Je dois me faire ici un peu pesant, car je vous livre la traduction de deux résumés d'articles dirigés par Jonathan Green, et qui relatent tous deux des essais randomisés d'interventions à destination de nourrissons à risque d'autisme (frère ou sœur d'autistes diagnostiqués) pour l'un et d'enfants diagnostiqués autistes pour l'autre. Ces interventions ne sont pas d'essence comportementalistes, puisqu'elles jouent sur les interrelations entre les enfants et les parents, et elles montrent toutes deux un certain degré d'efficacité, qu'on jugera modestes et partiels peut etre, mais en se rappelant que les résultats des effets d'ABA sont eux aussi modestes et partiels. Elles représentent autant de "proofs of concept" montrant que les interventions non comportementalistes peuvent être actives
J'ai adjoint deux autres résumés d'essais randomisés américains eux, et qui tous deux, eux aussi jouent sur l'interaction parents enfants, décrites ici comme un "coaching-soutien" des parents, pour leur "apprendre" à faire avec le mode autiste de communication.
Je fournis, pour les quatre études, un lien à l'étude originale en anglais.
Je m'excuse par avance d'avoir utilisé le semi-barbarisme "social" pour traduire le "social" anglais, qualifiant les échanges interpersonnels humains. Semi-barbarisme, car social chez nous signifie en premier rang qui a trait à la société, quand c'est l'échange avec d'autres êtres, d'une manière plutôt agréable, dont il s'agit en anglais. Bien entendu l'autre sens existe aussi dans les deux langues, mais avec une priorité inversée. Parler de "social" à tout bout de champs pour évoquer les relations humaines est donc gauchir, en français, cet ordre, et donc le réseau associatif lié, et ainsi nous a-culture un peu.
Jonathan Green, Tony Charman, Andrew Pickles, Ming W Wan, Maya Elsabbagh, Vicky Slonims, Carol Taylor, Janet McNally, Rhonda Booth, Teodora Gliga, Emily J H Jones, Clare Harrop, Rachael Bedford, Mark H Johnson et l'équipe BASIS *
Résumé
Contexte
Les marqueurs de risque pour l'autisme ultérieur identifiés dans la première année de vie présentent des cibles d'intervention plausibles au cours du développement précoce. Nous avons cherché à évaluer l'effet d'une intervention parentale pour les nourrissons à haut risque d'autisme sur ces marqueurs.
Méthodes
Nous avons réalisé un essai contrôlé randomisé, à deux volets, à deux bras et évalué par aveugle auprès de familles ayant un enfant à risque élevé d'autisme familial âgé de 7 à 10 mois, testant l’adaptation de l’interaction vidéo pour favoriser la parentalité positive (adapted Video Interaction to Promote Positive Parenting - iBASIS-VIPP). Les familles ont été assignées de façon aléatoire à l'intervention ou à aucun groupe d'intervention utilisant une approche permutée en bloc stratifié par centre. On a masqué aux évaluateurs, mais pas aux familles ni aux thérapeutes, l'affectation de groupe. Le principal résultat était l'attention des nourrissons envers les parents. L'analyse de régression a été effectuée sur la base de l'intention de traiter. Cet essai est enregistré auprès du Registre ISCRTN, numéro ISRCTN87373263.
Résultats
Nous avons assigné au hasard 54 familles entre le 11 avril 2011 et le 4 décembre 2012 (28 à l'intervention, 26 à aucune intervention). Bien que les IC (Intervalle de Confiance) incluent parfois le null, les estimations ponctuelles suggèrent que l'intervention a augmenté le résultat primaire de l'attention du nourrisson à la mère (taille de l'effectif 0,29, IC 95% -0,26 à 0,86, incluant ainsi les possibilités allant d'un petit négatif Effet de traitement à un effet de traitement fortement positif). Pour les résultats secondaires, l'intervention a réduit les comportements à risque autisme (0,50, CI -0,15 à 1, 08), l'augmentation du non-directivité parentale (0,81, 0,28 à 1,52), l'amélioration du désengagement de l'attention ( 0,48, -0,01 à 1,02), et amélioration de la fonction adaptative du nourrisson (χ2 [2] 15 · 39, p = 0 0005). Il y avait une possibilité d'effet négatif ou négatif dans le langage et la sensibilité au changement de voyelle (P1: ES-0,62, CI -2,42 à 0,31, P2: -0,29, -1,55 à 0,71).
