Autisme : le syndrome NeIGE

 

 

Plus que la mode, après une longue période où on le considérait comme un trouble de l'esprit, une volte face culturelle a placé l'autisme sous l'éclairage unique et pur de la science, celle qui ne trompe pas, et qui promeut la connaissance, et non l'illusion, la vérité prouvée-par-l'expérience et non la croyance, science si pure, de surcroît, qu'elle n'admettrait aucun regard sceptique ni sur son objet, ni sur ses procédures, ni sur ses classifications. Une vérité sceau-des-vérités, au dessus de toute interrogation.

Ĺautisme  c'est ça,  et rien d'autre

Deux articles récents de Berend Verhoeff1 viennent rompre ce vertige « scientifique » en en interrogeant les fondements épistémologiques, et en relativisant les nouvelles certitudes claironnées. Dans le premier article cité l'auteur insiste sur la réécriture de l'histoire à laquelle les contemporains procèdent, quand ils évoquent une évolution logique et progrédiente des prémices « historiques » (Kanner) à la moderne scientificité centrée autour du cerveau, et dans le second sur les limites liées à l'objet (l'étude de l'être humain dans son comportement ou son fonctionnement psychique) dont ces mêmes contemporains font mine de s'affranchir, en particulier les difficultés de caractériser des tableaux spécifiques et distincts, aux limites nettes, alors même que l'autisme n'est que descriptif.

La description « moderne » de l'autisme, jusque dans sa dernière caractérisation du Spectre de l'Autisme n'est pas neutre, elle s'articule sur ce que j'ai nommé « le syndrome NeIGE », après avoir utilisé, dans une vie antérieure, d'un autre acronyme.

L'autisme NeIGE est en effet,

 

  • Neurologique : émanant d'une anomalie développementale du cerveau, que l'imagerie révèle, et principalement les différences de fonctionnement sur des RMNf entre personnes autistes (souvent quand même les plus touchés) et personnes non autistes. Ces différences sont interprétées comme des preuves de la disparité cérébrale entre ces deux catégories, et les particularités cérébrales chez les personnes autistes sont rapportées comme causes de l'autisme, réalisant une « petite » vérification anatomo-clinique.2
  • Incurable, il ne peut être guéri, ni même traité, seulement éduqué, c'est donc un Handicap définitif : autiste un jour, autiste toujours.
  • Génétique, il provient d'anomalies génétiques, qui se doivent d'être majoritaire. Quand une publication en relativise le pourcentage d'effet (non pas 90 % mais seulement 50%), une panique s’installe et, heureusement une nouvelle étude en rehausse l'effet : finalement c'est 60 %. Ouf !
  • Équivalent sans tout son spectre. C'est un élément important l'autisme est un et indivisible, comme la République, il n'y a pas d'autisme grave ou moins grave, sérieux ou pas, vrai ou faux, seulement des autistes-tous-équivalents.

 

C'est ainsi que l'autisme est partout présenté alors qu'on réfute en rires et moqueries toute autres idée ou conception , présentées comme ancestrales, ringardes, non scientifiques, et, par cette voie, inefficaces et/ou malveillantes, surtout quand ces autres idées ou conceptions évoquent « le psychisme », l'esprit ».

 C'est que le syndrome NeIGE utilise les moyens de la psychiatrie américaine (et mondiale, par le fait de l'empire que l’Amérique a sur les esprits), qui a soigneusement banni la nécessité même d'une catégorie comme l'esprit, ou le psychisme, et utilise comme mode de connaissance les comportements, tels que décrits, comme mode d'analyse de ce qui « se passe là haut » la cognition 3, et comme voie d'action le médicament et/ou le comportementalisme. Cette psychiatrie américaine ne date pas d'hier, et sa naissance doit peu aux avancées récentes de la science, bien qu'elle s'appuie ex post sur celles-ci. C'est une vicissitude historique de l'histoire des idées et des pratiques dans ce pays, et à ce titre admissible et respectable, comme système et vérité relatifs, et certainement pas absolus.

 

Dans notre pays, le syndrome NeIGE s'est heurté à notre propre histoire culturelle,

qui est bien différente de celle outre atlantique, comme l'a si bien explicité Moïse Assouline. Cet impact, confus et progressif, se conclut actuellement par une victoire éclatante des « nouvelles » idées de l'Ouest, et une défaite cuisante du mouvement indigène. On peut le déplorer, et on le fait abondement, en oubliant les carences et les trous, souvent béants, que le précédent paradigme de l'autisme comme « psychose » a laissé en héritage dans les dispositifs en place : seuls les bons « psychotiques » qui acceptent, dans le feu purificateur de la Cure de la Grande Dame (ou apparentées) , de modifier leur organisation psychique interne, reçoivent un lot, les autres doivent se brosser et aller croupir ailleurs, et souvent nulle part., ou à l'HP (ou dans le métro). On peut s'en réjouir, comme de la victoire de la lumière sur l'obscurité, et j'avais appelé ironiquement un certain projet dans le domaine de l'autisme datant de 2009, « Lumières de la Science ». Mais on doit le constater.

