Autisme : Les erreurs - et les révélations - dans deux grands nouveaux livres sur l'autisme - un article d'Ari Ne'eman

Voici la traduction d'un article récent d'Ari Ne'eman, président de l'Autism Self-Advocacy Network (ASAN - Réseau d'Auto-Défense des Autistes) sur la parution de deux monumentales histoires de l'autisme, NeuroTribes de Steve Silbermann et In a Different Key de Caren Zucker et John Donvan. Il donne son point de vue, un des points de vue du mouvement de Neurodiverity (Neurodiversité)

 

Je me permets de mettre en ligne la traduction française d'un article d'Ari Ne'eman, qui montre que, sur la politique de l'autisme, on peut avoir des opinions diverses, selon ce qu'on considère et d'où l'on parle. Il parle depuis sa position assumée d'autiste, et utilise manifestement comme base de sa réflexion le consensus standard sur l'autisme qui a cours dans son pays, les États Unis d'Amérique, mais n'en tire pas les mêmes enseignements que la plupart.

Une voix divergente du courant central qui ouvre une voie originale dans la conception de ce qu'est l'autisme.

Je vous laisse juge

The errors — and revelations — in two major new books about autism

Les erreurs - et les révélations - dans deux grands nouveaux livres sur l'autisme

Mis à jour par Ari Ne'eman le 21 Janvier 2016, 09:00 ET

 Cette semaine a vu la publication de la deuxième histoire de l'autisme en un an, de la longueur d'un opus, et provenant d'un éditeur majeur. Tandis que le monde de l'autisme commençait à absorber la bombe de NeuroTribus (NeuroTribes) de Steve Silberman, publié en août, Caren Zucker et John Donvan ont publié Dans une Tonalité Différente (In a Different Key).

À la fois comme une personne autiste et quelqu'un qui passe ses journées à travailler sur l'autisme et la politique du handicap (disability), je suis assez familier avec l'histoire de l'autisme (et je suis un personnage secondaire dans chaque livre). Mais les deux contiennent de surprenantes nouvelles révélations.

 Deux livres, deux approches

 Silberman s'est fait un nom en tant que journaliste pour le magazine Wired. Quelque chose d'un outsider à vie, il a déménagé à San Francisco en fin des années 70, afin qu'il puisse vivre "une vie gay sans crainte." En de nombreuses occasions tout au long de son livre, ses expériences en tant qu'homme gay soutient la manière dont il raconte l'histoire de la communauté autiste.

Peut-être plus que tout autre écrivain non-autiste à ce jour, il comprend les frustrations uniques que tant de personnes autistes ressentent en regardant un aspect essentiel de nos vies présentées au public comme un fardeau et un risque de santé publique. Bien qu'il existe de toute évidence des différences majeures entre les questions de l'autisme et de la LGBTQ (Lesbian Gay Bi Trans Queer) - l'autisme englobe souvent des difficultés plus significatives, évidemment - il y a aussi de vrais points communs, que souligne Silberman. Les deux groupes affrontent des différends publics sur la nature essentielle de nos conditions, si elles peuvent être corrigées par des approches comportementales ou biomédicales, et si nous devrions être considérés comme des narrateurs fiables de nos propres expériences.

"Silberman affiche dans son récit une empathie rare pour les personnes autistes"

 Les antécédents de Silberman transparaissent en particulier de façon poignante dans les parties de l'histoire de l'autisme qui se croisent avec des questions LGBTQ. Nulle part on ne les aperçoit davantage que dans les chapitres sur Ivar Lovaas - père de l'intervention la plus populaire de l'autisme moderne, l'analyse appliquée du comportement - qui, en plus de tenter de "récupérer" les enfants autistes par des moyens brutaux, a conduit avec George Rekers l'infâme projet de l'UCLA sur le Garçon Féminin, cherchant à faire de même pour les jeunes enfants jugés «à risque» pour l'homosexualité.

Le livre de Silberman couvre également plus d'un siècle de l'histoire de l'autisme, accusant certains des géants de renom du monde de l'autisme - pas seulement Lovaas mais aussi Leo Kanner et Bernie Rimland.

Il révèle pour la première fois la preuve que Kanner, considéré par tout le monde comme le découvreur de l'autisme, a pris beaucoup de l'œuvre sous-jacente de Hans Asperger, par l’intermédiaire de son chef diagnosticien juif, George Frankl, que Kanner a sauvé des nazis et plus tard employé et dont il a beaucoup appris.