Interprétation
À l'exception de la réponse au changement de voyelle, notre étude a montré des estimations positives à travers un large éventail de comportements et les marqueurs de risque de la fonction cérébrale et les résultats de développement qui sont compatibles avec un effet d'intervention modéré pour réduire le risque d'autisme ultérieur. Cependant, les estimations comportent de larges IC qui incluent des effets négatifs négligeables ou petits. Les résultats sont encourageants pour la science du développement et de la prévention, mais ont besoin de réplication à plus grande échelle pour améliorer la précision.
Financement Autistica, la Fondation Waterloo, Autism Speaks et le UK Medical Research Council.
Résumé
Contexte
On ne sait pas si l'intervention précoce peut améliorer les résultats à long terme des symptômes de l'autisme. Nous avons cherché à faire le suivi de l'Essai sur la Communication Préscolaire pour Autistes (Preschool Autism Communication Trial - PACT), afin d'étudier si l'intervention PACT avait un effet à long terme sur les symptômes de l'autisme et sur les effets persistants sur l'interaction sociale des parents et des enfants.
Méthodes
PACT a été un essai contrôlé randomisé d'une intervention de communication sociale à l'intention des enfants âgés de 2 à 4 ans avec un autisme de base (core autism). La vérification de suivi a été effectuée dans trois centres de services cliniques spécialisés au Royaume-Uni (Londres, Manchester et Newcastle) à une médiane de 5,75 ans (IQR 5,42-5,92) par rapport au critère d'évaluation initial. Les principaux résultats en aveugle ont été le score de gravité comparatif (comparative severity score - CSS) du Programme d'observation diagnostique de l'autisme (ADOS), la mesure d'évaluation de la communication diadique (DCMA) de la proportion d'initiations d'enfants lors de l'interaction avec le parent et un composite de langage expressif-réceptif. Toutes les analyses suivaient le principe de l'intention de traiter. PACT est inscrit au registre ISRCTN, numéro ISRCTN58133827.
Résultats
121 (80%) des 152 participants à l'essai (59 [77%] des 77 patients affectés à l'intervention PACT versus 62 [83%] sur 75 ont été suivis et autorisés à être évalués entre juillet et 2013 , 2014. L'âge moyen au moment du suivi était de 10,5 ans (SD 0,8). La différence de groupe en faveur de l'intervention PACT basée sur la CSS ADOS de la taille de l'effet logarithmique (ES) était de 0,64 (IC 95% 0,7 à 1 20) au terme du traitement et ES 0,70 (IC à 95% 0,05 à 1,47) au cours du suivi, ce qui a permis une réduction globale de la gravité des symptômes au cours de l'ensemble de l'essai et de la période de suivi (ES 0,55, IC 95% 0,14 à 0,91, p = 0,004). La différence de groupe dans les initiations d'enfants de DCMA lors du suivi a montré un Co de d de 0,29 (IC à 95%: -0,02 à 0,57) et était significative au cours de l'étude (ES 0,33, IC à 95% 0,57, p = 0,004). Il n'y avait pas de différences de groupe dans le composite de la langue lors du suivi (ES 0, 5, IC à 95%: -0,23 à 0,53).
Interprétation
Les résultats sont les premiers à montrer à long terme la réduction des symptômes après un essai contrôlé randomisé d'intervention précoce dans le trouble du spectre autistique. Ils soutiennent la valeur clinique de l'intervention PACT et ont des implications pour la théorie du développement.
Financement
Conseil de recherches médicales.
