Autisme : Recommandations pour le Diagnostic en Australie

De nouvelles Recommandations pour le Diagnostic de l'Autisme en Australie modifient le point de vue par défaut. Le parcours est centré par l'individu, sa famille, son environnement, ainsi que sur les forces individuelles. Article de Spectrumnews, l'indispensable site.

L'Australie adopte des normes pour le diagnostic de l'autisme, à des critiques mitigées

par Nicholette Zeliadt / 27 mars 2019

 

L'Australie est devenue le dernier pays à avoir établi des directives pour le diagnostic de l'autisme, dans le but de rendre les diagnostics cohérents à l'échelle nationale.

Les cliniciens diagnostiquent généralement l'autisme en utilisant les critères énoncés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ou dans la Classification internationale des maladies. Les nouvelles lignes directrices ne remplacent ni ne réforment ces critères; ils décrivent plutôt un cadre pour évaluer les comportements et déterminer si une personne remplit les critères.

«Nous diagnostiquons sur la base d'observations comportementales, et cela peut être un processus très subjectif», explique Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute de Perth, qui a aidé à élaborer les lignes directrices. "Et il est donc vraiment important qu'il existe une approche normalisée de la manière dont vous faites ces observations comportementales."

Le document décrit un processus par étapes pour évaluer une personne pour l'autisme ainsi que pour ses besoins. Il spécifie les rôles des différents professionnels de la santé - et souligne l'importance de prendre en compte les différences entre les sexes dans les traits de l'autisme.

Le gouvernement australien a adopté ses lignes directrices en octobre. Elle se joint au Royaume-Uni, à l'Italie, au Canada et à la Norvège pour mettre en place de telles normes. Les États-Unis n'ont pas de directives nationales, mais des organisations professionnelles de pédiatres et de pédopsychiatres ont publié leurs propres.

Les experts de ces autres pays font l’éloge de ces directives.

«Je félicite les Australiens d’avoir abordé ce sujet», a déclaré Fred Volkmar, professeur de pédopsychiatrie, de pédiatrie et de psychologie au Yale Child Study Centre. Volkmar a co-écrit une revue des recommandations en février1.

«Nous sommes heureux de recevoir de plus en plus de directives nationales pour l’évaluation de l’autisme», a déclaré Roald Øien, professeur associé d’éducation spéciale et de développement de l’enfant à UiT - l’Université arctique de Norvège à Tromsø.

Pas en avant:

Toutefois, selon certains experts, le fait de contraindre les cliniciens à se conformer aux directives nécessitera probablement un financement et du personnel susceptible de mettre à rude épreuve un système déjà à bout de ressources.

«Je suis tout à fait d'accord avec les objectifs ambitieux de la ligne directrice», déclare Adam Guastella, professeur de santé mentale des enfants et des jeunes à l'Université de Sydney. "Mais les procédures pratiques n’ont pas été résolues pour que nous puissions les mettre en œuvre dans la communauté."

Le gouvernement australien a commandé les recommandations - 70 au total - en réponse à un rapport de 2016 révélant une grande variabilité dans les pratiques de diagnostic de l’autisme dans les huit États et territoires du pays2.

"Dans certains États, il y avait un diagnostic multidisciplinaire impliquant un pédiatre, des orthophonistes et un psychologue clinicien, tandis que dans d'autres, il n'y avait qu'un seul clinicien qui effectuait des diagnostics", explique Whitehouse. "Et cette [variation], bien sûr, conduit à une inégalité substantielle dans l'accès aux services."

Pour rédiger les lignes directrices, Whitehouse et son équipe ont évalué les preuves de diverses approches de diagnostic. Ils ont interrogé les personnes autistes et leurs familles sur leurs besoins et leurs préoccupations pendant le processus de diagnostic et ont sollicité leurs commentaires sur une première version.

"S'assurer que les décisions sont prises en consultation avec les personnes atteintes d'autisme et les familles, c'est vraiment un pas en avant", a déclaré Giacomo Vivanti, professeur adjoint en détection précoce et en recherche d'intervention à l'AJ. Drexel Autism Institute à Philadelphie. Vivanti a co-écrit la critique avec Volkmar.

Évaluation des besoins:

Les directives recommandent que les cliniciens effectuent d’abord une «évaluation des besoins» afin de déterminer si une évaluation diagnostique est nécessaire, et indiquent comment procéder. L’évaluation des besoins aide le clinicien à comprendre l’ensemble des problèmes d’une personne, sa capacité à fonctionner dans la vie quotidienne et le niveau de soutien dont elle a besoin. Les lignes directrices décrivent également les étapes que les cliniciens devraient suivre pour évaluer une personne atteinte d'autisme.

 Par exemple, un orthophoniste qui soupçonne l'autisme chez un enfant en bas âge avec un retard de langage aiguillerait l'enfant vers un pédiatre. Ce pédiatre procéderait à l’évaluation des besoins, au dépistage de l’autisme chez l’enfant et collaborerait avec l’orthophoniste pour élaborer un plan de traitement.

 Les directives décrivent également comment les traits de l'autisme peuvent varier selon l'âge, le sexe, les capacités cognitives et la culture. Cependant, certains affirment que des recherches supplémentaires sont nécessaires avant que les cliniciens puissent agir sur les informations relatives au sexe.

 «Il est de plus en plus évident sur le terrain que nous devrions prendre en compte le fait que l’autisme peut avoir un aspect différent chez les hommes et les femmes», déclare Vivanti. Mais, dit-il, les recherches sur la variation exacte des traits de l'autisme selon le sexe "sont encore préliminaires".

 Whitehouse et ses collègues prévoient de mettre à jour les directives au fur et à mesure que de nouvelles preuves deviennent disponibles. Après la publication par le gouvernement de sa stratégie de mise en œuvre des recommandations, qui devrait se concrétiser d'ici 2020,

 References:

Vivanti G. and F.R. Volkmar J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed

Taylor L.J et al. BMJ Open 6, e012517 (2016) PubMed

 

 

C'est très intéressant, et novateur, surtout dans le parti pris d'adopter un angle de vision de différenciant de l'optique pseudo-médicale, avec une volonté de contextualisation, de relativisation, et d'une étude fonctionnelle basée tant sur les difficultés que sur les points forts des individus.

Vraiment aux antipodes, de la HAS tout aussi bien, ou tout est décrit sur un mode d'un diagnostic pseudo-médical...

 

Jugez par vous même....

Recommandations Australiennes pour le Diagnostic de l'Autisme (pdf, 1.9 MB)

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