Avant la publication du livre, la plupart des historiens considéraient la découverte de Kanner et d'Asperger de l'autisme comme étant presque simultanées et le résultat de recherches indépendantes réalisées par chacun. Les amis et les défenseurs de Kanner ont maintenu tout au long de sa vie qu'il n'avait jamais lu l'ouvrage d'Asperger, une revendication douteuse à la lumière de la découverte de la connexion Georg Frankl.

Cela est important en partie parce que, comme Silberman le documente, Kanner a aménagé une compréhension trop étroite du spectre de l'autisme, contrairement à la vision plus inclusive de l'œuvre d'Asperger et Frankl. Kanner, qui est correctement identifié dans le livre comme une source originale de l'idée discréditée que les parents étaient à blâmer pour l'autisme de leur enfant, est décrit dans NeuroTribus comme agissant pour souligner la rareté de la maladie qu'il a identifié, en partie afin que sa découverte puisse être uniquement créditée à lui seul.

Silberman affiche une empathie rare pour les personnes autistes dans son récit, décrivant à la fois des adolescents non verbaux et des activistes éloquentes avec un profond respect et une caractérisation complexe. Le livre met en évidence l'impact de l'horrible programme d'euthanasie nazie et du mouvement eugéniste américain bien semblables , et précisément lie l'institutionnalisation à grande échelle des Américains handicapés au projet de l'eugénisme. Même les gens sans expérience du monde de l'autisme seront fascinés d'avoir des renseignements sur Bill Sackter, un homme avec une déficience intellectuelle dont l'amitié avec le cinéaste Barry Morrow a conduit au film Rain Man.

Alors que Sackter avait été institutionnalisé enfant en tant que «fardeau pour la société" et fit face à horribles abus jusqu'à son départ pour la vie dans la communauté, Rain Man prenait fin avec le personnage autiste retournant à la vie institutionnelle. Silberman identifie ceci à l'influence de Bernie Rimland, l'un des principaux défenseurs des parents de l'époque et un ardent défenseur à la fois de l'institutionnalisation et de la théorie discréditée plus tard de l'autisme causé par la vaccination.

 Si NeuroTribus de Silberman sert à une mise en accusation des 50 dernières années de l'histoire de l'autisme, Zucker et Donvan se sont eux-mêmes nommé avocat passionné de la défense.

Les auteurs de chaque livre ne pourraient pas être plus différents dans l'expérience de vie qu'ils apportent. Donvan et Zucker ont tous deux des membres de leur famille autistes, et Zucker a fait des reportages sur l'autisme à partir de ce point de vue depuis un certain temps, servant de producteur à la série PBS NewsHour Autism Now en 2011.

NeuroTribus et Dans une Tonalité Différente s'affrontent plus directement dans leurs caractérisations de Kanner et d'Asperger, les deux figures associées avec le début de l'histoire de l'autisme. In a Dirrerent Key présente Kanner comme une figure beaucoup plus sympathique et ne contient aucune information sur Georg Frankl. Il présente également Asperger comme un collaborateur Nazi. À ce jour, les éléments de preuve sur cette question n'ont pas encore été mis à la disposition du public (et la source de Zucker et Donvan, un érudit de Vienne, a refusé de fournir son matériel d'archives à Silberman et d'autres chercheurs), mais cela soulève des questions inquiétantes qui devraient certainement être exploré plus en détail.

La défense (advocacy) parentale a été importante

Caren Zucker et John Donvan sont clairement d'un point de vue de parent. Écrivant au début du livre à propos de Mary Triplett, mère de Donald (l'un des premiers cas documentés de l'autisme aux Etats-Unis depuis les années 1930), Zucker décrit la frustration de Mme Triplett en termes qui semblent intimement liés à elle, elle même mère d'un enfant autiste :

Il n'avait jamais vraiment pleuré pour elle, jamais fixé son regard sur elle et partagé un moment de tendresse. Pas une seule fois au cours de cette course aurait-il lever les yeux vers elle et souri. Ce fut la chose la plus difficile pour Marie - l'indifférence affective totale de Donald à sa présence.

