Une nouvelle clinique du Spectre de l'Autisme

Dans sa vigoureuse suite de trois article, (. Un arrière-fond historique aux critiques contre la psychiatrie et la psychanalyse - Y a-t-il un impérialisme du soin dans les services? - Pour une mise à jour de la diversité clinique) Moïse Assouline, qui est psychiatre, essaie, entre autres,de montrer l'intérêt d'une clinique intégrative dans les pratique auprès de personnes autistes.

La clinique a été bien oubliée dans ce domaine, alors qu'on va répétant que le diagnostic, pour ne parler que de lui, est purement clinique. Il est vrai que, dans l’inventaire de ce diagnostic canonique, la clinique semble se résumer à la passations d'échelles, et parait négliger ce qu'on peut appeler la clinique du contact, de la relation, tant pour les personnes autistes que de leurs proches. Or cet instrument, la clinique inter-relationnelle est particulièrement mise en valeur, dans notre pays, où existe une tradition d'une psychopathologie clinique puissante et raffinée. Les médecins pédopsychiatres ou psychiatres, les psychologues, savent s'y référer, ce qui n'est peut être pas si courant. Je la considère moi même comme au premeir plan de la pratique de tout psychiatre.

Et il est vrai que, chez nous, un diagnostic clinique débutait traditionnellement par cette étape, qui ne semble plus du tout exister, car avec dans les méthodes qui marchent, les Hauteurs semblent inclure la Psychiatrie qui Marche, et qui plutôt nous vient à la nage du Grand Pays de l'Ouest  où domine la psychiatrie des Comportements, comportements qui, pour être parfaitement "athéoriques" se doivent d'être décontextualisés. Si vous êtes furieux, ou aux anges, ce sera sans rapport avec ce que j'écris, par exemple. Notons quand même que, exclues de la Science Psychiatrique du G.P.O, la réflexion contextuelle y est une des figures du comportementalisme ou les Behaviors sont précédées des Antecedents, et ont des Consequences (ABC), s'il y manque l’intentionnalité, pour ne pas dire le Désir (ABC-D).Un Behavior Analyst saura lire dans l'ABC, et n'aura plus qu'à y ajouter l'intentionnalité pour devenir un Psyche Analyst... Sic transit.....

Cessons de badiner pour revenir à notre mouton clinique, et en montrer l'intérêt et pas seulement pour le Diagnostic, mais aussi pour la Suites des Événements (SdE), c'est à dire la Prise en Charge.

On doit noter que le choix des comportements comme échelle d'analyse diagnostique est  étroitement lié à la "neurologie", c'est à dire au fonctionnement cérébral différents existant chez les personnes à comportement et ceux sans ce comportement Ce synchronisme comportemento-neurologique est toujours parfait, et nourrit chaque seconde davantage la chimère de réduire l'être humain à sa "neurologie", c'està dire en inventant que les comportements sont dus à la neurologie cérébrale particulière. La neurologisation un problème humain n'est pas une avancée, c'est même une erreur conceptuelle  stérile.

Y a-t-il besoin d'un clinicien dans l'avion T.SA ou On vit tellement Mieux Sans !

C'est la question qu'on peut se poser. Une récente Instruction émanant du Ministre détaille, en application du 3° plan autisme, la manière dont devrait penser, agir, fonctionner le volet diagnostic-prise en charge précoces. Elle le fait si l'on peut dire naïvement, en présumant qu'il s'agit de prêcher dans le désert, en ce sens que rien n'existerait, qu'il faudrait tout construire, à partir de rien, en s'appuyant sur les bonnes choses (bonne science, bonne pensée psychiatrique, bon diagnostic, bonnes méthodes), là où n'en existerait aucunes. Il s'agirait donc de construire du radicalement neuf.

