Ecoutez les autistes, par J-C Maleval.

Ce n’est pas aux études randomisées permettant une évaluation scientifique impeccable auxquelles il convient de demander en premier lieu comment y faire pour comprendre et prendre en charge les autistes ; ce sont les sujets concernés qui ont le plus à nous apprendre. Ils possèdent un savoir précieux sur eux-mêmes.

unknown-6
Les autistes sont des sujets à prendre au sérieux[1]. Ceux qui écrivent s’expriment pour faire savoir qu’ils sont des êtres intelligents, pour être traités avec plus de considération, et appellent au respect de leurs inventions élaborées pour contenir l’angoisse. Souhaitent-ils qu’on interdise légalement leur écoute pour les soumettre, le plus souvent sans leur consentement, à des méthodes d’apprentissage ? Faut-il prendre le parti de les écouter ou celui de les contraindre ? Choisir de les écouter expose à se confronter à des opinions dérangeantes.

 

Une des autistes de haut niveau parmi les plus connues, Donna Williams, n’hésite pas, à l’égard du traitement de l’autisme, à s’engager fortement : « La meilleure approche, écrit-elle, [serait] celle qui ne sacrifierait pas l’individualité et la liberté de l’enfant à l’idée que se font de la respectabilité et de leurs propres valeurs les parents, les professeurs comme leurs conseillers »[2]. Une autre confirme : « les personnes qui m’ont le plus aidée ont toujours été les plus créatives et les moins attachées aux conventions »[3]. La psychanalyse n’est pas une, elle est multiple, comme le sont les pratiques psychanalytiques ; elles ont pourtant toutes un point commun : elles sont fondées sur l’écoute de l’autre. Songer à interdire légalement l’écoute d’un groupe humain révèle une idéologie politique sous-jacente des plus inquiétantes. Certes, toute écoute n’est pas psychanalytique, mais comment le législateur fera-t-il la différence entre la pratique psychanalytique nocive de l’écoute et celle bénéfique autorisée ? Est-il de surcroît de son rôle de prôner des approches sourdes à l’écoute des singularités du sujet autiste ? Cela parait en rupture avec la Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par Autisme Europe et adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996. En cette dernière, il est demandé de reconnaître et de respecter les désirs des individus, de sorte que les autistes devraient avoir « le droit de ne pas être exposé à l’angoisse, aux menaces et aux traitements abusifs ». Comment cela pourrait-il se faire sans être à leur écoute ?

 

Toutes les pratiques psychanalytiques ont en commun de prôner le respect du singulier et sa non-résorption dans l’universel. C’est ce que souhaitent unanimement les autistes qui s’expriment. Ce n’est pas aux études randomisées permettant une évaluation scientifique impeccable auxquelles il convient de demander en premier lieu comment y faire pour prendre en charge l’autisme ; ce sont les sujets concernés qui ont le plus à nous apprendre. Ils possèdent un savoir précieux sur eux-mêmes. Prenons au sérieux les conseils donnés par Jim Sinclair aux parents, tout aussi pertinents pour les éducateurs et les cliniciens : « Nos manières d’entrer en relation, affirme-t-il au nom des autistes, sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n’auriez jamais pu imaginer »[4]. Une autiste mutique cultivée telle que Annick Deshays se montre tout aussi véhémente pour revendiquer une prise en charge des autistes qui ne fasse pas l’impasse sur leur singularité : « Pourquoi faire des palabres sur des écrits officiels concernant la prise en charge des personnes autistes si les intéressées elles-mêmes n’ont pas droit aux informations, encore moins à la parole ? »[5] écrit-elle sur son ordinateur. Elle s’oppose aux méthodes éducatives qui dressent a priori le programme des étapes du développement à franchir : « Dresser un plan scientifique d’éducation avec les autistes, de manière uniforme et unilatérale, dispense un régime de protectrice dictature, affirme-t-elle. […] Il prime d’abord de trouver la faculté (ou les facultés) de chaque personne autiste avant d’établir une démarche éducative ». Elle considère que « faire du comportementalisme c’est inciter à nous rendre « facile » par un formatage réduisant notre liberté d’expression ; c’est durcir notre grave problème d’identification et d’humanisation ». Elle cherche à se faire entendre auprès des spécialistes pour faire passer le message suivant : « Dire aux décideurs, dès aujourd’hui, que penser pour nous risque de vider la « substantifique moelle » de notre raison d’exister »[6]. À l’encontre de ces méthodes, elle prône « le risque d’un dialogue », la volonté d’« apprivoiser la peur isolante », elle invite même à chercher à « goûter les traits humoristiques propres » à la manière des autistes de « visionner la vie », tout cela, ajoute-t-elle, « oblige à travailler plus en unicité qu’en uniformité, plus en relation duelle qu’en propos unilatéraux ». À l’instar de la plupart des autistes, elle demande à être considérée comme un sujet capable d’une créativité qu’il convient de prendre en compte : « Hisser nos connaissances selon notre bon vouloir, souligne-t-elle, déploie un potentiel qui nous est propre ». « Plus je prends part aux décisions me concernant, ajoute-t-elle, plus j’ai l’impression d’exister tout entièrement »[7].

 

Faute d’être entendus, beaucoup d’autistes finissent par se résigner à ce qu’on leur impose ; en revanche, quand le sujet possède les moyens de s’exprimer, il s’insurge. Ainsi Williams ne cache pas sa révolte en présence de certaines techniques éducatives. Dans les années 1990, elle fit un stage en Australie dans une maison spécialisée pour enfants en difficulté. Elle y observa deux éducateurs zélés dans leur travail avec une autiste. Elle fut frappée par leur méconnaissance du monde intérieur de l’enfant. « J’étais malade, écrit-elle, de les voir envahir son espace personnel avec leur corps, leur haleine, leurs odeurs, leurs rires, leurs mouvements et leurs bruits. Quasiment fous, ils agitaient des hochets et des objets devant elle comme deux sorciers trop zélés espérant exorciser l’autisme. Selon eux, apparemment, il lui fallait une overdose d’expériences que leur infinie sagesse « du monde » savait lui apporter. S’ils avaient pu utiliser un levier pour forcer l’ouverture de son âme et la gaver « du monde », ils l’auraient sans doute fait sans même remarquer la mort de leur patient sur la table d’opération. La petite fille criait et se balançait, se bouchant les oreilles avec ses bras pour amortir le bruit et louchant pour occulter le matraquage de la détonation visuelle. J’observais ces gens, souhaitant qu’ils connaissent eux aussi l’enfer des sens. J’observais la torture d’une victime qui ne pouvait pas se défendre dans un langage compréhensible. […] Ces chirurgiens opéraient avec des outils de jardinage et sans anesthésie »[8]. Sans doute s’inspiraient-ils d’une méthode classique d’apprentissage, qui consiste à présenter un stimulus en séquences répétées, puis à observer la réponse de l’enfant, et à donner une conséquence pour la renforcer ou l’inhiber. C’est une application systématique de ces principes qui est prônée par la méthode ABA, fondée par Lovaas. Cela pendant deux ans, à raison de 30 à 40 heures par semaine, avec des enfants dont le consentement n’est pas recherché, bien que l’on sache que pour la plupart ils ressentent les demandes comme intrusives et menaçantes.