Le passage fait allusion à une empathie automatique pour les parents qui persiste tout au long du texte. Parfois, cela est un atout, bien que cela laisse souvent le livre curieusement mal équipé pour comprendre ou refléter fidèlement les critiques du mouvement des parents d'autistes provenant de la communauté adulte autiste croissante.

Cette sympathie réflexe devient plus préoccupante alors que le livre continue. À la page 142, les auteurs évoquent une quantité inquiétante de justification pour l’assassinat de Dougie Gibson, un garçon de 13 ans autiste tué par son père. Le livre caractérise la mort en des termes d'un meurtre par compassion, une narration commune adoptée par un média rapide à présumer que ce ne sont pas les morts, mais les vies des enfants handicapés qui représentent une tragédie.

Dans une Tonalité Différente ne reconnaît aucune partie prenante plus importante que les parents d'enfants autistes. Et certainement les parents sont importants. Les deux livres reflètent l'extraordinaire rôle percutant que la défense des parents a joué pour obtenir accès à l'éducation et la démystification de la théorie extrêmement dommageable de la « mère réfrigérateur», popularisée par le Dr Bruno Bettelheim, qui a diffamé les parents comme cause de la pathologie (diagnostic) de leurs enfants.

Mais l'autisme arrive aux gens autistes, pas à leurs parents

 Le profil cognitif et sensoriel unique associé au diagnostic, les défis dans la communication, et le sentiment d'aliénation de la part de la société traditionnelle qui peine à nous comprendre sont tous des expériences des autistes, et non des parents.

 Il y a dix ans, lorsque le mouvement d'auto-défense (self advocacy) autiste commençait tout juste à entrer dans le domaine de la politique, de nombreux militants et blogueurs autistes du début étaient organisés autour du sens que les parents dirigeants écrivaient à notre propos en dehors de nos propres histoires.

 À l'époque, la défense des parent de l'autisme était particulièrement brutale. En 2003, le chef de la Société canadienne de l'autisme a témoigné au Sénat canadien, "L'autisme est pire que le cancer à bien des égards, parce que la personne avec autisme a une durée de vie normale. Le problème est avec vous pour toute une vie."

 Ce ne fut pas une opinion fondée seulement sur l'hyperbole - seulement sept ans plus tôt, la Société de l'autisme de Montréal était venu à la défense de Danielle Blais, une mère qui avait noyé son fils de 6 ans autiste, Charles-Antoine Blais, dans la baignoire . Les officiels de la Autism Society ont fait une collecte pour Mme Blais, ont témoigné pour elle devant la cour, et, finalement assuré qu'elle ne devrait encourir aucune peine de prison et devrait entrer dans l'effectif de l'organisation comme représentant officiel.

 Les parents dirigeants écrivaient sur nous en dehors de nos propres histoires.

Tout au long des années 1990 et au début des années 2000, les défenseurs des droits des personnes handicapées ont essayé et échoué à convaincre la Société de l'Autisme d'Amérique (Autism Society of America) à interdire le Centre du Juge Rotenberg - un établissement à Canton, Massachusetts, tristement célèbre pour l'utilisation de dispositifs à décharge électrique sur les enfants handicapés comme moyen de modification du comportement basé sur la douleur – ou l’empêcher d'exposer lors de sa conférence. La SAA a refusé de se détourner du CJR depuis des années, en citant "la politique des options" de l'organisation en affirmant le droit des parents de choisir pratiquement toute intervention pour leur enfant.

À l'Association pour l'Analyse du Comportement Internationale, l'association commerciale majeure pour les fournisseurs d'analyse comportementale appliquée, le CJR était un exposant et un commanditaire de la conférence aussi récemment qu'en 2015, en même temps qu'il était sous enquête de l'Administration pour la Nourriture et le Médicament (Food and Drug Administration), du Département de la Justice des États-Unis , et du rapporteur spécial des Nations Unies sur la torture.

 Dans les mots de l'un des parents défenseur écrits dans le Washington Post en 2006, "Parce que les enfants autistes ne remarquent pas et ne se soucient pas du monde extérieur, l'autisme en fait « se passe » chez les êtres humains sensibles autour d'eux." Et à ces êtres indifférents, et insensibles toutes choses peuvent se produire.

