L'Autisme est une idée 9 : L'Autisme en mutation, un article de Berend Verhoeff

Berend Verhoeff, de l'Université de Groningue, est historien de la psychiatrie. Son sujet actuel de prédilection est l'histoire de l'Autisme. La lecture de cet article "l'Autisme en Mutation", a été fondamentale dans ma compréhension de la situation actuelle de la "pensée de l'autisme" en France. L'Autisme, dit l'auteur, est avant tout un concept, une idée, qui, en outre, a une histoire

L'article dont je vous présente une traduction en français se suffit à lui même, et ne nécessite aucune introduction ni aucun commentaire, qui serait redite.

Bonne lecture donc.....

 

L’Autisme en mutation : une histoire du concept de Leo Kanner au DSM 5

Berend Verhoeff - 2013

 Université de Groningue, Pays-Bas

Résumé

Dans cet article, je soutiens qu'une nouvelle relation entre le passé et le présent - une supposée continuité historique dans le sens de l'autisme - est créée par les histoires écrites par la discipline elle-même. Dans les histoires d
e l'autisme écrites par des «praticiens-historiens», un sens du progrès scientifique et une compréhension essentialiste de l'autisme légitiment et renforcent les compréhensions actuelles et les directions de recherche dans le domaine de l'autisme. Les discontinuités conceptuelles et les complexités antérieures et les conflits concernant la classification et la délimitation de l'autisme sont généralement exclus du récit positiviste de l'autisme. Dans une histoire alternative du concept d'autisme, je démontre qu'il y a eu des changements majeurs dans le type de symptômes, de signes et de déficiences qui étaient - et sont - considérés comme essentiels et spécifiques à l'autisme.

Mots clés

Autisme, concept, histoire, positivisme, variabilité

Introduction

Avec la dernière cinquième édition du Manuel Diagnostique et Statistique sur les troubles mentaux de l'American Psychiatric Association (APA, 2013), l'histoire de l'autisme entre dans une nouvelle ère. Le groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux (
TN), responsable de la formation des critères et des catégories diagnostiques de l'autisme et des troubles connexes, incluait le trouble d'Asperger, ainsi que le trouble PDD-NAS1 et le trouble autistique dans la nouvelle catégorie de troubles du spectre de l’autisme. Le principal argument en faveur de la création d'une catégorie de TSA était qu '«il y a peu de preuves à l'appui de la distinction diagnostique actuelle entre le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut niveau» (Happé, 2011: 541). Les études comparant les caractéristiques cliniques et démographiques, les profils neuropsychologiques, la comorbidité et le pronostic entre l'autisme et le syndrome d'Asperger n'ont pas, dans l'ensemble, corroboré une distinction diagnostique entre les deux catégories de diagnostics (Witwer et Lecavalier, 2008). Comme l'a déclaré l'un de ses membres éminents, l'objectif du groupe de travail TN du DSM-5 en proposant la nouvelle catégorie TSA était de «reconnaître les caractéristiques communes essentielles du spectre de l'autisme» (Happé, 2011: 541, emphase ajoutée).

Dans la réflexion du groupe de travail sur l'état actuel de la recherche sur l'autisme, l'autisme est représenté comme une entité découvrable avec des caractéristiques essentielles trans-historiques et la recherche sur l'autisme est présentée comme un corpus croissant de connaissances scientifiques en relation avec cette entité particulière. Avec cette conception de l'autisme et de la recherche sur l'autisme, les développements actuels et les décisions concernant l'autisme dans le DSM-5 sont devenus un résultat logique et inévitable de l'état actuel de la recherche sur l'autisme. De plus, la compréhension positiviste dominante de l'autisme sous-tend les récents débats sur l'existence ou l'inexistence d'une épidémie d'autisme et sous-tend la recherche tenace actuelle de l'essence neurobiologique de l'autisme (voir Verhoeff, 2012). Cette compréhension particulière de l'autisme est renforcée par les histoires écrites par la discipline elle-même, décrivant un développement plus ou moins chrono-logique, linéaire et progressif vers les compréhensions actuelles de l'autisme. Cependant, cet article montrera qu'il s'agit d'une représentation limitée de l'autisme et de son histoire.

Pour une meilleure compréhension de ce qui se passe dans le domaine de l'autisme aujourd'hui, il est essentiel d'explorer son développement historique plus en détail. Comme l'a déclaré Ludwik Fleck, docteur en médecine et philosophe de la science polonais, «au moins les trois quarts, sinon tout le contenu de la science, sont conditionnés par l'histoire des idées, de la psychologie et de la sociologie des idées ett est par conséquent explicable en ces termes »(Fleck, 1935/1979). Le but principal du présent article est d'explorer plus en détail le développement historique des idées scientifiques sur l'autisme, en mettant l'accent sur la manière dont l'autisme a été conceptualisé depuis que Leo Kanner (1894-1981) a décrit l'autisme comme une entité distincte . Ainsi, une nouvelle perspective sur l'idée d'un spectre de l'autisme et sur la montée et la chute du désordre d'Asperger émergera.

Dans la première partie de cet article, quelques points historiographiques seront faits, et je montrerai comment l'histoire de la discipline est réorganisée en fonction des connaissances actuelles de l'autisme. Je soutiendrai qu'une nouvelle relation entre le passé et le présent - une supposée continuité historique dans la signification de l'autisme - est créée à travers des perceptions historiques et des références à des études classiques sur l'autisme. La deuxième partie de cet article présente une histoire alternative du concept d'autisme qui défie le sens général de la continuité et du progrès. Au lieu de souligner la stabilité historique largement présumée de la signification profonde de l'autisme, je me concentre sur les irrégularités historiques qui sont souvent négligées, niées ou mal comprises.

Même ainsi, on remarque souvent que l'autisme a connu des changements majeurs depuis que Leo Kanner a décrit le syndrome en 1943. Les théories explicatives, les interventions, la sensibilisation du public et les services spécialisés ont considérablement changé au cours des 70 dernières années. En outre, un élargissement progressif du concept d'autisme est généralement pris en compte, par exemple, dans les explications de l'augmentation extraordinaire du nombre de personnes atteintes d'autisme (voir par exemple Fombonne, 2005, Wing et Potter, 2002). Comme en témoigne un élargissement évident des critères diagnostiques de désordre autistique dans les éditions successives du DSM, l'élargissement du concept d'autisme est sans ambiguïté. Cependant, la nature exacte et la portée de cet élargissement demeurent largement opaques et inexplorées. Je suggère qu'il n'y a pas eu seulement un élargissement dimensionnel, mais qu'il y a eu des changements majeurs dans le type spécifique de symptômes, de signes et de déficiences qui étaient - et sont - considérés comme essentiels et spécifiques pour l’autisme.