 

Depuis son invention, la psychanalyse dérange, en révélant que l’homme n’est pas maître de lui-même, contrairement aux illusions de la raison, elle n’annonce pas une bonne nouvelle. Néanmoins, la psychanalyse perdure malgré les critiques incessantes, ce qui témoigne avant tout de sa vitalité. Actuellement, c’est sur le terrain de l’autisme que se concentrent les attaques contre la psychanalyse, venant en particulier d’« Autisme France », association de parents dont le député Fasquelle reprend l’argumentaire, en faveur de la méthode ABA, en soumettant un projet de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques. En premier lieu, parmi celles-ci, le packing, déjà pratiqué par Esquirol, sous le nom d’emmaillotement humide, cinquante ans avant la naissance de Freud, et utilisé en dermatologie sans problèmes ni polémiques depuis un siècle…

 

Les partisans de la méthode ABA sont récemment sortis de la controverse scientifique légitime en produisant un film de propagande initialement condamné par la justice à la suite de plaintes de psychanalystes piégés par la réalisatrice du film. Le défenseur de Sophie Robert, la réalisatrice, a tenté de faire valoir que cette condamnation conduirait à l’interdiction des films de Mickaël Moore si elle était confirmée. Mickaël Moore est un réalisateur américain de films engagés (Bowling for Columbine, Farenheit 9/11). Il a subi de nombreux procès, il les a tous gagnés. Il doit donc y avoir une différence entre sa pratique et celle de Sophie Robert. Deux apparaissent évidentes. Mickaël Moore se met en scène et filme les questions qu’il pose à ses interlocuteurs. Sophie Robert n’apparaît pas et coupe, au montage, certaines questions des réponses données, ce qui change évidemment la portée de la réponse. D’autre part, Mickaël Moore interroge des personnalités représentatives des opinions qu’il combat ; tandis que Sophie Robert interroge certes certaines personnalités représentatives, mais elle convoque de surcroît des psychanalystes que personne ne connaît et qui expriment des opinions qui n’engagent qu’eux-mêmes. Qui voudrait utiliser le même procédé de propagande pour objecter à la méthode ABA irait chercher un éducateur partisan de cette méthode utilisant encore les punitions corporelles – et ce ne serait sans doute pas très difficile à trouver – voire un nostalgique des bons vieux chocs électriques initialement utilisés par Lovaas. Il s’agirait alors certes de propagande, car la méthode prône aujourd’hui de ne plus recourir aux conditionnements aversifs et aux punitions. Bref si Mickaël Moore est si présent dans ses films, on peut en déduire qu’il est fier de ce qu’il fait. Sophie Robert a choisi de se cacher. Delion, Golse, Widlöcher et Danon-Boileau dénoncent « un montage tronqué au service d’une cause à démontrer » et visant à les ridiculiser[9]. En appel Sophie Robert a obtenu gain de cause quant à la diffusion de son film en vertu d’un droit à la liberté d’expression. Un droit que refusent pourtant ceux qui cherchent à faire interdire toute pratique et tout enseignement de la psychanalyse en rapport avec l’autisme.

 

Les partisans de l’ABA militent contre une psychanalyse que tantôt ils inventent ou que tantôt ils caricaturent. Selon eux, elle culpabiliserait les parents. Prenant sans cesse appui sur un propos daté de Bruno Bettelheim, déjà controversé en son temps, ils tentent de réduire toute la théorie analytique à ce qu’ils énoncent là comme «la thèse des psycha- nalystes». Ils refusent malhonnêtement de prendre en compte que nul psychanalyste sérieux ne la soutient aujourd’hui. Ils affirment d’autre part que l’autisme ne serait qu’un trouble neurobiologique. Or les données les plus probantes en faveur de cette thèse mettent toujours en évidence que des éléments liés à l’environnement interfèrent avec une possible prédisposition génétique. S’il est un fait bien établi c’est que diverses méthodes appliquées de manière intensive (et de préférence au cas par cas) parviennent à modifier les conduites des sujets. Il faut souligner qu’il n’existe aucun traitement biologique de l’autisme et que la découverte de la plasticité cérébrale rend compte de l’efficience des pratiques psychologiques aussi bien que de celles des méthodes d’apprentissage.

 

Un large examen récent de la littérature scientifique internationale concernant les « interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme » aboutit au constat d’une extrême diversité et d’une grande hétérogénéité des méthodes employées. Il conclut qu’on ne peut « proposer actuellement d’algorithme thérapeutique simple et que les recommandations de bonne pratique ne reposent que sur un niveau de preuve très limité »[10] – contrairement à la publicité faite par certaines.

 

Le constat d’incertitude qui se dégage des recherches en cours ne saurait faire obstacle à l’opinion aujourd’hui répandue selon laquelle la priorité serait de proposer aux autistes des stratégies éducatives évaluables. Ce postulat s’accompagne en règle générale d’une référence non interrogée à l’homme normal qui serait l’achèvement du processus éducatif. Des conséquences immédiates en découlent qui semblent l’évidence même : il apparaît nécessaire de s’opposer aux dites « obsessions » du sujet autiste, de même qu’il s’imposerait de le priver dès que possible de son objet autistique. Or les monographies cliniques et les récits autobiographiques exclus de la littérature scientifique internationale sur l’autisme s’inscrivent bien souvent en faux à l’encontre de cette supposition.

 

Les parents de Derek Paravicini, en particulier sa « Nanny », ont fait dès sa première enfance tout ce que la plupart des spécialistes déconseillent, en favorisant ses « obsessions » pour la musique, et son attachement à un objet autistique, en l’occurrence un « orgue électrique », pourtant « à mesure que ses capacités musicales prirent de l’ampleur, constatèrent-ils, le lien entre celles-ci et son développement intellectuel et social devint de plus en plus marqué »[11]. Toutes ses acquisitions passèrent par le truchement de son îlot de compétence jusqu’à lui permettre, à l’âge adulte, non seulement de se produire en concert, seul ou avec un orchestre, mais aussi d’acquérir un sentiment de lui-même suffisant pour affirmer sa volonté, de manière appropriée, dans la conversation avec un étranger[12]. L’autonomie sociale de Tammet à l’âge adulte est plus marquée encore que celle de Paravicini, or lui aussi avait des parents « indulgents » à l’égard de ses « obsessions »[13], de même Williams et Grandin ont pu se consacrer à leurs « obsessions » et cultiver leur attachement à leurs objets autistiques, dès lors on peut légitimement se demander si le fait d’avoir échappé à une prise en charge par des spécialistes de l’autisme n’a pas été pour eux une chance.

 

On sait que Kanner n’était pas loin de se poser la même question en considérant le devenir des onze enfants de son article princeps vingt-sept ans après la parution de celui-ci. Deux d’entre eux étaient parvenus à échapper aux institutions de soins et à s’intégrer socialement, or il est manifeste qu’une éducation permissive et la culture de leurs « obsessions » les avaient beaucoup aidés. En ce qui concerne Donald, quand il atteignit neuf ans, ses parents le placèrent dans une ferme distante d’environ 10 miles de chez eux. « Une assistante sociale qui vint le visiter trois ans plus tard fut “surprise de la sagesse” du couple qui s’occupait de lui. Bien loin de l’avoir “cadré” par des apprentissages systématisés, ils avaient réussi “à donner des buts à ses stéréotypies” ».

 

Quant à Frédéric, à 34 ans, il était employé dans un bureau, effectuant un travail routinier en rapport avec des machines à dupliquer ; or, selon Kanner, il avait bénéficié d’un aménagement de ses conditions de vie similaire à celui dont avait profité Donald : dans le cadre des Écoles Devereux, Frédéric avait été « intégré petit à petit à des objectifs de socialisation par le biais de ses aptitudes à la musique et à la photographie »[14].