 Nous avons fait des progrès depuis ces jours. Les récits parentaux sont encore plus fréquents, étant donné leur position économique comparativement privilégiée et les talents de communication des dirigeants bien nantis dont bénéficient de nombreuses organisations nationales de parents d'autistes.

Mais plus de gens reconnaissent que les voix des parents ne sont qu'une partie de la compréhension de l'autisme - et que quand ils refusent de céder l'espace aux adultes autistes pour raconter leur histoire, ils peuvent réellement pourrir la vie des personnes autistes (de tous âges).

Le mouvement de neurodiversité (neurodiversity)

Ce fut le point de discussion que Jim Sinclair mis en lumière dans une présentation de conférence fondatrice en 1993 qui a débuté ce qui allait devenir le mouvement de neurodiversité. Ils (Sinclair est intersexe) ont dit, "Quand les parents disent : « Je souhaite que mon enfant n'aor pas eu l'autisme » ce qu'ils disent vraiment est : « Je souhaite que l'enfant autiste que j'ai n'ait pas existé. »"

 Donvan et Zucker désapprouvent ces remarques apparemment difficiles pour les parents. "Sinclair n'a pas été un père», taquinent-ils , et ils l'appellent "quelqu'un qui rappelle de manière déplaisante l'affirmation de Bruno Bettelheim, discréditée depuis les années 1960, que les mères nourrissaient le vœu secret « que ce serait beaucoup mieux si l'enfant ne vivait pas », provoquant ainsi l'autisme à leurs enfants ".

Mais ceci a incontestablement résonné avec d'innombrables personnes autistes à travers le monde. La communauté adulte autiste moderne est construite sur les idées que Sinclair a promues lors d'une controverse il y a toutes ces années. Ces mots ont capturé comment une génération montante de personnes autistes ressentait la conversation qui se déroule sur l'autisme se passe « sur nous, sans nous».

"Le mouvement de neurodiversité est sur le déplacement de la conversation pour les besoins réels des personnes autistes"

Dès ce moment, la défense de neurodiversité était né. Et loin d'être à propos de blâmer les parents, le mouvement de neurodiversité est sur le déplacement de la conversation vers les besoins réels des personnes autistes - au profit des parents et des enfants autistes et les adultes.

 En 10 années de défense au sein de ce mouvement, je peux attester que la majeure partie du travail que moi et mes collègues faisons est d'élargir les services et de faire que plus de soutien soit disponible pour les personnes autistes et nos familles.

Nous travaillons très étroitement avec les groupes de parents et de fournisseurs qui partagent nos valeurs, y compris les entités les plus grandes et les plus traditionnelles des mouvements de défense de la déficience intellectuelle et du syndrome de Down (trisomie 21 -ndt), qui se sont éloignés des tactiques de la crainte et de la pitié qui faussent la défense de l'autisme.

Pas plus que le mouvement de neurodiversité « n'affirme que l'autisme n'est pas essentiellement un handicap », comme Donvan et Zucker nous décrivent dans le Smithsonian Magazine ce mois-ci. En fait, le tout premier projet de loi pour la promotion des autistes sur lequel le Réseau Autiste d'Auto-Pladoyer a travaillé quand je suis arrivé à Washington était les amendements à la loi Americains avec des Handicaps (Americans with Disabilities Act) de 2008, qui a affirmé que l'autisme qualifiait pour la protection des droits des personnes handicapées en vertu de la loi fédérale.

Contrairement au mouvement de la culture des sourds, par exemple, les militants autistes ne voient aucune contradiction entre faire partie de la communauté des personnes handicapées et de croire qu'il y a des objectifs plus importants pour le traitement et les services que la «normalité».

"Un accent largement disproportionné de la recherche sur l'autisme est porté sur la génétique"

 Cependant, le mouvement de neurodiversité a de sérieuses préoccupations sur l'état actuel de l'ordre du jour de la recherche sur l'autisme. Les Instituts Nationaux de la Santé consacraient seulement 2,4 pour cent de son budget de recherche sur l'autisme à l'amélioration des services pour les personnes autistes tout le long de la durée de vie et seulement 1,5 pour cent vers les préoccupations des adultes. (Qui est selon le Comité inter-institutions de coordination de l'autisme [Interagency Autism Coordinating Committee - IACC], le comité consultatif fédéral chargé de conseiller le gouvernement sur la politique de l'autisme, en 2010.)

