autisme : et packingui, et packinga

Le packing, ça me soûle, voici ce que, à un collègue compatissant, je me suis vu écrire. Oui, oui, oui, ça me soûle d’entendre digresser en des disputes interminables sur le caractère monstrueux ou compassionnel de l’affaire, et la psychanalyse en plus, par là dessus. Et puis, partout, partout, partout, on vous demander de vous en-ga-ger, pour ou contre.

 

 Alors j’ai pris la clef des champs, celle des songes, la tangente, comme d’habitude.

 Pour aller ailleurs, et, par là dessus, vous apprendre quelque chose.

 D’abord, une de mes traductions, comme à l’accoutumée d’une qualité perfectible, d’un petit article explicatif émanant d’une assistance d’ergothérapie, l’ABA, l’ABA (je blague), aux USA

 Allez, on y va

Avantages des produits lestés pour la gestion des troubles du traitement sensoriel

Un influx de pression profonde peut aider à améliorer la régulation sensorielle

 Par Susan Hoffman COTA / L (Certified Occupational Therapist Assistant/Licensed)

Posté le 31 Janvier, 2011

 Les enfants et les jeunes

 

Le traitement sensoriel comprend la perception, le filtrage et l’action sur l'information donnée par les sens : la vue, l’ouïe, l'odorat, le goût, le toucher, le mouvement et la traction de la pesanteur.

Un trouble du traitement sensoriel (TTS) peut être décrit comme une incapacité du cerveau à traiter les informations reçues de tous les sens en même temps tout en faisant des réponses valables et socialement appropriés à cette information. Le traitement sensoriel est essentiel dans la régulation de son niveau d'activité et de l'état émotionnel.

 Les enfants et les adultes qui sont touchés par cette maladie, si elle est associée au spectre autistique, au Déficit d’Attention/ Trouble d’Hyperactivité, au Trouble du Déficit Attentionnel, à l'Infirmité Motrice Cérébrale, un retard mental ou  à d'autres handicaps, peuvent souvent bénéficier des influx proprioceptifs profonds et du toucher de pression fournis par le poids ou la pression sur le corps , soit par la pression sur les épaules ou la tête en position debout ou assise, soit par la pression sur tout le corps en décubitus dorsal ou ventral comme pendant le sommeil.

 Les personnes qui font preuve de comportements tels le saut répété, se cogner contre les murs, pousser dans les choses, et se frapper la tête contre les choses peuvent montrer signes qu’ils veulent une pression profonde en provenance de ces objets. Dans les cas extrêmes les enfants sautent de commodes ou d'autres endroits élevés pour obtenir la pression à travers leurs pieds. Certaines personnes qui souffrent d’un sommeil agité ou d’insomnie vont tenter d'obtenir cette proprioception en empilant plusieurs couvertures au dessus d'eux ou dans des cas extrêmes, en rampant entre le matelas et le sommier ou sous des chaises-sacs pour essayer de dormir.

 Pendant l'enseignement sur le trouble sensoriel, je tiens à utiliser la démonstration suivante. Je place une ampoule lumineuse derrière un ventilateur en marche, je mets une station une radio à un haut volume contant, et je mets en marche un aspirateur, puis je commence à parler à l'auditoire à propos de l'autisme. Les gens commencent à se remuer dans leurs sièges et ont des regards de détresse sur leurs visages parce qu'ils sont incapables de se concentrer sur ce que je dis. La distraction visuelle de la lumière clignotante et le bruit écrasant de la radio et de aspirateur bruyant ont perturbé leur capacité à se concentrer.

 J'ai trouvé que c’était une bonne façon de représenter une petite partie de ce qu'il peut en être pour une personne autiste qui a TTS de siéger dans une salle de classe avec d'autres enfants et de prêter attention à l'enseignant.

Les lampes fluorescentes clignotent si rapidement que l'individu avec un traitement sensoriel intact peut ne pas le détecter; mais avec une sensibilité accrue à la lumière, pour l'enfant avec l'autisme, ce peut être comme d’avoir un clignotement de lumière stroboscopique continu, ce qui serait difficile pour chacun d’entre nous. L'hypersensibilité au son peut être comparée à être position debout à l'extrémité d'une piste alors que les moteurs à réaction pétaradent lors du décollage et d'essayer d'écouter quelqu'un vous parler.

