liebertpub.com Traduction de “People Might Understand Me Better”: Diagnostic Disclosure Experiences of Autistic Individuals in the Workplace" - Anna Remington - Autism in Adulthood - 13 janvier 2021
"Les gens pourraient mieux me comprendre" : Expériences de divulgation de diagnostic des personnes autistes sur le lieu de travail

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Contexte : Les personnes autistes sont confrontées à des obstacles sur le lieu de travail, notamment en matière de communication sociale. La déclaration du diagnostic peut atténuer ces difficultés, mais elle expose également les personnes à une discrimination potentielle. Cette étude visait à partager les expériences de déclaration des adultes autistes sur le lieu de travail afin d'aider les employeurs à mieux comprendre le processus et d'aider d'autres personnes autistes à prendre une décision éclairée en matière de déclaration.
Méthodes : Les participants à cette étude étaient 238 adultes autistes ayant une expérience professionnelle et ayant fait l'objet d'un diagnostic clinique, basés au Royaume-Uni. Les participants ont répondu à une enquête en ligne comprenant des questions ouvertes et fermées sur leurs expériences de révélation sur le lieu de travail. Plus précisément, les questions portaient sur le moment du processus d'emploi où les participants ont fait une révélation, à qui la révélation a été faite, quels facteurs ont été impliqués dans la décision de révéler et quels ont été les impacts de cette décision.
Résultats : Nos résultats suggèrent qu'au moment de décider de divulguer, les participants étaient surtout préoccupés par la manière dont cela pourrait affecter l'attitude des autres sur le lieu de travail. Le plus souvent, les participants ne divulguent que de manière sélective, tandis que plus d'un tiers d'entre eux divulguent à tout le monde. De nombreux participants ont choisi de divulguer leurs informations au moment de remplir les documents de candidature ou après avoir commencé le travail, mais rarement au cours de l'entretien d'embauche. Beaucoup ont également divulgué après avoir rencontré des problèmes au travail (c'est-à-dire une divulgation rétrospective). Parmi les participants, un peu plus d'un tiers seulement ont évalué positivement l'impact de la divulgation aux superviseurs et aux collègues. Les adaptations apportées par la suite ont été perçues encore moins favorablement.
Conclusions : Les personnes autistes doivent évaluer les avantages potentiels de la divulgation par rapport aux inconvénients. Cette étude souligne la nécessité pour les organisations, plutôt que pour les personnes autistes, de prendre davantage de responsabilités pour faciliter la divulgation et améliorer les résultats. Les recommandations spécifiques comprennent la création de voies claires pour la divulgation sur les lieux de travail, et un engagement permanent en faveur d'une formation à l'autisme à l'échelle de l'organisation afin de réduire la stigmatisation et la discrimination des employés autistes.
Résumé vulgarisé
Pourquoi cette étude a-t-elle été réalisée ?
Les personnes autistes sont confrontées à des problèmes sur le lieu de travail. Le fait de dire à quelqu'un que vous avez un diagnostic d'autisme (révélation) peut être une façon de relever ces défis (par exemple, en améliorant la compréhension des autres). Cependant, les publications sur la révélation montrent des résultats mitigés et donnent rarement la parole aux personnes autistes.
Quel était le but de cette étude ?
L'objectif de cette étude était d'explorer les expériences de révélation des demandeurs d'emploi et des employés autistes et de mieux comprendre leur prise de décision.
Qu'ont fait les chercheurs ?
Nous avons mené une enquête en ligne auprès de 238 adultes autistes cliniquement diagnostiqués ayant une expérience professionnelle. Nos participants ont répondu à quelques questions sur leurs informations personnelles (par exemple, leur âge) et leur expérience professionnelle passée avant de répondre aux questions de l'enquête sur la divulgation. Nous avons lu les réponses de chacun aux questions ouvertes et avons regroupé les réponses en groupes, comme "Raisons de divulguer" et "Raisons de ne pas divulguer".
Quels ont été les résultats de l'étude ?
Lorsqu'ils ont décidé de divulguer ou non, nos participants étaient surtout préoccupés par ce que penseraient les autres personnes avec lesquelles ils travaillaient. La plupart de nos participants n'ont parlé de leur diagnostic qu'à certaines personnes sur leur lieu de travail, et beaucoup n'ont divulgué leur diagnostic qu'après que des problèmes se soient posés sur leur lieu de travail. Plus d'un tiers d'entre eux ont cependant divulgué leur diagnostic à tout le monde. Les participants ont déclaré qu'ils étaient plus enclins à révéler leur diagnostic sur les documents de candidature ou après avoir commencé un emploi, et non lors d'un entretien d'embauche. Un peu plus d'un tiers ont déclaré que le fait de dire à leurs superviseurs ou à leurs collègues qu'ils étaient autistes avait un impact positif, et que les changements apportés par leurs superviseurs par la suite étaient positifs. Plus d'un tiers ont déclaré que les changements apportés par leurs collègues n'étaient ni positifs ni négatifs.