Or, le problème est qu'il n'existe pas "rien" mais "quelque chose" peut être pas satisfaisant, mais qui existe. Il existe des cliniciens, des médecins, des praticiens. Sauf à suivre le strory telling des familles exaltées qui est "il n'existe rien en matière d'autisme", conte qu'on retrouve, bouche bée, dans les média, tel quel, non contredit ni nuancé, cet écart entre réalité et rêve ne peut qu'être préjudiciable à une action. Ce "rien" provient, dans ce conte, de la mauvaise influence de la fée PsyKKrabosse, influence qu'il suffirait d’éradiquer, pour qu'enfin, magiquement, tout se mette à fonctionner mieux. La campagne virulente et rémanente de proscription de "la Psychanalyse (?)", et en fait de la psychiatrie tout court en est une des antiennes. Chasser le "Psychanalyste", obscurantiste et (car) lacanien de préférence, chasser le psychiatre, qui va chercher midi à quatorze heures, et pas dans le cerveau en plus, dans un pays enfin délivré du Mal. On respire non ?Et sans doute chasser la clinique relationnelle au profit d'une clinique aseptisée d'observation sans participation.

Un diagnostic précoce (un bon diagnostic s'entend - selon CIM 10) est nécessaire: mais il y en a des tonnes, et pas selon la CIM 10 qui se font chaque jour dans tous les centres banalisés du coin de la rue. Là pas de Spectre de l'Autisme, des autismes, des psychoses, des dysharmonies. Devait-on les dé-diagnostiquer et exfiltrer les enfants à qui des prises en charge vont être proposées, qui auront un effet ? Ce qui va manquer, ce sont des passerelles, des ponts, des voies d'expansion des connaissances, non sous la forme d'un ralliement ou d'une conversion à la vérité vraie, mais sous la forme d'une convergence guidée par le désir d’apprendre, et d'en savoir plus. Plus on dévalue, plus on ridiculise les intervenants du dispositif en place, et plus le fossé s'élargit, qu'il faudrait savoir combler. C'est là une des plaies de la manière française où, plutôt que d’affronter la difficulté et la contradiction d'avoir un dispositif en place pas au niveau ni à la hauteur des besoins, on a imaginé construire à coté un nouveau dispositif censé appliqué la bonne science, réputée meilleur en partant de rien. On ne fait qu'exacerber les positions de prestance

La clinique que j'appelle de mes vœux, auprès des personnes autistes, et que j'ai pratiqué moi même auprès d'enfants, souvent  très jeunes, d'adolescents et d'adultes, si elle est relationnelle (si elle a comme objet d'apprécier la relation) ne peut que fournir des renseignements capitaux pour le diagnostic, allant au delà d'une simple recension des signes et symptômes. Car la relation se passe au moins à deux, et bouge quand l'un où l'autre protagoniste bouge.

Qu'ai-je appris de cette clinique ?

Le premier élément est que la relation est toujours et étonnement présente ou, pour le dire autrement, que dans les "troubles de la relation", ce n'est pas d'un déficit dont il s'agit, quoi qu'on puisse au simple regard penser, mais d'un type particulier de relation. Particulier en ce sens qu'il tolère souvent, si on le fait avec prudence, douceur, souvent humour, l'intrusion, la présence de l'autre. J'ai eu l'habitude de définir les enfants et adolescents avec TSA comme éminemment communiquant, très sensible à la communication. La belle indifférence est une façade. On se rend compte alors que cet autre qu'est le clinicien, même s'il est froidement accueilli au début, y est peu à peu toléré, puis souvent souhaité, puis volontiers sollicité. En résulte la possibilité, qu'il faut savoir exploiter, de la part du clinicien, la modulation de la présence. Si  l'attention se module, s'amoindrit un temps, se rehausse le temps suivant, l'attention particulière des personnes autistes (je pense aux jeunes enfants, mais aussi aux adolescents) se module également en retour. S’instaure alors souvent une relation plus vraie, moins tendue et moins tonique. Les parents des enfants que j'ai pu rencontré sont eux aussi sensible à ces nouvelles possibilités, quand on leur en fait part. On peut se désintéresser des personnes autistes, puis s'y intéresser à nouveau, on n'est pas en devoir de s'y intéresser sans trêve (ni repos). Les méthodes développementale (je pense à Son-Rise et DIR/Floortime, ou DRI e Steven Gustein), citées comme par devoir dans le document de la HAS exploitent ce type particulier de relation où l'on peut s’introduire, ne serait-ce que par l'imitation, qui est une voie royale. Les parents, à nouveau, peuvent tout à fait bénéficier de cet augmentation des possibilités relationnelles et éducatives (et pas seulement éducatives, par abus de langage).