Si vous arrêtez maintenant et listez tous les sons que vous êtes en train d’entendre, peut-être êtes en mesure d'augmenter votre conscience de la merveille de ce qu’est le traitement sensoriel, à savoir: les ventilateurs qui marchent, les moteurs de voitures, les sirènes d'incendie, les cornes, les aboiements des chiens, le cycle de la machine à laver, l'eau courante dans la douche, la radio ou la télévision, les rires des enfants, et une voix qui vous parle. Vous êtes en mesure de laisser les sons moins nécessaires prendre une priorité inférieure à votre attention comme vous vous concentrez sur ce qui est dit par la personne qui tente de converser avec vous.

Maintenant, ajoutez les odeurs d'herbe fraîchement coupée, la cuisson des aliments, les fleurs de jardin, une brise de mer. Ajouter les aspects visuels de la lumière du soleil, le mouvement d'un animal de compagnie dans la salle, les enfants qui courent partout. Votre cerveau prend de toutes ces choses en même temps et est capable d’en filtrer beaucoup afin que vous puissiez vous concentrer sur la tâche à accomplir.

I l est un moyen d'aider au moins certains individus avec TTS à diminuer leur stimulation et d'accroître leur capacité à se détendre et faire attention. Bien que je ne puisse pas expliquer comment cela se produit, la pression profonde de produits lestés peut être bénéfique pour calmer et moduler la capacité du cerveau à filtrer les stimuli envahissants des sens. La pression due à l'utilisation de matériaux lestés a été efficace pour aider les gens à atteindre cet état «juste nécessaire» pour être calme et alerte.

 Je voudrais redire que le poids ne fonctionne pas pour tous les individus, et qu’il faudra des essais et des erreurs pour décider si cela fonctionnera pour vos clients. Quand il est efficace, cependant, il fait des choses vraiment étonnantes et peut changer la vie.

 Au cours des 10 dernières années, j'ai conçu, fabriqué et commercialisé des produits lestés par la collaboration avec une Ergothérapeute Qualifiée qui a 30 ans d'expérience dans le domaine. Pour les vestes lestées, elle indique que les poids doivent être placés aussi haut que possible sur la poitrine et le dos pour la meilleure influx sur les épaules. Le poids doit être réparti uniformément pour empêcher de tirant les épaules en avant ou en arrière. Cinq pour cent du poids du corps est le point de départ pour décider quel poids est nécessaire. Il faut utiliser le moins de poids qui est efficace pour obtenir la réponse désirée.

 La décision d'utiliser un gilet lesté doit être effectué par un ergothérapeute qualifié, les parents, les enseignants et l'individu après que l'évaluation de l’ergothérapeute a déterminé qu'il peut être utile pour l'individu. Un calendrier pour le porter et le poids approprié doivent être déterminées et contrôlées par l'ergothérapeuthe

 Avec les années, il semble que le processus de pensée est devenu «si un peu de poids est bon, plus de poids est mieux"; mais cela ne semble pas être une opinion valable, et je continue à utiliser 5 pour cent que règle de base.

 L'utilisation des couvertures lestées est avérée être une intervention très efficace pour les troubles du sommeil. Lorsque les parents me demandent de quel poids leur enfant aura besoin, je les renvoie toujours en premier à leur ergothérapeute qualifié. Après cela, si ils rapportent que leur enfant a empilé des couvertures sur lui pour pouvoir dormir, je demande au parent d’abord de se peser puis de se peser maintenant avec la pile de couvertures, et cela a été une méthode très efficace pour déterminer quel poids est nécessaire.

 Pour les petits enfants, cinq livres (2,5 kg) est généralement suffisant. Pour les 7-12 ans, huit livres (4 kg) est généralement suffisant. Pour les adolescents et les adultes, de 10 à 15 lbs (5 à 7,5 kg) est approprié, en fonction de leur taille et leur poids. La règle 5 pour cent n’est pas nécessaire avec des couvertures, que l'individu peut écarter si le poids lui paraît trop lourd.

