Autisme : Prise en Charge dans un CMPP

Même dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoces, le 4° plan Autisme semble postuler que le mieux c'est de se passer de toute structure ou de toute institution, l'enchainement des bonnes actions à entreprendre se faisant spontanément, Je vous transmets une vieille réflexion, qui figura dans le dernier rapport d'activité que je rédigeai au CMPP que, naguère, j'ai dirigé....

Les résultats du 3° plan autisme sont décevants. Le rapport conjoint IGAS/IGEN (Evaluation du 3ème plan autisme dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan - Claire COMPAGNON & Delphine CORLAY (IGAS) Gilles PETREAULT (IGEN)) est assez explicite, tant pour les adultes, ou presque rien n'a été accompli, que pour les enfants, avec une paralysie du point central qu'est le diagnostic et l'intervention précoces.

Le 4° plan semble plus prometteur, élargissant la vision, centrant sur l'inclusion par défaut, le soutient aux familles, le diagnostic et l'intervention  précoces à nouveau, la formation, et bien entendu l'action en faveur des adultes, scandaleusement délaissés.

Mais quelque chose semble y manquer, l'esquisse d'un processus explicite permettant effectivement de parvenir aux buts recherchés, singulièrement dans le problème essentielle du diagnostic et de l'intervention précoces..

Les choses se posent d'une manière simple : si une famille s'inquiète à propos d'un enfant, même très précocement, si des relais professionnels, avertis de la possibilité d'un trouble neuro-développemental, sont en alerte, comment les choses, concrètement, doivent elles se passer ?

Qui doit être contacté, où, quand ?

On a un peu l'impression que le 4° plan Autisme présume que le simple obstacle serait qu'en diagnostic adéquat ne soit pas posé. Mais ce n'est qu'un obstacle apparent, le véritable point central étant

  • que ce diagnostic soit rapide, même s'il se contente du reste d'une simple évaluation clinique, en prévoyant ultérieurement la réalisation d'un bilan diagnostique et fonctionnel complet tel que prévu par les recommandations de la Haute Autorité de Santé
  • ET qu'il soit suivi quasi instantanément des premiers éléments d'une prise en charge que sont :
    • Un soutient empathique des parents, incluant leur écoute, leur information, leur potentialisation (empowerment) dans le domaine des troubles du développement, incluant la possibilité d'un TSA
    • Une action sur les inter-relations communicationnelles, les relations familiales étant prioritaires.
    • Un abord sur les troubles constatés chez l'enfant au niveau du langage, du développement moteur, des relations entre pairs au sein d'un groupe
    • Le tout étant réalisé par des professionnels habitués aux TSA, même chez le très jeune enfant et avec l'idée d'une synergie, d'une simplicité organisationnelle, voire d'une unité de lieu, et pouvant déboucher ultérieurement ou parallèlement sur une action coordonnée conforme aux recommandations de la HAS, présentes et à venir.

On est loin de l'idée d'un simple enveloppe financière utilisée par des parents avertis, non que de tels parents n'existent pas, mais qu'ils ne sont pas la majorité. Dans des situations plus délicates ou précaires, chez des publics parfois en difficulté sociale ou transplantés (où les TSA sont fréquents comme l'atteste la littérature scientifique), c'est l'inorganisation, voire la désorganisation qui guette, et la présence d'une équipe plurielle avertie et compétente est là complètement indispensable pour que quelque chose de déroule.

J'ai eu la chance, naguère, de diriger une petite unité d'intervention de première ligne où, dans le domaine des TSA nous avions pu capitaliser une expérience de repérage diagnostique et d'intervention très rapide, dans un délai inférieur a 4 semaines le plus souvent, et dans un quartier réputé difficile.

Quand je rédigeai, voici cinq ans, ce que je savais être mon dernier rapport d'activité, j'en consacrai une partie aux Troubles Autistiques, que je vous livre telle quelle, car elle représente une expérience réelle, et facilement généralisable à de telles unités de terrain. Comme c'était mon habitude, j'y abordais conjointement des problèmes d'allure médicale et d'allure technique,  organisationnelle ou administrative.

Je vous retrouve après, pour quelques réflexions générales sur les difficultés françaises à penser un problème évolutif tel celui des Troubles Autistiques (TSA).

