En matière de médecine, on réduit souvent la laïcité au « problème » du refus de certain-e-s « musulman-e-s » d’être examiné-e-s par un médecin de « sexe opposé » [1]. Or, une approche de sociologie historique montre que les rapports entre laïcité, santé et médecine sont constants et aussi importants que les liens entre laïcité et éducation [2]. Aujourd’hui la proposition de ne plus rembourser les médicaments utilisés face à la maladie d’Alzheimer comporte une dimension, socialement cachée, de laïcité. Je voudrais expliquer pourquoi et indiquer ce qui me fait m’opposer résolument à la récente proposition de dérembourser des médicaments dont l’efficacité, face à cette maladie, apparait douteuse.
Bien sûr le lien entre cette question et la laïcité n’a rien d’évident. L’enquête de Caroline Coq-Chodorge (Mediapart, 31 octobre), très complète, insiste, c’est logique, sur les avis dubitatifs qui mettent en cause l’utilité de ces médicaments. Mais elle montre aussi qu’il n’existe pas de consensus et cite la position de l’association France Alzheimer hostile au déremboursement. Je voudrais reprendre le problème en le replaçant dans sa dimension diachronique, rarement évoquée mais, à mon avis, éclairante car elle permet d’aborder le problème d’une autre manière.
Un détour par la mise en perspective des rapports médecine et laïcité est nécessaire. Lors du processus de laïcisation à la française, au XIXe siècle, les médecins, catholiques ou non, sont volontiers anticléricaux. En effet, ils se trouvent en concurrence avec les prêtres, comme prescripteurs de normes de vie, et ils sont porteurs d’une nouvelle conception de la mort. Avec eux, cette dernière n’est plus un passage dans l’au-delà, à réussir. Elle devient la fin de la vie, à retarder. Et, en France, on se soucie beaucoup plus d’allonger la vie que de soulager la douleur. Les médecins britanniques et hollandais, dès le XVIIe siècle, considéraient l’opium comme un remède. Au XIXe siècle, ils utilisent la morphine, alors que les médecins français sont très réticents et privilégient la prolongation de la vie, même si la contrepartie est une intensification de la souffrance.
Cette position à un lien avec la dimension politique spécifique de la constitution de l’institution médicale en France. L’interdiction de l’exercice illégal de la médecine précède de beaucoup le décollage scientifique de « l’art de guérir ». Il est antérieur de 50 ans à une mesure anglaise analogue, alors même que la médecine britannique est alors scientifiquement en avance sur la médecine française. Au XIXe siècle, il y a dans tous les pays qui s’industrialisent un recours à la médecine. Mais, comme l’a si justement noté l’historien de la République, Claude Nicolet, « nulle part ailleurs qu’en France [ce recours à la médecine et à ses prescriptions] est devenu aussi nettement une obligation morale liée à la nature d’un régime politique précis ». En se détachant de la religion comme instance de légitimation, les régimes qui se réclament de 1789 et du drapeau tricolore deviennent « une forme d’organisation politique qui non seulement favorise la science, mais en grande partie dépend d’elle » [3].
Les clercs médicaux, adeptes de la science, polémiquent volontiers contre les clercs religieux qui donneraient aux gens des espérances illusoires, voire mensongères. Et pourtant, constate l’historienne Anne Carol, de plus en plus, prévaut dans le milieu médical un « discours d’occultation » : il ne faut pas dire la « vérité » au malade. Les médecins se confortent mutuellement sur la nécessité d’entretenir un incurable dans de « douces illusions » : c’est « faire œuvre sainte que d’entretenir l’illusion de l’espérance » écrit l’un d’eux, tandis qu’un autre parle du « mensonge consolateur » du « docteur » et qu’un troisième affirme : « nul n’est plus autorisé que le médecin à mentir avec assurance » [4]. Ce « mensonge consolateur » est un masque et un instrument du « pouvoir médical » (Michel Foucault).
Certes, pourra-t-on rétorquer, une telle tromperie peut être justifiée par une mince possibilité de guérison. Mais alors, pourquoi ces médecins s’expriment-ils en termes de « vérité » et de « mensonge » ? Ils pourraient communiquer leur diagnostic, en reconnaissant qu’il comporte une marge d’incertitude. Or c’est cet aspect incertain que les médecins cachent à leurs malades.
Un transfert de pouvoir symbolique, de la religion à la médecine, a été caractéristique de la laïcisation « à la française ». La médecine a engendré un néo-cléricalisme séculier… mais aussi, avec la doctrine laïque de la « solidarité », l’instauration de la Sécurité sociale, l’utopie d’une « bonne santé » à la portée de toutes et tous. Tout cela a été congruent avec ce que je nomme le premier, puis le second seuil de laïcisation. Eh oui, l’histoire des historiens est dialectique, elle n’a que peu à voir avec le « roman national » !