 

Le devenir des neuf autres enfants observés par Kanner en 1943 fut beaucoup moins favorable. « On ne peut s’empêcher, écrit-il à la suite de ce constat, d’avoir l’impression que l’admission à l’hôpital d’État a été l’équivalent d’une condamnation à vie : avec la disparition des étonnants faits de mémoire automatique, l’abandon du combat pathologique antérieur, mais actif, à maintenir l’immuabilité, la perte d’intérêt pour les objets ajoutée à la pauvreté fondamentale de la relation à autrui – en d’autres termes, un retrait total vers le quasi-néant »[15]. Un savoir essentiel est là à portée de main sur la thérapeutique de l’autisme. Kanner note que l’immuabilité et l’intérêt pour les objets témoignent d’activités psychiques précieuses, que leur suppression conduit les sujets vers le quasi-néant. À l’inverse, Donald et Frédéric mettent en évidence le profit qu’un autiste peut tirer de ses « obsessions » et de ses intérêts spécifiques. Or ce savoir va être rapidement recouvert par des sédiments superposés d’études du développement, centrées sur l’idéologie de l’homme normal, censé n’avoir ni attachement excessif à des objets, ni comportement d’immuabilité. Ou pire encore des approches biologiques viendront suggérer que ces enfants-là sont trop atteints pour que leurs bizarreries méritent attention et puissent posséder une fonction. Les spécialistes ne sont pas prédisposés à admettre que des « malades » puissent avoir un savoir digne d’intérêt sur leurs troubles. Birger Sellin en a fait la cruelle expérience : son témoignage ne concordant pas avec les savoirs dominants sur l’autisme, une campagne de presse a cherché à mettre en cause l’authenticité de ses écrits. Une des raisons de l’acharnement de certains contre l’utilisation de la communication facilitée avec les autistes puise aux mêmes sources : le discours de la science ne fait pas bon ménage avec la singularité du sujet, de sorte qu’il ambitionne toujours de le faire taire.

 

En fait, les réussites les plus hautes dans le fonctionnement social de sujets autistes n’ont pas été obtenues par l’application de techniques d’apprentissage, ni par des cures balisées par des étapes de développement, mais par la voie de démarches singulières, d’une grande diversité, dont la progression n’a pas été bloquée par le savoir des soignants sur l’autisme.

 

Il n’y a pas que les psychanalystes pour avoir saisi que la meilleure aide qui puisse être apportée au sujet autiste n’est pas celle des techniciens du psychisme, mais celle d’éducateurs ou de thérapeutes capables d’effacer leurs a priori pour faire place aux inventions de l’autre. À cet égard, la thérapie par le jeu d’inspiration rogérienne effectuée par Virginia Axline avec Dibs peut être donnée en exemple. Elle n’aborda pas la cure en sachant d’avance le parcours qu’aurait dû effectuer son patient, bien au contraire elle s’efforça de ne rien lui dire qui eût pu indiquer un désir de sa part de le voir faire quelque chose de particulier. Elle se contentait de communiquer avec lui, en n’essayant pas de pénétrer de force dans son monde intérieur, mais en cherchant à comprendre la spécificité de son système de références. « Je voulais, écrit-elle, que ce fût lui le guide. Je voulais simplement le suivre ». Elle avait pour souci qu’il n’ait pas le sentiment d’avoir l’obligation de lire dans les pensées de sa thérapeute afin de lui proposer une solution déjà préalablement conçue pour lui. Elle avait l’audace de penser que tout « changement significatif » devait venir du sujet lui-même[16]. L’application de cette méthode la conduisit à l’une des réussites les plus éclatantes en matière de thérapie d’un sujet autiste. Ce témoignage remarquable, mondialement connu dans les années 1960, n’entre plus aujourd’hui dans le cadre méthodologique du discours scientifique. Il a pourtant bénéficié de conditions exceptionnelles puisque toutes les séances en ont été intégralement enregistrées. Qu’importe : la revue de la littérature mondiale sur l’autisme évoquée plus haut ne connaît pas son existence. L’expérience d’Axline, nous suggère-t-on ainsi, doit être maintenant considérée comme nulle et non avenue.

 

Dès lors, comment faire avec les enfants autistes ? Parents, éducateurs et thérapeutes qui se posent cette question se trouvent aujourd’hui confrontés à une multitude de propositions. Cette diversité se laisse cependant répartir en trois grandes orientations : les méthodes comportementales, les méthodes cognitivo-comportementales et les méthodes psychodynamiques. Toutes font état d’une incontestable aptitude à modifier les comportements des autistes, dès lors comment s’y retrouver ?

 

La première approche mérite que l’on s’y attarde car les autorités sanitaires l’ont actuellement en faveur. L’ABA, l’Applied behavior analysis, ne s’embarrasse pas d’études sur le fonctionnement de l’enfant autiste ni sur sa spécificité. En conformité avec l’hypothèse méthodique du behaviourisme, elle considère le psychisme comme une boîte noire qu’elle ne cherche pas à ouvrir, de sorte qu’elle se situe au degré zéro de l’appréhension de la psychologie de l’autisme. C’est une méthode traitant des apprentissages, ce n’est pas un mode de connaissance de l’autisme. Elle opère essentiellement en décomposant les tâches à apprendre, puis en renforçant par conditionnement l’acquisition de chaque élément de la tâche. D’après les spécialistes de cette méthode, beaucoup d’institutions qui la prennent pour référence n’en appliquent que les rudiments. Il est vrai qu’elle est difficile à mettre en œuvre dans toute sa rigueur : elle nécessite un personnel qualifié, une prise en charge individuelle, et des intervenants travaillant de préférence en binôme. Qui plus est, un des parents doit faire partie de l’équipe, l’idéal étant un traitement continu du lever au coucher, un minimum de 30 heures par semaine. La disponibilité demandée au parent s’avère rarement compatible avec une activité professionnelle.

 

