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pour des meilleures fins de vie dans le respect des directives du patient, droit à une aide active a mourir

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Billet de blog 8 novembre 2013

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ACTUALIT2 ET FUTUR DES LOIS DE SANTE

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L'ACTUALITE ET LE FUTUR DES LOIS DE SANTE

 CHANGEMENT DES LOIS DE SANTE POUR DES LOIS LAÏQUES

RESPECTANT LES CITOYENS DANS LEURS VOLONTÉS DE VIE, Y COMPRIS EN FIN DE VIE

réclamées depuis des dizaines d'années mais toujours au point mort... malgré les sondages très favorables (85 à 95%) depuis des années... 

 On en parle... on en discute et re-discute... et on ne voit rien arriver...

 François Hollande candidat à la présidence avait promis de reprendre le débat, sans s'engager vers la dépénalisation de l'euthanasie, considérée comme mort provoquée à la demande de l'intéressé, demande ferme et réitérée, directe ou préalable, pour soulager les souffrances de fin de vie ou d'un état de « survie médicalisée devenu insupportable, incurables

Commissions et débats d'experts et autres se succèdent... Quel aboutissement ? Nul ne le sait...  On attend...

 ACTUELLEMENT la loi permet en théorie au citoyen conscient, décideur, de refuser des soins ou traitements proposés, de connaître son dossier médical, de demander la vérité « médicale » (les médecins ne savent pas tout) sur son cas au médecin et de l'entendre, de bénéficier de soins palliatifs hospitaliers en interne ou à domicile : soulagement maximum des souffrances morales et physiques, y compris par sédation et accompagnement pour lui et ses proches...

elle oblige théoriquement les médecinsà ne pas pratiquer d'obstination déraisonnable (arrêter ou ne pas mettre en place des traitements et soins inutiles),  à dire la vérité au « malade », à soulager les souffrances morales et physiques du mieux possible, y compris par des sédations partielles ou continues pouvant abréger la vie,

Pour le citoyen devenu incapable de s'exprimer, malgré des directives anticipées écrites et une personne de confiance nommée, LA LOI LAISSE LA DÉCISION DE VIE AU MÉDECIN,même si elle encadre de conseils nécessaires cette décision : conseil des directives anticipées et de la personne de confiance, (à défaut des proches...lesquels?), conseil de l'équipe médicale, voire d'un collègue indépendant...

 Ce ne sont que des conseils, vos directives peuvent être bafouées ! C'EST CE QUE NOUS CONTESTONS !

 Elle interdit tout geste médical actif pour soulager les souffrances d'un mourant le réclamant à grands cris... ou l'ayant prévu dans ses directives anticipées... C'EST CE QUE NOUS CONTESTONS !

                                                       PRIORITE A LA DECISION DU MALADE OU MOURANT !

 NOUS MILITONS ET TRAVAILLONS POUR QUE

  • les lois de santé respectent enfin les citoyens et leurs volontés exprimées sur leur vie, leur santé, leur mort,

  • la médecine allopathique ne soit pas la seule à être reconnue,

  • la médecine soit un « service public laïque» à l'usage des citoyens, qui doivent pouvoir la contrôler et voir puni le non respect des lois

  • la société encourage les citoyens à réfléchir à leur fin de vie et mort pour rédiger en toute conscience leurs directives anticipées, nommer leur personne de confiance.

  • la société encourage la transmission inter-générationnelle

  • la formation des médecins et soignants mettent la priorité sur l'Humain, considéré comme un tout,  et pas sur les techniques

  • les religions ne prennent pas le pas sur les autres philosophies de vie en France, qu'elles restent dans le domaine privé et n'interfèrent pas sur nos lois, liberté de conscience et laïcité républicaine obligent !

  • l'environnement devienne plus favorable à la vie des citoyens, un environnement déplorable (logement, alimentation, pollutions diverses) entraînant des problèmes de santé.

  • Les enterrements ou crémations ne soient pas un poids financier obligatoire pour les familles

 UNE FAUSSE RUMEUR court allègrement pour s'opposer à tout changement, faisant perdre aux médecins leur pouvoir absolu sur nos vies, et aux capitalistes de l'or gris, un revenu substantiel...

 On entend dire

  • que l'acceptation légale de certains cas d'euthanasie (mort volontaire douce et très rapide – volonté du mourant- provoquée par ou avec le médecin pour soulager des souffrances incurables en fin de vie ou dans un état de survie insupportable) empêcheraient le développement des soins palliatifs … 

  • que les Français opteraient massivement pour une mort choisie, si elle était possible... même sous conditions très strictes, ce qui diminuerait sérieusement le rapport de « l'or gris »... et supprimerait ces cobayes involontaires de la science que sont les « plantes vertes »...

  • qu'une loi peut être transgressée, que la loi qui convient à une partie de la population suffit...