Amy M. Wetherby, PhDa,b, Whitney Guthrie, MSb,d, Juliann Woods, PhDb,c, Christopher Schatschneider, PhDd, Renee D. Holland, MSb, Lindee Morgan, PhDa,b, and Catherine Lord, PhDe
Résumé
OBJECTIFS: Pour comparer les effets de deux interventions d'une durée de 9 mois 9 mois implémentées auprès des parents dans le cadre du projet Interactions Sociales Précoces (Early Socail Interaction -ESI). Les deux , l'ESI individuel offert deux ou trois fois par semaine à la maison ou dans la communauté, et l'ESI de groupe, offert une fois par semaine dans une clinique, apprenaient aux les parents à intégrer des stratégies pour soutenir la communication sociale dans les activités quotidiennes.
MÉTHODES: Les participants à l'essai contrôlé randomisé inclus 82 enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique de 16 à 20 mois. Les enfants ont été appariés selon le niveau de développement non verbale antérieur au traitement et des paires ont été assignés au hasard à la condition du traitement. Les résultats des enfants comprenaient des mesures de communication sociale, des symptômes de l'autisme,du comportement adaptatif, et du niveau de développement. Les résultats des enfants sont signalés entre le début et la fin des interventions de 9 mois.
RÉSULTATS: Les enfants de ESI individuel ont affiché une variation différentielle sur une mesure normalisée, administré par des examinateurs, d'observation de la communication sociale, comme ils se sont améliorés à un rythme plus rapide que les enfants du ESI de groupe L'ESI individuel a également montré une efficacité différentielle sur une mesure de la communication, de la vie quotidienne, et les compétences sociales rapportés par les parents, car ils ont montré une amélioration ou une stabilité, tandis que l'ESI de groupe a conduit à l'aggravation ou à pas de changement significatif sur ces compétences. Enfin, l'ESI individuel a montré un changement différentiel sur les mesures, administré par des examinateurs, de compétences réceptives du langage que les enfants en ESI individuel ont nettement améliorée, tandis que l'ESI de groupe n'a montré aucun changement.
CONCLUSIONS: Ces résultats confirment l'efficacité de l'ESI individuel par rapport à l'ESI sur les résultats de l'enfant, ce qui suggère l'importance de l'encadrement individualisé de parent dans les milieux naturels. L'efficacité d'une intervention des parents mis en œuvre en utilisant peu de temps professionnel a le potentiel pour la viabilité de la collectivité, ce qui est particulièrement important à la lumière de l'absence de grands effets sur les résultats des enfants de la plupart des autres interventions mises en œuvre. auprès des parents
Richard Solomon, MD, * Laurie A. Van Egeren, PhD, † Gerald Mahoney, PhD, ‡ Melissa S. Quon Huber, PhD, † Perri Zimmerman, MBA *
RÉSUMÉ:
Objectif:
Pour évaluer l'efficacité du modèle du projet de Consultations à domicile Jeu et Langage pour Jeunes Autistes (Play and Language for Autistic Youngsters - PLAY) , en combinaison avec les services communautaires habituels (SC), pour améliorer l'interaction parent-enfant, le développement de l'enfant, et la symptomatologie de l'autisme chez les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) par rapport à SC seulement.
Méthodes:
Des enfants (N 5128) atteints d'autisme ou de TED-NS (critères DSM-IV) âgés de 2 ans et 8 mois à 5 ans et 11 mois recrutés dans 5 agences du handicap dans quatre États américains ont été randomisés en deux cohortes de 1 an. Par l'utilisation de bande vidéo et de commentaires écrits en retour dans un cadre développemental, les consultants PLAY ont coachés les donneurs de soin (caregivers=parents NdT) chaque mois pendant 12 mois pour améliorer l'interaction donneur de soin-enfant. Les SC ont inclus avec des thérapies de la parole et du langage (de l'orthophonie NdT) et de l'ergothérapie et les services d'éducation publics. Les principaux résultats incluaient les changements dans les interactions parent-enfant, le langage et le développement, et les diagnostics de catégorie/symptômes liés à l'autisme. Les critères secondaires incluaient le stress et la dépression des parents et la fidélité au consultant à domicile. Les données ont été recueillies avant et après l'intervention.