L’ABA se borne à l’approche des comportements qu’elle s’emploie à normer sans chercher à pénétrer leurs fonctions et sans se préoccuper de la vie affective. Non seulement elle confronte en permanence le sujet autiste à des demandes ressenties comme intrusives et menaçantes, mais sa volontaire ignorance du fonctionnement cognitif l’amène parfois à prôner le recours à des techniques que la plupart des autres spécialistes considèrent comme inappropriées. Cette méthode pédagogique à tout faire conduit à supposer que ce qui est vrai pour la plupart des individus, à savoir que « l’imprévu et la nouveauté augmentent beaucoup le renforcement »[17], doit l’être aussi pour les autistes. Dès lors les partisans de l’ABA n’hésitent pas à prôner l’utilisation de « surprises » qui seraient « en général très agréables et motivantes ». Or une telle prescription se heurte à l’opinion unanime des autistes de haut niveau : tous ayant fait l’expérience de la fonction rassurante des conduites d’immuabilité. « Je n’aimais pas les surprises, témoigne G. Gerland, ce qui valait pour tous les domaines de la vie. Je ne voulais pas être prise à l’improviste, à aucun moment. En effet, si je devais avoir une chance de surmonter certains événements, je devais y être préparée »[18]. D’autre part, conseiller aux éducateurs ABA de mettre de l’enthousiasme dans leur voix[19] témoigne d’une méconnaissance décidée des apports de la psychanalyse concernant le caractère angoissant de la voix[20]. La plupart des cliniciens s’accordent pourtant sur une attitude contraire en soulignant depuis Asperger que mieux vaut leur parler « avec une passion éteinte (sans émotion) »[21] si l’on souhaite se faire entendre. Dans ce contexte, qui induit des situations d’affrontements, il devient nécessaire de donner aux éducateurs des conseils, non pas pour modérer les interventions physiques, mais pour inciter à ne les faire qu’en se sentant capable de les assumer : « “Ne donnez pas de consignes qui mèneront à la bagarre”, leur enseigne-t-on, tant que vous n’êtes pas capable de l’assumer (le faire asseoir, essayer d’obtenir un contact visuel, le faire rester tranquille ou lui faire dire “Bonjour” ou “Au revoir”). À vous de décider si cela est vraiment important et si vous êtes prêt ! Autrement dit n’exigez jamais rien si vous n’êtes pas préparé aux conséquences qui pourraient en découler et qui nécessiteraient une intervention physique »[22]. Bref l’éducateur ABA ne cache pas qu’il doit se tenir prêt à la bagarre pour faire le bien de l’autre. Il en découle que, dans cette perspective, la spécificité du fonctionnement de sujet autiste est essentiellement appréhendée comme un obstacle au travail éducatif. Jamais ne sont mentionnées ses angoisses, tandis que ses intérêts sont peu pris en compte, car ce sont des notions psychologiques non directement observables ; en revanche on combat son isolement, ses distractions, ses colères, ses autostimulations et son refus de coopérer. Bref, il s’agit essentiellement de faire obéir l’enfant en l’amenant à partager les vues de l’éducateur sur les normes de développement de la personne. Certes la pratique de l’ABA contraint à prendre en compte certaines difficultés cognitives, mais il est plus demandé à l’autiste de les dépasser qu’à l’éducateur de s’y adapter, et surtout les spécificités de son fonctionnement affectif sont ignorées. Il s’agit d’une méthode qui ne se préoccupe guère des différences de l’enfant autiste, une méthode généralisable à tous, d’ailleurs des techniques de semblable inspiration sont utilisées, notamment au Canada, pour rééduquer les délinquants. « Ce processus pédagogique, affirme-t-on, est applicable à tous les âges et à toutes les populations […] C’est simplement un bon enseignement »[23]. Il repose sur l’hypothèse implicite selon laquelle tous les êtres humains partagent le même fonctionnement. Dès lors, les spécialistes de celui-ci affirment l’appliquer dans l’éducation de leurs propres enfants, dans leurs relations amicales et amoureuses, aussi bien que pour entraîner une équipe de base-ball, de football ou de danse[24]. Rien ne lui résiste : elle peut améliorer les compétences sociales, les performances professionnelles, l’acquisition du langage, l’autonomie, les loisirs, etc. En fait les tenants de l’approche behavioriste ne travaillent pas avec des autistes mais avec des anormaux. Lovaas et ses collaborateurs n’ont pas hésité à le soutenir en affirmant que l’autisme n’existe pas : ce n’aurait été qu’une erreur de Kanner[25]. Ils passent sous silence que sans connaître les travaux de Kanner, Asperger a fait la même « erreur » l’année suivante.

Une des objections souvent faites à la méthode ABA réside dans l’utilisation de conditionnements aversifs, terme technique désignant ce que le langage courant nomme plus volontiers « punitions ». Ils ont constaté que ces conditionnements sont efficaces ; dès lors, pourquoi ne pas les employer avec toute leur rigueur ? Les partisans de cette méthode ne cachent pas que Lovaas a commencé ses recherches dans les années 1960 en appliquant des chocs électriques à des enfants autistes pour réduire des comportements d’automutilation. Les résultats furent concluants[26]. Dès lors ils soulignent que l’abandon ultérieur des méthodes punitives s’est produit sous l’influence de considérations éthiques portées par la pression sociale et non pas au nom de la science. Ils invoquent le « politiquement correct ». On discerne un certain regret de leur part d’avoir dû se priver de méthodes si efficaces. Ils avancent cependant de pertinentes raisons pour le faire. La punition, affirment-ils, peut être une procédure hautement maltraitante et elle nécessite donc un contrôle soigneux[27]. « Nous avons été témoins, ajoutent-ils, de circonstances au cours desquelles des « professionnels » ont abusé de la punition jusqu’à un point que l’on considère être de la maltraitance »[28]. Qui plus est, ils notent que c’est une procédure trop facile à utiliser, à laquelle il est fait trop souvent recourt de manière émotionnelle, de sorte que son « utilisation incorrecte » risque d’affecter négativement la réputation de l’ABA. La mention d’une « utilisation incorrecte » de la punition dans un travail qui explique les raisons de son arrêt est importante : elle révèle que persiste dans la logique de la méthode la notion d’une punition correcte. Il est d’ailleurs affirmé qu’elle fut utilisée d’une manière « correcte » en 1973 grâce à une bonne formation du personnel et avec la surveillance de plusieurs superviseurs – dont le Dr Lovaas. Cela n’est pas sans conséquence dans la pratique quotidienne de l’ABA. De l’avis même des spécialistes de celle-ci, elle est souvent mise en œuvre par des professionnels qui ne sont pas suffisamment compétents, faute d’avoir été formés à l’UCLA (Université de Californie de Los Angeles)[29]. Dès lors, beaucoup n’en retiennent que les notions les plus sommaires, à savoir que l’enfant doit faire ce qui lui est demandé. Quand ses refus mettent trop à l’épreuve la patience de l’éducateur, la tentation devient forte de dépasser le recours aux seuls conditionnements positifs, pour faire appel à d’autres, certes non recommandés, mais dont l’efficacité a été scientifiquement démontrée. Les spécialistes de l’UCLA admettent qu’il existe encore des professionnels qui utilisent des méthodes aversives, mais ils se veulent rassurants : « elles ne sont pas nécessaires, la grande majorité d’entre eux utilisent uniquement des approches comportementales positives »[30].

 

Cependant, même en faisant l’impasse sur les conditionnements aversifs, la méthode ABA reste une pratique qui fait violence à l’enfant autiste, en ne tenant pas compte de ce qui l’angoisse, en ignorant l’importance de ses conduites d’immuabilité, en cherchant à le séparer de son objet autistique, en lui demandant de s’adapter au thérapeute, et en le laissant le moins possible s’isoler. Le comportement « difficile » de l’enfant, son fréquent refus initial de coopérer ne sont pas interrogés, et ne sont pas appréhendés comme des modes de communication ou comme issus de difficultés spécifiques. Il est demandé à l’enfant essentiellement d’obéir ; le risque y est pris d’un apprentissage à la soumission qui entrave l’accès à l’indépendance.

 

Les résultats produits à l’appui de l’ABA sont comme la méthode : déshumanisés, purement statistiques. Les relations de cas sont extrêmement rares. Jamais un autiste de haut niveau n’a fait état d’une sortie de son repliement par une application systématique d’apprentissages contraints.