 

 

Autisme : Prise en Charge dans un CMPP ou La Prise en Charge de l'Autisme par le Petit Bout de la Lorgnette

Dans les controverses actuelles sur l'autisme, dont les média se sont fait l’écho, et qui ont donc dépassé la sphère « professionnelle », le « plan média » de certains parmi les plus farouches opposants au dispositif en place, comporte plusieurs arguments dont un, et non des moindres, serait qu'il n'existerait aucun dispositif réel et efficace de la prise en charge des enfants avec autisme. Le motif en serait que, subverti par une entité aussi floue que secrètement puissante « La Psychanalyse », l'ensemble du dispositif soignant se serait engagé sur des voies à la fois non-scientifiques et sournoisement idéologiques, inefficace et profondément blessante pour les parents qui seraient rendus cause des problèmes de leur enfant. En outre ce dispositif aurait, pour les mêmes raisons, décidé de refuser à la fois de diagnostiquer de tels troubles et/ou, les ayant diagnostiqués, d'en communiquer le résultat aux premiers intéressés, les parents.

Nous avons voulu, en ce résumé, faire vite, mais c'est ainsi que les choses sont présentées, et présentées comme une évidence, qu'il serait presque indécent de questionner. Et comme ce n'est pas notre expérience, au XYZ CMPP, que nous savons que de nombreux enfants avec autisme y sont suivis, aidés, avec des résultants intéressants et évidents, nous avons souhaité ici présenter les choses telles qu'elles se déroulent.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Nous n'allons pas là entrer dans des controverses polémiques sur la nature de l'autisme, mais sur un point plus circonscrit mais, on le verra, certainement plus important, qui est le périmètre de l'autisme, c'est à dire qu'entend-t-on par « autisme » ? Un bref historique s'impose, avec une inflexion française.

Nous allons, pour les besoin de notre démonstration, simplifier la description des entités actuellement (DSM IV, CIM 10) admises dans le champs de l’autisme dans trois catégories : l'autisme tel que décrit par Kanner, le syndrome d'Asperger, et les Autismes Non Autrement Spécifiés ou No Otherwise Specified (NOS). Nous donneront le contour actuel ainsi

im01

Nous avons voulu indiquer les 3 « pôles » schématiques, et marquer par ces gradients colorés très schématiquement la notion d'intensité ou de gravité des difficultés rencontrées. L'autisme « moderne », actuel, défini, comme il est expressément souhaité, dans les termes des classifications recommandées, (DSM IV/CIM 10). Notons que, dans son actuel état, la DSM 5 va restreindre le spectre autistique, en adjoignant à sa définition la notion d'un préjudice effectif dans les actions de la vie courante, qui exclura certains individus antérieurement.

im02
Il s'agit là de notions bien connues, mais qui obscurcissent le débat et le dispositif français, en ce sens que ce dernier a été bâti à partir d'une conception différente, celle que nous pouvons nommer la conception «historique », se traduisant de manière générale comme ceci.

Autisme Historique Français Autisme Historique Français

L'autisme « historique français » s'en tient à la description princeps de Kanner, et exclue d'autres entités que l'idée de Troubles Envahissants du Développement (TED), puis de troubles du Spectre Autistique (TSA) a englobé dans la définition mondiale, c'est à dire américaine, présentée comme celle qui convient. Une ancienne classification qui, naguère, fut, dans ce domaine, la notre, la Classification Française des Troubles Mentaux Et Associés (CFTMEA), et qui fut utilisée comme modèle conceptuel, représentait les choses ainsi. Nous avons voulu schématiser la concordance entre l'ancien et le nouveau

Concordance Concordance

On voit qu'ainsi à «l'autisme Historique Français » étaient adjoints

  • les « psychoses infantiles », prenant l'autisme Historique Français + une partie des Syndromes d'Asperger actuels+une partie des Autismes NOS
  • les dysharmonies d'évolution, registre très vaste recouvrant la plupart des Autismes NOS actuels, les personnalités originales, certaines étant dans les TED actuels et d'autres dans les « phénotypes élargis » entourant les TED actuels.
  • Les « personnalités originales » recouvrant les phénotypes TED élargis

Si bien que répondre à la question générale que nous posions, la prise en charge de l'Autisme, ce peut être répondre à plusieurs questions, pour peu que nous nous référions à l'une ou à l'autre de ces définitions.

