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Billet de blog 14 mai 2016

Autisme : les enjeux de la démocratie, mémoire en défense.

Hier, j'ai publié un communiqué. Je voudrais vous faire mieux saisir les enjeux qu'il soulève dans le domaine de l'autisme.

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Autisme : Comment vous faire mieux comprendre les enjeux soulevés ?

Plusieurs points

  1. Ce qu’on nomme « Autisme » a eu plusieurs sens depuis son « invention » dans les années 1940, à son acceptation actuelle de « Troubles du Spectre de l’Autisme, qui regroupe de 1 à 2 % de la population, quand la fréquence ce de « l’autisme » des années 1940 état de 0,5 pour mille.

  2. Historiquement, en France, ce fut « la psychiatrie », essentiellement la psychiatrie de service public, à base hospitalière, épaulée ensuite par la psychiatrie d’intérêt général, dans les établissements dits « médico-sociaux » depuis 1975, qui était sensée s’occuper de ce problème.

  3. En France aussi, historiquement, la conception de « l’autisme » est restée très proche de celle décrite dans les années 40 par Leo Kanner, puisque, à tout ce qui, ensuite, aux États Unis, fut rattaché au Spectre de l’Autisme, on préféra donner d’autres noms : les « psychoses infantiles », les « dysharmonies dévolution » etc.

  4. Cette discordance entre l’usage français et l’usage américain, devenu international, entraîna beaucoup de discordances et de distorsions, d’autant que, dans le domaine de l’autisme, les besoins les plus élémentaires ne furent pas couvert par le système mis en place, ni dans le domaine éducatif ou des apprentissages, ni celui des soins, ou de l’insertion scolaire et sociale, et de tant d’autres.

  5. Les familles de personnes autistes entrèrent alors en scène, pointant ces manques, souvent criants, et les dysfonctionnements du dispositif mis en place, et dont ils eurent à souffrir :

    • le système était d’une part ségrégatif, à part en particulier de l’intégration banalisée au niveau scolaire
    • les conceptions qui avaient cours dans le système psychiatrique était à dominante psychanalytique, et faisaient la part belle aux éléments psychologiques, au détriment d’un abord multiple
    • le système était incomplet, avec des trous béants, les transitions en particulier problématiques, puisque ce système était stratifié en différents systèmes (sanitaire, médico-social), et par tranches d’âge rigides. Les transitions étaient autant de ruptures dramatiques de continuité
    • ce système était, depuis les années 1980 absolument figé dans sont état primitif, puisque l’arrêt de la croissance constante des 30 glorieuses avait laissé le système de régulation, la gouvernance d’État sans concept pour accompagner une mutation coordonnées à enveloppe constante. Le principe retenu entraînait en fait la reconduction infinie des situations, à condition que rien, ni dans les organigrammes, les répartitions, les conceptions, les usages, les professions ne bouge. Le système entra en léthargie conceptuelle.
  6. Il s’ensuivit une réaction de plus en plus vive des associations, essentiellement les associations de parents, qui devinrent, au fil des ans, de plus en plus en rupture contre le système en place, dont ils avaient pu noter les carences et les dysfonctionnements. Une théorie de plus en plus systématisée les expliquant à leurs yeux se fit jour : les problèmes étaient dus à de mauvaises conceptions, dont « la psychanalyse » fut un résumé. La discordance France/USA fut interprétée comme un retard grandissant pris par la France..

  7. En effet, pendant ce temps aux USA, sur les ruines de l’effondrement du système mis en place par Bruno Bettelheim, psychanalyste réputé aux théories discutables (la mère frigidaire en est une), le fort courants comportementaliste et cognitiviste s’emparaient de la question, en en renouvelant completement les conceptions. Eric Shoppler mis sur pied le programme TEACCH,et Ivar Lovaas l’Applied Behavioral Analysis, l’Analyse Appliquée du Comportement. Et 30 années de constant questionnement, d’essais et d’erreurs, d’initiatives décentralisées, de remises en cause théoriques et pratiques contrastèrent avec l’assoupissement français. Une richesse conceptuelle, un polymorphisme des initiatives, une forte présence des associations de parents également changèrent la donne . Les États Unis sont un creuset bouillonnants, extrêmement divers et pluriel, où existe un véritable consensus, qui est justement une base commune qui permet cette extrême diversité.

  8. Rien de tel ne s’est développé en France. Le pouvoir politique, puis le pouvoir administratif, qui se moque des alternances traitèrent à leur manière la question, pour ne pas remettre en cause la gouvernance générale du système (la reconduction des moyens dans le cadre d’une enveloppe fermée), et ne pas se lancer donc dans une refonte ambitieuse ce l’existant, opération jugée trop risquée, et peut être trop coûteuse.