 

En revanche, après avoir constaté que les autistes comprennent le monde d’une manière très différente des autres enfants, beaucoup de méthodes en tirent les conséquences, elles cherchent à prendre en compte la spécificité du fonctionnement cognitif des sujets autistes, ce qui les conduit à mettre en place des stratégies éducatives, non plus à tout faire, mais adaptées à leur mode de fonctionnement. Ces méthodes (TEACCH, PECS, Makaton…) visent à construire une réalité partagée, de sorte qu’elles incitent le plus souvent à structurer l’environnement et à mettre en place un système de communications à l’aide de pictogrammes. À l’écoute des singularités cognitives des autistes, les éducateurs qui se réfèrent à ces méthodes se trouvent parfois conduits à s’interroger sur le fonctionnement affectif, de sorte qu’ils peuvent devenir moins affirmatifs quant à la nécessité de couper l’enfant de son objet autistique et de ses conduites d’immuabilité. Dès lors, à l’encontre des tenants de la méthode ABA, un partisan de la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) peut affirmer : les autistes ont besoin de leurs stéréotypies et ils y ont droit.[31]

 

Néanmoins, en coupant les apprentissages du sens et des motivations, il est non seulement difficile de les généraliser, mais les acquisitions restent artificielles. Les résultats obtenus donnent parfois une impression étrange à un observateur externe. Lorsque Sacks, dans les années 1990, visite aux USA une maison spécialisée dans l’éducation des autistes, plus inspirée par la méthode TEACCH, il constate que beaucoup ont appris à fonctionner tant bien que mal, mais il ne peut se départir d’un certain malaise. « Ils parvenaient, écrit-il, formellement ou extérieurement au moins, à se plier à certaines conventions sociales – mais la formalité ou l’extériorité de leurs comportements étaient déconcertantes en tant que telles. L’artificialité de ces adaptations m’avait frappé notamment un jour où j’avais visité une école. Les enfants qui s’y trouvaient m’avaient débité, d’une voix forte mais totalement dépourvue de modulations et tout en me tendant une main rigide : « Bonjour, je m’appelle Peter… je vais très bien merci comment allez-vous », tout cela sans ponctuation ni intonation – un peu comme s’ils récitaient une litanie désincarnée. L’un ou l’autre de ces jeunes gens, m’étais-je demandé, réussirait-il jamais à devenir autonome ? »[32] Il ne suffit pas en effet de leur faire acquérir des connaissances, ce à quoi se prêtent leurs bonnes capacités de mémorisation, encore faut-il leur donner la possibilité de les intégrer. Il est nécessaire de souligner fortement qu’un apprentissage authentique se distingue d’un dressage : il ajoute à l’acquisition d’un comportement l’assimilation par le sujet de son sens.

 

Les trois grandes méthodes de traitement de l’autisme reposent sur des conceptions de l’humain foncièrement différentes, ce qui les induit d’emblée à s’affronter. Pourtant elles ont toutes recueilli une expérience de la pratique avec des autistes et toutes peuvent faire état de résultats thérapeutiques. Il pourrait dès lors être intéressant de s’interroger sur l’éventuelle existence de certains points d’accord au-delà de leurs divergences manifestes. En fait il en existe plusieurs. Tout d’abord toutes ont contribué à détruire la notion d’incurabilité de l’autisme : elles insistent sur le fait qu’il ne s’agit pas d’un handicap irrémédiable et que la socialisation de ces sujets est possible – au moins pour certains d’entre eux. Aucune n’objecterait aujourd’hui sur le bénéfice de scolariser l’enfant autiste dès qu’il est capable de s’adapter à l’enseignement ordinaire – à la condition qu’il ne soit pas rejeté par les autres élèves. La nécessité d’individualiser la prise en charge est toujours mise en avant – même par les méthodes qui s’y prêtent mal. Enfin il peut être utile de rappeler que pour les spécialistes informés l’ignorance de la cause de l’autisme fait consensus : ni les apprentissages inadaptés, ni les dysfonctionnement du traitement de l’information, ni le désir inconscient des parents, ni la génétique ne sont en état d’expliquer sa genèse.

 

Les points d’accord précédents sont importants ; mais ils restent minimes par rapport à l’ampleur des divergences. La méthode ABA se borne pour l’essentiel à l’approche des comportements qu’elle s’emploie à normer sans chercher à pénétrer leurs fonctions et sans se préoccuper de la vie affective. En revanche, le programme TEACCH s’appuie sur une fine connaissance du fonctionnement cognitif de l’autiste, et met en place des techniques qui en tiennent compte, mais dans cette perspective la vie affective et le travail de protection contre l’angoisse restent impénétrables. L’approche psychanalytique de l’autiste est plus heuristique parce qu’elle ne fait l’impasse sur aucun domaine de fonctionnement de l’être humain : elle est la seule capable de proposer une compréhension, non seulement du fonctionnement affectif, mais aussi des conséquences de celui-ci sur le cognitif. Elle est la seule à pouvoir rendre compte de la fonction de l’objet autistique, du primat du signe et de l’étrangeté de l’énonciation. Elle est la seule à pouvoir dégager, derrière la diversité des comportements, ce qu’il y a de constant dans l’autisme. Bref elle s’appuie sur une connaissance de l’ensemble de la subjectivité (certes partielle et provisoire), tandis que la méthode ABA réduit l’enfant à ses comportements, et que le programme TEACCH ne saisit du sujet que sa cognition. Les approches qui prennent en compte la subjectivité ont des conséquences majeures pour le traitement : en ne se focalisant pas sur une partie du fonctionnement du sujet, elles ne font pas obstacle à une écoute non restrictive de ce qu’il exprime, dès lors elles permettent de s’appuyer sur ses inventions propres. En outre elles valorisent l’enfant autiste qui n’est pas d’emblée appréhendé comme un débile manipulateur mais comme un enfant intelligent entravé par ses angoisses.

 

La riche expérience collectée en des institutions dont les méthodes puisent leurs sources dans l’approche psychanalytique incite clairement à constater qu’un sujet autiste « apprend souvent et parfois mieux par la tangente que lorsqu’il est confronté directement, et sans échappatoire possible, à la tâche en question. Même s’il a l’air absent, il observe et apprend par l’intermédiaire des autres enfants et pourra ensuite reproduire ce qu’il a vu faire par d’autres »[33]. Dès lors, à l’Antenne 110 de Bruxelles, dans les autres institutions du RI3[34], comme en celles pour lesquelles la découverte freudienne constitue une orientation majeure, le travail avec le sujet autiste cherche, non pas à appliquer à tous une technique pré-déterminée, mais à inventer pour chacun une manière de faire. « Nous partons de l’enfant tel qu’il est, affirme-t-on en ces lieux, avec ses potentialités et ses incapacités, mais aussi avec son objet privilégié – cela peut être un bâton, une ficelle, un circuit, Walt Disney, etc. – et nous inventons des outils, des stratégies pour étendre, déplacer, généraliser ce centre d’intérêt privilégié et amener progressivement l’enfant vers un processus d’apprentissage. De ce fait, l’attention et l’intérêt de l’enfant sont suscités par le travail demandé, qui devient donc motivant en soi et source de satisfactions »[35]. Un exemple clinique simple, relatant une observation maintes fois réitérée en de tels lieux, illustre leur expérience quotidienne. « À son arrivée à l’Antenne, Hubert n’était absolument pas prêt à intégrer un apprentissage pédagogique : dans la classe de logopédie, il ne répondait pas aux questions, n’écoutait pas les consignes, ne dévoilait rien de ce qu’il savait. Il tenait toujours à la main un bâton, objet préférentiel auquel il imprimait sans cesse un battement. Plutôt que de donner à ce comportement le statut restreint d’une simple stéréotypie dysfonctionnelle à éliminer d’emblée, nous avons fait l’hypothèse que cet intérêt pour un bâton avait une fonction et nous l’avons, dès lors, utilisé comme point de départ d’un travail individualisé. C’est ce qui a permis à Hubert de s’intéresser ensuite au battant de la cloche de l’église de Genval, puis aux deux aiguilles de l’horloge de cette même église, ce qui lui a donné l’envie d’apprendre à lire l’heure et pour cela d’apprendre les chiffres avec la logopède, d’abord de 1 à 12 (cadran de l’horloge), puis de 13 à 24 (24 heures du jour), puis jusqu’à 60 (60 minutes par heure), etc.