Il est tout à fait clair que notre décision, antérieure aux recommandations divers de la HAS, d'utiliser les classifications internationales, c'est à dire américaines, reste entière, mais ce survol historique était nécessaire.

Les Troubles Autistiques au CMPP

Au CMPP nous recensons un minimum d'environ 15 % de troubles autistiques, alors que le pourcentage doit être effectivement supérieur, dans la mesure où, les autorités de contrôle nous ont, dans un passé récent (2007) (il est du reste piquant de constater que, voici très peu de temps, l'utilisation de cette même CFTEMEA a été sanctuarisée par les plus hautes autorités ministérielles comme base chiffrée de la classification des troubles des nouveaux rapports type unifiés d'activité de tous les CMPP, qui déraisonne ??), demandé de nous référer à la CFTMEA, et que le groupe vaste des pathologies limites (12%) incluent justement certaines dysharmonies, qui doivent être adjointe au groupe des TED/TSA, soit environ 25 % de troubles TED/TSA internationaux, c'est à dire américains. Dans ces 25 %, de 1 à 2 % sont des « AHF », c'est à dire des syndromes de Kanner, 5 % des syndromes d'Asperger, le restant des ANOS.

Peut-on croire que pour 25 % de notre file active nous ne proposions RIEN ? Dans tous les cas, notre décision institutionnelle est de proposer à tous ces enfants (et à un moindre degré ces adolescents)

  • Un accueil
  • Une évaluation diagnostique
  • Une évaluation de suivi et de prise en charge
  • Une orientation, quand elle est nécessaire et possible

                            Et puis tout ce qui pourrait évoluer.....

  •  Un accueil :

Le CMPP ne pratique pas d'écrémage par problème, trouble, maladie ou handicap : il accueille l'ensemble des cas référés soit par les usagers, soit par son réseau partenarial, singulièrement celui de la petite enfance (PMI, école maternelle, haltes-garderies, crèches....)

Notre décision d’accueil est justifiée, dans le cas des TED/TSA par l'idée qu'un CMPP est en tout cas parfaitement pour embrayer une démarche évaluation/prise en charge.

  • Une évaluation diagnostique

Elle est bien entendu fondée sur la clinique. Rappelons ici que le diagnostic des TED/TSA n'est que clinique, aucun élément indépendant de la clinique, aucun stigmate biologique en particulier, ne nous permet d'apporter une confirmation incidente. Nos praticiens consultants, qu'ils soient médecins ou psychologues, sont tous formés à ce diagnostic clinique. Ils peuvent le formuler de plusieurs façons, et en particulier en référence avec la CIM 10, mais aussi dans d'autres jargons qui, s'ils sentent la poussière des vieux objets du grenier, n'en ont pas moins des précisions

Un pôle évaluatif ayant recours à la clinique cotée est absolument nécessaire. Notre organigramme actuel ne nous permet pas d'y consacrer les ressources indispensables. Ce n'est pas faute de l'avoir expressément réclamé comme moyen supplémentaire dans nos trois derniers Budgets Prévisionnels.1 Néanmoins il est en voie de constitution : nous avons accueilli en 2012 une stagiaire psychologue, précédemment formés à certains outils (BECS, PEP 3). Ce pôle évaluatif serait aussi sollicité en cours de prise en charge, pour matérialiser l'évolution en termes précis. L’utilisation de la BECS semble, à ce titre, prometteuse.

Ce diagnostic (pour utiliser un terme médical) demande un travail de communication auprès des familles, travail long, tant parfois le niveau des discours possible est délicat à évaluer, dans les cas, si nombreux dans notre CMPP, où le niveau socio-ethno-culturel est en déphasage avec celui postulé comme existant pour communiquer le « diagnostic », pour ne pas évoquer ce qui est entendu comme un diagnostic, que nous concevons, nous, comme une photographie hic et nunc des troubles, qui ne préjuge ni de l'évolution, qu'elle soit spontanée, ou due à nos bons soins, c'est à dire ce qui va se dérouler pour l'enfant et sa famille.