Aujourd’hui, nous sommes dans le temps du troisième seuil de laïcisation. Parmi ses caractéristiques : le fait que la crise (déjà ancienne) des autorités religieuses, qui a induit progressivement une individualisation de la religion (et donc a multiplié la façon de s’y référer), se double d’une crise (plus récente) des autorités séculières. Les « clercs profanes » (médecins, enseignants, maintenant journalistes, etc) ne disposent plus d’une légitimité évidente, d’une attitude générale de déférence à leur égard. Souvent la « défense de la laïcité » correspond à la volonté nostalgique et illusoire de revenir à des institutions qui surplombent la société civile. C’est une impasse dont les « musulmans » sont les boucs-émissaires.
Mais, parler de « crise » ne signifie pas forcément pronostiquer un déclin. La crise peut être un facteur de changement, de novation, et par là même de re-crédibilisation, à condition de renouveler ses pratiques. Malgré beaucoup de résistances, il semble que l’institution médicale l’ait globalement mieux compris que l’institution scolaire. La loi de 2002 sur le droit des malades en est un signe significatif. Mais il existe de nouveaux périls et une novation maitrisée implique d’assumer l’existant tout en produisant des changements.
Les changements sont importants et la lecture du texte de Caroline Coq-Chodorge en constitue une des preuves. On n’est plus dans la vision enchantée de la science qui a caractérisée la modernité occidentale des Lumières aux années 1970 (environ). La science est un savoir en mouvement, elle n’apporte pas de certitudes, mais permet normalement une progression dans les connaissances : ce que l’on sait aujourd’hui remet en question ce que l’on croyait savoir hier. Mais ce que l’on saura demain provoquera du doute sur ce que l’on croit savoir aujourd’hui. Et, dans une société de communication, les clercs ne peuvent plus colloquer en secret. Leurs débats sont portés à la connaissance du public, premier concerné.
C’est à la fois un progrès et une déstabilisation. Masquée autrefois, l’incertitude s’étale. La science progresse lentement et la vie, elle, ne saurait attendre, constatait déjà Durkheim. De plus, à l’incertitude s’ajoute le soupçon, car science et finance sont de plus en plus liées. Les médecins qui sont contre le déremboursement par la sécu, ont-ils des intérêts dans les labos ? Ceux qui veulent le déremboursement sont-ils davantage motivés par un souci étroitement comptable que par la considération envers les malades et leurs proches ? Double inconfort (cette incertitude et ce soupçon sur la validité des diverses positions) pour celles et ceux qui sont concernés par la maladie d’Alzheimer. Cette maladie est très spécifique : on ne sait pas la guérir et elle se manifeste de façon très déconcertante. Elle dévore progressivement et inexorablement la vie du malade et de ses proches.
Le temps du « mensonge consolateur », le fait « d’entretenir l’illusion de l’espérance » trompeuse n’est plus. C’est une bonne chose, à condition de ne pas sombrer, à l’inverse, dans un discours de désespérance froide et de certitudes inversées. Dès lors qu’il y a doute, que l’inutilité du médicament ne fait pas consensus, ce doute ne doit-il pas être en faveur du libre choix -user du médicament ou non- sans le faire dépendre d’une capacité financière des familles concernés ? L’optique comptable est, tout autant que le néo-cléricalisme d’autrefois, un masque et un instrument de pouvoir, où seule une étroite partie de la réalité est prise en compte dans le raisonnement.
Libre choix, du médecin, qui doit pouvoir faire du cas par cas, quant aux effets bénéfiques possibles et aux effets secondaires à redouter, cela non dans une posture autoritaire mais dans le dialogue avec le patient et ses proches. Prise de risque au cas par cas, car chaque « cas » est une aventure personnelle, un itinéraire spécifique et toute décision globale nie le fait qu’il y a, aujourd’hui, une individualisation du rapport à la médecine, comme il y a une individualisation du rapport à la religion. Le troisième seuil de laïcisation change globalement la donne, bouleverse la situation et du religieux et du non religieux.