  9. Les groupes de pression les plus remuants, les lobbys des associations de familles les plus en rupture contre le système furent progressivement écoutées, puis entendues. Leurs théories, en particulier que la « mauvaise influence » de « la psychanalyse » était la cause de l’ensemble des manques et des dysfonctionnements furent alors intégrées, puisqu’elle ne coûtait rien, et désignait des boucs émissaires facilement repérables. Leur corollaire coûtait davantage : puisque une mauvaise théorie n’entraînait que des malheur, une bonne n’aurait que des effets positifs.. Le comportementalisme, qui pouvait s’enorgueillir de résultat, à vrai dire modestes, mesurés dans nombre d’essais randomisés avec groupe témoin (dans le cadre de l’evidence based medecine, médecine fondée sur la preuve), fut alors promu, de même que certains éléments du programme TEACCH.

  10. La Haute autorité de Santé (HAS), publia en 2012 une série de recommandations concernant la prise en charge des enfants ou adolescents autistes. Un biais fut introduit à l’origine, de n’étudier que la « littérature internationale » pour chercher justement dans le cadre de la médecine fondée sur la preuve, ce qui excluait de facto toute l’expérience française, puisque aucune étude randomisée de qualité ne fut jamais produite, dans le domaine, sur notre sol, car nous n’avons aucune expérience dans cette démarche au niveau psychiatrique. Malgré ce biais, le résultat de ces recommandations apportèrent plus de points positifs que de points négatifs, détaillant de nombreuses conditions indispensables : l’accueil des personnes autistes et de leur famille, le diagnostic en ce qu’il est un point de départ, de l’évaluation la plus complète et la plus répétée possible, pour suivre l’évolution, la mise en place d’un projet structuré et cohérent, la promotion de la communication la plus adaptée aux personnes autistes, l’encadrement des prescriptions médicamenteuses pour qu’elles soient comptées pour ce qu’elles sont, des appoints parfois temporairement nécessaires, l’articulation des divers champs éducatif, thérapeutique et éducatif, la circulation des informations et un dernier point essentiel, la fluidité des transitions, des étapes et des parcours, pour éviter les ruptures et les exclusions. On se focalisa néanmoins sur une seule petite partie, celle recommandant une liste provisoire de méthodes ayant démontré, au regarde de la Médecine Fondée sur la Preuve, une certaine efficacité. Les méthodes réputées psychanalytiques furent exclues de ce champs, et déclarées non-consensuelles

  11. Les Pouvoirs Publics restèrent sourds et aveugles à l’ensemble de ces recommandations, préférant politiquement ou administrativement, une explication simple entraînant une pratique claire. Chasser la « mauvaise psychiatrie », trop « psychanalytiquement » compromise, favoriser les « bonnes méthodes » recommandées, issues des « bonnes théories » comportementalistes et cognitivistes. Aux recommandations de 2012, très ouvertes, à la rédaction desquels de nombreux psychiatres apportèrent leur expérience et leurs suggestions on préféra extraire alors un sous ensemble réduit, celui testant justement les « bonnes théories », les point d’acquiescement à une méthodologie entièrement tirée de expérience américaine, au niveau du diagnostic et des prises en charge. Un extraordinaire pouvoir fut alors prêté aux modestes résultats positif des traitements comportementaux intensifs. L’Applied Behavioral Analysis fut alors promue comme seule scientifique, répondant parfaitement et complètement à toute situation, toujours miraculeusement active, et donc absolument nécessaire partout et toujours, quel qu’en soit le coût. Au contraire, toute autre expérience fut dévalorisée, réputée inactive quand elle n’était pas délictuelle.

  12. La psychiatrie française, dont je suis un tout petit élément un peu particulier, se vit alors assigné un rôle : elle devait assister, impuissante, à l’incessant procès qu’on menait contre elle, où elle ne devait bénéficier d’aucune défense. Les ministre successifs, toujours davantage acquis aux croyances sans nuances ne manquèrent aucune occasion d’humilier cette discipline, la tançant de haut : comment, elle ne s’était pas uniment inclinée devant le nouveau veau d’or de la bonne théorie, n’avait pas avoué ses crimes que, sans cesse, on se mit à détailler, suivant ainsi les argumentaires des associations les plus virulentes On monta en épingle la méthode du « packing », extrêmement rarement mise en œuvre, réservée à des cas désespérés d’enfants ou d’adolescents qui s’automutilent, pour la présenter comme une torture sadiquement infligée gratuitement par des médecins. Et un discours latent s’installa, pesant : soyez déjà heureux de ne pas être liquidés devant tant d’indignité, d’ignorance, de bassesse et de crimes.

  13. Un discours médiatique banalisé, de cet ordre, parlant sans trêve ni repos du retard de 30 et 40 ans dans le domaine, du à la psychiatrie ignare et criminelle, hante tous les médias. Et les pouvoirs constitués sont sur la même longueur d’onde. Et personne ne s’est posé la question de savoir si cela était vrai : la psychiatrie a-t-elle globalement failli, démérité, ou même versé dans le crime ?  La psychiatrie, depuis 30 ou 40 ans est-elle fautive ? A-t-on procédé à un inventaire, un examen contradictoire pouvant déboucher sur une refonte ? Jamais.