Constater aussi l'état d'incohérence, de déliquescence et de délabrement du Dispositif en Place (DeP),

laissé pour compte dans un état de marasme moral total car ridiculisé, critiqué, vilipendé ouvertement et sans contredit, humilié et rabaissé plus que nécessaire, alors que ses prébendes, ses dotations et ses financements continuent à vivre la vie éternelle des rats, reconduites d'année en année dans l'indifférence. Le DeP survit sous les lazzi.

Le dispositif de l'avenir a été construit, depuis maintenant longtemps, à coté,

car les Autorités ont pensé que ce devait être comme ça, reculant devant une explication plus franche, plus claire et plus décisive, et surtout devant les conséquences qu'un tel aggiornamento auraient pu avoir. La voie du syndrome NeIGE a fait son chemin, on a créé les Centres de Ressources Autismes (CRA), dont les centres diagnostics, inclus ou sous convention, comme à Paris, et puis les dispositifs « innovants », dont les ARS doivent faire le bilan, et son certainement bien embêtées, car y règne le désordre, la tension institutionnelle, les problèmes majeurs d'équipe, et que leurs résultats, pressentis comme miraculeux, ne le sont qu'à la mesure de la triste réalité, qui tempère l’idée des méthodes qui marchent car elles pratiquent la bonne science des bonnes idées, quand toutes les anciennes, bâties sur l'ignorance et le crime, auraient été inefficaces, ce qui est bien entendu absurde, le tout pour un coût exorbitant. Dure équation que de donner une opinion sensée, quand la commande est que les méthodes qui marchent doivent marcher ! On a fourbi la science de la HAS. Le 3° plan autisme évoque la création de toutes sortes de structures pratiquant les « bonnes méthodes » issues des « bonnes idées, et ainsi de suite

 Ce faisant on a créé des îlots de « néo-connaissance » et de « bonnes pratiques » dans un bain de mé-connaissance (à l'aune des nouvelles idées contres les anciennes) et de mauvaises pratiques, pourtant subventionnées,, sans trop de soucier de l'effet qu'aurait ce gradient sur tous les protagonistes, les professionnels (néo-connaissants/bien pratiquant ou néo ignorants/mal-pratiquants), les familles, les personnes autistes. Roule ma poule...

 

C'est qu'un tiers a manœuvré en utilisant l'asynchronisme transcontinental des paradigmes sur l'autisme,

les associations de familles de personnes autistes, et, parmi elles, celles qui ont émergé médiatiquement par une tactique de rupture anti-système, utilisant la dénonciation, des idées ou même des personnes, en des happenings, des mises au pilori, des dénonciations tous azimuts, et définissant eux même le souhaitable comme un négatif de l'existant. On peut bien entendu comprendre une telle révolte et un tel battage, quand on fait l'inventaire des manques énormes du dispositif en place dans toute une série de domaines cruciaux pour aider les personnes autistes et leur famille.

Le paradigme américain (et maintenant mondial) en matière d'autisme a son histoire propre, qui n'a pas uniquement émergé comme rupture "contre". L'épisode traumatisant de l’expérience de Bettelheim (1940-1970) a laissé des traces, et surtout un vide. Bettelheim n'était pas du tout dans le flot de l'histoire américaine, et son autisme forteresse-vide, avec les parents comme bourreaux, et les personnes autismes comme victimes, était scandaleusement anti-américain. Deux personnes vont combler le trou béant laissé par l'effondrement de l'épisode Bettelheim : Eric Schoppler, un homme très actif, très empathique, très écoutant et compatissant invente le pragmatique Programme TEACCH (et non seulement la méthode TEACCH). Ivar Lovaas, qui m'est bien moins sympathique du fait de son manque total de scrupules, s’attelle à l'utilisation du comportementalisme, en passe d'être supplanté en psychologie académique par le mouvement cognitivisme, un peu dans toutes les directions, et dans le domaine de l'autisme aussi. L'ABA primitif est inventé, et je vous invite à voir ce que c'est en regardant ça https://www.youtube.com/watch?v=hulVH9jpR8k . Ça fait froid dans le dos non.

Mais quarante ans passent, et tant d'eau sous les ponts. Des générations de praticiens ABA sont formés, qui font évoluer la discipline, et l'ABA vraiment moderne, parfois sous forme modifiée, telle l'ABA Verbal Behavior ou le Pivotal Response Treatment, l'ABA ce n'est plus du tout ça. Car ABA a pris le taureau pas les cornes, en lui faisant face, ce qui est un embryon d'une autre idée de l'autisme, et génère de nouvelles possibilités, non dans le dressage (idée évidente du départ), mais dans un certain forçage relationnel qui peut avoir des effets, surtout envisagé sous un mode transactionnel donnant-donnant. Une méthode nouvelle d'entrer en contact en quelque sorte, et un mode d'emploi pour ne pas s'enfuir tout de suite, pour tenir le choc, pour durer. Avec des résultats, pas de que des bons résultats, parfois ça ne marche absolument pas. Sortir de la passivité contemplative, même si elle se drape d'un toge de respect et d'écoute, n'est pas que mauvais.

