Défense de l'éthique dans le domaine de l'autisme

Traduction de « Ethical Advocacy Across the Autism Spectrum: Beyond Partial Representation »Pages 13-24 | Publié en ligne: 24 Mars 2020

Journal  The American Journal of Bioethics  Volume 20, 2020 - Issue 4 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2020.1730482

Note : la plupart des références ont été supprimées pour faciliter la lecture de l'article. Elles peuvent être consultées dans l'article original.

Défense de l'éthique dans le domaine de l'autisme : au-delà de la représentation partielle

Matthew S. McCoy, Emily Y. Liu, Amy S. F. Lutz & Dominic Sisti


INTRODUCTION

Les troubles du spectre autistique (TSA) ne constituent pas une affection unique mais un groupe de troubles neurodéveloppementaux complexes caractérisés par des schémas de comportement répétitif et des difficultés d'interaction sociale et de communication. Comme l'a souligné le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, "le terme "spectre" fait référence au large éventail de symptômes, de compétences et de niveaux d'incapacité de fonctionnement qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de TSA". Certains adultes autistes 11 Tout au long de l'article, nous utilisons un langage axé sur l'identité (par exemple, personne autiste, adulte autiste), qui a tendance à être préféré par les auto-intervenants autistes, plutôt qu'un langage axé sur la personne (par exemple, personne avec autisme), qui a tendance à être préféré par les soignants et les membres de la famille. Notre intention est de respecter les préférences des auto-intervenants autistes engagés dans des discussions sur la représentation, bien que nous ne voulions pas suggérer que l'un ou l'autre type de terminologie est catégoriquement préférable. Bien qu'il soit difficile de parvenir à des estimations précises, on estime qu'environ un tiers des quelque 3,5 millions de personnes atteintes de TSA aux États-Unis présentent des déficiences intellectuelles et qu'un nombre similaire de ces déficiences seraient non verbales.

L'hétérogénéité de la population autiste a alimenté les débats sur le financement et les priorités politiques en matière de TSA. Comme l'écrit John Pitney dans The Politics of Autism, "presque chaque détail de la politique en matière d'autisme est controversé", et "chaque question a ses propres adversaires". Ces dernières années, des lignes de fracture particulièrement marquées sont apparues entre les auto-intervenants autistes et les parents d'enfants autistes, en particulier les parents d'enfants autistes "de faible niveau de fonctionnement", c'est-à-dire les enfants souffrant de déficience intellectuelle, de graves difficultés de langage et de communication, et de comportements inadaptés et d'automutilation, nécessitant un niveau élevé de supervision, de soutien et de services. Les termes "de haut niveau de fonctionnement" et "de faible niveau de fonctionnement" ont historiquement défini des catégories d'autisme pour la recherche et la politique. Plus récemment, cependant, on s'est inquiété de plus en plus du fait que ces termes puissent être stigmatisants et qu'ils réduisent à une seule dimension la diversité des capacités et des défis associés à ce spectre. C'est pourquoi nous évitons d'utiliser ces termes.

Les auto-intervenants considèrent généralement l'autisme non pas comme une maladie qui doit être traitée ou guérie, mais comme une forme de neurodiversité qui doit être "acceptée et prise en compte". Par conséquent, ils ont tendance à concentrer leurs efforts de défense des droits sur la réduction de la stigmatisation liée à l'autisme et sur la promotion de possibilités et d'aménagements accrus pour les personnes autistes. En revanche, les parents d'enfants autistes gravement handicapés sont plus susceptibles de considérer l'autisme sous l'angle biomédical et de soutenir le développement d'interventions comportementales et médicales pour traiter les symptômes de la maladie. Il existe des exceptions notables à ces tendances. Certains parents adoptent l'idée de l'autisme comme forme de neurodiversité, tandis que certains auto-intervenants rejettent le concept de neurodiversité et soutiennent la recherche d'un remède à l'autisme. Cependant, dans la plupart des cas, les soi-disant "guerres de l'autisme" ont opposé les défenseurs de l'autodéfense aux parents.

Au fil du temps, ces points de vue divergents sur les TSA - l'un associé aux défenseurs des droits des personnes autistes et l'autre aux parents - se sont liés à des questions sur les personnes ou les organisations qui peuvent légitimement prétendre représenter les personnes autistes sur la scène publique.

Pendant de nombreuses années, la défense des personnes autistes a été dominée par des organisations fondées par des parents ou d'autres membres de la famille d'enfants autistes. Aux États-Unis, des organisations comme Cure Autism Now et la National Alliance for Autism Research - qui a fusionné avec Autism Speaks en 2005 - ont mis en place des programmes visant à soutenir la recherche biomédicale sur les traitements et les remèdes potentiels de l'autisme. Ces organisations de défense dirigées par des parents ont été vivement critiquées par les défenseurs de l'autisme et d'autres personnes pour ne pas avoir inclus les personnes autistes dans leur direction et pour avoir promu un programme "pro-soins" stigmatisant. Bien qu'Autism Speaks ait supprimé le mot "cure" [soins] de sa déclaration de principes en 2016 et qu'il compte désormais deux personnes autistes au sein de son conseil d'administration, il continue de se heurter à l'opposition de nombreux auto-intervenants qui affirment que les politiques de l'organisation "augmentent la stigmatisation et créent des obstacles à l'inclusion des personnes autistes dans nos communautés".