 Histoires récurrentes de l'autisme

Les livres sur l'histoire de l'autisme ne sont pas aussi nombreux que les romans sur l'autisme, les guides
pour parents, les autobiographies et les manuels scolaires. Parmi le petit nombre d'histoires disponibles, il y a une grande variété de profondeur et de focalisation spécifique de l'attention historique. Certaines histoires récentes de l'autisme ont pour objet les pionniers de la recherche, du traitement et des soins (Feinstein, 2010), le rôle des parents et des organisations de parents (Silverman, 2011) ou les conditions sociales et culturelles qui ont rendu l'autisme possible (Eyal et al. ., 2010; Nadesan, 2005). Cependant, la plupart des histoires de l'autisme ont été rédigées par des chercheurs et des experts en autisme - ou «praticiens-historiens» - souvent comme un premier chapitre introductif du sujet dans les manuels scolaires et les manuels, ou comme une courte introduction dans des articles de revue ou des études empiriques. Un dénominateur commun de ces dernières histoires est qu'elles abordent leur objet principal - l'autisme - comme une «chose» statique, décontextualisée, que la science peut découvrir. De plus, ces histoires présentent un développement plus ou moins chronologique, linéaire et progressif vers une compréhension actuelle «inévitable» de l'autisme, tout en mentionnant les mythes, les erreurs, les luttes et les convictions scientifiquement bancales de périodes antérieures plus sombres. Par exemple:

Nous avons parcouru un long chemin depuis l'époque des mythes et des légendes, en passant par la dérive malheureuse vers la psychanalyse, jusqu'au réalisme pratique de nos jours, accepté par la plupart des professionnels du domaine, mais malheureusement pas tous. Nous savons maintenant qu'il existe un large spectre de maladies autistiques, les syndromes de Kanner et d'Asperger n'en faisant chacun qu'une partie. (Wing, 1997: 20)

De telles histoires peuvent sembler n'être rien de plus que le souvenir d'une science et d'une distraction
secondaire à ce qu’est réellement le sujet, mais si nous suivons les historiens et philosophes français de la science, en particulier Gaston Bachelard (Gutting, 1987) et Georges Canguilhem (1994), l'histoire d'une disciple est devenue un élément central de la discipline elle-même. Dans l'histoire d'une discipline, il y a «la tendance à voir l'histoire du sujet à la lumière de la vérité d'aujourd'hui, qui est facilement confondue avec la vérité éternelle» (Canguilhem, 1994: 42). L'histoire d'une discipline sert de légitimation importante à une science, avec les connaissances actuelles sur un sujet comme un point final nécessaire du développement scientifique; elle confirme l'idée, favorable à la discipline, d'une science comme enquête rationnelle avec une accumulation cohérente de la connaissance à travers l'histoire. La conscience historique des scientifiques est «récurrente» dans un sens que:

L'histoire qu'ils se construisent est toujours construite à partir du présent et de ses critères de vérité. La perspective du présent réorganise le passé en fonction de ses propres pertinences. Une mutation dans les conceptions actuelles de la vérité scientifique amène des éléments du passé et du présent dans de nouvelles relations ... Ainsi, à mesure que la science corrige ses erreurs, elle réécrit son histoire. (Rose, 1998: 166)

 Dans le domaine de l'autisme, on peut distinguer deux types d '«histoires récurrentes» fréquemment combinées. Le premier que j'appelle «histoires positivistes». Ceux-ci soulignent la nature progressive et cumulative des connaissances sur l'autisme et la maturation du champ de recherche, tout en jugeant les théories, les interventions et les perspectives antérieures à la lumière des convictions actuelles des experts.

«L'histoire des idées sur l'autisme: légendes, mythes et réalité» (1997) de Lorna Wing, psychiatre britannique et experte en autisme, montre clairement l'histoire positiviste de l'autisme. Elle dépeint l'idée d'un spectre de conditions autistiques comme quelque chose dans la nature qui était là à attendre d'être découvert à travers un processus laborieux dans lequel les mythes simples et les erreurs freudiennes devaient être vaincus par la science appropriée. Cela a abouti à «la connaissance croissante de la nature des troubles autistiques» (page 20). Les hypothèses étiologiques antérieures de l'autisme attribuant un rôle important aux causes psycho-génétiques, dont l'infâme «mère réfrigérateur» 2 a reçu le plus d'attention, sont écartées comme «écarts malheureux» puisque les recherches actuelles ont montré que «les facteurs génétiques complexes sont importants dans a causalité, mais qu’il y a d'autres causes physiques qui peuvent conduire à des conditions autistiques »(p.20). Les idées antérieures sur l'autisme sont nettement divisées en mythes simples ou en réalité, et les anciennes légendes sur le terrain sont jugées bonnes ou mauvaises. Les connaissances actuelles sur l'autisme agissent comme un point final et une norme pour juger l'histoire, tandis que les connaissances sur l'autisme se cumulent de façon linéaire et chronologique à l'opinion contemporaine selon laquelle «les conditions du spectre autistique sont des troubles du développement causés par des anomalies physiques dans certaines parties du cerveau». 20).

Le processus récursif dans les histoires positivistes de l'autisme peut être remarqué en se concentrant sur la façon dont les chercheurs de l’autisme se réfèrent à des critères et des compréhensions antérieures de l'autisme. En choisissant les critères diagnostiques de l'autisme dans le DSM-IV (APA, 1994), Waterhouse, Wing, Soitzer et Spiegel (1992) présentent une histoire du développement des critères de l'autisme dans le DSM-III-R (APA, 1987 ). Ils indiquent que les critères du DSM-III-R:

r
eprésentent une réorganisation et l'élaboration des critères du DSM-III qui reflètent un retour aux critères de l'étude de cas originale de Kanner (1943), des descriptions descriptives de la sociabilité avec facultés affaiblies, de la communication sociale altérée et de la présence de stéréotypies ou de comportements répétitifs. (Waterhouse et al., 1992: 531)

Outre la continuité fondamentale suggérée dans les critères diagnostiques de l'autisme, la «triade des déficiences autistiques» popularisée par Wing et Gould (1979) est plutôt projetée de manière non-problématique sur la description originale de Kanner de l'autisme infantile précoce. La «solitude
(aloneness) autistique extrême» mentionnée par Kanner (1943: 242, italique originale) est néanmoins très différente de la sociabilité altérée, tout comme la communication sociale altérée est différente des déficits sévères dans le développement du langage illustrés par Kanner, tels que le mutisme complet et l’écholalie (différée). En outre, pour Kanner, «le comportement de l'enfant est régi par un désir anxieusement obsessionnel de maintenir une similitude (sameness) que personne ne peut perturber» (Kanner, 1943: 245, italique originale). Une résistance extrême aux changements dans les routines et les rituels restreints ou les changements dans l'agencement des meubles est à bien des égards différente de la «présence de stéréotypies ou de comportements répétitifs».

Le point ici est que dans une brève référence historique, le travail de Kanner est en toute confiance connecté aux critères récents de l'autisme, avec une suggestion de continuité et de raffinement. Volkmar (1998: 46) prétend également que les systèmes de diagnostic DSM-IV (APA, 1994) et CIM-10 (OMS, 1993) ont une «continuité fondamentale avec la description originale de l'autisme faite par Leo Kanner (1943)». Volkmar (1998: 46) suggère que Kanner a insisté sur le fait que la définition de l'autisme était essentielle: «la déficience caractéristique de l'interaction sociale». La «vérité» antérieure sur l'autisme est ainsi colorée à la lumière de la «vérité» actuelle et les liens entre eux sont réinterprétés pour légitimer et renforcer le statut actuel de la recherche sur l'autisme.

La pratique de plus en plus répandue du diagnostic rétrospectif des personnalités historiques autistes fait partie de ce que j'appelle les «histoires essentialisantes» de l'autisme. Ces histoires particulières ne portent pas principalement sur le développement du champ scientifique, mais surtout sur l'affirmation de la validité et de la continuité transhistorique de l'objet spécifique étudié: l'autisme. En plus d'être un trouble reconnaissable (Frith, 1989; Volkmar, 1998), l'autisme est d'abord et avant tout un «trouble neurodéveloppemental hautement héritable» (Mosconi et al., 2010) et «parmi les plus héréditaires de tous les troubles mentaux». (Lichtenstein et al., 2010). Si l'autisme est un phénomène si reconnaissable et si c'est un fait actuel que l'autisme est un trouble cérébral héréditaire, des traces d'autisme doivent être trouvées à des temps lointains pré-Kanneriens.