  14. La psychiatrie française s’est contenté d’être le bouc émissaire commode, condamnée sans procès ni défense, parce que cela convenait aux politiques et aux administrations dépassées par l’ampleur de la tache, habituées aux répétitions infinies, agrémentées de quelques mesures-vitrines médiatiques à la marge pour montrer qu’on « fait quelque chose ». Des Établissement expérimentaux ABA, une « méthode qui marche » selon une ancienne ministre, ont été créés en 2010-2012. On en a fait récemment un bilan, un « audit » qui, bien qu’obéissant à sa commande (les méthodes qui marchent doivent marcher), montre qu’en proie à l’instabilité et au renouvellement ininterrompu de son personnel (signe classique d’un stress au travail), à l’ingérence chronique d’instances associatives, à l’incapacité d’assurer correctement les transitions, aux rejets sans solution de suite, à leur incapacité de favoriser l’inclusion banalisée ulterieure, leurs résultats sont bien minces, comparables à d’autres établissements classiques du même type, et nullement la preuve de la superiotité manifeste de l’ABA.

  15. De tels faits ont ils infléchit les croyances ministérielles. Point. Une série d’inspections à charge des Hôpitaux de Jour, qui participent comme ils le peuvent à la prise en charge de l’autisme est envisagée. Comme elle doit pointer les manquements graves aux nouvelles vérités révélées, elles seront dans une première passe jaugées grâce à une grille d’évaluation, sensée mesurer leur compliance aux « Recommandations HAS 2012 ». Pas de chance, c’est en fait au sous ensemble mesurant l’adhésion aux nouvelles postures exigées par la nouvelle étiquette qui sont testées. On s’attarde sur le diagnostic, non pas en ce qu’il est une base pour suivre une progression, mais en ce qu’il marque l’adhésion aux prémices conceptuels américains, aux méthodologies mise en œuvre dans ce pays, à l’emploi de tel ou telle grille de cotation standardisée, en négligeant par exemple l’agilité française dans le domaine du diagnostic dans le cadre de la psychopathologie clinique. La grille a été écrite en fonction des revendications des associations : on a droit à un « vrai diagnostic », pas à un « faux ». La grille aussi veille à la pratique du TEACCH (mise en place de repères temps/espace/activité), d’analyse ABA des « comportements défis à l’aide de grille ad hoc. On vérifiera bien que les prescriptions médicamenteuses n’ont pas les buts criminels qu’on peut supposer. Quant au packing-torture… Et rien sur 90 % des recommandations : faire participer l’enfant, l’adolescent, écouter ses demandes, juger de ses intérêts particuliers, faire participer la famille, construire ensemble le projet, communiquer tous azimuts, soutenir l’inclusion banalisée, assurer les transitions. Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

  16. C’est que, dans les cabinets ministériels, le comportementalisme canal-historique, celui ayant eu cours aux USA voici 30 ans règne en maître, dicte les politiques, impose les acteurs obligatoirement choisis dans les appels d’offre, récuse tel ou tel qui ne plaît pas, veut imposer les programmes de formation, les programmes universitaires, sait lui seul ce qu’est l’autisme, et comment on doit d’en occuper, ce qu’il peut faire à lui tout seul. Omniscient, il est omnipotent. Toute distance critique, tout relativisme épistémologique a été banni au profit d’une certitude agissante. Les associations jadis en rupture ont été récupérées, et dictent leur loi. L’idée d’un système cordonné d’intérêt général cède la place à une conception centrée autour des parents, lesquels feraient appel au comportementalisme pour assurer le maintien en insertion de leur enfant, useraient de l’orthophonie, l’ergothérapie, et de tout autre technicien sous leur commande, à l’aide de médecins acquis à leurs thèses. Certains parents en sont fort capables, mais que dire des autres, ceux par exemple, que j’ai rencontré quand, pendant 30 ans, j’ai travaillé à la Goutte d’Or, dans le 18° arrondissement de Paris ? Des autismes en situation défavorisée, quant même l'accès à une aide, à un soin (mot maintenant banni du domaine de l'autisme), à une main tendue, à un regard, à une oreille est problématique. Le lobby comportementaliste, allié aux parents exaltés paraît avoir gagné, car il semble apporter le calme et la tranquillité au sein d’un système clos, qui a réponse à tout. Alors continuer à cracher sur le « système » psy », celui qu’on a créé, celui qu’on entretien, ça ne fâche pas plus que ça les cabinets. De grandes messes sont organisées. Les psy doivent se taire, entendre la liste infinie de leurs crimes, les parents pas d’accord aussi, seuls comptent les partenaires agréés, qui ont leurs entrées au ministère. Et on bannit le packing, puisque c’est une maltraitance (sic, mais que fait la police?), et on donnera aux copains les structures qu’on crée, comme ça ils se tairont, au moins. Et le 3° plan autisme est un succès, tout baigne, le 4°, de la même eau, est en vue, et tout continuera comme avant.

Pour cela, il faut que les participants à l’ancien système, dont la psychiatrie, se taisent, et acquiescent à leur diffamation permanente et à leur abaissement médiatisé.

 Je crois qu’ils ont cessé de le faire

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