Les associations virulentes vont s'emparer de ces éléments de réalité et, sur le fond de la constatation des évidentes failles du système en place, dont nous avons parlé et que Moïse Assouline a bien détaillées, elles entrent dans la batailles communicationnelle avec une équation simple. Existant = mauvais=psychiatrie=psychanalyse=ignorance=crime. Position de communication, de revendication, de combat, et, à ce titre, parfaitement admissible. Les associations sont là bien dans leur position, leur posture. La réaction de « la » puissance publique va, dès lors, être un biais entre la pression  associations virulentes des familles et les pesantes réalités françaises, sous leur double aspect de contrôle de ressources par enveloppe fermées et les difficultés de gouvernance propres au système français., qui sont les deux côtés d'une même pièce. En effet le choix d'une politique par enveloppe fermées, divinisées pas la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), qui donne l'illusion d'agir sans effectuer de choix, a comme contrepartie qu'aucun choix réel ne peut être effectué. L'effort qu'on s'est épargné à la première étape, des choix qui nécessitent de savoir ce qu’on choisit a comme conséquence qu'aucune direction claire ne peut être prise, puisque l'allocation de ressources est surtout héréditaire. La seule novation admise n'est qu'à la marge, en minorant le coefficient de progression des ressources héréditaires un peu en dessous de la progression de l'enveloppe, et qu'on puisse ainsi dégager un petit « plus », affecté à des mesures nouvelles.

Exactement le contraire de ce qu'un changement de paradigme exige :

on ne peut laisser vivoter un dispositif que, par ailleurs, on vilipende. Cet exercice de style, que la regrettée M.A Carlotti a, après beaucoup d’autres, utilisé, a des limites politiques évidentes, et les échecs de notre ex-ministre en sont sans doute une des conséquences, qu'elle le sache ou non.

La situation exige autre chose, une idée, une politique, qui tienne compte de ce qui existe si elle souhaite aller ailleurs, plus loin, mieux. On se retrouve alors devant un problème de gouvernance de la mutation, de management dans la durée, si l'on gouverne le système en place. Que nous enseigne le management4 ? C'est qu'il doit être conçu dans la persistance, comme un processus lent et complexe, soumis à l’aléa. Qu'il doit ménager l'histoire de l'organisation qu'il s'agit de prendre en compte sans la mépriser et à qui on doit impulser une l'inflexion, qu'il doit en tout état de cause respecter les êtres humains composant l'organisation, surtout dans leur amour propre, et leurs valeurs, qui ont un fondement logique et moral chez eux. Mais aussi que ce management peut s'appuyer sur le désir d'au moins quelques uns d'aller ailleurs, plus loin, d'arpenter d'autres chemins que ceux trop connus, d'en savoir plus, d'utiliser des regards latéraux en plus du sien propre.

Tout ceci ne s’acquiert pas d'un coup unique de quelque baguette magique que ce soit. Et surtout pas en discréditant/proscrivant les pratiques en place, en adoptant l'équation fausse que, n'ayant pas fait preuve de leur efficacité elles ont fait preuve de leur inefficacité voire de leur nocivité

Pour l'avoir vécu au sein d'une organisation réduite, je sais que ce chemin est possible, s'il est hasardeux et parfois périlleux. Il est en tout cas préférable au statu quo sur fond de discrédit.

Dans un prochain billet je tenterai de détailler les éléments et les étapes d'un tel processus.

 

 

 

Gilles Bouquerel

Médecin Psychiatre et Directeur d'un CMPP et d'un CAMSP à la retraite.

 

 

 

 

 

 

 

 

1Autism in flux: a history of the concept from Leo Kanner to DSM-5 by Berend Verhoeff – 2013 - History of Psychiatry 24(4) 442 –458

 

The autism puzzle: challenging a mechanistic model on conceptual and historical grounds by Berend Verhoeff - Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine 2013, 8:17 http://www.peh-med.com/content/8/1/17

 

2Laennec (1781-1826) définit la méthode anatomo-clinique(ou anatomo-pathologique) comme une « méthode d'étude des états pathologiques basée sur l'analyse de l'observation des symptômes ou des altérations de fonctions qui coïncident avec chaque espèce d'altérations d'organes ». (Wikipedia)

3La cognition est le terme scientifique qui sert à désigner l'ensemble des processus mentaux qui se rapportent à la fonction de connaissance tels que la mémoire, le langage, le raisonnement, l'apprentissage, l'intelligence, la résolution de problèmes, la prise de décision, la perception ou l'attention. Les processus cognitifs se distinguent des processus mentaux qui se rapportent à la fonction affective, qui est traditionnellement la spécialité des différentes formes de psychologie dynamique (ou approches psychodynamiques), dont les méthodes et applications sont principalement cliniques, telles que la psychanalyse ou la psychologie clinique.(Wikipedia)

4Le management est le pilotage de l'action collective au sein d'une organisation. Il s'appuie notamment sur l'étude des organisations, objet des sciences de gestion. (wipipedia)

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