 Un accent largement disproportionné de la recherche sur l'autisme est porté sur la génétique, et le Réseau d'Auto-Défense des Autistes et d'autres groupes de neurodiversité ont soulevé leurs préoccupations concernant les implications éthiques éventuelles de cette recherche, alors que la technologie commence à être mise à profit pour des choses comme les diagnostics de dépistage prénatal ou de sélection préimplantatoire du sexe (qui ont déjà eu lieu en Australie comme moyen spéculatif pour éviter l'autisme).

Travailler à toute parité sur l'investissement dans les besoins des personnes autistes aujourd'hui sera un projet de génération, et ce n'est rien dire sur le fait de mettre des garanties sur la recherche concernant les applications futures préoccupantes.

Malgré cela, Dans une Tonalité Différente présente le mouvement de neurodiversité comme une grave menace pour l'avenir de la recherche sur l'autisme. Les militants devraient être en mesure de remettre en question les priorités de l'agenda de la recherche actuelle sans être présentés comme s'investissant carrément contre la science de l'autisme.

Lorsque une «thérapie» est en fait un abus

La neurodiversité tente de tenir les parents de l'autisme et le monde des fournisseurs comme responsables de la promotion de thérapies qui ont souvent franchi la ligne de l'assistance vers le mauvais traitement.

Au nom de la guérison et de la tentative de "récupérer" les enfants autistes, des mauvais traitements extraordinaires ont étés et continuent à être infligés aux enfants autistes.

Ivar Lovaas (qui dans une autre citation de Dans une Tonalité Différente se rapportant aux enfants autistes présentés comme de "petits monstres ... [avec] des cheveux, un nez et une bouche -mais qui ne sont pas les gens dans le sens psychologique") était prêt à infliger d'extraordinaires mauvais traitements sur les personnes dont il devait prendre soin. Comme les deux livres le racontent, Lovaas ne s'était nullement repenti de ses méthodes, publiant des photos de son personnel giflant les enfants dans un profil incandescent de 1965 dans Life Magazine appelé "Cris, Gifles & Amour."

Aujourd'hui, les enfants autistes sont moins susceptibles de recevoir un tel traitement draconien (bien que ce ne soit pas encore du jamais vu), mais ils sont souvent victimes de mauvais traitements plus petits et plus intimes.

 Les fournisseurs modernes d'analyse appliquée comportementale se concentrent souvent sur l’entraînement des enfants autistes à imiter les signes extérieurs de la normalité : contact oculaire, se tenir tranquille plutôt que de se balancer d'avant en arrière, maintenir "les mains tranquilles» plutôt que de les battre ou autres comportement d'auto-stimulation ("stimming").

 Leurs méthodes vont de la neutralité à l'horrible, mais on leur a peu fourni de formation ou de cadre conceptuel pour questionner leurs objectifs. Le contact oculaire ou la répression d'un comportement d’auto-stimulation peuvent être gênants et stressants, privant un enfant ou un adulte autiste de l'énergie et de la concentration nécessaires pour fréquenter l'enseignement.

"Beaucoup de comportements autistiques inhabituels sont importants et de nature adaptative"

Est-il productif d'enseigner à un enfant de rester assis et de faire un contact visuel si ce faisant, il est moins en mesure de prêter attention à la conversation qu'il écoute ? Nous avons un dicton dans la communauté autiste - "Je peux faire comme si je prêtais attention à vous, ou je peux réellement faire attention à vous."

Beaucoup de comportements autistiques inhabituelles sont importants et de nature adaptative. Le battement des mains, le balancement, et d'autres formes de stéréotypies servent de moyens importants de régulation émotionnelle et sensorielle pour les enfants autistes. Pour cette question, il y a des conséquences réelles à ce qu'on vous enseigne à un jeune âge que la façon dont vous vous déplacez et interagissez est irrémédiablement mauvaise. Les adultes autistes rapportent souvent un traumatisme durable associés aux expériences de l'enfance avec des interventions comportementales.

 (En 2012, le Réseau d'Auto-Défense des Autistes a publié l'anthologie Mains Sonores (Loud Hands): les personnes autistes, parlent,, recueil d'écrits d'adultes autistes sur ces expériences - le titre que nous avons choisi a été un jeu subversif sur la commande habituelle «mains tranquilles» (quiet hands) pour éviter le stimming dans les classes d'éducation spéciale.)