On peut aussi, dans la relation, avoir des exigences, qui ne sont pas seulement des prompts impératifs type fais ceci ou fais cela, mais modulent la relation. On peut exiger qu'un enfant pointe une chose qu'il souhaite avant d'en avoir l'usage, ou fasse telle action en échange d'une autre, ainsi d'exiger un regard, même furtif en échange de l'usage de telle action ludique. Il faut alors être attentif à l'effet de cette demande, afin de la doser (est-elle allé trop loin), ou de la réitérer. Manifestement, au sein de cette relation particulière, une telle initiative du clinicien est acceuillie, traitée, métabolisée : elle a un effet. On aurait tort de ne voir qu'un dressage, mais je crois même que le dressage a des suites, et le dressage exige un dresseur, et le clinicien basique n'est souvent pas un dresseur, ni la plupart des parents du reste....

La nouvelle clinique du Spectre de l'Autisme doit aussi, en son sein, accueillir les parents, à l'autre bout de la relation-stable-de-base et quotidienne.Là encore sans l'idée ni de les enseigner (ils en savent souvent bien plus que nous sur la situation propre de leur enfant), ni de les dresser (en leur fournissant un catalogue exhaustif des bonnes pratiques (et des mauvaises), mais de les faire toucher du doigt quelques possibilités auxquelles ils n'ont pas encore pensé, où ont eu peur de penser. Si le clinicien est éjectable, car on peut en changer, pour toute raison, bonne ou mauvaise, le parent est là par la force des faits, et ne peut ni être dessaisi, ni s'auto-dessaisir... Un long travail l'attend, qu'il n'a pas demandé. Les parents sont des êtres humains, ne sont coupables de rien, n'ont rien demandé, et rien ne pourra être fait sans eux. Ils n'en deviennent ni saints ni victimes non plus.

La nouvelle clinique du Spectre de l'autisme est tout sauf contemplative, puisque, dès le début, elle se donne comme but de simplifier la relation, de l’approfondir, et tout d'abord la communication intra-familiale, celle avec les parents. Et c'est cet approfondissement de la relation qui peut être vecteur de changements, que, médecin, je n'hésiterai pas à appeler thérapeutique. Je m'en fiche qu'on parle d'éducation, car la relation est bien plus que de l'éducation, sauf à considérer cette dernière comme commune à toute relation. t les querelles sémantiques : pas une maladie, un handicap, pas de traitement, de l'éducation, pas de guérison, surtout pas, alors même qu'on documente des "optimal outcomes" (1) qui y ressemblent bigrement, des évolutions optimales, avec ou sans prise en charge du reste.

Pour toutes ces ondulations de la clinique, qui s'éloigne un peu de celle qui a cours avec les personnes sans (trop) d'autisme (ce qui pose la question des limites trop floues du Spectre de l'Autisme, en effleurant au passage la question conceptuelle de l'autisme, nous y reviendrons dans un autre billet).

Le dispositif auprès des personnes autistes.

Toute une partie de l'argumentation des plus acharnés vise à poser le problème de l'autisme et de sa  prise en charge ou en compte d'une façon simple, schématique

La récente instruction émanant de secrétaire d'état en charge du Handicap et de la CNSA détaille le dispositif souhaitable en matière de diagnostic et de prise en charge précoces. Outre le travers cité (rien n'existe, tout est à créer ex nihilo), il ne s'essaie à aucune quantification : pourtant si nous posons un 1 % de personnes autistes par classe d'age, il est bien entendu aisé d'effectuer un dénombrage, et donc des besoins. L'effort est immense, et sans commune mesure avec l'idée d'un saupoudrage pingre de minces  ressources. D'autant qu'un inventaire précis des efforts actuellement consentis, leur chiffrage, n'a pas été fait.

