des comptines et des vidéos de jouets dynamiques et faisant du bruit. Et parce que nous savons que les enfants autistes montrent une réponse réduite du cerveau aux visages, nous avons mesuré les PLEs (ERPs) des nourrissons en réponse aux photos des visages et des objets.

A 9 mois, la moitié des bébés a commencé l'intervention, et nous les avons évaluée à nouveau quand ils étaient âgés de 12 et 18 mois. Nous avons comparé leurs réponses avec celles des 150 bébés typiques. Dans les deux ages, les bébés traités étaient plus rapides pour encoder des visages dans la mémoire, mais ne montraient aucun avantage dans la mémoire pour les objets. Nous avons trouvé également une augmentation relativement plus importante dans la puissance des ondes cérébrales « thêta » dans le groupe traité à 12 mois, mais la différence de groupe n’était pas évident à 18 mois.

Correction de cap :

Nous avons cependant trouvé des différences de groupe PLEs (ERPs) aux visages à la fois à 12 et 18 mois: Les bébés qui ont reçu l'intervention ont montré des réponses du cerveau à des visages similaires à ceux des bébés typiques. En revanche, les réponses neuronales aux visages des bébés non traités étaient plus petites que ceux des bébés typiques.

Ceci est la première étude à montrer qu’une intervention précoce fournie par les parents avant que les caractéristiques de l'autisme l'autu n’apparaissent pouvait modifier la capacité des enfants en bas âge à encoder les informations du visage ainsi que de normaliser certains modèles de l'activité cérébrale. Nous examinons maintenant si ces différences précoces affectent les résultats de diagnostic à 24 et 36 mois.

Ces premières études de preuve de concept (proof-of-concept) sont encourageants. Si de grands essais contrôlés démontrent que ces types de stratégies préventives (preemptive) de traitement sont efficaces, nous pouvons être en mesure d'influencer positivement le développement pendant la phase prodromique lorsque le système nerveux qui concerne les compétences sociales et linguistiques est en développement rapide.

 

De cette façon, nous pourrions être en mesure de réduire la gravité des caractéristiques de l'autisme, peut-être de changer sa trajectoire et en offrant de meilleurs résultats pour les personnes atteintes d'autisme.

 

Geraldine Dawson est professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l'Université Duke à Durham, Caroline du Nord, et directeur du Centre Duke pour l'autisme et le développement du cerveau.

 

i Dawson G. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 51, 1550-1559 (2012) PubMed

ii Jones W. and A. Klin Nature 504, 427-31 (2013) PubMed

iii Jones E.J. et al. J. Neurodev. Disord. 8, 7 (2016) PubMed

iv Hazlett H.C. et al. Nature 542, 348-351 (2017) PubMed

v Shen M.D. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2017) PubMed

vi Rogers S.J. et al. J. Autism Dev. Disord. 44, 2981-2995 (2014) PubMed

vii Dawson G. et al. Pediatrics 125, e17-23 (2010) PubMed

viii Green J. et al. Lancet Psychiatry 2, 133-140 (2015) PubMed

ix Pickles A. et al. Lancet 388, 2501-2509 (2016) PubMed

x Green J. et al. J. Child Psychol. Psychiatry Epub ahead of print (2017) PubMed

xi Jones E.J.H. et al. Autism Res. 10, 961-972 (2017) PubMed

 

Geraldine Dawson est une "grande prêtresse" de l'autisme aux États Unis. Elle y est particulièrement active, tout d'abord parce qu'elle est professeure d'Université en "psychiatrie et sciences du comportement" (je vous prie de noter l'intitulé très parlant), et ensuite parce qu'elle est le principal conseiller scientifique de l'association "Autism Speaks", lobby particulièrement actif de parents d'autistes.

Elle a créé, avec Sally Rogers, la méthode de Early Start Denver Model, dont la célébrité et le cachet "evidence based" sont parvenus jusqu'aux oreilles de la HAS, qui l'a inclue  dans sa "liste courte" des recommandations de 2012.

Geraldine Dawson, autorité incontestée en autisme aux USA, redit ici ce que j'ai abordé à plusieurs reprises, mais qui est comme une nouveauté là bas : agir sur l'inter-relation parents-enfant, dans les cas d'autismes potentiels, a un effet, et un effet persistant. Il ne modifie pas totalement les choses : un autisme, s'il doit survenir, surviendra, mais cet autisme sera moins prononcé, et le travail d'interrelation se traduira effectivement par une relation durablement améliorée. C'est, si vous voulez, comme ce que fait la plus petite des fées dans "La Belle au bois dormant", celle qui parle après la Sorcière : non la princesse ne mourra pas, elle s'endormira pour cent ans, ,et un beau prince sera là pour la réveiller....

