Propos d'Annick Deshays.

Entendez A. Deshays qui « n’espère aucune amélioration au sujet de la prise en charge des autistes tant qu’on écoutera des gens qui parlent à leur place ». Elle partage ici quelques textes récents. Je la remercie de sa confiance et pour sa pertinence.

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                Pour qui s’intéresse à l’autisme et à sa prise en charge, on ne saurait trop conseiller les ouvrages d’Annick Deshays, non formatés par les préjugés aujourd’hui dominants.

 

 

Elle a écrit :

            Deshays A. Libres propos philosophique d’une autiste. Presses de la Renaissance. 2009.

            Deshays A. Je suis autiste et je pense le monde. Lemieux Editeur 2015.

Elle a collaboré à :

            Deshays-Delépine M. Avec toi jusqu’au bout du monde. Dialogue d’une mère avec sa fille autiste. Editions du Sarment. 2002.

 

Ci-dessous je donne volontiers un écho à quelques textes récents de sa main qu’elle a bien voulu confier à mon blog :

DEBAT NATIONAL (document remis en mairie du 18ème, Avril 2019)

Je suis une femme autiste Asperger avec plusieurs handicaps invalidants. Cependant, quand je veux m’exprimer, je suis très ficelée à mon clavier et au soutien de mes proches. C’est ainsi que depuis 25 ans, j’ai pu faire des études, écrire 3 livres édités et un en gestation, alors que je suis mutique.

Mes parents avec qui je vis depuis ma naissance il y a 48 ans, sont totalement situés dans mon accompagnement au quotidien car je suis dépendante en tout, avec une acuité mentale solide et une liberté de pensée bien plus grande que bon nombre de personnes non-autistes.

 ° QUAND ECOUTERONS-NOUS LES AUTISTES au lieu de se faire illusion en parlant d’eux sans savoir ou de parler à leur place ? Ridiculiser notre comportement en nous réduisant à des sombres assistés, c’est sûrement plus facile et sécurisant !!!

° QUAND SERONS-NOUS ENTENDUS QUELLE QUE SOIT LA FORME DE COMMUNICATION, que nous soyons verbaux ou mutiques ?

° UNE PERSONNE AUTISTE FONCTIONNE AUTREMENT ET LE CODE EST DIFERENT pour chacune d’elles. C’est pourquoi il faut suivre au cas par cas leur éducation et les tourner vers des connaissances solides et non des miettes distribuées pour se donner bonne conscience.

° Je suis disponible pour livrer aux chercheurs de sens à notre fonctionnement des pistes réelles pour une meilleure compréhension.

° Enfin, il faut arrêter de tout vouloir rentabiliser. Aider les familles dans l’accompagnement n’est pas forcément créer des structures d’accueil onéreuses pour l’état mais créer des espaces de vie et d’échanges, des lieux de formation ouverts au parents comme aux accompagnements.

                                                                                                                                                           Annick Deshays.

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LE GOÛT DU RISQUE

 

Si je réalise tout l’enjeu que représente la vie sur cette terre, je vois une situation souvent déroutante et qui fragilise l’homme sans goût du risque. Il nous faut oser faire de notre passage terrestre une aventure qui fait notre histoire.

Déjà sortir de chez soi et affronter les regards est un risque. Nous sommes pleinement concernés, nous les personnes handicapés et ceux qui les accompagnent de très près.

Combien de fois ai-je souffert des regards de pitié ou des mots humiliants qui m’affectent un peu mais qui blessent mes parents ou mes frères au plus profond ; leur douleur me renvoie un sentiment de compassion. Risquer de paraître ce qu’on n’est pas intérieurement fait partie du jeu d’intégrer ou non une société qui catalogue trop vite et sans pitié tous les genres humains. Oser s’affirmer ou imposer son état est un risque et pour ma part c’est un risque délectable car il m’enseigne les vérités humaines dont j’ai besoin pour comprendre le monde des non autistes. Autrement dit dans toutes discussions, je prends parti dans ma tête et situe la vérité afin d’en tirer une réponse qui restera sourde mais pour laquelle j’aurai risqué une possibilité d’un accord ou d’un désaccord. C’est pourquoi je me délecte car personne ne demande mon avis et mon goût du risque demeure intact sans conséquences fâcheuses. C’est un goût plus virtuel que sensoriel.

Quant au goût du risque de l’aventurier, j’envisage surtout une sorte de défi à soi-même, une volonté de toucher ses limites et de s’écarter du banal quotidien. Pour moi qui suis limitée dans mes gestes, c’est une forme d’exploitation de ses talents qui ne me touche pas. Au contraire le quotidien est une prise de risque qui valide mon envie de vivre chaque jour un peu plus et un peu mieux. Cependant j’ai de l’estime pour ces chercheurs de sensations fortes car ils veulent faire avancer leur histoire et ça c’est propre au goût du risque.

