Dispositif Autisme : des raisons d'espérer ?

Previously in Desperate Psychiatrists....Dans de précédents billets, je tentai d'expliciter la nécessité d'établir un dispositif largement accessible, partout sur le territoire national, où les personnes autistes, enfants, adolescents, adultes pourraient recevoir un accueil adapté, dans toutes ses modalités dont ils ont besoins dans les domaines diagnostique, éducative, thérapeutique, social si tant est qu'on puisse si facilement distinguers ces derniers éléments.

Previously in Desperate Psychiatrists....

Dans de précédents billets, je tentai d'expliciter la nécessité d'établir un dispositif largement accessible, partout sur le territoire national, où les personnes autistes, enfants, adolescents, adultes pourraient recevoir un accueil adapté, dans toutes ses modalités dont ils ont besoins dans les domaines diagnostique, éducative, thérapeutique, social si tant est qu'on puisse si facilement distinguers ces derniers éléments.

Et pour ce faire, la seule possibilité est de recycler une partie des dispositifs existants, plutôt que de vouloir simplement s'échiner à juxtaposer un dispositif entièrement nouveau.

Si on va au delà d'une lecture passionnelle, c'est également une des directions du 3° plan autisme, mais formulée de manière si obscure, pour ne pas froisser certaines susceptibilités, qu'il n'a pas eu le retentissement suffisant, qui aurait été de mobiliser les énergies dans un sens positif et d'entrainer les personnels. Tout ceci est possible, bien que compliqué.

La voie choisie médiatiquement jusqu'à présent a été d'exalter les dissensions (les fameuses méthodes qui marchent.... et les autres) plutôt que de convier au travail chacun qui pourrait oeuvrer. On s'est servi d'un "prêt à penser" fourni par les associations de familles de personnes autistes les plus en rupture anti-système, qui est que les insuffisances criantes des dispositifs en place seraient dues à une mauvaise théorie, "la psychanalyse" ayant infiltré et subverti les dispositifs en place, le rendant par là même à la fois inefficace et mauvais et qu'il suffirait d'utiliser la bonne théorie, entièrement issue de l'expérience américaine et internationale dans le domaine, en construisant un dispositif complètement, nouveau, et lui parfaitement adapté et bien plus actif.

La puissance publique, coincée entre les revendications, en partie justifiée, en tout cas en ce qui concerne les constats de l'inadaptation globale du système en place, et la connaissance qu'elle a des dispositifs sous sa gestion ou son contrôle, a constamment biaisé, pensant que, toute réforme vraie et en profondeur de ce qui existait était impossible, ou bien trop onéreuse, il valait mieux le faire vivoter, en braquant les projecteurs sur des éléments nouveaux (CRA, dispositifs innovants, plans médiatiques....) une sorte de fuite en avant.

Mais qu'elles seraient donc les éléments qui permettraient justement à des dispositifs en place à s'adapter, et à se réformer ?

Quels moyens proposer pour ce faire ?

Tous les moyens doivent exploiter et valoriser des potentialités déjà présentes, dans tous les domaines, sans les connoter d'emblée de manière péjorative, mais en en permettant l'extension/expansion, sans proposer une alternative dichotomique bon/mauvais, scientifique/non-scientifique etc...

Utiliser dans le domaine une classification unique impérative DSM 5 qui a le grand intérêt d'avoir une échelle d'impact fonctionnel à trois degrés dans le double domaine des troubles de la communication/des relations et des actions répétitives/intérêts focalisés , mais en n'empêchant aucun complément à l"aide d'une autre classification (DSM IV CIM 10 CFTMEA).