 C'EST ÉVIDEMMENT FAUX : LES SOINS PALLIATIFS  n'ont pas été développés en France, ou si peu, depuis 1986 !!! malgré la circulaire Laroque qui voulait les imposer à tous les médecins et soignants ! Ils sont restés dans une sphère confidentielle de spécialistes de la mort  qui les ont récupérés à leur profit...                             et pourtant toute euthanasie était interdite !!! ...

 Aux Pays Bas et en Belgique, ils ont été développés depuis plus de 10 ans en même temps que la dépénalisation de certaines euthanasies( = mort provoquée à la demande du « mourant », pour soulager ses souffrances, insupportables et incurables), pratiquées plus souvent au sein des services de soins palliatifs hospitaliers qu'ailleurs... (plus souvent hospitalisation à domicile : on meurt plus souvent chez soi dans ces pays que chez nous... )

 TOUS LES FRANÇAIS SOUHAITERAIENT UNE MORT CHOISIE PAR EUX, DONT ILS DÉCIDERAIENT ? FAUX AUSSI, ÉVIDEMMENT... 

Les candidats au suicide (lorsque je décide d'agir pour provoquer ma mort, avec ou sans aide, violemment ou en douceur, c'est bien le sens premier du mot suicide, qu'on l'appelle « euthanasie » mot à sens variés...  ou suicide assisté) en fin de vie ou dans des conditions de vie insupportables et incurables ne seront pas si nombreux :

1 à 2 % de demandes dans les pays où la loi autorise depuis 10 ans et plus certaines aides médicales pour mourir vite et en douceur, décidées par le « mourant », ce n'est pas un raz de marée !!!

(on dit nombre équivalent aux euthanasies clandestines pratiquées auparavant... sans précautions... )

Pourquoi ?

  • Tradition religieuse ancienne catholique qui interdit le suicide, qui perdure même après la perte de la religiosité, pour beaucoup, le suicide d'un membre de la famille reste honteux, beaucoup s'en sentent coupables -généralement à tort... - condition restrictive pour bénéficier de certaines assurances-vie privées...

Nombre de suicides sont dits mort naturelle, masqués, pour éviter le regard accusateur des autres... comme s'ils en étaient responsables... (il faut trouver un bouc émissaire...)

  • Peu de français ont une éducation stoïcienne... malgré l'héritage grec et romain de la France. Certains préfèrent cependant cette philosophie qu'ils apprennent au cours de leur vie et qui prône la maîtrise de soi, la joie de vivre chaque instant de vie mais pas la nécessité de prolonger la vie à n'importe quel prix, moral – souffrances- ou financier.

  • Instinct vital qui fait que l'être s'accroche à la vie, même dans un état de santé déplorable, qu'il espère passager, contre toute raison... , négation de la mort qui arrive... tradition ou instinct ? Je ne sais pas...

  • Cause des suicides ?

    • On dit démence, dépression, çà arrive... , le plus souvent geste spontané pour lequel nulle aide n'est demandée...

    • mais aussi raisonnable et raisonné,pour mettre fin à des souffrances qui deviennent insupportables et sont incurables...

trop souvent violent, solitaire, non annoncé, mort non préparée, donc traumatisant pour les proches,  faute d'autres possibilités :

      • moyens plus doux non accessibles au citoyen ordinaire... qu'un médecin pourrait aider, soit en fournissant les médicaments adéquats que le malade prend lui même, soit en les lui injectant (on connaît l'inégalité des situations entre riches et pauvres, savants et ignorants : les uns pourront se payer un voyage en Suisse et mourir selon leurs vœux, les autres non, les uns savent quels produits employer pour mourir sûrement et en douceur et où se les procurer, d'autres non...)

      • annoncer et préparer sa sortie et la suite de la vie pour ceux qu'on laisse ... sortie accompagnée selon ses vœux...

La France a le triste record des suicides de personnes âgées...

  •  Les lois seraient faites pour être transgressées ?     NON ! Où est la démocratie, la république ?
  •  Une loi serait bonne si elle s'applique à une certaine partie de la population, et pas à l'autre partie ? NON ! Où est l'égalité en droits des citoyens ?

 NOTES

 (1)PERSONNE DE CONFIANCE

Elle peut accompagner le malade, s'il le souhaite,  dans ses entretiens avec le médecin, pour décider d'entreprendre ou de poursuivre traitements et soins.

C'est elle qui discutera avec le médecin des mesures à prendre (arrêt des traitements et soins, sédation contre les souffrances) si vous n'êtes plus en état de vous exprimer.

Sa nomination se fait par écrit, elle est demandée avant toute entrée prévue à l'hôpital, à tort  souvent confondue avec la personne  à prévenir (voir PS) .