En effet, des traces ont été trouvées. Les récits historiques d'enfants sauvages, de génies excentriques, de figures religieuses et même de protagonistes littéraires fictifs ont été productifs pour la recherche rétrospective de l'autisme. Pour ne citer que quelques-unes des personnes diagnostiquées, il y a «Les fous bénis de la vieille Russie» (Challis et Dewey, 1974), le cas extraordinaire de Hugh Blair de Borgue dans l'Ecosse du XVIIIe siècle (Houston et Frith, 2000). Isaac Newton, Michel-Ange, Ludwig Wittgenstein et Albert Einstein3. Selon Frith (1989: 17), le diagnostic rétrospectif aide à «distiller les caractéristiques qui sont l'essence du trouble au-delà de notre temps et de notre contexte culturel immédiats». '. Elle souligne que «l'autisme n'est pas un phénomène moderne, même s'il n'a été reconnu que dans les temps modernes» (Frith 1989: 16), et elle et Houston essaye
nt de trouver ce qu'ils appellent «le noyau immuable de l'autisme» (Houston et Frith, 2000: 4). Cependant, c'est ce noyau transhistorique et essentiel supposé de l'autisme d'aujourd'hui qui est reconnu dans les nombreux exemples récents de personnages historiques particuliers, et ces cas historiques, à leur tour, soutiennent la légitimation de la «recherche tenace de l'essence de l'autisme». (Verhoeff, 2012) aux niveaux neurobiologiques. Ce n'est que dans les temps présents que ces personnages historiques particuliers sont devenus une partie de l'histoire de l'autisme.

Trois phases dans l'histoire du concept d'autisme

L'histoire suivante de l'autisme ne cherchera pas explicitement des explications, des causes, des événements, des moments scientifiques décisifs ou la vérité finale sur l'autisme. Il ne tracera pas non plus, comme les histoires de Nadesan (2005) et Eyal et al. (2010), les facteurs sociopolitiques, économiques, idéologiques et techniques qui auraient pu rendre possible l'émergence et le remodelage de l'autisme. Ces histoires donnent des comptes-rendus importants et détaillés du rôle de l'activisme parental; la disponibilité de nouveaux traitements et services; la demande de conditions éducables; et la réorganisation de l'expertise, dans la compréhension des changements dans la pensée sur l'autisme. Cependant, les objectifs de la deuxième partie du présent document sont différents et le but principal de l'histoire suivante de l'autisme est de donner une description de base du développement des notions scientifiques de l'autisme.

Avec des articles scientifiques décisifs, des définitions, des critères de diagnostic, des études de cas et des descriptions de phénomènes caractéristiques, des idées sur ce qui fait qu'un cas typique d'autisme sera examiné. Cependant, une identification directe et non ambiguë des notions antérieures d'autisme est une chimère. Les idées sur l'autisme ne sont pas fixes mais constamment en mouvement. Il n'y a pas un seul test, définition, article ou chercheur qui marque une idée précise de l'autisme dans une période spécifique. Par conséquent, une histoire du concept d'autisme restera toujours une approximation imparfaite d'un
sens (sense) général (scientifique) de la signification (meaning) de l'autisme à un moment donné dans le temps. Pourtant, dans l'histoire des idées sur les caractéristiques de l'autisme, trois périodes peuvent être distinguées. Cependant, ces périodes ne sont pas marquées par des événements clairs et reflètent probablement des changements plus graduels et partiels - plutôt que radicaux ou révolutionnaires - et sont surtout une heuristique pour structurer l'analyse historique et pour aider à mettre en lumière des modifications importantes dans la réflexion sur autisme.

Phase 1: L’extrême solitude (aloneness) de autisme et l’insistance sur la similitude (sameness) (1943-1965: Leo Kanner)

La plupart des histoires d
e l'autisme commencent avec Kanner, un pionnier dans le domaine de la psychiatrie infantile et le fondateur du premier service pour les enfants ayant des problèmes psychiatriques à l'Université John Hopkins de Baltimore. Il a introduit la catégorie diagnostique de l'autisme infantile dans sa série de cas célèbres et canoniques de 11 enfants avec des «troubles autistiques du contact affectif» (Kanner, 1943). C'était en effet le moment où l'autisme, en tant qu'entité psychiatrique distincte et unique, est devenu visible pour la première fois. Cependant, si nous voulons retrouver la signification spécifique de ce nouveau trouble, il vaudrait mieux commencer par le célèbre psychiatre suisse Eugen Bleuler. Il avait déjà inventé le terme «schizophrénie» en 1908 et était le premier à utiliser le mot «autisme» vers 1910 (Kuhn, 2004). Il a commencé à utiliser le terme «autisme» pour se référer à ce qu'il considérait comme l'un des symptômes les plus importants de la schizophrénie.4 Avec le relâchement de l'association, l'ambivalence et la discordance affective (Berrios, 1996), l'autisme était l'un des principaux symptômes Elle se caractérisait par «un retrait définitif du monde extérieur» (Bleuler, cité dans Kanner, 1973: 94) 5. Dans la décennie qui suivit son introduction, l'utilisation de ce terme par Bleuler commença à se développer et élargir pour inclure une forme plus modérée et non pathologique de «pensée autiste» qui incluait la rêverie et la fantaisie (voir Bleuler, 1919).

Pour Frith (1991), et pour de nombreux autres chercheurs contemporains sur l'autisme, l'autisme schizophrénique de Bleuler et la pensée autistique sont sans rapport avec le désordre qui a été appelé par le même nom. Comme le note Frith (1991: 38), «la pensée autiste au sens de Bleuler n'a rien à voir avec l'autisme tel que nous le connaissons». Peut-être, si nous pensons aux processus récursifs qui réécrivent l'histoire de l'autisme, c'est à cause de la déconnexion actuelle entre l'autisme et la schizophrénie que Bleuler semble avoir disparu de l'histoire de la discipline.6 Cependant, ce n'est pas sans raison Kanner a emprunté
(dès lors) le terme populaire de Bleuler7 . Comme le dit Nadesan (2005: 40), il n'est pas surprenant que Leo Kanner et Hans Asperger aient choisi de décrire leurs patients en termes de concept d'autisme. L'autisme était une expression largement répandue et applicable, en particulier dans la psychiatrie allemande8. L'autisme de Bleuler, qui décrit une certaine rupture avec la réalité combinée à d'autres dissociations d'affects, fournit le cadre à Kanner pour introduire une nouvelle catégorie diagnostique. Dans une discussion sur les problèmes de nosologie et de psychodynamique de l'autisme infantile précoce, Kanner (1949: 418) considère que « l'isolement extrême des autres personnes, qui est la caractéristique première de l'autisme infantile précoce, ressemble si étroitement au retrait du schizophrène que la relation entre les deux conditions mérite une considération sérieuse  » et l'autisme infantile précoce «  peut être considéré comme la manifestation la plus précoce possible de la schizophrénie infantile »(page 419). Dans un de ses articles ultérieurs, Kanner (1973: 94, italique originale) explique que «dans ma recherche d'une appellation appropriée, j'ai décidé du terme autisme infantile précoce, accentuant ainsi le temps des premières manifestations et les limites de l’accessibilité des enfants. ». Kanner a reconnu chez ses patients autistes un éloignement du contact affectif avec d'autres personnes, semblable à l'éloignement des patients schizophrènes de Bleuler.