 

Dès lors, les ateliers qui, durant quelques semaines, ont eu pour but d’aller examiner église, cloche et horloge ont permis de tracer un chemin depuis l’objet préférentiel de l’enfant jusqu’à l’apprentissage des chiffres, puis des lettres et ont fait naître de surcroît chez lui un goût, une motivation pour l’apprentissage pédagogique »[36].

 

Il ne s’agit certes pas de prétendre que les acquisitions obtenues de la sorte se fassent en l’absence de toute contrainte. À cet égard, A. Di Ciaccia prône la nécessité d’un « doux forçage », indication confirmée par les autistes eux-mêmes. Une mère d’enfant autiste observe : « Si je n’insiste pas au-delà du raisonnable, il n’y a pas de résultat, car il n’y a pas de démarrage. Pourtant, tout en s’opposant, Anneclaire est réellement demandeuse de tout enseignement et apprentissage, et elle ne s’y engage pas seule. Je constate ce paradoxe sans le comprendre. […] Une impulsion extérieure lui est nécessaire pour qu’elle amorce le démarrage. Une fois qu’elle démarre, rien ne l’arrête, et si j’arrête, tout s’arrête là »[37]. Ce n’est pas par le degré de fermeté que le « doux forçage » se distingue de l’apprentissage contraint, la différence tient à leur nature même. Le « doux forçage » prend appui sur les intérêts du sujet ; l’apprentissage contraint sur le savoir de l’éducateur. Le premier trouve ses racines dans la dynamique subjective ; le second l’ignore.

 

L’apprentissage consenti mobilise une dynamique subjective qui dans l’apprentissage contraint fait défaut ou s’exerce à l’encontre du travail. Certes, on ne saurait douter qu’en règle générale les techniques d’apprentissage contraint parviennent à améliorer le QI du sujet et ses capacités cognitives. Malgré leur diversité toutes s’avèrent relativement efficaces sur ce point. Elles contribuent aussi à l’acquisition de compétences sociales, parfois inculquées sans ménagement. Cependant la question majeure posée par les méthodes purement éducatives de traitement de l’autisme est bien celle que soulève Sacks : quel gain en indépendance ? Il est manifeste que celui-ci n’est pas étroitement corrélé à l’amélioration cognitive. Ceux qui sont parvenus à franchir un pas décisif à cet égard témoignent que l’indépendance résulte d’un choix qui ne s’enseigne pas. Elle n’advient que par une décision majeure qui produit une mutation subjective ; et pour cela il est nécessaire que cette décision ne soit pas entravée par l’entourage. Il convient non seulement que le sujet autiste accepte de prendre le risque de lâcher sur sa maîtrise du monde, mais il faut aussi qu’il ne soit pas confronté à un Autre surprotecteur qui y fasse obstacle.

 

Les gains en indépendance ne s’enseignent pas : ils n’adviennent que d’actes décisifs dont le sujet doit prendre la responsabilité. Pour Williams ce fut d’abord d’accepter le risque de révéler son monde intérieur, en publiant son premier livre, elle témoigne que ce fut pour elle une épreuve qui n’alla pas sans angoisse ; tandis que Grandin n’hésita pas non plus à prendre des risques pour s’ouvrir au monde, elle relate précisément comment sa quête d’autonomie fut scandée par des choix concrétisés par le franchissement de portes symboliques. Un tournant dans l’existence de Tammet se produisit de même quand il prit la décision « à la fois effrayante et très excitante » de partir à l’étranger.

 

Daniel Tammet resta longtemps très dépendant de sa famille, mais quand il atteignit 18 ans, à la fin de ses études secondaires, il éprouva le sentiment de devoir faire quelque chose pour s’évader de sa chambre d’enfants. Il souhaita alors aller travailler dans un autre pays en répondant à une annonce de recrutement de personnes intéressées par du volontariat. Il en parla à ses parents. Ceux-ci doutèrent de la pertinence de son projet, mais au lieu de le considérer comme un handicapé trop vulnérable, au lieu de se précipiter à l’en dissuader, ils prirent le risque de ne pas décourager son initiative[38]. De manière quelque peu inattendue, Tammet parvint à franchir la sélection, si bien qu’il se trouva affecté à Kaunas en Lituanie pour une mission d’un an. Ses parents s’inquiétèrent : leur fils allait-il être capable de vivre si longtemps loin de leur maison ? Mais Daniel tint à faire ce qu’il considérait « comme un grand pas en avant dans [sa] vie ». Il fut ravi d’aller enseigner l’anglais à des étrangers. « J’éprouvais de l’angoisse, bien sûr, à l’idée de ce voyage, écrit-il. Je me demandais également si j’allais ou non donner satisfaction, à ce poste. Mais il y avait autre chose aussi : l’excitation de prendre finalement en charge ma vie et mon destin. Cette pensée-là me coupait le souffle »[39].

 

À presque 20 ans, il n’hésita pas à faire un saut dans l’inconnu, il rompit avec son monde sécurisé, il prit le risque de poser un acte dont les conséquences n’étaient pas calculables. Malgré sa « différence », il s’adapta fort bien à son travail et à la vie en Lituanie. Il s’y fit quelques amis parmi les femmes qui assistaient à ses cours. Il s’y trouva en mesure de prendre une nouvelle décision majeure, en rupture avec ses attitudes conformistes antérieures, par quoi se confirma une modification de sa position subjective. Il osa téléphoner à une association gay. « Ce coup de fil, écrit-il, fut l’une des décisions les plus importantes de ma vie »[40]. Ce fut le premier pas sur la voie d’une acceptation de son homosexualité. Il l’assuma quelque temps après son retour en Angleterre en vivant avec Neil rencontré par Internet. Ses parents ne s’y opposèrent pas. Dès lors, Tammet estime à juste titre que le soutien de sa famille a été « l’une des raisons principales de [son] succès dans la vie »[41]. Il convient en effet de souligner que ce fut un soutien éclairé, acceptant une prise de risque, laissant une place au non-savoir, dès lors capable de parier sur la responsabilité du sujet. Ils ont ainsi mis en place les conditions permettant à leur fils d’opérer une mutation subjective décisive, en rompant avec la sécurité d’un monde routinier, afin d’accéder à l’une des stabilisations de l’autisme parmi les plus réussies.

 

Aussi utiles et bien intentionnées soient-elles, les méthodes d’apprentissage rencontrent des bornes. Leur efficacité, constate le rapport Baghdadli, est généralement limitée à l’acquisition d’une compétence spécifique ciblée par l’intervention étudiée, de sorte qu’elle n’implique pas un changement significatif du fonctionnement de la personne qui bénéficie de l’intervention[42]. Il n’y a pas lieu de douter de ce constat. Or trop d’études s’y arrêtent, ne laissant guère d’espoirs sur le devenir des enfants autistes. Leur refus méthodologique de prendre en compte les monographies cliniques et les biographies d’autistes, qui recèlent un savoir permettant de le dépasser, constituent à l’évidence un obstacle épistémologique. « À trop regarder par la lorgnette de la toute-puissance scientifique, observe justement J. Berger, nos esprits gavés de certitudes désapprennent l’aléatoire humain et sa créativité »[43].

