Rachel Cotton avec Deborah (neuf) et Michael (sept) .Rachel a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche des symptômes de Deborah. © Photographie: Linda Nylind pour le Guardian Rachel Cotton avec Deborah (neuf) et Michael (sept) .Rachel a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche des symptômes de Deborah. © Photographie: Linda Nylind pour le Guardian

 Amelia Hill - The Guardian -  Dimanche 25 décembre 2016 

Une «réserve cachée» de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué vient à la lumière lorsque les mères en recherche sur les troubles du spectre de leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes.

 «Il y a beaucoup plus de mères non diagnostiquées que nous ne l'avions jamais pensé», a déclaré la Dr Judith Gould , consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l'autisme qui a mis au point le premier et le seul test diagnostique féminin, et qui forme les médecins à reconnaître le diagnostic tardif chez la femme adulte.

 "Ces femmes prennent de l'importance maintenant parce qu'il y a plus d'information sur l'autisme chez les filles et les femmes sur Internet, afin qu'elles puissent faire des recherches sur leurs enfants et, ce faisant, obtenir un diagnostic pour elles-mêmes", a déclaré Gould.

Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de recherche sur l' autisme de l'Université de Cambridge et de la Class Clinic, dédiée au diagnostic des adultes atteints d'autisme, a convenu: «[Les mères non diagnostiquées] sont certainement un phénomène croissant. Mettre un chiffre sur cela est impossible mais je suis sûr que c'est un grand nombre parce que les femmes qui cherchent des diagnostics d'autisme étaient susceptibles d'être rejetées jusqu'à il y a quelques années, parce que l'autisme chez les femmes était pensé comme très rare. « 

La National Autistic Society estime qu'il y a actuellement environ 700.000 personnes vivant avec l'autisme au Royaume-Uni - plus d'un pour 100 de la population. Environ 20% des personnes autistes sont censés avoir été diagnostiqués comme adultes, bien qu'aucun chiffre national pour le diagnostic d'adulte soit disponible. Des preuves anecdotiques suggèrent toutefois que le nombre augmente: Baron-Cohen dit qu'il y a quatre ans, 100 cas dans le Cambridgeshire avaient été renvoyés à sa clinique. Au cours des quatre premiers mois de 2016, elle a reçu 400 cas.

 L'autisme chez les femmes et les filles n'a commencé à être largement reconnu que dans les deux à trois dernières années. Le rapport hommes / femmes est maintenant reconnu comme étant compris entre 3/1 et 2/1, bien que certains experts croient qu'il y a tout autant de femmes atteintes d'autisme que d'hommes.

Les femmes autistes sont cependant encore susceptibles de rester non diagnostiquées. Un sondage mené par la National Autistic Society a révélé que 42% des femmes ont été mal diagnostiquées, comparativement à 30% des hommes, alors que deux fois plus de femmes n'ont pas été diagnostiquées que les hommes (10% contre 5%) .

Mais les experts avertissent que ces mères risquent d'avoir leurs enfants adoptés de force dans la lutte pour les faire diagnostiquer et obtenir un soutien, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques du parent comme indiquant un préjudice potentiel à l'enfant.

 "Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, signifie qu'elles mettent en place des supports professionnels et peuvent être accusées de causer ou de fabriquer l'état de leurs enfants", a déclaré Gould.

 Melanie Mahjenta a été accusée d'une forme rare de violence faite aux enfants, de fabrication or induced illness [invention ou maladie déclenchée artificiellement] (FII)*, par les services sociaux pendant son combat pour obtenir que sa fille de trois ans soit diagnostiquée avec autisme.

"Rosie était un « enfant dans le besoin » parce que pendant trois ans et demi, j'ai continué à défier les médecins qui ont refusé de la diagnostiquer», a déclaré Mahjenta. «En regardant en arrière, j'ai probablement refoulé les gens parce que je suis autiste. Mais je savais à quel point la vie serait dure pour Rosie si je ne lui donnais pas le soutien approprié."

 «Je comprends que mon autisme me rend comme une personne difficile à traiter: Je ne sais pas quand reculer quand je sais que j'ai raison. Je ne peux pas regarder les gens dans les yeux, donc je deviens comme étant sournoise. Les gens autistes sont hyper-focalisés mais ils ont confondu mon obsession comme un signe que j'étais instable.

 "Mais même si ces traits sont difficiles pour les gens à traiter, mon autisme était finalement une bonne chose", a-t-elle ajouté. "Peut-être une personne neurotypique aurait pensé que le médecin savait mieux et aurait reculé. Ou ils auraient cessé de se battre parce qu'ils craignaient de perdre leur enfant. .” Mais j'ai combattu et à cause de cela, Rosie a finalement été diagnostiquée avec autisme. "

Une nouvelle recherche menée par Baron-Cohen, Alexa Pohl du Centre de recherche sur l'autisme et Monique Blakemore du Autism Women Matter a constaté qu'une mère sur cinq d'un enfant autiste, rindépendamment d'avoir un diagnostic popur elle-même, a été évaluée par les services sociaux. Une sur six de ces mères a déclaré que leurs enfants avaient été placés de force par une ordonnance du tribunal.