Cependant, contrairement aux patients schizophrènes de Bleuler, qui se sont retirés
d’une participation antérieure, les enfants de Kanner n'ont jamais participé à la première phase. Ils ont commencé «leur existence sans les signes universels de la réponse infantile» (Kanner, 1973: 94). En outre, comme l'a souligné Kanner, «ils développent une relation remarquable et pas malhabile avec l'environnement inanimé» (page 95). Au lieu de se détourner du monde extérieur, les patients autistes de Kanner peuvent s'accrocher aux choses avec ténacité, ... Ils sont tellement préoccupés par le monde extérieur qu'ils regardent avec une vigilance tendue pour s'assurer que leur environnement reste statique. Malgré une distanciation fondamentale qui relie les deux autismes, et malgré la reconnaissance explicite par Kanner d'une relation intrinsèque entre son autisme et le (groupe de) schizophrénie (s) de Bleuler, il conclut que son autisme infantile précoce ne semble pas correspondre aux critères de Bleuler pour l'autisme »(Kanner, 1973: 95).

Revenons à la série de cas historiques de Kanner qui illustrait pour la première fois la nouvelle condition psychiatrique qu'il désignait comme l'autisme infantile précoce. Donald T. - son premier cas et le plus détaillé - était un petit garçon remarquable qui était le plus heureux lorsqu'il était seul. Il ne semblait pas remarquer quand quelqu'un entrait ou sortait de la pièce où il se trouvait, et il était indifférent à la visite de parents, de compagnons de jeu potentiels, et il manquait même de prêter la moindre attention au Père Noël dans son costume complet. Quand il
était caressé il n'a montré aucune affection apparente et il a donné l'impression d'être auto-suffisant. À l'âge de deux ans, il a développé une obsession pour faire tourner des blocs et des casseroles et pratiquement tous les objets ronds qui pouvaient être mis en rotation. Un moulin à vent par exemple, pouvait le garder fasciné pendant des heures et, lorsqu'il est interféré, il avait des crises de colère destructrices. La majorité de ses actions étaient des répétitions interminables exécutées exactement de la même manière qu'elles avaient été réalisées à l'origine. De plus, il ne parlait jamais spontanément que pour discuter ou partager ses pensées. Quand il parlait, il semblait soit jaculer aléatoirement des énoncés non pertinents, tels que «chrysanthème» ou comme un perroquet ce qu'il avait entendu lui a dit à un autre moment (Kanner, 1943).

Après la description de 10 autres cas, l'article de Kanner se termine par une discussion sur un certain nombre de caractéristiques communes de l'autisme infantile précoce qui semblent essentielles. Parmi eux sont:

une extrême solitude (aloofness) autistique ... [a] une limitation de la variété de l'activité spontanée ... les performances [et les énoncés verbaux] sont monotones et répétitives ... le comportement de l'enfant est régi par un désir anxieusement obsessionnel pour le maintien de la similitude ... Excellente mémoire pour répéter. (Kanner, 1943: 242-3, italique originale)

Certains problèmes de langue sont également mentionnés. Dans des articles ultérieurs, Eisenberg et Kanner (1956: 557) présente
nt une définition un peu plus stricte de l'autisme infantile précoce:

A la lumière de l'expérience avec une multiplication par dix du matériel clinique, nous isolerons maintenant ces deux caractéristiques pathognomoniques, qui doivent toutes deux être présentes: l'auto-isolation extrême et l'insistance obsessionnelle sur la préservation de la similitude, caractéristiques qui peuvent être considérées comme primaires , employant le terme comme Bleuler a fait en regroupant les symptômes de la schizophrénie.

Kanner a étudié plus en détail le phénomène - fondamental pour l'autisme - du «désir obsessionnel de préserver la similitude» dans une étude séparée (Kanner, 1951). Il a soutenu que l'enfant autiste désire «vivre dans un monde statique, un monde dans lequel aucun changement n'est toléré ... Le moindre changement d'arrangement, parfois si minime qu'il est à peine perçu par les autres, peut évoquer une violente explosion de colère» ( P. 23). L'agencement des meubles, l'agencement des blocs de construction de jouets, les perles ou les bâtons, l'itinéraire précis de l'école et la position des assiettes sur la table sont des exemples typiques de choses qui ne doivent pas être changées. Les enfants autistes, conclut Kanner, trouvent «la sécurité dans l'identité, une sécurité très ténue, car les changements se produisent constamment et les enfants sont donc menacés perpétuellement et tentent de mettre leur vie à l'abri de cette menace» (page 26).

Les problèmes fréquemment décrits avec le langage et la parole ne sont pas considérés comme des caractéristiques fondamentales de l'autisme. Bien qu'ils soient «souvent les plus frappants et les plus difficiles des phénomènes présentés, [ils] peuvent être considérés comme des dérivés de la perturbation fondamentale de
la relation humaine» (Eisenberg et Kanner, 1956: 557). De plus, de simples activités répétitives peuvent être observées chez les enfants sévèrement retardés et peuvent offrir un problème de diagnostic, mais «la présence de rituels élaborés et la solitude caractéristique servent à différencier les patients autistes» (p.558).

Robinson et Vitale (1954) ont discuté d'un autre problème diagnostique de l'autisme lors de la réunion annuelle de l'American Orthopsychiatric Association en 1953. Ils ont présenté trois cas d'enfants avec des modèles d'intérêt circonscrits et «un établissement limité de relations interpersonnelles» (Robinson et Vitale, 1954: 755). Ces enfants étaient tous introvertis, avaient une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne, de bonnes compétences linguistiques et des intérêts circonscrits sur des sujets plutôt inhabituels. Tom, par exemple, a été incapable de participer à des activités avec d'autres enfants, mais a développé un intérêt intense et une soif de connaissances sur la chimie et la finance à l'âge de huit ans. Billy, âgé de neuf ans, avait «une connaissance étonnante des routes de trolley et un intérêt et une connaissance inhabituels des calendriers et des cartes», et John, âgé de neuf ans, «préférait jouer seul» et «s'intéressait particulièrement à l'astronomie». (pp. 758-9). Le comportement de ces enfants montre une similitude frappante avec celui des enfants décrits par Hans Asperger (1944/1991) et ils seraient probablement maintenant diagnostiqués avec le trouble d'Asperger ou l'autisme de haut niveau (Gillberg, 1998).

Cependant, manifestement i
gnorants des cas antérieurs d'Asperger, Robinson et Vitale (1954: 760) ont explicitement distingué ces enfants des enfants autistes parce qu'ils n'ont pas présenté l’incapacité infantile précoce pour la réactivité émotionnelle ». De plus, ils «présentent un moindre degré de« retrait du contact avec les gens »et une moindre mesure du« désir obsessionnel de la préservation de la similitude »(p.760). En réponse à leur article, Kanner lui-même a convenu que l'autisme était une condition différente, et il a ajouté que les rituels et les schémas fixés de l'autisme étaient qualitativement et étiologiquement distincts des schémas d'intérêts circonscrits décrits par Robinson et Vitale. Dans la mesure où les enfants autistes manifestent un intérêt circonscrit, il a souvent été «imposé aux enfants par leurs parents» (Kanner in Robinson et Vitale, 1954: 766) et n'est pas considéré comme une caractéristique fondamentale du syndrome.