Regrettons l'inadaptation totale du dispositif sensé effectuer des « diagnostics approfondis d'autisme », savoir les centres conventionnés par le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF), dits centres de diagnostics de l'autisme (CDA), qui semblent avoir leur intérêt propre, souvent scientifique, en tout cas éloignés des préoccupations d'une institution de premier recours comme la notre, des délais d'intervention sans rapport avec le tempo de la communication aux parents, qui doit être en général couplée avec l'impulsion de la prise en charge. Si bien que la déploration générale d'un diagnostic trop tardif, ou non fait, ou pas selon les bons critères se trouve confortée par des dispositifs soi disant établis pour faciliter ce diagnostic approfondi, mais qui fonctionnent indépendamment de leur objectif avoué, quand leur préconisations de prise en charge ne s'effectue pas comme si l'institution effectivement en charge n'existait pas, ou bien est communiquée en terme si généraux (de l'orthophonie, de la psychomotricité...) qu'ils sont de bien peu d’intérêt, alors que le contenu effectif de ce bilan approfondi n'est, plupart des cas, pas communiqué à l'institution en charge, alors que lui seul présente une importance.

  • Une évaluation de suivi et de prise en charge
    • C'est à dire ce qui se réfère à l'établissement d'un projet personnalisé de prise en charge, tels qu'un Document Individuel de Prise en Charge pourrait l'attester.
    • Elle comporte, au CMPP, une mise en place d'une prise en charge
      • Plurielle, en ce sens qu'y concourent des professionnels d'horizons variés (orthophonistes, psychomotriciennes, éducatrice spécialisée, psychologues, psychiatres, psychanalystes), agissant sous des étiquettes assez classique (rééducations, action éducatives, entretiens, guidances, psychothérapies, groupes d’appellation variées). Ceux ci ont, pour la plupart formés, et continuent de se former à des abords novateurs (formation PECS, Makaton), mais sans repousser les abords extraordinairement précieux issus de la clinique soignante qu'est l'écoute attentive et la présence active rendu possible par cette écoute. Nous faisons allusion là au trésor de la clinique relationnelle et communicationnelle exploité par les psychanalystes, toutes obédiences confondues. Le ramener au poncif « Bettelheimien » de la forteresse vide et/ou de la mère réfrigérateur, ce qui a valu comme slogan issu du buissness plan ABA/TEACCH dans les années 1970-1980 aux États Unis d'Amérique est non seulement absurde, mais aussi injurieux et diffamatoire, en tout cas pour ce que nous en savons au CMPP. L'écoute empathique est absolument nécessaire pour tous les intervenants auprès d'enfants ou d'adolescents TED/TSA qui, après tout, sont des être humais, de relation et de communication, d'émois, de joies, de peines, d’intérêt, voire de passion.
    • Elle fait l'objet à la fois
      • d'un suivi, par la guidance familiale
      • et d'une évaluation active, conduisant à son adaptation.
    • Elle est couplée par un accompagnement à l'inclusion dans les milieux banalisés ressources de l'enfant : crèche/garderie pour les plus jeunes, écoles maternelles, puis primaire, collège lycées ensuite.
    • Bien entendu, des ressources plus étendues, plus disparates aussi, nous évoquons des professionnels d'orientation cognitivo-comportementale, mais aussi la nécessité d'en trouver d'autres à former aux abords dits « développementaux », pour utiliser une phraséologie en usage aux États Unis, c'est à dire ceux pratiquant des interventions focalisées sur le développement de l'enfant qui, plus que s'attacher à des modifications superficielles de comportement, se donnent comme but d’infléchir un développement s'installant sur la voie autistique en favorisant l'interactivité communicationnelle et relationnelle, basée sur les affects, conduite par les intérêts propres de l'enfant.
  • Une orientation, quand elle est nécessaire et possible
    • Et là, nous nous sentons à vrai dire bien en gêne. Quand notre dispositif ambulatoire, c'est à dire prise en charge CMPP + inclusion se trouve soit insuffisant, soit débordé par la nature et/ou l'intensité de la déclinaison des troubles d'un enfant déterminé, que pouvons nous faire ? Il est vrai que, mis à part certaines exceptions, dont notre IME « XYZt » Boulevard Z, ou d'autres, comme de trop rares Hôpitaux de Jour, ayant, comme ce dernier, une section expressément adaptée aux troubles TED/TSA, nous n'avons pas une confiance aveugle dans les divers dispositifs généralistes proposés, partie dite « sanitaire » (Hôpitaux de Jour) ou l'autre dite « médico-sociale (type IME) souvent, sauf exception, fermés aux problématiques les plus délicates, que sont les Autismes type HF (Kanner) avec une intensité du retrait relationnel/communicationnel, sans langage, avec d'intenses phénomènes d'auto-stimulation, de troubles comportementaux, de phénomènes d'auto ou d’hétéro-aggressivité, et pour lesquels le programme de prise en charge paraît peu adapté.
    • Il est vrai, dans ces cas, mais ces cas là surtout, un accès simplifié à des programmes comportementaux type ABA/PECS, avec inclusion dans un milieu structuré type TEACCH manque cruellement. Mais autant dans ce type clinique un tel recours serait bienvenu, autant sur le reste du spectre, il semblerait inadapté.
  • Nous avons évoqué la prise en charge des enfants surtout. Celle des adolescent paraît également pleine de risque, et un CMPP tel que le notre peut y jouer un certain rôle d'accompagnement, en particulier d'accompagnement relationnel à l'adolescence, au travers des défilés du manque criant de dispositifs d'intégration adaptée, au niveau des établissements scolaires (cas des Autisme de Haut Potentiel/Asperger au collège puis lycée), ou d''établissements plus adaptés.