Résultats:
En utilisant l'analyse en intention de traiter (intend-to-treat analysis ITT), les grands effets du traitement étaient évidents sur le comportements d'interaction parents-enfant sur les Échelles de Cotation du Comportement Mère Enfant (Maternal and Child Behavior Rating Scales) . Le langage des enfants et le quotient de développement ne diffèrent pas au fil du temps par groupe, bien que le développement fonctionnel est amélioré de manière significative. Les enfants PLAY sont améliorées dans les catégories de l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Le stress des donneurs de soin PLAY n'a pas augmenté, et la symptomatologie dépressive a diminué. Les consultants à domicile ont administrés l'intervention avec fidélité.
Conclusions:
L'intervention PLAY a démontré des changements importants dans l'interaction parent-enfant sans augmenter le stress / la dépression des parents. Les conclusions sur l'ADOS doivent être interprétées avec prudence, car les résultats ne sont pas alignés avec l'expérience clinique. PLAY offre aux collectivités une intervention efficace relativement peu coûteuse pour les enfants atteints de TSA et leurs parents.
Pourquoi ai-je été si pesant ?
C'est expressément pour contrer une légende urbaine (comme on dit chez nous) du "nouvel autisme français":
- Que c'est seulement en copiant un pseudo modèle abusivement qualifié de "scientifique", un certain modèle se situant dans l'Amérique des années 1980, à base de tout-comportementalisme, que c'est seulement ainsi qu'un accompagnement, une aide, un soutien, une prise en charge des autistes sera possible.
- Et que TINA, There Is No Alternative, puisque toute opinion dissidente serait un signe d'une adhésion au mystérieux complot "psychanalytique", qui nous a fait tant de mal, qui est l'ennemi du genre humain, et mérite ainsi d'être éradiqué en totalité.
- Et que ce pseudo-modèle est un bloc et un seul, qu'il n'est ni amendable, ni modifiable en partie.
- La définition de l'autisme n'est que comportementale, c'est à dire par une contemplation extérieure des comportements,
- Et puis le diagnostic n'est que par un étalonnage, comparativement à une norme raisonnable, de ces comportements, soit hic et nunc, soit repérés par l'anamnèse rapportée par les proches (les parents).
- Et puis toute stratégie d'aide, d'accompagnement, de traitement (horresco referrens) doit être obligatoirement d'inspiration comportementaliste, comme si, comme ça, doux, dur, léger, fort, un peu, beaucoup, passionnément puisque, puisque seul le comportementalisme est actif, efficace, regardez l'evidence based medecine, c'est prouvé. C'est ce dernier point qui est battu en brèche par les 4 essais rapportés.
Dans la série de mes billets "l'Autisme est une idée" je défends l'opinion inverse.
- Une définition comportementale de l'autisme est possible, mais d'autres peuvent aussi l'être, qui peuvent avoir, localement, leur intérêt. Classification n'est pas raison. Par contre, pour des raisons pragmatiques un parti peut être pris de rendre une définition canonique d'usage courant. Je propose personnellement celle donnée par le DSM 5, une définition comportementale donc, et j'ai expliqué ailleurs pourquoi.
- Un diagnostic comportemental, style ADI/ADOS, peut être une option valable. Mais je crois aussi valable, eut égard aux raisons rendant nécessaire un diagnostic précoce et étendu le recours à la clinique relationnelle, ne serait-ce qu'à titre provisoire, pour débuter sans tarder une prise en charge intensive, qui peut utiliser la matière largement disponible chez nous lu travail relationnel parents-enfant. Je plaide là pour que le "diagnostic" et la prise en charge de première intention se fassent vite et près, de préférence dans les centres banalisés "du coin de la rue", et non pas tardivement, loin, dans un centre des vertus comportementalistes unique spécialiste de la spécialité. Qu'un diagnostic approfondi, canonique, s'appuyant sur ADI-ADOS et tout ce qui s'ensuit, bardé d'IRM inutile et d'examen génétique ad-hoc se fasse après, pourquoi pas, mais certainement pas comme condition préalable à un abord quasi immédiat, et avec les moyens du bord si nécessaire.