 

Certes, les méthodes d’apprentissage invoquent en leur faveur des statistiques éloquentes attestant de leur efficacité. Sans entrer en d’interminables discussions sur leurs interprétations et sur ce qui est réellement saisi par les chiffres, soulignons surtout qu’il est incontestable que des résultats au moins équivalents peuvent être obtenus par d’autres méthodes plus respectueuses du sujet. À s’en tenir aux seuls récits de mères qui sont parvenues, par des méthodes empiriques d’inspiration différentes, à sortir leur enfant du retrait autistique, il apparaît clairement que les améliorations obtenues par la douceur et le jeu ne sont pas moindres que celles acquises par la violence et la coercition. Quand les Copeland découvrent dans les années soixante que recourir aux « caresses-récompenses et aux claques-punitions » avec leur fille améliore nettement son comportement, ils croient avoir trouvé la clef si longtemps recherchée du traitement de l’autisme. « Ils essayèrent donc de lui faire toucher tous les objets devant lesquels elle avait témoigné de la terreur. Et ils étaient innombrables. La première fois, elle hurla de toutes ses forces et à bien des reprises, la démarche parut impossible. Mais enfin ils la tinrent solidement par le poignet et lui administrèrent une correction à chaque tentative de résistance. Puisque telle était la méthode adoptée, il fallait la suivre. Et, effectivement, au cours de semaines épuisantes, les réticences de Anne fondirent nettement »[44]. Or les améliorations obtenues plus récemment par Anne Idoux-Thivet avec son fils ne furent pas moindres, pourtant elle s’est toujours refusée à « user du bâton et de la carotte », pratiquant une « ludothérapie » orientée par les réactions, les angoisses et les manifestations de la curiosité de son enfant[45]. Bref, le rapprochement de ces deux témoignages opposés atteste que ce qui peut être obtenu par la violence peut l’être mieux encore par le jeu.

Une autre mère d’enfant autiste, Hilde de Clercq, considérant la diversité des méthodes aboutit à la constatation suivante, à laquelle on ne peut que souscrire, « il est bien plus agréable, pour tout le monde, de suivre la façon de penser de ces enfants et de rester positif, que de leur imposer de s’adapter et d’être confrontés constamment à des problèmes de comportement. La meilleure stratégie pour éviter des problèmes de comportement est de les anticiper »[46]. Or, pour ce faire, il est incontournable de prendre en compte leurs manières de lutter contre l’angoisse, ce que négligent les techniques d’apprentissage.

 

Toutes les méthodes de traitement de l’autisme possèdent leurs réussites et leurs échecs. Cette diversité résulte pour partie des différences considérables dans le fonctionnement et les attentes des sujets autistes. Cependant, elles n’ont pas le même positionnement éthique : pour les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. Les méthodes psychodynamiques font le pari d’une responsabilité du sujet qui peut conduire jusqu’à son indépendance par des voies qui sont à inventer et non pas programmées à l’avance (qui aurait fait confiance aux compagnons imaginaires de Williams ou à la machine à serrer de Grandin ?) ; les approches éducatives opèrent un autre choix : elles travaillent avec un enfant qui doit être guidé sur la route d’un développement normalisé, censé valoir pour tous. Dès lors, elles parviennent certes le plus souvent à améliorer son autonomie, mais elles peinent à favoriser son indépendance. Nombreux sont aujourd’hui les autistes de haut niveau qui relatent comment ils sont parvenus à l’autonomie puis à l’indépendance, aucun d’entre eux ne fait état d’avoir bénéficié de manière intensive de méthodes éducatives, tous rapportent en revanche avoir inventé des méthodes très originales pour rendre compatible leur fonctionnement autistique avec le lien social.

 

La psychanalyse du XXIe siècle n’est pas la caricature combattue par « Autisme France ». La plupart de ses détracteurs ignorent que beaucoup de psychanalystes considèrent que l’autisme n’est pas une psychose, qu’à l’encontre de l’opinion de Tustin l’objet autistique peut servir d’appui précieux pour la cure, que les interprétations signifiantes ou œdipiennes sont à proscrire, qu’un « doux forçage » est nécessaire pour susciter les apprentissages, etc. Que reste-t-il alors de la pratique psychanalytique ? Pour l’essentiel, la capacité à accompagner le sujet dans ses inventions originales effectuées pour parer à son angoisse. Les méthodes d’apprentissage conduisent parfois un autiste à l’autonomie, mais jamais à l’indépendance à l’égard de sa famille. Ces méthodes postulent d’ailleurs abusivement qu’un suivi sera toujours nécessaire. Nombreuses sont les expériences singulières qui viennent contredire cette assertion. Les témoignages des autistes attestent que jamais un autiste n’a pu accéder à l’indépendance sans avoir bénéficié d’une écoute bienveillante et d’un respect de ses inventions.

 

Il est cohérent que ceux qui cherchent à gommer la parole des autistes soient les mêmes qui s’appliquent à une propagande caricaturale pour décrier les propos des psychanalystes.

 

La Haute Autorité de Santé vient de publier en Mars 2012 des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques avec les enfants et adolescents autistes. Pour les dégager, elle prône une conception de la science bornée, selon ses propres indications, à des méthodologies inspirées des « essais biologiques et médicamenteux »[47]. Il n’est fait aucune place à la méthode clinique, qui s’appuie sur des monographies, pourtant plus appropriées à l’étude des phénomènes humains, au motif que cette méthode « ne permet pas de généraliser les résultats ». Qu’elle soit irremplaçable pour l’étude de la subjectivité n’entre pas dans les coordonnées du discours actuel de la science. Pour l’HAS l’universalité réductrice du chiffre prime sur l’abord de la singularité. Dès lors le fonctionnement subjectif de l’autiste est le grand absent de ses recommandations. Il est par exemple remarquable que l’une des créations les plus spécifiques de ces sujets, l’objet autistique, soit totalement ignorée ; de même nulle mention n’est faite à l’importance du travail d’immuabilité fortement souligné d’emblée par Kanner. Paradoxalement la première recommandation consiste « à respecter la singularité de l’enfant /adolescent et de sa famille »[48]. Elle est fortement martelée : la recherche de l’adhésion de l’enfant est essentielle, il convient de le faire participer aux décisions, il faut prendre en compte ses goûts et ses intérêts. « Il doit être reconnu dans sa dignité, avec son histoire, sa personnalité, ses rythmes, ses désirs propres et ses goûts, ses capacités et ses limites ». Mieux encore : « afin de recueillir l’avis des enfants /adolescents ne s’exprimant pas verbalement ou présentant un retard mental grave ou profond, il est recommandé aux professionnels de prendre en compte l’expression non verbale de l’adhésion ou de l’opposition de l’enfant/adolescent, notamment par l’observation, et de s’appuyer sur la connaissance développée par ses proches et/ou les différents professionnels qui partagent son quotidien et peuvent contribuer ainsi à décrypter son expression »[49]. Toutes ces indications sont excellentes et les psychanalystes y souscrivent. Ils s’efforcent même depuis toujours de les appliquer. Malheureusement dans les recommandations de l’HAS elles s’inscrivent comme des dénégations, car elles sont incompatibles avec la méthode ABA. Si elles étaient prises au sérieux, elles devraient au minimum conduire à de sévères mises en garde contre la poursuite de sa pratique. Il est paradoxal et incohérent qu’elle soit fortement recommandée car bénéficiant d’une « présomption scientifique » d’efficacité. Il se confirme une nouvelle fois que le discours de la science est sans éthique. Il conduit à recommander la technique la plus violente, celle qui nie l’existence même de l’autisme, celle que ses promoteurs estiment aussi appropriée aux délinquants qu’aux autistes, celle qui fonctionne mieux selon eux en intégrant les punitions, celle qui est la plus combattue par les autistes de haut niveau (Dawson, Williams, Deshays), celle qui produit des enfants sages et normés à jamais dépendants, celle qui ne respecte pas la Déclaration des droits des personnes autistes[50] demandant de ne pas les exposer « à l’angoisse, aux menaces et aux traitements abusifs ».