Évolutions souhaitées

Mais que nous suggère sur le plan des évolutions possibles et nécessaires l'angle choisi , « le petit bout de la lorgnette », l'action d'un petit CMPP qui est « The Shop Around the Corner », la boutique du coin de la rue en matière de dispositif de première intention. Traduisons : comment pourrions nous faire plus et mieux ? Nous le pourrions plus facilement

  • Si notre travail était décompté sur le plan budgétaire de manière non biaisée, c'est à dire si le décomptage budgétaire cessait de ne se baser que sur le travail au CMPP, avec l'enfant, en sa présence, excluant de facto l'ensemble des actions à l’extérieur (en inclusion par exemple) et auprès des ressources, capitale dans le domaine des TED/TSA. Il s'agit d'une mesure absolument indispensable. L'héritage du décompte « à l'acte », décalque d'époque (1963), jamais revisité
  • Si quelques uns des moyens supplémentaires demandés étaient accordés
    • prioritairement 0,50 ETP de psychologue évaluation, évaluation initiale et évaluation suivi.
    • et secondairement 1 ETP d'éducateur spécialisé
    • et, au fur et à mesure du développement de cette
  • Si une concertation avec un Centre Diagnostic Autisme pouvait aboutir à une réelle collaboration, étayée sur notre besoin d'évaluation approfondie et non d'un diagnostic positif, qui peut être fait en local.
  • Si notre fonction dans le domaine TED/TSA était publiquement reconnu, pour que cesse le double registre du discours.
  • Et si pouvait, en expansion, se mettre en place une amplification de notre travail par une intervention à domicile, d'un type proche du programme « Playproject » (Dr Rick Solomon – Ann Arbour MI USA), c'est à dire une intervention à domicile pour soutenir l'interaction parents/enfants TED/TSA par le jeu.

 Nous avons, dans cette partie, voulu voir les choses « par le petit bout de la lorgnette », c'est à dire le notre, celui du travail au CMPP avec les enfants TED/TSA pour répondre de manière argumentée à la contre vérité énoncée par ce qui court les média « rien n’existe d'adapté en matière de prise en charge des enfants et adolescents avec autisme ».

Partant d'un éclaircissement des notions employées sous le terme d'autisme, nous avons montré au contraire, que dans une institution banalisée comme la notre s'adressant à une très vaste gamme de problématiques, existe des évaluations cohérentes et des prises en charge adaptées sur toutes les composantes du spectre autistique.

Nous avons aussi esquissé quelles pourraient être des évolutions somme toutes limitées, réalisables sans bouleversement des dispositifs, par simple inflexion et adjonction.

 

1« Nous proposons à nouveau une mesure nouvelle, d'un montant total de 35362 € la création d'un demi poste de psychologue, dans le but de

renforcer les pôles évaluation psychologique des Troubles envahissants du développement et des déficiences intellectuelles.

renforcer les possibilités d'actions sur les ressources extérieures (école, institutions de la petite enfants....) » Rapport Budgétaire BP 2012

 

J'avais promis quelques réflexions supplémentaires, que je construisais comme je le pouvais en utilisant le mode brouillon de Mediapart.

Las, ma précipitation m'a fait basculer en mode publication, et j'ai donc préféré ôter le peu que j'y avais mis.

Nul doute que je complèterai, peut être par un autre billet, ce thème qui m'est cher...

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.