 Ces interventions ont souvent lieu dans des environnements repliés sur eux même et cliniques, privant les enfants autistes du temps de grande valeur de la classe et de la communauté qui pourraient mieux leur permettre d'accéder au programme l'enseignement général ou d’expérimenter plus pleinement la vie de famille.

À leur crédit, Donvan et Zucker reconnaissent vraiment l'utilisation répréhensible par Lovaas de la douleur comme un moyen de modification du comportement. Mais ils cherchent à en divorcer rapidement à partir de l'analyse appliquée du comportement moderne, qui est présenté comme ayant peu à voir avec ses premières incarnations.

"26 pour cent regardent des chocs électriques éventuels comme un traitement acceptable"

Tout cecin'est pas corroboré par la recherche. Une étude de 2008 publiée dans le Journal des Interventions de Comportement Positif (Journal of Positive Behavior Interventions) a interrogé des experts de premier plan dans le domaine de l'analyse comportementale appliquée et a constaté que 26 pour cent ont regardé le choc électrique éventuel comme une méthode de traitement acceptable, 43 pour cent considéraient une punition physique comme acceptable, et 34 pour cent considéraient une punition sensorielle comme acceptable.

 Est-ce à dire que chaque thérapeute qui offre un soutien aux familles est un moderne Marquis de Sade? Bien sûr que non. Même le plus radical des militants autistes et de neurodiversité soutiennent une certaine forme de prestation de services précoces pour les enfants autistes. Certains, comme moi, ont bénéficié enfant d'approches plus saines pour l'éducation des enfants autistes, comme l'orthophonie et l'ergothérapie. D'autres ont eu des expériences positives avec des fournisseurs progressistes de toutes sortes, y compris certains qui viennent de milieux comportementalistes.

La plupart des travaux du Réseau d'Auto-Défense des Autistes est sur la défense pour élargir la disponibilité des services, pour aider les familles qui, autrement, ne pourraient faire face à des coûts importants pour y accéder.

Mais les jours de douleur déguisés en traitement sont loin d'être terminés. L'Association pour l'analyse du comportement internationale articule toujours des protocoles en faveur et défend l'utilisation de l'aversion, des programmes restreignant l'alimentation, de l'isolement et de la contrainte planifiée comme une forme de traitement (par opposition à son utilisation en cas d'urgence pour prévenir le risque imminent de préjudice). Les enfants handicapés - en particulier ceux autistes - sont soumis à des normes d'éthique et de droits de l'homme lamentablement pauvres par de nombreux fournisseurs.

Je me souviens d'avoir été informé par un fonctionnaire de la FDA (Food and Drug Administration) il y a quelques années, lorsque nous avions approché l'agence pour demander une interdiction sur le dispositif de choc électrique éventuel du Centre du Juge Rotenberg, que nous devrions d'abord considérer une recherche assignant aléatoirement les enfants entre chocs éventuels et des méthodes éducatives positives, pour voir qui a eu le meilleur résultat. Je me suis en quelque sorte abstenu de lui demander si il avait prévu de se porter volontaire pour cette expérience particulièrement joyeuse.

Différentes normes pour les personnes autistes et non autistes

 À certains moments, je ne peux pas empêcher de penser que Zucker et Donvan exigent des personnes autistes un niveau de comportement interpersonnel plus élevés qu'ils ne le font avec leurs protagonistes non-autistes. Lovaas, qui est globalement l'un des héros de Dans une Tonalité Différente est décrit comme « téméraire de manière divertissante dans la langue qu'il a utilisé pour rejeter toute personne qui doutait de ses méthodes de recherche ou ses résultats." Ces traits sont considérés comme des bizarreries charmantes qui renforcent uniquement le rôle de Lovaas comme l'un des protagonistes centraux du livre.

 En revanche, les auteurs brossent un tableau très différent d'un échange que j'ai eu en 2009 avec Elizabeth Bell, une militante et la femme de Peter Bell, alors vice-président exécutif de l'Autisme Parle (Autism Speaks) lors d'un forum public. Tant Elizabeth que Peter Bell ont été des critiques ardents du consensus scientifique écrasant disant que l'autisme est pas causé par la vaccination. Ils ont également été deux des principales voix dans le mouvement pour la guérison depuis les années 1990. Je respecte leur passion, mais ne suis pas d'accord avec leur point de vue à la fois sur la nature de l'autisme et l'ordre du jour approprié pour la recherche sur l'autisme.