Il y aussi ces formidables soldats du risque que sont ces hommes et ces femmes qui, au péril de leur vie dispensent des soins, des secours aux gens qui sont dans la détresse ; c’est le goût du risque dans sa plus noble fonction. Je crois que ces gens font de leur vie un acte d’amour qui situe une forme de sainteté qui les rapproche du cœur de Dieu, même s’ils ne sont pas désignés comme chrétiens. Vivre en se faisant le prochain de l’autre, voilà bien l’enseignement de Jésus au travers de la parabole du Bon Samaritain ; ce n’est pas un religieux, lévite ou prêtre mais un Samaritain, un étranger mal considéré par les juifs, qui reçoit dans son cœur ce blessé et qui le soigne. Il prend des risques car il est en terrain dangereux et sur sa monture il ne passe pas inaperçu ; il donne de son temps, de sa présence, de l’argent afin que le blessé retrouve sa dignité d’homme.

 Enfin je cicatrise des blessures de mon handicap grâce à des parents qui ont pris le risque de tourner la roue de la fortune à contre sens. Je conçois qu’il est difficile d’accepter le handicap de son enfant mais là où se situe le risque, c’est de l’intégrer dans une société féroce chaque jour de sa vie. Exiger et demeurer ferme avec moi fut surement une prise de risque car il ne s’agissait pas de me larguer dans une éducation laxiste, comme c’était le cas dans de nombreuses structures pour enfants autistes il y a quarante ans, ni me « placer » dans un hôpital sous camisole chimique et finalement prisonnière dans ma forteresse qu’on disait « vide ». Mes parents ont eu là un goût du risque démesuré à la dimension de leur amour : je demeure en permanence avec eux depuis que la société m’a jugée inapte aux critères d’adaptation. Encore aujourd’hui, sans ce goût qui les tient aux entrailles, une femme serait déjà morte ou assimilée à un zombie. Quelle belle prise de risques que jouent tous ces parents combattant la différence et l’indifférence !

                                                                                            Annick Deshays (Juillet 2019).

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LA MAïEUTIQUE DE SOCRATE

 

Si la sage-femme accouche des corps, la maïeutique de Socrate accouche des esprits, en faisant prendre conscience aux hommes qu’ils ont toutes les vérités, les connaissances en eux, mais qu’ils doivent pénétrer leur être intérieur pour délivrer les jeux de connexion mentale qui accouchera de ces savoirs.

Si je suis plus connectée aux savoirs au sens très large, c’est que l’autisme dont je suis atteinte booste mes neurones au maximum et fait de ma mémoire une sorte d’éponge qui absorbe tout et reste imprégnée en mon disque dur du cerveau. Comment expliquer ce phénomène étrange et carrément envahissant ? Car bien que situé dans un corps, mon esprit semble habiter toute l’entièreté du corps. Socrate à mon avis, était autiste et sa mère sage-femme vivait de manière forte sa profession. Je pense qu’il fonctionnait au gré de ses liens maternels et tournait son esprit vers la lumière intérieure de son être. C’est la raison pour laquelle je parle de seconde naissance quand mon esprit a décroché du corps pour exprimer mes pensées sur un clavier ; j’avais alors 25 ans et ne m’étais jamais tournée vers l’extérieur. Enfin je goûtais le bonheur d’être entendue sans filtre qui trahissait souvent ma pensée.

La maïeutique de Socrate permet de me faire une idée de l’ouverture nécessaire à la sortie des pensées qui tournaient en rond dans mon esprit. La démarche de cette seconde naissance fut l’adaptation des images virtuelles dans un monde concret. C’est le sens inverse de ce que propose Socrate : il me fallait quitter mon être intérieur, ma forteresse pleine à craquer pour épandre ma connaissance et prétendre à une reconnaissance. Je faisais la connexion entre mon esprit et mon corps, disposé à m’aider dans la communication : la main sur le clavier prenait toute la dynamique de mon esprit enfin libéré.

Aujourd’hui 25 ans après, je dispose de toutes mes facultés pour danser les mots que je dis et qui voyagent au gré de ma poésie. Je forme des tournures de phrases qui me font rire intérieurement et j’éprouve de la joie à partager toutes sortes de connaissances avec ceux qui acceptent de m’accueillir telle que je suis. Si toutes les apparences facilitent une facile approche des gens, il devient difficile de braver ses certitudes extérieures quand on est en face à un être mutique et surtout désemparant comme un autiste au regard infidèle ou à un comateux sans réaction corporelle.