 J'ai eu une demande du parent désemparé d'un de 2 ans demandant si je pouvais faire une couverture de 20 livres pour son enfant. Je dis que j'avais fait des couvertures de 20 livres, mais ne le ferais pas pour un enfant de 2 ans, car cela pourrait lui nuire.

 Il est important de préciser que trop de poids peut être dangereux, voire mortel. Dans un article d’un magazine internet, l’année dernière, j’ai lu à propos de la situation suivante. Un enfant au Canada qui était perturbateur dans le cadre de la classe a été placé pour un temps à l’écart, roulé comme dans un pain de hot-dog dans une couverture lestée de 40 livres (20 kg). L'enfant a glissé dans un état comateux et est mort avant qu'il n’ait été découvert. À mon avis, il n'y a jamais un cas qui nécessiterait une couverture de 40 livres (20 kg) avec un enfant.

 Le poids doit être réparti uniformément sur la couverture. Sur des couvertures de grande taille, ou de taille double, laisser les bords sans poids est un élément supplémentaire de sécurité pour empêcher l'individu de se trouver piégé sous la couverture. L'individu doit toujours être en mesure de retirer facilement la couverture. Les personnes ayant des problèmes de régulation de la température ou des problèmes de circulation ne peuvent pas être de bons candidats pour l'utilisation de produits lestés.

 En terminant, je voudrais vous raconter quelques commentaires que j'ai reçu quand j’ai commencé à faire des produits lestés il y a 10 ans. J'ai eu une commande pour une veste et une couverture double pour un enfant de 5 ans avec autisme. Je fis les articles et les a livrés au fournisseur de service. Le fournisseur m'a contacté à ce sujet une semaine plus tard et a déclaré que les parents voulaient me faire savoir ce qui était arrivé.

 Leur enfant n'a jamais communiqué avec eux de quelque façon que ce soit les cinq premières années de sa vie et ne dormait qu'une heure par nuit au cours de ces années. Il n’avait été en mesure de ne montrer que les comportements répétitifs classiques de battement des mains, de course rapide et parlait avec des sons inintelligibles. Les parents avaient été incapables de le calmer. Il porta la veste le premier jour et s’installa couché presque immédiatement. Il a dormi pour la première nuit de sa vie et est resté endormi pendant 12 heures.

 Ses parents ont été le surveiller chaque heure pour être sûr qu'il allait bien. Il était bien, juste en train de dormir. Dans la matinée, pour la première communication de sa vie, il est allé chercher la veste et a fait signe, "Met ça sur moi."

 Au fil des années, j'ai eu beaucoup de parents, de thérapeutes, d’enseignants et de gestionnaires de cas qui m’ont contacté pour me rapporter des choses similaires sur l'effet calmant que les produits lestés fournissent.

 Bien qu'ils ne fonctionnent pas pour tout le monde, les personnes qui bénéficient de la pression profonde trouver que les matériaux lestés tels que des gilets, des couvertures, des oreillers de genoux et des animaux en peluche sont très utile pour calmer pendant les heures de jour et pour accroître le sommeil la nuit.

 Pour plus d'informations sur le traitement sensoriel, je vous renvoie aux travaux de Winnie Dunn, PhD, OTR, FAOTA, professeur et président du département d'ergothérapie à l'Université du Kansas.

 Susan Hoffman, COTA / L, a été un assistant d'ergothérapie depuis 40 ans, et est une couturière pour la New England Adaptive Equipment, qui fait des couvertures et des vestes lestées.

 

 

Voilà, bien chaud, bien américain : pas prétentieux, pas chichiteux, et avec plein d’explications « neuro-physiologiques », parlant du traitement du cerveau comme si on y était.

 A part ça, passionnant. Parce qu’on voit ce qu’est du dynamisme américain, l’initiative décentralisée, les petits bouts de ficelle.