... Sa détermination et son intégrité en tant que militant étaient inattaquables. Il a refusé de mâcher ses mots, ou de faire des bidouillages, ou de jouer sur l'affection de son auditoire. Même face-à-face avec une maman d'un autiste, dont l'amour total pour son enfant et le désespoir sur son avenir aurait dû être une preuve, Ne'eman a été inflexible. Il ne broncha pas, n’offrit pas son empathie, ni n'adoucit son ton. Devant cette expérience, Bell est rentré chez elle en pensant que les gens qui doutaient encore sérieusement que Ne'eman avait de véritables déficiences autistiques avaient tort. L'insensibilité totale dont elle avait été témoin lui paraissait reflèter non simplement les convictions de Neeman, mais aussi son incapacité à prendre un point de vue autre que le sien. Ceci, elle le savait, était considéré comme un trait autiste classique que Simon Baron-Cohen avait dénommé la « cécité à l'esprit (mindblindness) »

Je ne peux pas parler de l'empathie que j'ai eu ou pas envers Elizabeth Bell en Juillet 2009. Si ma mémoire est bonne, l'échange était un désaccord poli, l'un des nombreux que j'ai eu avec les dirigeants de l'Autisme Parle depuis de nombreuses années.

 Mais à la lecture de la description de l'échange, je suis parti avec un sentiment que Bell, et, par extension, les auteurs qui portent ses mots, se sentent un étrange sentiment du droit à définir le débat public sur l'autisme sans interférence de voix autistes.

 Ils semblent presque scandalisés que quelqu'un soit en désaccord avec eux en public.

On se retrouve avec l'impression qu'une personne autiste exprimant une forte opinion contraire a l'esprit aveugle, tandis qu'un chercheur ou un parent qui le fait est simplement passionné.

 Le mouvement de neurodiversité ne peut être ignoré

«Rien sur nous sans nous»

 Je serais négligent si je laissais mon dégoût personnel pour la manière avec laquelle Zucker et Donvan caractérisent ma communauté être un obstacle à ce que je reconnaisse que leur livre est une partie d'une tendance prometteuse à un intérêt croissant dans l'histoire de l'autisme et des personnes autistes. Dans une Tonalité Différente possède quelques joyaux uniques, dont tous ne figurent pas dans NeuroTribus, généralement supérieur. J'ai appris beaucoup de choses sur beaucoup de dirigeants admirables dans le mouvement des parents qui ont joué un rôle essentiel dans la lutte pour ouvrir les écoles publiques, envers qui – moi qui ai bénéficié enfant de services d'éducation spéciale - j'ai une grande dette.

Et tandis que Zucker et Donvan portent leurs allégeances sur leur manche, je peux difficilement leur reprocher de le faire, puisque je le fais certainement de même. Comme l'Autisme Parle, l'Association Nationale de l'Autisme, et d'autres groupes de parents associés à la perspective d'une guérison, Zucker et Donvan sont des messagers compétents d'une perspective très particulière dans le monde de l'autisme.

 Ce n'est pas mon point de vue - mais, contrairement à il y a une décennie, il ne peut plus faire semblant d'être le seul dans la conversation de l'autisme.

 Traité avec condescendance et détesté qui que nous soyons, la présence du mouvement de neurodiversité dans Dans une Tonalité Différente est incontestable. Les membres de la culture des parents qui a dominé la vision publique de l'autisme avec une focalisation exclusive sur les jeunes enfants et la guérison s'éveillent à une réalité dans laquelle ils doivent partager le pouvoir avec les défenseurs autistes et le nombre croissant de parents et de professionnels alliés du mouvement neurodiversité. Hier, ils nous ont ignoré, aujourd'hui, ils rient de nous et nous combattent, mais demain ? Nous devrons simplement voir.

Ari Ne'eman est le président du Réseau d'Auto-Défense des Autistes et a servi comme l'un des membres désignés par le président Obama du Conseil national sur le handicap de 2010 à 2015.

Article Original : The errors — and revelations — in two major new books about autism

 

 

 

Traduction Gilles Bouquerel

 

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