Des débats sur les causes possibles de l'autisme ont éclaté peu après la publication du document original de Kanner. Initialement, Kanner (1943: 250) soulignait que les enfants autistes «sont venus au monde avec une incapacité innée de former le contact affectif habituel, fourni biologiquement». Un peu plus tard, avec l'influence psychanalytique grandissante de la psychiatrie américaine, il met davantage l'accent sur les facteurs psychogènes comme les traits obsessionnels, la froideur émotionnelle et le manque d'affection chez les parents (Eisenberg et Kanner, 1956). Arguant que «l'autisme infantile précoce est un désordre psychobiologique total», Kanner défendait souvent une voie intermédiaire entre une origine psychogène et une origine biogénique innée, ce qui exigeait «une étude complète du dysfonctionnement à chaque niveau d'intégration: biologique, psychologique et social »(Eisenberg et Kanner, 1956: 564). Divers psychiatres et psychologues ont soutenu que l'autisme était principalement un trouble psychogène (par exemple, Bettelheim, 1967, Despert, 1951), tandis que d'autres considéraient l'autisme essentiellement comme un trouble organique du cerveau (Rimland, 1964, Rutter, 1968).

Cependant, à part les discussions sur l'étiologie, la première description de Kanner de l'autisme comme entité diagnostique, caractérisée par un retrait émotionnel extrême et une insistance tenace sur la similitude, est restée largement incontestée pendant environ deux décennies après son introduction. En dépit des discussions sur les relations possibles nosologiques entre le début de l'autisme infantile et la schizophrénie (
de l'enfance) (Kanner, 1965), et malgré certaines propositions non retenues à amalgamer l'autisme ainsi que la schizophrénie de l'enfance, un retard mental et la maladie organique du cerveau sous le terme général « enfant atypique »(Rank, 1949; Szurek, 1956), ce n'est que dans les années 1960 que le concept d'autisme a commencé à changer.

Phase 2: Langage et autres anomalies perceptuelles et cognitives (1960-1980)

À partir des années 1960, alors que l'autisme infantile s'intégrait lentement dans la sphère publique et que les communautés de recherche organisées remplaçaient les descriptions de cas antérieures basées sur l'observation par les premières études épidémiologiques et expérimentales avec des enfants autistes, le concept d'autisme
a été considérablement modifié. Influencé par de nouveaux types d'investigation et de nouvelles méthodes scientifiques, un important déplacement s'est produit: du retrait affectif sévère comme défaut essentiel de l'autisme, au langage et à d'autres anomalies cognitives et perceptuelles comme essentielles et primaires dans l'autisme. Alors qu'Eisenberg et Kanner (1956: 557) considéraient les «vicissitudes du développement du langage» comme des dérivés de la perturbation fondamentale du contact affectif, de nombreux chercheurs en autisme des années 1960 et 1970 ont non seulement observé avec précision mais aussi essayé activement de rentrer en contact (engage) avec l'enfant autiste. Ils ont soutenu que le défaut fondamental de l'autisme était l'incapacité de développer une utilisation et une compréhension normales du langage, en combinaison avec un défaut global dans l'intégration d'autres stimuli sensoriels. Malgré les hypothèses populaires mais à peine empiriquement étudiées, souvent vagues et contradictoires selon lesquelles l'autisme avait une base psychogène, les déficits de langage, de parole et de cognition devenaient des caractéristiques cardinales et des caractéristiques clés du diagnostic et de la reconnaissance de l'autisme.

Cette nouvelle façon de penser sur l'autisme a été soutenue par des preuves empiriques de plusieurs nouvelles études et méthodes dans la recherche sur l'autisme. Par exemple, les premières études longitudinales sur l'autisme (Lockyer et Rutter, 1969) ont montré que la perturbation primaire de Kanner dans le contact affectif et l
e le retrait profond a tendance à diminuer considérablement à mesure que l'enfant autiste vieillit, tandis que d'autres symptômes tels que les déficits du langage et les déficiences intellectuelles ont tendance à persister. Les premières expériences psychologiques systématiques avec des enfants autistes (Frith, 1970, Hermelin et O'Connor, 1970) qui ont testé les capacités intellectuelles (langage et performance), réceptives, intégratives et expressives, suggèrent que les problèmes de langage et de parole ne sont pas dus à un retrait affectif profond ou à un défaut de motivation, mais à une mauvaise compréhension de la signification des mots parlés. En outre, ces études expérimentales ont montré que l'enfant autiste: avait des difficultés avec l'utilisation et la compréhension du geste; était particulièrement insensible aux stimuli verbaux; n'avait pas la capacité d'associer des mots sémantiquement; avait des difficultés avec les aspects grammaticaux du langage; et faisait peu usage des concepts dans la mémorisation. Des difficultés supplémentaires avec la transformation de l'information d'une modalité sensorielle à une autre et la perception de modèles temporels dans des stimuli visuellement présentés «suggéraient un défaut central dans le traitement de toute sorte de stimuli codés, significatifs ou agencés temporellement» (Rutter et Bartak, 1971: 27). Un nouveau discours, profondément influencé par les sciences cognitives et informatiques qui émergeaient alors (voir Gardner, 1987) et utilisant des termes tels que codes, traitements, stimuli et modalités sensorielles, devint dominant dans l'investigation, la reconnaissance et la réflexion sur l'autisme. En outre, en plus des observations familières et des descriptions des parents sur le comportement de l'enfant, les tests et expériences (neuro) psychologiques sont devenus une partie intégrante du processus de diagnostic.

Plus qu'un trouble du langage, «le problème central, présent même chez les personnes autistes les plus légèrement handicapées, semble être une difficulté spécifique dans le maniement des symboles, qui affecte le langage, la communication non verbale et de nombreux autres aspects cognitifs et sociaux. activité »(Ricks et Wing, 1975: 214). Dans une revue des concepts de l'autisme, Rutter (1968: 21, italiques originaux) déclare explicitement que «contrairement à des conceptions antérieures, l'autisme infantile n'a rien à voir avec la schizophrénie et n'est pas principalement un trouble des relations sociales». Le langage et les troubles cognitifs constituaient le principal handicap de l'autisme, les «anomalies sociales et comportementales apparaissant comme conséquences secondaires» (Rutter et Bartak, 1971: 29). La résistance cardinale de Kanner au changement et l'insistance sur les routines étaient également considérées comme secondaires et s'expliquaient par des déficits dans le traitement et l'intégration de l'information perceptuelle visuelle (Wing et Wing, 1971).

Ce
déplacement majeur dans la pensée sur l'autisme a été reflété dans les premiers critères diagnostiques formels pour l'autisme dans le DSM-III (APA, 1980). Outre un «manque envahissant de réceptivité vis-à-vis des autres», le deuxième critère cardinal devient «déficits bruts dans le développement du langage» et «si le discours est présent, des schémas de discours particuliers tels que écholalie immédiate et différée, langage métaphorique, [et] l'inversion pronominale » étaient centraux dans le diagnostic de l'autisme (page 89). Le troisième et dernier critère est devenu «des réponses bizarres à divers aspects de l'environnement, par exemple la résistance au changement, l'intérêt particulier ou les attachements à des objets animés ou inanimés» (page 90). La théorie dominante d'un défaut fondamental dans l'utilisation et la compréhension du langage, associée à un défaut global dans l'intégration d'autres stimuli sensoriels causés par des déficits dans le traitement et l'intégration de l'information perceptuelle, remodelait et redéfinissait la façon dont l'autisme pouvait être détecté et reconnu. comment l'enfant autiste stéréotypé a été imaginé. En dépit de l'ambition (des personnes impliquées dans la constitution du DSM-III) de produire des descriptions «neutres de théoriet» du comportement observable propre à chaque trouble (Spitzer et Cantwell, 1980), les critères diagnostiques de l'autisme reflètent indéniablement des engagements théoriques.