 « Ce sont des statistiques très inquiétantes, dit Baron-Cohen. "Que ces mères aient un diagnostic formel ou non, si beaucoup de ces mères qui ont des enfants autistes aient elles-mêmes un autisme non diagnostiqué, elles pourraient se débattre avec la communication avec les professionnels et semblent être dans la confrontation plutôt que dans la diplomatie. Le risque est que les services sociaux voient cela comme une mère difficile plutôt que de reconnaître que ses problèmes de communication font partie de son propre handicap. « 

Dr Catriona Stewart, fondatrice du Scottish Women's Autism Network , qui a étudié l'autisme depuis plus de 10 ans, a décrit «une réserve cachée de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué».

Elle dit: «Ces femmes peuvent enfin reconnaître la condition en elles-mêmes parce qu'elles peuvent utiliser Internet pour rechercher la condition de leurs enfants, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui est finalement prêt à les reconnaître ».

Stewart a réalisé qu'elle était autiste seulement lors de l'enquête sur les symptômes autistiques de sa fille. Lorsqu'elle envisageait de faire évaluer sa fille au sujet de l'autisme, elle a été conseillée par «une amie qui est à la fois une psychologue clinicienne très expérimentée au sein du système de services de santé mentale des enfants et des adolescents et la mère d'un garçon Asperger» de telle façon que Stewart devait obtenir un diagnostic elle-même.

«Mes enfants savent qu'il est naturel de ressentir ce qu'ils ressentent» dit Rachel Cotton. © Linda Nylind pour le Guardian «Mes enfants savent qu'il est naturel de ressentir ce qu'ils ressentent» dit Rachel Cotton. © Linda Nylind pour le Guardian

 "Elle a dit de ne pas passer par le NHS si je pouvais l'éviter et que j'avais besoin d'être avertie: parce que j'étais le seul autre adulte dans la vie de ma fille qui a reconnu qu'elle avait des problèmes, les gens me verraient comme étant le problème", a déclaré Stewart.

 «Certains d'entre nous qui travaillent dans ce domaine sont de plus en plus conscients et de plus en plus préoccupés par le nombre de femmes autistes dont les tentatives d'obtenir de l'aide pour leurs enfants et eux-mêmes sont accueillies avec hostilité, combativité et finalement dans certains cas, l'enlèvement de leur enfant » a-t-elle ajouté.

 "L'hypothèse est que le fait d'être autiste pour une mère soulève instantanément des inquiétudes quant au bien-être de l'enfant", a-t-elle dit. "Mais il n'y a aucune preuve à l'appui de cette idée. . Elles expriment la capacité de démontrer l'empathie, l'affection, la responsabilité, l'amour pour leurs enfants comme vous vous attendez que toute autre mère le fasse. ” Pour moi, c'est une question de droits de la personne. "

 Rachel Cotton, 45 ans, a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle croit que son état fait d'elle une meilleure mère.

 "Ma condition me permet d'aider mes enfants à développer une version joyeuse de l'autisme plutôt qu'une négative qui mène à la dépression et à l'alcoolisme chez les adultes ", dit-elle. «Parce que je suis autiste, mes enfants savent qu'il est naturel de sentir ce qu'ils ressentent. ” Mes enfants peuvent me demander si mon cerveau fait ceci et cela, et je peux expliquer que mon cerveau le fait, mais pas celui des autres gens. « 

 Selon un porte-parole de Cafcass, l'organisme qui représente les enfants dans les affaires familiales, la décision de prendre un enfant en charge, y compris l'adoption, oblige les autorités locales à prouver au tribunal qu'un enfant souffre, ou risque de souffrir, un préjudice important.

 “ "De telles décisions ne sont pas prises à la légère", dit-elle. "Elles sont informées par des évaluations effectuées par les services de protection de l'enfance des autorités locales et Cafcass, en s'appuyant sur le travail avec l'enfant, les parents et tous les professionnels impliqués avec l'enfant. ” Cela aide à déterminer comment l'enfant peut être gardé en sécurité et ce qui est dans leur intérêt. "

 Une porte-parole du ministère de l'Éducation a déclaré: «Les enfants ne sont référés aux services sociaux que lorsqu'ils sont préoccupés par leur bien-être et il existe des lignes directrices claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui pourraient avoir besoin de soutien."

 «L'évaluation doit s'appuyer sur l'historique de chaque cas individuel, en répondant à l'impact de tout service antérieur et en analysant les mesures qui pourraient être nécessaires», a-t-elle ajouté.

* FII ou 'Munchausen's syndrome by proxy' (syndrome de Munchausen par procuration)

 https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

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