Maintenant revenons à notre deuxième mouton, comme dit mon cousin Rothschild : comment madame Dawson pousse-t-elle son argumentation ? Quelles sont les voies qu'elle utilise, quels sont les éléments de preuve qu'elle croit recevables ? Plus généralement, quelles sont les procédures de certitude de sa "psychiatrie" (accouplée aux "sciences du comportement" dans l'intitulé de sa chaire il est vrai), eh bien partout, il est fait référence au cerveau, aux examens externes sur son activité, les "PLEs", l'EEG dans ce cas, puisqu’on nous dispense de la RMNf pour une fois. Entre les comportements observables, mais qui, je pense, dans ce contexte très précoce sont d'une utilité relative, et le cerveau mesurable, il n'y a rien dans cette psychiatrie là qui vaille, sur laquelle on puisse discuter.

C'est assez fascinant de constater ce trou, ce manque, alors même que, en toute modestie, je crois qu'il n'existe pas vraiment, et que de simples manœuvres permettent de le réanimer s'il est en léthargie chez chacun. Revenons pour cela au DSM 5 qui, pour caractériser le diagnostic de l'autisme, range les anomalies observées en deux grandes catégories :

  • Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales
  • Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités

Or le premier critère de la première catégorie est : "Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou d'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales. " Réciprocité socio-émotionnelle", c'est, sur le plan clinique, beau comme l'antique. Car revenons à la clinique; la clinique d'observation peut, mes bons amis, concerner aussi ce qu'on peut observer en soi-même, pour peu qu'on se recule parfois de la fusion qu'on entretient trop souvent avec cet être étrange. Dans la clinique d'observation, ce qui se passe en soi-même peut compter. Et croyez moi, la réciprocité socio-émotionnelle, ça fonctionne à plein tube, y compris en soi-même. La relation "sociale", la relation humaine, interpersonnelle, elle est toujours accordée, elle est toujours réciproque, toujours, raison pour laquelle on sait instantanément ce qui se passe chez l'autre, vu que c'est exactement ce qui se passe en soi même. Un Grand Ancien, dont le nom ne se chuchote plus qu'à mi voix,trouvez donc lequel, ne disait-il pas " les sentiments sont toujours réciproques". Comme il avait raison !

Donc la réciprocité émotionnelle s’enclenche toujours, et il est alors très simple, et très fidèle, de percevoir le fameux "déficit de la réciprocité émotionnelle", chez l'autiste, même tout tout tout petit, d'une manière quasiment expérimentale, surtout si on ne se laisse pas berner chez le plus grand par l'apparent niveau de langage, qui est trompeur. Inutile d'aller voir le cerveau, ça se sent tout de suite, et c'est assez spécifique. Si bien que le "diagnostic clinique" de l'autisme est affaire de secondes, pour peu qu'on ne fuie pas l'affrontement "social" avec l'autiste (ce qui demande un peu de courage et un peu d'abandon), et qu'on soit à l'écoute distraite de ce qui se passe en soi-même.

Je crois que c'est ce maillon que Madame Dawson préfère négliger, contrairement à moi. Car cette manœuvre est rapide, ne présente que peu de contre-indications, est fidèle, assez spécifique et très bon marché. Ainsi, quand j'entends proposer de jeter la psychiatrie et les psychiatres français, en matière d'autisme, dans les poubelles de l'histoire, je tique un peu. C'est que l'attention à ce qui, dans une relation avec autrui, se passe en soi-même n'y manque pas, tradition obsolète oblige. Les docteurs à l’américaine, qui semblent s'interdire de compter sur eux-mêmes, et se jettent sur le cerveau comme la misère sur le monde, ne valent peut être pas tant que ça le coût.

Et en matière de soutien aux parents, dans cette passe difficile que va constituer les relations avec leur enfant autiste, cette aller et retour entre l’observation des parents, de l'enfant, et l'auto-observation peut aussi être utilisée, particulièrement pour calculer l'angle avec lequel une intervention de restitution pourra être tentée lors des tentatives communicationnelles de l'enfant. Quel donc va être l'angle d'attaque possible qui va sonner, pour les parents, comme un libération et non une critique déstabilisante ? Pourquoi ne vois-tu pas que je brûle ? Dors-tu trop, ou ne crie-je pas assez fort ?

Jadis Alice Doumic m'avait beaucoup appris dans le domaine, et c'est bien dommage qu'on ait, à propos de l'autisme, oublié son enseignement respectueux des échanges parents-enfant. Ainsi, plutôt que de nous jeter tout de suite, encore une minute, monsieur le bourreau...

 

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