Phase 3: Déficits dans la cognition sociale et l'instinct (1980-présent)

Un deuxième
déplacement majeur dans la pensée sur l'autisme a commencé au début des années 1980. Je vais souligner deux événements dans le domaine de la recherche sur l'autisme - avec Lorna Wing qui joue un rôle important dans les deux - qui a anticipé, influencé et illustré ce deuxième changement. Le premier événement est l'une des premières études épidémiologiques sur l'autisme, qui a été réalisée à Londres. Cette étude a examiné la prévalence des déficiences sociales, langagières et cognitives chez les enfants ayant une déficience intellectuelle, et a examiné dans quelle mesure ces déficiences distinctes avaient tendance à se produire ensemble (Wing, 1981b, Wing et Gould, 1979). Sur un plus grand échantillon, 132 enfants ont été sélectionnés pour avoir présenté au moins une déficience dans l'interaction sociale, le développement du langage, le fonctionnement intellectuel ou des comportements stéréotypés répétitifs. Selon Wing (1981b: 32), l'intérêt de cette approche épidémiologique était qu'elle permettait l'examen non seulement des syndromes «purs» mais aussi des formes limites et partielles, dans le contexte d'une population géographiquement plus grande ». Les enfants ont été divisés en deux groupes. Le premier groupe était composé d'enfants sociables «chez qui l'interaction sociale était vive, positive et source de grand plaisir» et le deuxième groupe d'enfants socialement handicapés «inadaptés dans leur interaction sociale» (p.34). Ce deuxième groupe comprenait non seulement des enfants socialement distants et inconscients, mais aussi des enfants qui interagissaient passivement et aimablement avec d'autres sans initier ... [et des enfants] qui faisaient des approches unilatérales à d'autres, approches qui n'étaient pas adaptées les réponses de la personne approchée »(p.34). L'étude a ensuite démontré que les enfants ayant des déficiences sociales, le deuxième groupe, avaient tous des comportements stéréotypés répétitifs et presque tous avaient des absences ou des anomalies du langage et des activités symboliques. Ainsi, l'étude a montré une tendance marquée à la coexistence de ces problèmes »(Wing et Gould, 1979: 25). En revanche, la plupart des enfants du premier groupe sociable avaient un jeu de simulation symbolique, et des activités répétitives et des troubles du langage ont été constatés chez une minorité d'enfants sociables et très retardés.

Wing (1981b: 37) a soutenu que «les anomalies de l'interaction sociale, de la communication verbale et non verbale et des activités imaginatives coïncidaient si bien ... qu'elles pouvaient être désignées comme« la triade des troubles sociaux et langagiers »; elle pensait qu'il n'y avait pas de division claire entre l'autisme de Kanner et d'autres formes moins graves de déficience sociale. Wing (1981b: 38) a suggéré
que la nature de l’autisme, ne peut être comprise seulement que «dans le contexte plus large de la triade du langage et de la déficience sociale», et Wing et Gould (1979: 25) ont fait valoir que «le regroupement des anomalies de langage, sociales et comportementales ... ont apporté un soutien à la division principale en groupes socialement déficients et sociables, bien que fortement retardés ». Cette division quelque peu justifiée entre «socialement handicapé» et «sociable» a fourni une nouvelle base à la catégorisation, et la déficience sociale est devenue un aspect distinctif central dans l'étude de l'autisme. De plus, la déficience sociale n'était pas comprise comme une «solitude autistique extrême», mais comme un subtil déficit dans l'utilisation et la compréhension des «règles non écrites du comportement social» (Wing, 1981b: 42).

Le deuxième événement important a été l'introduction du travail du pédiatre autrichien Hans Asperger (1906-1980) dans la littérature sur l'autisme anglo-saxon. Bien que Van Krevelen (1971) et quelques autres aient déjà discuté en anglais des cas de «Autistische Psychopathie» (Asperger, 1944) d'Asperger, un article de Wing (1981a) suivi par la traduction de Frith en 1991 des cas originaux d'Asperger suscitait un intérêt international considérable
pour ce qui devint connu sous le nom de syndrome d'Asperger. Sur la base de quatre cas, Asperger (1944/1991) a décrit un «type d'enfant particulièrement intéressant et hautement reconnaissable» (p.37). Ce type d'enfant présentait «la caractéristique essentielle de ... une perturbation de l'adaptation à l'environnement social» (page 87). En dehors de cette caractéristique essentielle, Asperger a décrit une variété de particularités comportementales et physiques dans ses cas, tels que: discours étrange, idiosyncratique ou pédant; absence de sens de l'humour; expression faciale modérée et gestes limités; une apparence presque «aristocratique»; une sur-sensibilité à la critique; des actes manipulateurs, vindicatifs et antisociaux; des difficultés à apprendre de simples compétences pratiques; une absence de sentiments de honte ou la culpabilité; une hyper- ou hyposensibilité au bruit; un égocentrisme extrême; un manque d'affection; des mouvements maladroits; la monotonie, manifestée dans des intérêts particuliers et limités; un don pour la pensée logique, abstraite et originale; et plus. En dépit de certaines similitudes, Asperger (1979: 48) considérait que son trouble de la personnalité autistique était fondamentalement différent de l'autisme de Kanner:

L'autisme infantile précoce de Kanner est un état proche de la psychotse ou même psychotique, bien qu'il ne soit pas identique à la schizophrénie. Les cas typiques d'Asperger sont des enfants très intelligents avec une extraordinaire originalité de pensée et une spontanéité d'activité bien que leurs actions ne soient pas toujours la bonne réponse à la situation qui prévaut.

De plus, Asperger soutenait que ses enfants développaient un langage très grammatical, alors que les enfants de Kanner «évitent généralement la communication ... [et] ne développent pas le langage ou le développent très tard» (page 48). En revanche, Wing (1981a) a fait valoir que les
cas d’ Asperger et de Kanner étaient essentiellement similaires. Malgré les variations en termes de gravité des déficiences, Wing a soutenu que les deux troubles partageaient une caractéristique commune et essentielle: l'altération de l'interaction sociale bidirectionnelle9.

n'est pas dû principalement à un désir de se retirer du contact social. Le problème provient d'un manque de capacité à comprendre et à utiliser les règles régissant le comportement social. Ces règles sont non écrites et non écrites, complexes, en constante évolution et affectent la parole, le geste, la posture, le mouvement, le contact visuel, le choix des vêtements, la proximité des autres et de nombreux autres aspects du comportement. (Wing, 1981a: 116)

Une nouvelle manière de distinguer et de penser l'autisme a été créée, influencée par: une introduction internationale du travail d'Asperger; une prise de conscience croissante de l'existence du nouveau «type d'enfant» d'Asperger; les similitudes reconnues et soulignées entre les
cas de Kanner et d’Asperger; et selon l'étude épidémiologique de Wing, argumentant que certains problèmes affectant le développement du jeune enfant ont tendance à se regrouper. D'un désordre rare caractérisé par un manque envahissant de réponse et des déficits majeurs dans le développement de langage, l'autisme est devenu avant tout un désordre de sociabilité. Le manque de compétences intuitives qui rendent possible une interaction sociale complexe est maintenant central dans une nouvelle manière de conceptualiser l'autisme. À côté des évaluations et des tests psychiatriques et psychologiques, l'information sur le (dys) fonctionnement de l'enfant à l'école, entre pairs et dans d'autres activités sociales occupe une place centrale dans le diagnostic de l'autisme.