Faciliter le relativisme épistémologique, en faisant des divers modèles proposés autant de possibilités, pour peu qu'ils soient cohérents. Ne pas exiger de reniements ni de conversion, mais pousser à la tolérance et à la possibilité d'apports mutuels de modèles différents, conçus comme autant de visions latérales. Disjoindre les actions entreprises du consensus NeIGE, ou des consensus psychologisants c'est à dire ne pas faire des unes la conséquence des autres. Laisser cette possibilité, mais ne pas en faire un préalable. Mais un travail est nécessaire aussi pour permettre de relativiser d'anciens modes de pensées, par exemple psychanalytique s'il est pratiqué de manière exclusive et intolérante. Dans ces cas  un appui, un accompagnement sont nécessaires au management des équipes.

Dans le même ordre d'idée, ne pas rejeter à priori les modèles basés sur la clinique relationnelle mais au contraire en valoriser la richesse et la finesse.

Adopter un paradigme de travail englobant l'ensemble des possibilités et ne pas se buter sur la sémantique de leur appellation. Telle pratique peut être nommée éducative à tel endroit et thérapeutique à tel autre.

Introduire un vaste registre de "bonnes manières", tant au niveau du diagnostic, où la part clinique peut être exploitée, qu'au niveau de la guidance des personnes autistes et de leur famille, mais aussi au niveau des prises en charge, en ne se bornant pas à l'index restreint de la HAS, sous une forme collaborative ouverte (un wiki proposé)

Réintroduire des méthodes "sans consensus" sous condition d'évaluation ET lancer leurs évaluations effectives, sur la base de l'émulation et du volontariat. Permettre ainsi l'expression de ce qui existe, quelle qu'en soit l'appelation. Une "psychothérapie" peut êre véritablement mobilisatrice et mutative. Ne pas donc contraindre à modifer les intitulés "traditionnels", mais encourager d'en.montrer les vrais ressorts.

Rendre possible l'amplification des équipes par l'incorporation de nouveaux professionnels, en particulier comportementalistes.

Rendre effectivement possible la formation primaire universitaire et la re-formation post-universitaire des personnels dans les domaines comportementalistes, et plus généralement des savoirs moins présents en France, surtout sans exclusives.

Favoriser la connaissance des recherches scientifiques et de ce qui se pratique effectivement ailleurs, en Europe et dans le reste du monde, sans préalables, en favorisant l'ensemble des protocoles évalués. Cet élément est des plus importants. De la même manière que la connaissance est un des modes possibles d'une inclusion des personnes autistes, de la même manière la connaissance peut sortir le dispositif français de son incohérence structurelle actuelle, de son apathie aussi, souvent traduite par un repli bougon sur des coeurs de métier et de pensées qui datent.

Il va sans dire que de tels moyens doivent être explicitement soutenus et encouragés par la puissance publique, et non pas déduits de formulations obscures. La puissance publique doit rompre avec sa position double, admettre les erreurs commises dans l'évolution des dispositifs dont elle a la charge ou le contrôle, en en assumant la responsabilité sans en rejeter la faute sur les seuls exécutants actuels. Ce qui ne veut pas dire que la responsabilité de ces derniers soit nulle....

Bien entendu ce dernier point soulève d'autres problèmes, car la difficulté de management dans la durée des politiques publiques sont mises en lumière de façon crue. Mais les transformations de cet état de fait excèdent le cadre de ce présent billet. Un autre problème étant que les "dispositifs en place" ressortent de parties structurellement disjointes dans la conception actuelle (soins, médico-social, éducation, action sociale). La création d'une Agence Coordinatrice, avec fusion et fongibilité des enveloppes budgétaires seraient un Rêve Encore Inaccessible.....

Enfin, nous ne cacherons pas que la médicalisation d'une partie des dispositifs en place peut représenter une difficulté. Mais cette médicalisation est aussi le revers d'une médaille ancienne qui tinte, ce n'est pas moi, ce sont les médecins,  je n'y suis pour rien s'ils dépensent ou font des bêtises...

 

Comment imaginer l'architecture de cet effort national ?