J'ai naguère dirigé un Centre Médico Psycho Pédagogique parisien. Nous dénombrions 15 % d'enfants "dans le Spectre de l'Autisme" (car j'avais tenu à employer cette notion depuis de nombreuses années), sur une file active de 500 enfants, soit 60 enfants et adolescents de 0 à 20 ans. Ce n'est pas rien. Envisager un diagnostic, en se basant sur la clinique, et envisager une prise en charge dans la foulées, sans attendre un diagnostic plus complet ou approfondi, tel qu'un CRA peut le faire, était le travail, puis que la non discrimination et la non sélection adverse étaient les principes.

Du bricolage, peut être, mais pas rien. Des cliniciens attentifs et aguerris, des pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, éducatrice, psychomotricienne, assistante sociale, et pas rien. Des problématiques, des recherches, des tâtonnements, des formations,,mais pas rien, et surtout ne partant pas de rien. Un psychanalyste qui a de la bouteille n'a pas rien : il a une ou des techniques, des valeurs, des savoir faire, une attention, et pas rien.

Son expérience, et celle de tous les participants d'une équipe pluridisciplinaire de base n'a pas à être jetée aux orties, ou au feu purificateur des vraies vérités, fussent-elles celles de la HAS. Il n'y a pas non plus nécessité pour ces professionnels de jouer aux omniscients, comme le rabbin qui fait l'article : "j'ai les réponses, posez moi les questions". Mais la modestie professionnelle n'est pas impossible à obtenir, comme le regard d'un petit enfant autiste.

Si bien que je voudrais plaider pour que le dispositif utilise les ressources en place, et ne les néglige pas, même pas pour complaire aux groupes de pression les plus vindicatifs qui demande des têtes ou exigent l'impossible, une clinique de la relation sans relation, sans sens, sans êtres humains, sans esprits, sans mensonges ni duperies, et sans ces équivoques qui sont comme le sel de la vie.

Quelques Vignettes

Un garçon de 9 ans, il est en CM1 et y obtient de bons résultats. Il y a quelques amis. Un diagnostic de TED a été posé voici 4 années. Ses prises en charge ont été d'abord "classiques" (psychomotricité, orthophonie, groupe d'enfants) dans un centre banalisé type CMP, pis plus orienté dans un service plus orienté "nouvelles technologies" (groupe d'habileté sociale. Ce garçon doit  fournir de gros efforts dans le contexte scolaire et se lâche daventage à la maison, où il présente une certaine angoisse et des colères. Les parents ont tenu à ce que le l'école ne sache pas le diagnostic, jugeant préférable cette ignorance à une connaissance qui aurait peut être généré des effets collatéraux gênants. On aa le droit de se savoir autiste asperger et que tout le monde ne le sache pas, ou bien le sache, c'est selon. On a aussi le droit de ne pas avoir de diagnostic du tout du restz. 

Un petit garçon de deux ans et demi est amené par sa mère. J'ai suivi, quelques années plus tôt un frère ainé, présentant un autisme de type Kanner, et la mère reconnait les signes. Elle a bien entendu raison. Nous pratiquons des bilans psychomoteur et orthophoniques. Une psychomotricité est débutée, 2 fois la semaine, et je vois l'enfant régulièrement. Il ne me regarde pas, est agité, est attiré par les clignotements des nombreux appareils électroniques et informatiques du bureau. Il est très proche de sa mère. Cette proximité est valorisée, car elle témoigne de la profondeur de la relation corporelle affective entre ce garçon et sa mère. Je m'introduis un peu dans la relation quand il papillonne et se disperse, à l'aide d'une opposition enjouée (je refuse en riant, gentiment, quitte à céder, d’accéder immédiatement à des souhaits de déplacement ou de manipulation). Quand il se mire dans un cadre en verre pris comme miroir, je m'incruste à ses côtés dans le miroir, ou j'interromps quelque peu sa jubilation. J'exige de lui, comme il aime faire tourner le fauteil rottif de bureau, qu'auparavant il me regarde. Il finira par s'exécuter, et reviendra souvent au fauteuil en me regardant. Il regarde sa mère, intensément, mais ne parvient pas avec elle à un pointage proto-impératif, malgré les demandes maternelles travail. Il est certain que cet enfant aurait bénéficié d'une structuration comportementale type ABA VB ou ABA-PRT. Où les obtenir ? Attrait devant un centre de diagnostic de l'autisme, il sera adressé par ce centre, directement, à un hôpital de jour voisin, et pas le pire, sans qu'on m'en prévienne. Le savoir, et surtout l'omniscience est difficilement partageable. Mais, dans l'intérêt de l'enfant, et pour ne pas blesser et prendre en otage la mère, personne remarquable de sensibilité, d'amour et de dévouement, nous organisons la transition en douceur. L’hôpital de jour ne me donnera aucune nouvelle, et ce n'est qu'au détour d'une conversation sur un tout autre sujet que j'en obtiendrai du médecin responsable

