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4 millions de malades, 8000 maladies, 0 traitement ou presque…
Le Plan Maladies Rares mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir ; le désengagement de l’Etat signifie « le retour à l’invisibilité meurtrière».
Aussi, la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades exigent un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitent:
la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.