 

Ce dispositif d'entraînement par  émulation doit avoir un cadre. Il ne peut provenir que d'une adhésion volontaire des structures, passant par un engagement de leur structure porteuse, ressortant de la puissance publique sous l'un de ses avatars, ou d'associations. Les opérateurs doivent s'engager, les structures aussi.

Une coordination doit être proposée, sous l'égide d'un coordonateur, peut être régional, peut être sous l'espèce d'un joint venture ARS/CRA, de telle sorte que les engagements, et les étapes du processus pussent être enregistrés, et conjointement évoqués.

Le management institutionnel ainsi promu doit avoir une carotte, et pas seulement un bâton. On pourra là s'inspirer du comportementalisme. C'est là que l'ARS pourrait user de ses fonds particuliers Ou bien d'autres mises en valeur.

Pour finir, l'essentiel est de favoriser l'émulation positive et les échanges soutenus, au sein des dispositifs en place, mais aussi entre eux et les nouveaux dispositifs mis en exergue, au moyens de la divulgation et la distribution des connaissances nouvelles, qui cesseraient ainsi d'être un enjeu de pouvoir par assymétrie d'information.

On pourrait lui donner un nom : dispositif Prométhée....

 

Comment rendre celà possible au niveau des institutions partantes ?

C'est la question d'un management d'évolution qui nécessite d'une part la volonté des opérateurs, et également la volonté du management institutionnel. Pour en avoir eu modestement l'experience, dans une petite structure polyvalente de première intention, un CMPP, il me semble nécessaire de débuter les choses par un travail en profondeur sur les valeurs institutionnelles et leur application, en séparant ce qui se fait effectivement, de la manière souvent orientée, dont on en rend compte (voir les billets lumineux de Moïse Assouline sur la question).

Ensuite imposer quelques éléments de connaissance  "autre" ou "étrangère", en en exposant les tenants et les aboutissants. En ce qui me concerne, ça a été par la promotion du terme "troubles envahissants du développement" au détriment de "psychoses", tout simplement parce que je n'avais jamais saisi ce qu'étaient ces "psychoses" chez l'enfant, et que TED m'apparaissait plus parlant. L'étape suivante fut d'essayer de rendre compte en chiffre, de l'impact de ces TED une fois rassemblés les autismes, psychoses et diverses dysharmonies. Bref, dans un CMPP, ce n'était pas mince (15 %, et probablement bien plus du fait de la "timidité" à coter).

Le travail de fond est aussi de relativiser les comptes rendus  en termes "psychanalytiques", pour permettre aux divers intervenants effectivement "en charge" de ne pas se sentir liés par ces (belles) paroles, et de pouvoir faire évoluer leur pratique et de la faire valoir. La valorisation de tous les apports au détriment d'une vision centrée autour de l'accomplissement d'une Grande Cure Psychanalytique Décisive est absolument indispensable, ce qui ne veut absolument pas dire l'évacuation de la clinique relationnelle, si importante et si efficace.

L'autre travail de fond fut aussi d'utiliser les renversements de perpective des "droits des usagers" (loi 2002-2) pour faire glisser l'institutio-centrisme vers l'usager-centrisme, qui comporte bien des surprises cliniques dans le domaine de l'autisme Et permet enfin un travail partagé dans la confiance avec les familles sans lequel rien n'est possible.

Le tout sur un arrière plan de promotion des savoirs étrangers apportants des regards croisés, tout en valorisant le travail interne réel et les efforts d'extension. C'est alors qu'on se rend compte que beaucoup d'intervenants sont partants, eux aussi.

Le mouvement lancé, qu'observa- t-on des  puissances tutélaires ?

Rien justement.....

Aucun soutien, aucune reconnaussance, aucun encouragement.

Et pas le moindre cent, comme de bien entendu.

 

 

Gilles Bouquerel 

Médecin Psychiatre, et naguère directeur d'un CMPP et d'un CAMSP, à la retraite

 

 

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