Un petit garçon de bientôt 3 ans arrive. Les parents, qui ont été très engagés et observants pendant toute la partie de la prise en charge que j'ai connue mais étaient initialement réticents. Il existe une histoire d'autisme dans la famille proche, qui a laissé son lot de douleurs, dont des passages en hôpital de jour, dont les parents ne veulent pas entendre parler. Quand je les adresserai à un centre de diagnostic de l'autisme, et non l'un des pires à Paris, ils reculeront dans un premier temps car, sur la page internet de présentation du CDA figure une présentation d'un hôpital de jour hébergé par le même hôpital; L'enfant a une symptomatologie Kanerienne très typique. Il est dans le refus actif de l'échange de regard, volontiers grognon en ma présence, et les manœuvres d'approches ne le déride pas. Il ne prononce que quelques sons, et à condition de ne pas les adresser, et surtout pas à moi ! Le contact relationnel corporel est très investi et la encore valorisé comme moyen de communication. La psychomotricité mise rapidement en place, puis le groupe orthophonique Makaton ont des difficultés à entraîner la relation. Là encore une prise en charge à structuration comportementale, reprise par les parents, paraitraient la meilleure solution. Nous mettons néanmoins en place l'inclusion scolaire, les parents nous ont instruits auprès de l'école qui en est soulagée. L'enfant est content et heureux d'aller à l'école, de manière partielle (par demi-journées), et une présence plus conséquente sera négociée devant les bons résultats. Un bilan au CDA sera effectué. Nous découvrons que l'enfant est autiste ! Nous n'en revenons pas.....

Un autre petit garçon du même age. La symptomatologie est dans un relatif retrait, et une grande dispersion avec hyperactivité. L'enfant se lance à gauche et à droite, sans jeter un regard à quiconque. Il ne prononce pas une parole. Cliniquement le TSA n'est guère douteux, et nous nous proposons de communiquer ce diagnostic à la mère, très inquiète car l'enfant est le petit dernier de 4 enfants, et qu'elle a bien vu la différence. Parler de Spectre de l'Autisme permet d'envisager à la fois la difficulté, mais aussi la pluralité des évolutions. Nous savons que les TSA s'améliorent spontanément, et que nombre d'entre eux permettent une inclusion scolaire/sociale réelle La psychomotricité sera assez spectaculairement efficace chez cet enfant, dont la conduite se normalise, qui très rapidement regarde linterlocuteur en face et prononce quelques mots . Il préfère nettement allers chez sa psychomotricienne que chez moi, tiens donc.. L'inclusion scolaire est travaillée un peu avant la rentrée.L'enfant est heureux d’aller en classe et s'y insère bien. Nous envisaeons un groupe animé par un médecin psychiatre-psychanalyste et une éducatrice travaillant les liens interpersonnels (sociaux).