Cette façon de penser sur l'autisme est devenue plus explicite et formalisée dans la version révisée du DSM-III. En seulement sept ans, les critères du trouble autistique dans le DSM-III-R (APA, 1987) ont remarquablement changé par rapport aux critères antérieurs de l'autisme dans le DSM-III (APA, 1980). Un «manque envahissant de réactivité vis-à-vis des autres» (DSM-III) transformé en «altération qualitative de l'interaction sociale réciproque», comme par exemple
manifestée par la «recherche anormale de confort en période de détresse» ou de «déficience grave» dans la capacité de faire des amitiés entre pairs »(DSM-III-R). De même, les «déficits globaux dans le développement du langage» n'étaient plus au cœur d'un diagnostic d'autisme ou n'étaient plus nécessaires pour le diagnostic et ont été remplacés par un nouveau domaine de «déficiences qualitatives dans la communication verbale et non verbale». Ce domaine incluait une «communication non verbale anormale marquée» et «une altération marquée de la capacité à initier ou à maintenir une conversation avec d'autres, malgré un discours adéquat» (DSM-III-R). En outre, alors que le DSM-III avait besoin d'un début avant l'âge de 30 mois, l'autisme a perdu son adjectif «infantile» et est devenu un «trouble autistique» dans le DSM-III-R. Un désordre autistique peut maintenant être diagnostiqué non seulement pendant la petite enfance mais aussi pendant l'enfance quand les problèmes (latents) plus subtils avec l'interaction sociale et la communication deviennent visibles.

DSM-5 et la courte vie du trouble d'Asperger

Les débats sur la question de savoir si le trouble d'Asperger est une entité nosologique distincte, identique à l'autisme de haut niveau ou à une partie d'un spectre autistique plus large ont commencé juste après la publication de l'article influent de Wing (1981) (Macintosh et Dissanayake, 2004). À la veille de la publication du DSM-IV (APA, 1994), Rutter et Schopler (1992: 476) ont fait valoir: «Comme il existe un besoin évident de recherche pour comparer l'autisme avec le syndrome d'Asperger, nous suggérons pour une catégorie de syndrome d'Asperger afin d'encourager et de faciliter cette recherche. Principalement à des fins de recherche, le trouble d'Asperger est devenu une catégorie distincte de diagnostic du DSM en 1994 (Szatmari, 1992). Cependant, le concept d'autisme avait déjà été influencé par le «type d'enfant» d'Asperger, et la «perturbation de l'adaptation à l'environnement social» essentielle (Asperger, 1944/1991: 87) des enfants d'Asperger était devenue la caractéristique centrale de l'autisme. les années 1980

Afin d'évaluer la validité de considérer le trouble d'Asperger comme une catégorie distincte, et de comparer le trouble d'Asperger avec le trouble autistique sur de multiples caractéristiques telles que le cours, le pronostic, les profils neuropsychologiques et les marqueurs neurobiologiques sous-jacents, Rutter et Schopler (1992: 476) reconnurent qu’il serait nécessaire de «définir le syndrome de telle sorte qu'il n'y ait pas de chevauchement avec l'autisme». Cependant, malgré le fait que Michael Rutter était membre du groupe de travail chargé de créer des critères pour l'autisme et les troubles apparentés dans le DSM-IV, les critères du trouble d'Asperger et du trouble autistique diffèrent peu dans le DSM-IV. Les deux désordres exigent une «déficience qualitative dans l'interaction sociale» et «des modes de comportement, d'intérêt et d'activités limités, répétitifs et stéréotypés». Les différences majeures sont que pour un diagnostic de désordre d'Asperger «il n'y a aucun retard cliniquement significatif dans le langage» (APA, 1994: 75) et que pour le désordre autistique «les déficiences qualitatives dans la communication» sont exigées. Mais, comme nous l'avons vu, les retards dans le langage n'étaient plus au cœur d'un diagnostic de trouble autistique ni nécessaire pour le faire, et la plupart des personnes répondant aux critères du trouble d'Asperger montrent également une «altération marquée de la capacité à initier ou soutenir une conversation » suffisante pour répondre aux déficiences des critères de communication pour les troubles autistiques. En raison de ce chevauchement important des deux troubles, en combinaison avec «la règle de préséance: diagnostiquer le syndrome d'Asperger seulement si les critères du trouble autistique ne sont pas satisfaits» (Happé, 2011: 541), plusieurs chercheurs ont même conclu qu'un diagnostic du trouble d'Asperger est impossible en utilisant les critères du DSM-IV (Mayes, Calhoun et Crites, 2001, Szatmari et al., 1995).

Les problèmes liés à l'application des critères de trouble du syndrome d'Asperger au DSM-IV ont entraîné de grandes variations dans la façon dont le terme syndrome d'Asperger était et est toujours utilisé dans la pratique clinique et la recherche (Happé, 2011). Lord et ses collègues (2012) ont récemment montré que le meilleur prédicteur du diagnostic de désordre d’Asperger n'est pas les caractéristiques de l'individu, mais la clinique spécifique à laquelle l'individu s'adresse. En défense de la décision d'insérer le trouble d'Asperger dans la nouvelle catégorie de trouble de l'autisme (TSA), Happé, membre du groupe de travail, explique qu '«il n'y a aucune preuve de traitement différentiel ou d'étiologie à ce jour. le profil neurocognitif dans le syndrome d'Asperger a reçu des résultats mitigés »(Happé, 2011: 540). Il conclut qu '«il y a peu de preuves pour soutenir la distinction diagnostique actuelle entre le trouble d'Asperger et l'autisme de haut niveau» (p.541).

Cependant, comme le révèle l'histoire du concept d'autisme, avant même que la maladie d'Asperger devienne une catégorie diagnostique officielle dans les années 1990, la «psychopathie autistique» d'Asperger et son interprétation par Wing ont influencé le changement d'attitude au début des années 1980. Wing (2005: 198) a reconnu plus tard qu'elle «considérait toujours le syndrome d'Asperger comme faisant partie du spectre autistique. Elle partage les déficiences de l'interaction sociale, de la communication sociale et de l'imagination sociale et du schéma répétitif des activités et des intérêts qui caractérisent le spectre ». Ce n'est pas juste le manque de preuves empiriques pour soutenir la distinction diagnostique entre le trouble autistique et le désordre d'Asperger, mais aussi cette interprétation large antérieure de l'autisme comme «l'absence ou la détérioration de l'instinct social» (p 201). Le désordre d'Asperger est scientifiquement fragile. La tâche impossible de mettre en contraste une nouvelle catégorie avec une conceptualisation déjà très large de l'autisme a fait de la maladie d'Asperger une catégorie de diagnostic distincte, plutôt sans perspective avant même son existence officielle. De plus, l'introduction apparemment récente d'un «spectre de l'autisme» n'est pas aussi nouvelle que cela puisse paraître, mais juste un nouveau terme pour une compréhension déjà acceptée et établie de l'autisme comme un trouble large et hétérogène du contact social.