Qu'est-ce que ces résultats ajoutent à ce qui était déjà connu ?
Il s'agit de la première étude à grande échelle menée au Royaume-Uni sur les expériences de divulgation des adultes autistes sur le lieu de travail. Nos conclusions suggèrent que les personnes autistes se concentrent surtout sur ce que les autres vont penser et sur la façon dont ils seront traités s'ils font des révélations. Nous avons constaté que la divulgation au cours des entretiens d'embauche est peu probable - contrairement à ce sur quoi portaient les études précédentes - et que nous devons mener des recherches sur la divulgation dans des scénarios plus probables.
Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ?
La plupart de nos participants étaient blancs et de sexe féminin, mais ce n'est pas le cas dans la population autiste au sens large. Nous avons eu beaucoup plus de participants qui avaient parlé de leur diagnostic d'autisme au travail que de personnes qui ne l'avaient pas fait. Nous ne pouvions pas non plus poser de questions de suivi sur les expériences de nos participants parce que l'enquête était en ligne.
Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ?

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En savoir plus sur les expériences des personnes autistes peut aider les individus à faire un choix éclairé quant à la divulgation de leur diagnostic. Cette étude souligne que nous devons impliquer les employeurs, les collègues et les responsables d'organisations non autistes dans le processus de déclaration afin d'améliorer la connaissance et l'acceptation de l'autisme et, espérons-le, d'améliorer les conditions de vie des personnes autistes.
Rapport de Josef Schovanec sur l'emploi
p.37 : Réformer la procédure d'embauche
L'une des limites majeures du coaching visant à faciliter l'embauche tient en ce que, même fortement coachée, la personne autiste restera selon toute vraisemblance moins performante qu'une personne non-autiste dans une procédure habituelle de recrutement: elle sera donc discriminée tandis que l'entreprise sera privée de talents.
Pour cela nombre d'entreprises internationales ont d'ores et déjà modifié leur procédure d'embauche, tout du moins pour certains postes, en misant plutôt sur les épreuves techniques et de mise en situation, plus objectives que les entretiens. Quels que soient les choix de l'entreprise, il faudrait qu'ils soient éclairés, c'est-à-dire pris en connaissance de cause, qu'ils soient inclusifs vis-à-vis de certaines populations telles que les autodidactes ou les, faute de meilleure expression, blessés de la vie.
Une piste plus surprenante pouvant être envisagée serait celle d'embauches semi-aléatoires. Loin d'être absurde, elle fut pratiquée durant des années par certaines grandes entreprises françaises, par exemple dans le centre de la France. L'absence apparente de sélection des compétences était compensée par la fidélité dans le temps à l'entreprise, laquelle permettait aux employés d'acquérir toutes sortes compétences qui, de toute façon, n'existaient pas dans la population en général; d'autre part, et plus crucialement pour notre sujet, des personnes relativement marginales voire hautement excentriques, naguère pas encore diagnostiquées autistes, furent recrutées et constituèrent de par leurs penchants naturels des équipes hautement performantes qui furent à l'origine de nombre de percées techniques de ces entreprises durant leurs années de splendeur. Au demeurant, le départ à la retraite des derniers représentants de cette génération ne va pas sans difficultés pour ce qui est du maintien de la capacité d'innovation de l'ensemble.
Enquête d'Asperansa
Réponse à 14 questions sur l'emploi.
2.9.Emploi
2.9.1.Avez-vous eu un emploi pendant les six derniers mois ou êtes-vous actuellement employé(e) ?
2.9.2.Si oui, quel type de contrat ?
2.9.3.Si oui, quel type d’emploi ?
2.9.4.Dans quel type d’établissement était-ce/est-ce ?
2.9.5.Êtes-vous actuellement en recherche d’emploi ?
2.9.6.Bénéficiez-vous vous avez-vous bénéficié d’un suivi (avant, après, ou pendant votre diagnostic) ?
2.9.7.Si oui, quel type de suivi ?
2.9.8.Si non, pourquoi ?
2.9.9.Bénéficiez-vous de la RQTH ?
2.9.10.Avez-vous demandé une orientation vers un centre spécialisé ?
2.9.11.Un médecin du travail vous a-t-il prescrit des aménagements pour votre emploi ?
2.9.12.Avez-vous rencontré des problèmes concernant votre emploi ?
2.9.13.Si oui,lesquels ?
2.9.14.Souhaiteriez-vous bénéficier d’aménagements dans votre travail ?
Dossiers documentaires sur l'emploi
Dossier N°1 - novembre 2011 18 pages
Dossier N°2 - Juin 2013 80 pages
Dossier N°3 - version provisoire - novembre 2013 70 pages
Ajouts n° 3 47 pages