Un grand adolescent que j'ai d'abord vue dans mon cabinet, du temps que j'en avais un, et puis au CMPP. Un X fragile a été diagnostiqué, et la symptomatologie autistique est évidente. Il est intégré dans un établissement scolaire particulièrement accueillant (et exigeant) pour ce style d'adolescent "différent" comme dit sa directrices. Je vois l'adolescent une fois par semaine, et j’accueille tout ce qu'il m'amène, et en particuliers des CD, livres et DVD. Comme j'ai plusieurs ordinateurs, tous sous Linux, les DVD sont parfois laborieux à lire, d'autant que l'adolescent des maltraite passablement en les rayant et les mordillant. De ce qu'il m'amène, parfois je parle de ce qu'ils m'évoquent, que je relie à ce que je peux savoir des vicissitudes, en particulier familiale. Blanche neige de Walt Dismey (technicolor 4 tricouche 1937 RKO) nous occupera un bon bout de temps, et particulièrement les séquences de la transformation de la reine en sorcière et de la fin de cette dernière, emportée par la chute d'un escarpement rocheux. Je rapprocherai ces séquences de l'apparition proche d'une jalousie féminine, et d'une séduction par une femme belle, jeune et séduisante. On a beau être autiste, on n'en est pas moins homme.L'adolescent sera très régulier, et me saluera toujours de mon nom. Le comportement à l'école marqué par l'agressivité et des comportements inappropriés auprès de jeunes filles se normalise un peu. On pourrait évoquer le souhaitable et le possible dans ce cas où je n'ai été que la cinquième roue du crosse, mais cette place peut suffire. Je remplis les certificats MDPH où, pour la première fois, le mot Autisme apparaitra, au grand soulagement des parents. Quand il m’assomme trop avec des intérêts particuliers, je lui parle des miens, très sérieusement, et en utilisant volontairement un langage technique avancé : il saura plus de choses des procédés technicolor, du film musical américain du début des années 30, de Linux, et en particulièrement de sa configuration avancée, et des problèmes qu'on y rencontre sous CentOS, Debian, LinuxMint ou  Mandriva  et de l’opéra. On apprend à tout age. Moi je n'aime pas trop ce qu'il affectionne, lui non plus n’apprécie guère ce que j'aime. On fait chacun des efforts mais chacun est différent, et c'est en quoi nous sommes semblables lui et moi. Je le raccompagne à la salle d'attente souvent en lui tenant le dos, car les transitions sont difficiles. Comme tous les enfants et les adolescents, je le vouvoie.

Tous ces êtres, je les ai appréciés, avec leurs qualités et leurs défauts et je crois qu'en retour ils m'ont apprécié, avec mes défauts et mes qualités. Nous avons fait un bout de chemin ensemble, avec les moyens du bord. mais l'amplitude de l'age (0 à 20 ans) a été un plus, permettant de longs suivis parfois sans rupture. Ces suivis ont été limités, car souvent certaines méthodes plus charpentées m'ont fait hélas défaut. Je n'ai pas rien fait, ou fait du rien. L'ancrage interpersonnel qui s'est fait jour, les perceptions des différences, des similarités, des présences et absences, des proximités et éloignements creusent un sillon humain qui a l’avantage de se généraliser à l'ensemble des relations.

Et après tout, nous sommes des humains.

La psychiatrie, vécue et présentée comme parasitaire est au contraire centrale et efficace, surtout quand elle a comme objet la relation. Elle ne devrait pas suivre, chez nous, l'impérialisme d'une psychiatrie pseudo-neurologique, celle du syndrome NeIGE par exemple.

 

C'est quoi le syndrome NeIGE demandez vous.

 

Vous ne tarderez pas à l'apprendre, prochainement, ici même.

A vous y revoir donc.

Gilles Bouquerel 

Psychiatre et Directeur d'un CMPP et d'un CAMSP à la retraite et en villégiature.

 

(1) Optimal Outcome in Individuals with a History of Autism Deborah Fein, Marianne Barton, Inge-Marie Eigsti, Elizabeth Kelley, Letitia Naigles, Robert T. Schultz, Michael Stevens, Molly Helt, Alyssa Orinstein, Michael Rosenthal, Eva Troyb,and Katherine Tyson - J Child Psychol Psychiatry. Feb 2013; 54(2): 195–205.

 

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