C’est pourquoi il faut retourner en son être profond pour entendre les jeux de connexion possible pour entrer dans une vérité qui se libère et qui engendre les bonnes pensées. Si tout est disposé afin d’accueillir cette sortie de l’esprit intérieur, alors permettez-moi de dire qu’il s’agit d’une humanité en gestation qui va donner du fruit au centuple et accrocher des étoiles à sa véritable espérance.

                                                                                                    Annick Deshays (Juillet 2019).

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Paris, le 30/11/17

Salut Président de mon pays,

Sache que je crois dans les soucis de l’état, les personnes handicapées et spécialement les autistes n’ont aucune espérance quant à leur reconnaissance de citoyen à part entière.

Je suis autiste Asperger, handicapée de surplus par le syndrome de Rett et je ne communique qu’à l’aide du clavier. J’ai écrit à ta femme il y a plusieurs mois, je lui ai même joint un livre. Que fait-elle si déjà dans son engagement au service des autistes, elle ne répond pas aux intéressés eux-mêmes ? J’attends toujours une réponse.

Je n’espère aucune amélioration au sujet de la prise en charge des autistes tant qu’on écoutera des gens qui parlent à leur place et qu’on ignorera de les accompagner dans leur communication quelle qu’en soit la technique utilisée. Si c’est tendance de parler des autistes sans en connaître leur fonctionnement, si c’est la vraie dimension de la défense de notre cause, alors c’est totalement ridicule.

Je suis prête à te rencontrer ou à dialoguer avec ta femme si toutefois elle n’a pas peur de s’investir à mes côtés et aux côtés des « sans voix ». Je serais d’ailleurs heureuse de t’inviter ou d’être reçue en particulier. Caresse à toi,

                                                                                                                              Annick Deshays.

 

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CRACHER SES PEURS ET RIRE A LA VIE

 

Fermer ses soupapes de contrôle permanent afin d’ouvrir un circuit de réel bien-être où de vrais sens assureront une circulation de vie, voilà je crois, une sagesse toute empreinte de sérénité. Que sont ces peurs qui jalonnent sans cesse notre quotidien ? Des peurs qui garantissent une certaine idée de la vulnérabilité humaine ? Des peurs incontrôlables ou incontrôlées qui enferment notre mental au diapason des ondes parasitaires nous cernant de tous côtés ? Visiblement les peurs sont des furoncles accrochés à des images enfouies en nous et qui défigurent la réalité car le vrai visage disparaît sous des traits enlaidis. Si la vraie beauté était perçue derrière ces excroissances disgracieuses, le visage restituerait un autre reflet.

Donc la toute première peur est celle qui échappe à notre contrôle systématique des situations. Or dans mon cas précis, j’ai dû me forger une attitude d’abandon au fur et à mesure des événements. Et c’est en toute connaissance que je dois considérer l’inutilité des peurs extérieures, différentes des peurs internes liées à ma propre existence. Je vais donner un exemple précis et concret : une guêpe rôde autour de ma bouche souvent entrouverte. N’importe qui s’en débarrasserait sans danger. Pourquoi donc avoir peur des guêpes ? Mais dans mon cas, ça devient un réel danger car mes gestes merdiques me la feraient avaler.

Il m’arrive souvent, car je n’ai pas le choix, de m’abandonner au profit d’une plus grande confiance en mon entourage. Et là, je mesure à quel point l’abandon va de pair avec la confiance. Je veux formuler un désir que j’affectionne particulièrement, celui de faire confiance en toutes circonstances. L’absence ou le manque de confiance est en grande partie à l’origine des peurs. Si chacun faisait un effort pour démonter l’engrenage du contrôle systématique et absolu, fragilisant la démarche d’abandon, je crois que bon nombre de peurs tomberait dans un ridicule, déniant toutes raisons.

Sans vouloir faire du dolorisme, comment feriez-vous pour dire vos souffrances si la parole ne vous était pas donnée, si votre voix n’émettait pas de mots ? Bien sûr que vous feriez confiance en des gens tout disposés à vous situer en pleine conscience des difficultés, au sein d’une solidaire démarche de vie. Tout le monde n’est pas du goût de chacun, alors qu’en est-il de cette situation de dépendance ? J’ai très vite appris à ne sentir que les belles et bonnes choses en tout individu, à relativiser les failles au profit des richesses que je perçois. Ce n’est pas sans souffrance et j’ai conscience de ma fragilité mais je n’ai aucun doute sur des vérités que me révèle mon espace de vie intérieure. Plus loin que la peur, j’ai accès à une radicale force d’emprise sur les tourmentes de la vie. Vraisemblablement j’ai vulgarisé une méthode de retrait du monde pour atténuer les souffrances atroces que m’imposent l’autisme et plus encore le Syndrôme de Rett. N’est-ce pas suivre son chemin que tracer des pas dans une terre accueillante et fertile, terre des hommes en devenir.