- Quant à la prise en charge, qui est une prise en charge dans la durée, longue, délicate, elle ne doit être pensée qu'au sein d'un véritable système de continuité, puisque la fluidité des parcours, l'association raisonnée des ressources, certaines disponibles dans différents mondes, celui de l'éducation, de la protection sociale, des différents soins et accompagnements, et ce à tous les ages, en prévoyant et soutenant toutes les charnières, tous les passages qui sont autant de périls mortels pour les autistes et leur famille.
- Ces familles, bien entendu qu'elles sont parties prenantes dans l'affaire, et ceci à tous les ages. L'engagement, le soutien, l'attention, l'affection qu'elles prodiguent sont autant de ressources capitales. Les laisser à la porte des décisions et des prises en charge est donc un non sens. Rien ne pourra être fait sans eux, ou à côté d'eux. Reprendre les fils d'un vrai dialogue n'est sans doute pas impossible. Car si les familles possèdent certaines clefs, certaines autres peuvent leur manquer, et une collaboration externe peut être bienvenue.
Sur ces 4 points, l'ancien système français de l'autisme a gravement péché, tantôt par présomption, tantôt par paresse, souvent par omission et par routine. Je parle ici du "système", et non pas des multiples structures ou individualités qui, à l’intérieur de ce système, ont pu œuvrer, souvent, et je puis personnellement en porter témoignage en ce qui concerne le modeste CMPP que j'ai longtemps dirigé naguère, d'une manière ayant une certaine efficacité, puisque les quatre études fournies prouvent au moins le fait que s'occuper de ce qui se passe entre parents et enfants, d'une manière soutenante et ouverte a un certain effet, et non aucun, comme les pan-comportementalistes l'ont, par un raisonnement syllogistique faussé, tiré de l'absence de toute étude basée sur les preuves émanant de l'ancien système français, et imposé aux pouvoirs publics comme un argument irréfutable.
Créer un vrai nouveau système français de l'autisme
La réévaluation de l'ancien système, suivi d'un véritable plan de rattrapage et de remise au travail des structures qui le composent est une nécessité absolue, conjointement avec la création de structures nouvelles. Car sa mise actuelle sur une "voie de garage", favorisant rancœur et stagnation, désinvestissement et découragement, est une erreur persistante et absurde de la puissance publique faible et apeurée, incapable de créer un vrai nouveau système de l'autisme dans ses multiples facettes, incluant bien entendu toutes les avancées modernes, qui résultent, comme je l'ai indiqué de choix raisonnés, qui doivent être acclimatés et transposés, l'erreur essentielle étant ici de considérer l'édifice conceptuel monté autour de la vision comportementaliste des choses comme d'essence scientifique, quand elle ne provient que d'un système de croyance, guère plus pernicieux que tous les autres, mais tout aussi subjectif.
Le nouvel autisme doit, chez nous, être repensé, rendu accessible, puisque par bien des cotés il est attractif (les études dont j'ai présenté les résumés le montrent abondamment, et je ne doute pas que d'autres, inspirées par le comportementalisme moderne actuel le soient également). Le présenter comme un dogme obligatoire, à imposer par conversion forcée n'aboutit qu'à la situation stagnante actuelle, et c'est bien dommage.
J'appelle tous mes collègues, psychiatres ou pas, œuvrant dans les diverses structures qui, qu'on le dise ou qu'on le taise, font ce qu'ils peuvent auprès d'une grande majorité d'autistes de tous âges et de tous milieux, à cesser de se taire, puis à reprendre espoir en regardant l'avenir dont, de toutes manières, ils font partie car leur travail n'est ni vain, ni inefficace et que, de toutes façon, ils ne sont pas les seuls comptables d'un système que l'incurie et la paresse des autorité publiques ont rendu progressivement inefficace et dépassé, ils n'ont souvent pas à rougir de leur travail, même si le comportementalisme n'est pas son cadre de pensée et d'action.