Les frontières sont d’ailleurs très poreuses. Car, que nous dit la recommandation de la Commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé ? Qu’il faut mettre en cause « la conviction que sans médicament, on ne soigne pas », le fait que « dans notre pays, 90% des consultations se concluent par la prescription d’un ou plusieurs médicaments, contre 50% aux Pays-Bas » (Olivier Saint-Jean). Cette croyance se relie effectivement à l’histoire particulière que j’ai très brièvement résumée. Elle est largement due aux transferts symboliques entre religion et médecine,
Il n’en reste pas moins qu’un tel discours révèle une certaine cruauté inconsciente de la part des clercs médicaux. Pendant plus d’un siècle ils nous ont socialisés, de gré ou de force, à cette prise de médicaments, au nom de la science médicale triomphante. Ils nous en ont fait un devoir. Maintenant ils nous disent que cela était pipeau. Mais, en fait, le discours a-t-il tellement changé ? Le contenu, oui, la forme, non : il y a toujours un refus de l’incertitude. Un refus du « peut-être ». Car là encore, il ne s’agit pas de défendre la prise du médicament mais la liberté de choix. Or, il faudrait croire aux médicaments tant qu’eux-mêmes, les autorités médicales, y croient et ne plus y croire dès qu’ils n’y croient plus. Eh bien non, cela ne passe pas ainsi. Surtout qu’au même moment, on nous reproche d’être de méchantes filles ou de mauvais garçons parce que nous sommes devenus méfiants face aux vaccinations. Pour les vaccinations, malgré les doutes, on doit continuer à croire. Cela fait beaucoup ! Que l’on nous déstabilise par la mise en scène sociale des débats scientifiques, OK, mais qu’on n’y ajoute pas des prescriptions autoritaires à ne pas croire ou à croire selon l’évolution des certitudes institutionnelles.
Après avoir si longtemps construit de l’espérance médicamenteuse, on ne peut la supprimer autoritairement, brutalement sans effet pervers. Si le patient est persuadé que le médicament l’aide à lutter contre sa maladie, si cela contribue à lui faire penser qu’un combat n’est pas tout à fait perdu d’avance, qu’il y a quelque chose qui ressemble à de l’espoir, que l’on peut un peu y croire, alors la véracité subjective est bien différente de la vérité objective. Entre le tout médicament et le zéro médicament, il y a sans doute un équilibre à trouver où la médication prend sens dans un ensemble (dont naturellement l’orthophonie et d’autres aspects font partie).
Surtout, à mes yeux, là où le bât blesse, là où l’avis de la Commission n’est plus du tout, mais alors plus du tout pertinent c’est quand il s’avère, à son insu, lié à la croyance de ses membres en une temporalité univoque, valable pour tout le monde. En effet, une efficacité modeste du médicament est reconnue comme possible, mais elle ne légitimerait pas le remboursement par la sécu parce qu’elle ne serait que temporaire, à « court terme ». Univers du comptable, et non du malade et de ses proches. Pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son entourage, le rapport au temps n’a plus rien à voir avec le temps social dominant, avec la temporalité d’une Commission, avec l’univers de l’être humain ordinaire. Le moyen et le long terme n’existent plus, ou du moins n’ont plus du tout le même sens qu’auparavant.
Ce qui existe désormais, avant tout, c’est ce qui se passe aujourd’hui, demain, cette semaine. Ce qui est devenu essentiel, c’est de combattre, heure par heure, jour après jour, la détérioration qui menace. C’est d’arracher des instants, des minutes de bonheur, à la chienlit de cette maladie si déroutante. De suspendre le temps ne serait-ce qu’un instant. Le temps n’a plus rien à voir avec la durée. « Encore un soir. Encore une heure. Encore une larme de bonheur. Une faveur. Comme une fleur… » fait chanter par Céline Dion, Jean-Jacques Goldman. Au-delà des lancements marketing frelatés, il y a dans la chanson populaire l’exploration d’un vécu inatteignable par les bureaucrates. Un savoir expérimental,… non dépourvu de scientificité pour un sociologue. La Commission aurait bien fait d’écouter cette chanson avant de délibérer.
En 1959, sort sur les écrans le film d’Alain Resnais, Hiroshima mon amour. Les Japonais n’étaient sans doute pas prêts à voir un tel film, ou du moins c’est ce qu’ont pensé les distributeurs. Du coup, ils ont transformé le titre en quelque chose qui, retraduit en français donnerait : Rencontre amoureuse de 24 heures. Le temps plein d’Hiroshima se transformait en durée très courte. Un chef d’oeuvre devenait ainsi une romance hollywoodienne sirupeuse. Je m’interroge : ce qu’a fait la Commission n’est-il pas un peu analogue ?
[1] 7, 5% selon l’enquête récente de l’Institut Montaigne…Ne trouverait-on pas un chiffre analogue dans le reste de la population française ? Il y aurait beaucoup à dire sur la mise en avant de cette question, qui en masque d’autres, comme la dépossession des sages-femmes par les médecins ou le retard de la France sur les pays anglo-saxon en matière d’accès des femmes à la profession médicale. Cf. notamment : Yvonne Knibiehler –Catherine Fouquet, La femme et les médecins, Hachette, 1983.
[2] On trouvera des indications in « mon » Histoire de la laïcité en France (PUF, 6ème édit., 2013) et des développements in (co-écrit avec R. Liogier), Sacré médecine, Entrelacs, 2010.
[3] Claude Nicolet, L’idée républicaine en France, Gallimard, 1982, p.310 et sq.
[4] Anne Carol, Les médecins et la mort XIXe-XXe siècle, Aubier, 2004, p. 80 et sq., 22, 19 et sq.