Après cette analyse des peurs dépendantes du contrôle absolu des choses, il y a lieu de considérer les peurs liées aux dangers réels des situations. Sous les bombes, au cœur d’actes de violence, dans une forte traversée du désert, dans la solitude du silence quelle qu’en soit la raison, tout relève de la menace plus que du danger en soi. Car l’imagination figure toutes les éventualités et décuple la peur. Et pourtant, ce serait plus réaliste de soupeser les dangers concrets avant de sortir son épée du fourreau. Craindre de perdre la vie sature les idées et empêche la vision positive des situations. Assurément j’entends par vision positive, une réelle approche des jeux de construction édifiant une vraie sortie de la peur, ce qui en soi, dote le jugement d’un éclairage. C’est un peu comme un édifice qu’on construit pierre par pierre pour délivrer une âme prisonnière de la peur. Sortir d’une grande et grave épreuve demande de garder la tête froide et de s’abstenir des délires qu’affecte l’imagination. Certes le danger est flippant et parfois vital.

Cependant il y a un moyen de transcender la peur en s’abandonnant aux liens spirituels, chrétiens ou pas, qui nous font accepter un projet divin qui nous dépasse. Ce projet peut être de l’ordre du surnaturel ou plus tacitement de l’ordre de la Nature qui nous gouverne. Je vide alors mon esprit de toutes les tentatives que l’imagination forge au gré des situations. Je tire mes idées, en toute liberté, vers une acceptation de l’instant présent aussi douloureux soit-il. C’est un peu comme si je tournais mon esprit dans un sens ouvert sur une hypnose volontaire. Tout le monde pourrait accéder à cet état dans la mesure où les abandons de contrôle et de peur ficelée à l’imaginaire dévieraient vers une totale connexion avec des forces intérieures toujours présentes.

Ma force n’est pas de résister mais de m’abandonner. Quand je parle de «  cracher ses peurs », c’est bien d’expectorer ces fols résidus crées par une mauvaise digestion des événements guidés en partie par un imaginaire trop fertile. «  Rire à la vie », c’est laisser entrer la lumière dans un esprit ténébreux, c’est transfigurer la souffrance en une humble participation à l’ordre du monde, à l’inévitable gestation humaine si chère au plan divin et à la véritable Rédemption.

 

                                                        Annick Deshays   

 

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LA ROSE DES VENTS

 

Quand je vois cette sorte d’étoile aux multiples aiguilles, je réalise combien de fois j’ai fixé des arrêts sur image dans ma tête afin de stabiliser tous mes membres et goûter au plaisir du vrai repos. Rien ne déstabilise autant les aiguilles qu’un autre aimant placé à leur côté. Autrement dit la rose est fiable à condition de faire le vide autour d’elle. C’est ainsi que je vois cette saloperie de Rett, aimant perturbateur et fort puissant qui agite tous mes organes selon son champ d’action du moment et compromet mon équilibre en tout point. Réussir à l’évincer de ma fragile carcasse n’est pas vraiment facile ; cependant faire le vide de remous intérieurs gratifie tous mes efforts pour fixer mon cap si vital pour moi : faire de ma fonction d’autiste sans voix une manifestation de vie riche et fertile même si des apparences font croire en une situation d’échec.    

Les aiguilles multiples reflètent toutes les forces vives de mes pensées. Elles font la vraie raison d’être de cette boussole qui va dresser le plan d’attaque du moment. Dans son orientation savante elle dispose les jeux de connexion en fonction du vent. Autrement dit quelle façon plus rassurante de s’orienter que cette girouette intelligente ! Toutes mes pensées se détachent et suivent une direction déterminée par mon cerveau. Valider toute vérité demande un branchement solide sur quoi s’appuyer ; et la rose des vents, présente en mon âme, oriente toutes mes décisions. Quand une information arrive, il me vient aussitôt à l’esprit une sorte de lumière qui dévoile une forme d’opacité due aux détails de l’information. J’entends par détails, ces informations parasites ou ces déclarations hors-contexte jetées en pâture et faisant ce qu’il y a lieu d’appeler de l’intox. C’est salutaire d’ignorer tous ces vents contraires au bon sens et visant à faire tourner les aiguilles de façon anarchique. Nous les autistes socialement handicapés, avons cette méfiance naturelle des ruses du monde et allons droit au but toujours quêtant la vérité. Le reste ne nous intéresse absolument pas.

Dois-je remercier ma rose des vents de m’épargner les dérives et toute forme d’hypocrisie ? Dans l’absolu je répondrais positivement ; dans la vie quotidienne, je dirais qu’il faut assumer une orientation autistique sans faire dans la dentelle : brut est notre état et rien ne peut l’adoucir.

                                                                       Annick Deshays (Février 2020)  

 

 

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