Il est bon d'écrire sa nomination dès que vous y pensez, dès 18 ans, nul n'est à l'abri d'un accidentqui vous mène aux urgences, comateux irréversible, et alors il est trop tard pour décider de votre personne de confiance.

La place de ce papier est dans votre dossier médical.

Vous pourrez changer selon votre bon vouloir.

Informez vos proches de votre choix, sinon, ils ne sentiront exclus et pourront se vexer.

Vous devez leur demander de respecter votre décision, même s'ils ont un autre avis.

 Vous pouvez choisir qui vous voulez, pourvu qu'elle soit majeure et responsable.

Evitez quand même toute personne susceptible d'être

  • intéressée par votre mort : assez rare :assurance-vie, héritages, donations, … les héritages mettent parfois plus de 10 ans à être réglés... les ayant-droits ne sont pas à quelques semaines  près et même mois  pour votre mort ! ou

  • intéressée par votre survie (beaucoup plus fréquent, surtout chez les « vieux ») :

la situation des veuves particulièrement est très souvent difficile : grosse perte de revenus avec les pensions de réversion, pour les femmes au foyer, la situation des concubins est parfois pire : perte de revenus, pas de réversion, et aussi perte du logement s'il est au nom de l'autre... et que nul papier n'a été fait pour donner l'usufruit du logement à celui ou celle qui restera seul(e))

La personne pousse alors les médecins à l'acharnement pour conserver droit à la pension complète et au logement...

Le médecin a pitié et s'acharne à prolonger votre vie, même déraisonnablement au niveau médical, malgré vos idées qui y étaient contraires : la loi lui donne tous les droits !

 PS : LA PERSONNE À PRÉVENIR a pour rôle

de prévenir les autres membres de la famille ou les amis, à votre choix (vous pouvez refuser de voir telle ou telle personne, et l'écrire à titre anticipé),

de vous assister pour apporter linge et affaires de toilette si nécessaire

Le médecin ne lui communiquera rien sur votre santé et ne discutera pas avec elle des mesures médicales à prendre ou à arrêter.

elle n'est pas reconnue comme apte à discuter avec les médecins des mesures à prendre ou à arrêter.

 (2) « DIRECTIVES ANTICIPÉES » : ce sont vos volontés pour votre fin de vie :

  • votre philosophie de vie, liée à votre vie..., vos idées sur la mort et l'agonie et la façon dont vous voulez les aborder (la mort touche tous les vivants!)

  • liste des traitements et soins acceptés ou refusés dès lors que la mort s'annonce,  avec son cortège de souffrances morales et physiques, que l'on peut ou non soulager

destinées à votre personne de confiance et aux médecins qui seront amenés à s'occuper de vous, mais aussi à vos proches, satisfaits de votre confiance à leur égard

  • papier libre, de préférence écrit à la main (si vous en êtes incapable, vous pouvez le dicter à deux témoins, qui signeront)

  • à renouveler tous les 3 ans,

  • de préférence joint à la nomination écrite de votre personne de confiance,

  • à mettre dans vos dossiers médicaux,

  • à conserver sur vous avec votre carte vitale.

  • À faire connaître à vos proches, qu'ils soient ou non d'accord avec vous : vous ne leur demandez pas d'approuver, mais de respecter vos décisions.

 On peut le changer à tout moment (comme un testament)

 remarque sur les SOINS dits « DE CONFORT »

Les « soins » que les médecins nomment « de confort » : alimentation, hydratation artificielles, aides à la respiration, aux battements du cœur par des machines, prolongent aussi la vie, donc l'agonie.

A chacun de décider si ce reste de vie prolongée leur convient ou non (selon leur état de conscience et de souffrances?)

Nous ne voulons pas d'acharnement palliativiste (voir le livre de Philippe Bataille), contre l'avis de l'intéressé !!!

 REPRESENTANT DES USAGERS en milieu hospitalier  (ils n'ont pas été mis en place dans les EHPAD)

(gouverné par les ARS et le ministère de la santé)

 Vous êtes mécontents des soins ou de l'attitude de médecins ou soignants, du service hôtelier ou social de l'hôpital : Vous pouvez écrire votre plainte à la commission de qualité de l'hôpital (CRUQPC, dont l'hôpital doit vous donner la liste des membres, directeur et représentants des usagers) qui l'examinera :

  • solution amiable privilégiée, médiateurs,

  • mais une suite peut être donnée en CCI pour indemnisation,

  • puis éventuellement au tribunal.  

Vous pouvez vous adresser au CISS régional (collectif associatif pour la santé) pour toute explication supplémentaire et aide.

 Tout citoyen membre d'une association reconnue par le ministère de la santé peut demander à devenir représentant des usagers – bénévolat- (demande auprès du préfet et de l'ARS régionale, du directeur de l'hôpital, le CISS et d'autres associations peuvent vous aider pour connaître les postes vacants et pour vous former).

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