 

La HAS signale que la méthode ABA s’efforcerait à présent d’atténuer sa violence en cherchant à partir des centres d’intérêt de la personne et même en prenant en compte ses désirs. Cette méthode qui hier encore bannissait toute psychologie serait-elle en train de renoncer à ses propres fondements ? Encore un effort et elle sera bientôt freudienne.

 

Les recommandations de l’HAS préconisent une évaluation débridée à toutes les étapes du traitement et concernant la plupart des fonctions de la personne. Elles orienteront vers une gestion de l’humain par conditionnement qui promet le meilleur des mondes aux autistes. Un avenir plus favorable viserait à un dialogue et à une collaboration entre les méthodes respectueuses de leur cognition spécifique et celles qui prennent en compte leurs inventions et la singularité de leur vie affective.

 

[1]    « Ecoutez les autistes » a été publié en 2012 aux Editions Navarin/ Le champ freudien. Paris. Il a été revu.

[2].     Williams D. Si on me touche, je n’existe plus. [1992] Robert Laffont. Paris. 1992, p. 290.

[3].     Grandin T. Penser en images. [1995], O. Jacob. Paris. 1997, p. 114.

[4].    Sinclair J. Don’t mourn for us. Autism Network International, Our voice, 1993, 1, 3 ; ou http://web.syr.edu/%7Ejisincla/dontmourn.htm

[5].     Deshays A. Libres propos philosophiques d’une autiste. Presses de la Renaisssance. Paris. 2009, p. 57.

[6].    Ibid., p. 114, 116, 121 & 124.

[7].     Ibid., p. 118.

[8].    Williams D. Quelqu’un, quelque part. [1994] J’ai Lu. Paris. 1996, p. 38-39.

[9].     Témoignage de P. Delion. Dossier CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec autisme). Novembre 2011, p. 39 (cf. www.cippautisme.org).

[10].    Fuentes-Biggi J. et coll. Ministerio de Sanidad y Consumo Espana. Gufa de buena practica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Rev. Neurol. 2006, 43 (7), p. 425-438.

[11].    Ockelford A. In the key of genius. The extraordinary life of Derek Paravicini. Hutchinson. London. 2007, p. 214.

[12].    Ibid., p. 242.

[13].    Tammet D. Je suis né un jour bleu. [2006]. Les Arènes. Paris. 2007, p. 70.

[14].    Ibid., p. 458.

[15].    Ibid., p. 459.

[16].    Axline V. Dibs. [1964]. Flammarion. 1967, p. 47-49.

[17].    Leaf R. McEachin J.,Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès. [1999] Pearson Education. Paris. 2006, p. 35.

[18].    Gerland G. Une personne à part entière. Autisme France Diffusion. [1996]. Mougins. 2004, p. 130.

[19].    Leaf R. McEachin J., o.c., p. 47.

[20].    Maleval J-C. L’autiste et sa voix. Seuil. Paris. 2009.

[21].    Asperger H. Les psychopathes autistiques pendant l’enfance. [1944]. Synthélabo. Le Plessis-Robinson. 1998, p. 69.

[22].    Leaf R. McEachin J., o.c., p. 46.

[23].    Leaf R. McEachin J. o.c., p. 16.

[24].    Leaf R. McEachin J. Taubman M. L’approche comportementale de l’autisme. [2008]. Pearson Education France. 2010, p. 24.

[25] Lovaas, O.I. (2000). Clarifying comments on the UCLA Young Autism Project. Paper., cité in Dawson M. The Misbehavior of Behaviuourists : Ethical Challenges to the Autism_ABA Industry, 2004. http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.ht…

[26].    Lovaas O. I. Simmons J.Q. Manipulation of self-destruction in three retarded children, Journal of Applied Behavior Ananlysis. 1969, 2 (3), PP. 143-157.

[27].    Lors d’une recherche effectuée en 1973, démontrant l’efficacité de la méthode ABA pour normer les comportements, les punitions furent utilisées, mais le personnel reçut une formation sur son utilisation « afin de s’assurer d’un emploi correct de la procédure ». Leaf R. McEachin J. Taubman M. , o.c., p. 39.

[28].    Leaf R. McEachin J. Taubman M, o.c. , p. 40.

[29].    « Nous avons souvent observé, écrivent-ils pour le déplorer, des programmes mis en place par des individus qui n’ont jamais été en lien avec UCLA, mais qui se réclament de son modèle ». Leaf R. McEachin J. Taubman M. , o.c., p. 45.

[30].    Ibid., p. 194.

[31].  Peeters T. L’autisme. De la compréhension à l’intervention. Dunod. Paris. 1996, p. 191.

[32].    Sacks O. Un anthropologue sur Mars [1995]. Seuil. Paris. 1996, p. 331.

[33].    Antenne 110. Un programme ? Pas sans le sujet. Préliminaires. Publication du champ freudien en Belgique, 2006, 16, p. 22.

[34].    Le RI3, Réseau International d’Institutions Infantiles est un réseau du Champ freudien, créé par Jacques-Alain Miller en 1992. Il est actuellement constitué de trois institutions membres : l’Antenne 110 (Belgique), le Courtil (Belgique) et le CTR de Nonette (France) et d’institutions associées : Podensac, l’Ile Verte et la Demi-Lune (France), le Prétexte (Belgique) et l’Hôpital de jour d’Aubervilliers. Ces institutions reçoivent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes psychotiques et autistes. Elles s’orientent de l’œuvre de Freud et de l’enseignement de Lacan.

[35].    Antenne 110. Un programme ? Pas sans le sujet, o.c., p.  27.

[36].    Ibid., p. 27-28.

[37].    Damaggio N. Une épée dans la brume. Syndrome d’Asperger et espoir. Anne Carrière. Paris. 2011, p. 74.

[38].    Tammet D. Je suis né un jour bleu, o.c., p. 124.

[39].    Ibid., p. 129.

[40].    Ibid., p. 138.

[41].    Ibid., p. 227.

[42].    Ibid. p. 261.

[43].    Berger J. Sortir de l’autisme. Buchet-Chastel. Paris. 2007, p. 31.

[44].  Copeland J. Pour l’amour d’Anne. [1973] Fleurus. Paris. 1974, p. 39.

[45].  Idoux-Thivet A. Ecouter l’autisme. Le livre d’une mère d’enfant-autiste. Autrement. Paris. 2009.

[46].  De Clercq H. Dis maman, c’est un homme ou un animal ? Autisme France Diffusion. Mougins. 2002, p. 97.

[47] « Le niveau de preuve des résultats dépend de la rigueur méthodologique de l’étude. L’analyse critique de cette rigueur est basée sur les essais biologiques et médicamenteux. » Haute Autorité de Santé. Autisme et autres Troubles envahissants du développement. Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Argumentaire scientifique. Mars 2012, p. 85.

[48] Haute Autorité de Santé. Autisme et autres Troubles envahissants du développement. Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Synthèse de la recommandation de bonnes pratiques. Mars 2012, p. 1.

[49] Haute Autorité de Santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations de bonnes pratiques. Mars 2012, p. 8.

[50] Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par Autisme Europe, adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.

L'auteur a choisi de fermer cet article aux commentaires.