 C’est de l’ergothérapie, mais ça parle aussi de phénomènes centraux dans l’autisme. Les sens sont sans dessus dessous, pas filtrés, en pagaille. A cause de quoi, notre discrète ouvrière avoue sa méconnaissance, ce qui ne l’empêche pas d’avoir une clinique attentive et empathique, et une pratique qui, pour s’avouer modeste, n’en est pas moins efficace. D’autres on pratiqué une telle clinique, avec une telle pratique., parfois une autre conceptualisation, dont vous noterez qu’elle n’est pas absente dans notre article. Par exemple Bullinger et sa sensori-motricité. Comme il a été reçu, ce Bullinger, par les ABAtophiles acharnés. Psycho-traître, pas moins.

Mais pleins de courants se sont servi de ces éléments là : de tête le Floortime de Greenspan et le PlayProject de Solomon, SCERTS de Prizant, le Denver Early Start aussi, qu’on ne valorise que parce qu’il inclurait de l’ABAcharnement, alors que tout son pan développementaliste, contextualisant, basé sur les affects est laissé dans l’ombre. Et puis tous les comportementalistes en tiennent compte.

 Bien entendu là bas, là bas, les explication sont neurologisantes, cérébralistes, physiologiques, congitivistes et où le cerveau-utilitaire se taille la part du lion.

Mais tant pis, tant pis, on s’en fout, puisqu'on pense et qu'on agit.

 Je vais vous dire quelque chose, qui peut être pour vous comme pour moi sera un soulagement, le Cerveau et l’Esprit sont une seule et même chose. Voilà, c’est dit. Après, vous êtres libres.

 Ce que les américains pensent en cerveau, vous pouvez le penser en esprit, et c’est pareil. Et puis quand les étroits vous bassinent en vous sommant de choisir l’un ou l’autre, vous filtrez à mort (si vous pouvez), vous n’avez rien entendu.

 Revenons à notre proprioception, qui traite de tout le côté sensoriel, et voyons où je veux en venir. Voyez comme les aspects modernes de l’autisme américain valorisent l’attention à cet aspect, et l’abord par cet aspect, l’abord rassurant, calmant, concentrant, apaisant, endormant, qui peut entraîner des changements « dramatic », un enfant se met à parler dans l’exemple de notre assistante ergothérapeute.

 Personne n’écoute : (à voix basse) le packing c’est pareil, qui utilise la même propioception de la « pression profonde, tout comme l’appareil à pression de Temple Grandin..

 L’ennuyeux, c’est que ce sont des docteurs qui s’en sont emparé, et y ont mis tout un attirail non pas cerveautisant, mais espritisant. Mauvaise pioche, ils ne se rendaient pas compte qu’ils devenaient des monstres, et qu’il n’y avait plus rien à faire pour eux, même une ministre ne pouvait rien, les livrant au bras séculier, pour le salut de leur âme, les nouvelles Saintes Écritures bannissant ce genre de considération.

 Moi je vous aurait requalifié ça en des termes neuro, physio, cognitivo, et ça aurait passé comme une lettre à la poste, pour sur.

Un dernier mot : rapporter la passionnante expérience américaine sur l'autisme nécessite un recul, des traductions, des contextualisations, des adaptations. La balancer brute comme vérité scientifique révélée, en la piochant surtout 30 ans en arrière, ne semble n'être fait que pour gendarmer l'auditoire habitué à une autre musique. C'est pourquoi l'ABA revendicatif est rébarbatif, alors qu'étudier sa geste américaine est instructif et enthousiasmant. L'ABA a montré une façon de prendre le taureau par les cornes, et à tenir sans s'enfuir, et puis nous utilisons tous une dose de comportementalisme, à la scène ou à la ville. VB (Verbal Behavior est fascinant, et plus encore le Pivotal Response), et les mille et uns abords développementaux dont je vous supplie de faire votre miel.

Partout il y a des professionnels bornés et médiocres, mais partout il y a des professionnels sensationnels, qui ont mis les mains dans le cambouis et pétri la pâte (pas consécutivement dans cet ordre, je l’espère). Partout il y a des conceptions-pragmatiques fascinantes, enivrantes, enthousiasmantes.

Allez y voir vous même si vous pensez que je mens.

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.