Le groupe de travail DSM-5 sur les troubles neurodéveloppementaux a pu faire en sorte que l'histoire se répète en introduisant, à côté de l'ASD, une nouvelle catégorie de troubles de la communication sociale (TCS - SCD). Même si l'histoire est souvent impropre à prédire les développements futurs, l'introduction de cette catégorie ressemble à l'introduction du trouble d'Asperger dans DSM-IV et PDD-NOS dans DSM-III-R. En tant que catégorie résiduelle pour ceux qui ne correspondaient pas entièrement à la catégorie des troubles autistiques, le TED-NAS était conçu pour décrire les enfants (très rares) qui semblent mériter une notation diagnostique spéciale (Cohen, Paul et Volkmar, 1986: 217). ajouté), mais les TED-NAS sont devenus beaucoup plus diagnostiqués que les troubles autistiques (Chakrabarti et Fombonne, 2001). Aujourd'hui, le DSM-5 inclura le TCS 'pour décrire les individus rares qui présentent des troubles sociaux/de communication significatifs des TSA sans comportements restreints/répétitifs »(Mahjouri et Lord, 2012, soulignement ajouté). Cependant, Lord argumente ailleurs que «Le nombre de personnes tombant dans ce groupe n'est pas clair ... Aucune donnée n'est encore disponible sur sa fiabilité, sa validité ou sa prévalence» (Lord et Jones, 2012: 499). On ne sait pas si et comment le TCS est différent de l'autisme, par exemple, en termes d'étiologie, de profil de symptômes et de prise en charge. En outre, comme l'a souligné Ozonoff (2012), il semble «logiquement et intérieurement incohérent pour le DSM-5, si pionnier dans son approche dimensionnelle, d'introduire une catégorie distincte si qualitativement similaire à une autre condition» (italique original). La façon dont le TCS entre dans le DSM rappelle fortement la manière dont le trouble d'Asperger est entré dans le DSM, et je ne serais pas surpris si elle devient beaucoup plus diagnostiquée que l'autisme et si, comme le syndrome d'Asperger, elle disparaît à nouveau incorporé dans le spectre de l'autisme qualitativement similaire.

Conclusions

Cette analyse historique du concept d'autisme pourrait ne pas être directement utile pour mieux comprendre pourquoi les idées sur l'autisme ont changé, mais c'est un premier pas nécessaire vers une telle compréhension car elle illustre comment l'autisme en tant qu'objet de recherche scientifique et la pratique clinique a évolué et a muté. Plus qu'un simple élargissement du concept ou une inclusion de formes plus légères d'un déficit essentiellement similaire, ce qui est considéré comme essentiel dans l'autisme a connu des changements majeurs, allant du retrait affectif profond et de l'éloignement au langage et d'autres anomalies perceptuelles et cognitives. dans la cognition sociale et l'intuition. En outre, la montée et la chute du désordre d'Asperger n'est pas un résultat inévitable de l'examen scientifique, mais profondément lié aux conceptualisations plus tôt de l'autisme et du désordre d'Asperger.

Contrairement aux affirmations des «praticiens historiens» qui soutiennent que «depuis les premières descriptions de Kanner en 1943 ... il y a eu un accord sur les symptômes fondamentaux» (Sponheim, 1996: 513), cette histoire laisse place à des discontinuités et irrégularités non reconnues, se retrouvent souvent dans les mêmes textes canoniques qui sont utilisés pour le récit positiviste et essentialiste de l'autisme. Dans ce récit, le sens du progrès légitime indirectement les compréhensions actuelles, les orientations de la recherche et les décisions concernant la classification de l'autisme dans DSM-5, alors que les discontinuités conceptuelles et les complexités et disputes antérieures concernant la classification et la délimitation de l'autisme sont laissées de côté. Un a tendance à voir et à décrire les aspects des récits antérieurs de l'autisme qui corroborent les opinions actuelles sur l'autisme et ainsi confirmer la validité de l'autisme en tant que maladie reconnaissable caractérisée par un déficit essentiel ou essentiel.

Cependant, en décrivant la refonte du concept d'autisme, l'historicité, la provisionnalité et la pluralité de la connaissance et de la vérité sur l'autisme deviennent apparentes. En conséquence, une telle réflexion historique déstabilise la «vérité» actuelle sur l'autisme en tant que désordre du spectre neurodéveloppemental de la cognition sociale localisée dans le cerveau d'un individu, et déstabilisant la «vérité» actuelle créant de l'espace pour d'autres perspectives possibles. et les conceptualisations de l'autisme dans le présent et le futur. Il ne s'agit cependant pas de démanteler l'idée même de l'autisme, mais simplement de corriger une conception positiviste et essentialiste de l'autisme en tant qu'entité discrète et stable dans la nature que nous apprenons à mieux connaître et comprendre à mesure que la science progresse. la connaissance s'accumule.

Remarques

1Trouble envahissant du développement non autrement spécifié, également considéré comme faisant partie du spectre de l'autisme.

2La création et la popularisation de ce terme «mère réfrigérateur» est souvent attribuée à Bruno Bettelheim - Pendant de nombreuses années, l'expert public le plus populaire sur l'autisme - et son livre largement dans La Forteresse Vide (The Empty Fortress) (1967)

3Michael Fitzgerald, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, a diagnostiqué chez la plupart de ces génies historiques le trouble d'Asperger. Du point de vue des «histoires récurrentes» d'autisme, il sera intéressant de suivre ce qui se passera avec son énorme nombre de diagnostics rétrospectifs du syndrome d'Asperger maintenant que le trouble d'Asperger cesse d'être un diagnostic officiel dans DSM-5.

4Bleuler considérait la schizophrénie non pas comme une entité pathologique distincte, mais comme un nom commun pour un groupe de symptômes particuliers. Il a fait référence à ce groupe en parlant du «groupe des schizophrénies» et non de la schizophrénie au singulier (Berrios, 1996).

5Pour en savoir plus sur la conception de Bleuler de la schizophrénie et de l'autisme, voir p. Berrios (1996); Bleuler (1911); Gundel et Rudolf (1993).

6Par exemple, Bleuler n'est pas mentionné dans l'histoire de l'autisme par Wing (1997).

7La nature de l'autisme en tant que symptôme de la schizophrénie et la nature de la pensée autistique ont été activement débattues dans les milieux psychiatriques dans les années 1920 et 1930, par exemple par Ernst Kretschmer et Hans Gruhle (Gundel et Rudolf, 1993).

8Asperger (1944) a introduit le terme «psychopathie autistique» seulement un an après que Kanner (1943) ait présenté son «autisme infantile précoce», et il y a beaucoup de spéculation et de débat (par exemple, Feinstein, 2010; Eyal et al., 2010). ) sur la façon dont il est possible que ces deux cliniciens aient eu des troubles infantiles très similaires et nouveaux presque en même temps, alors qu'ils étaient «séparés par un océan et une guerre». Hacking (2006: 4) affirme que ce n'est certainement pas une coïncidence, car Asperger, une génération plus jeune que Kanner, avait été formé par August Homburger, auteur de l'un des principaux manuels allemands de Kanner, sur la schizophrénie infantile et d'autres troubles du développement. . Ils venaient de la même culture médicale (chacun avait servi dans l'armée autrichienne, bien que dans des guerres différentes).

9Timimi, McCabe et Gardner (2011) soulignent les différences entre les cas d'Asperger et les descriptions de cas de Wing (1981a) d'enfants chez qui elle a diagnostiqué un trouble d'Asperger. Par exemple, la plupart des cas de Wing ont commencé à parler tard, alors que les cas d'Asperger ont parlé tôt. En outre, «la plupart des cas de Wing ont été décrits comme ayant une faible capacité de réflexion analytique alors que les cas d'Asperger étaient considérés par lui comme hautement analytiques. Aucun cas de Wing ne peut être qualifié de manipulateur, d'homme-dace, d'effronté, de confrontation ou de vindicatif (termes de description utilisés par Asperger à propos de ses cas) »(Timimi et al., 2011: 61). Timimi et al. (2011) soutiennent que la compréhension de Wing du désordre d'Asperger était fondamentalement différente de la propre compréhension d'Asperger de la condition qu'il a délimitée. Cela a créé un lien trompeur entre les cas d'Asperger et de Kanner.

 

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