Répondant en partie aux préoccupations concernant les organisations dirigées par des parents, un mouvement d'auto-défense des autistes a commencé à émerger dans les années 1990 . Depuis lors, les organisations de défense des droits des autistes ont gagné en importance aux États-Unis et en Europe. Bien que ces organisations aient été décrites comme étant gérées "par et pour" les personnes autistes, elles ont été vivement critiquées par certains parents pour ne pas avoir reconnu les difficultés rencontrées par d'autres personnes au sein de la population autiste en général, notamment celles souffrant de graves handicaps intellectuels et ayant besoin d'un soutien important, et pour s'être opposées aux politiques visant à relever ces défis.

Bien que ces débats au sein de la communauté des défenseurs de l'autisme aient été documentés dans la presse populaire et la littérature universitaire, ils n'ont fait l'objet que de peu d'analyses conceptuelles et normatives approfondies. Il n'est donc pas surprenant que les comptes rendus de ces débats continuent d'être entachés d'ambiguïtés conceptuelles. L'ambiguïté qui entoure la notion de représentation elle-même est particulièrement frappante. Alors que les idées sur la représentation sont fréquemment invoquées par les commentateurs des litiges entre les auto-intervenants et les parents - et, en fait, par les parties à ces litiges - peu d'efforts ont été faits pour clarifier ce que la représentation implique dans ce contexte, quelles sont les normes d'une bonne représentation et quels sont les préjudices ou les torts résultant du non-respect de ces normes.

Dans cet article, nous nous efforçons de lever ces ambiguïtés en proposant une analyse normative de la représentation politique des personnes autistes par les défenseurs non élus et les organisations de défense. En s'appuyant sur des travaux récents en philosophie politique, nous montrons pourquoi la représentation par des acteurs non élus peut être un complément précieux à des formes plus familières de représentation électorale, et nous défendons un ensemble de critères d'évaluation qui peuvent être utilisés pour évaluer la qualité des actions des représentants non élus. Avec ces critères en main, nous analysons une forme particulière de fausse représentation commune, bien que non unique, à la défense de l'autisme, que nous appelons la représentation partielle.

Il y a représentation partielle lorsqu'un acteur prétend représenter un groupe particulier de personnes, mais ne s'engage de manière appropriée qu'avec un sous-ensemble de ce groupe. Dans ce contexte, le terme "représentation partielle" a une double signification, faisant référence à la fois au fait que le représentant présumé ne s'engage de manière appropriée qu'avec une partie de sa communauté et au fait que le représentant fait preuve de partialité, ou de faveur, envers ce sous-ensemble de la communauté. Nous montrons que les conséquences d'une représentation partielle peuvent aller au-delà d'un simple défaut de réalisation des avantages associés à la représentation et peuvent, en fait, inclure des préjudices à la fois symboliques et substantiels. Enfin, nous proposons des stratégies pour surmonter la représentation partielle.

Avant d'aborder ces préoccupations, nous commençons toutefois par examiner de plus près la manière dont les débats sur la représentation ont surgi au sein de la communauté des autistes autour de questions politiques particulières, en nous concentrant sur des exemples concernant le logement et l'intégration communautaire ainsi que la prévention de l'errance. Nous nous concentrons sur ces questions non seulement parce qu'elles se sont avérées litigieuses, mais aussi parce qu'elles illustrent comment différentes expériences vécues peuvent façonner différentes perspectives sur les besoins des personnes autistes.

EXEMPLES DE POLITIQUES

Historiquement, les personnes souffrant de handicaps intellectuels et développementaux importants étaient logées dans des institutions. Cependant, des schémas bien documentés de maltraitance et de négligence qui ont proliféré dans des institutions surpeuplées, sous-financées et manquant de personnel, ainsi que des préoccupations croissantes concernant les coûts de maintien des institutions, ont finalement incité à s'éloigner de l'institutionnalisation pour se tourner vers des logements et des services de proximité pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels et développementaux. Bien que le mouvement vers l'intégration communautaire ait été largement adopté par les personnes autistes ainsi que par les parents et autres soignants, il a donné lieu à des débats sur ce qui compte comme vivre "dans la communauté".

Aux États-Unis, une part importante des services destinés aux personnes souffrant de handicaps intellectuels et de développement est financée par les programmes d'exemption de Medicaid pour les services à domicile et les services communautaires (HCBS). Ces programmes permettent aux États d'utiliser les fonds de Medicaid pour fournir des services aux personnes handicapées et aux personnes âgées à domicile et dans la communauté plutôt que dans des institutions. Bien que les programmes d'exemption de l'HCBS soient devenus disponibles en 1983, ils ont fait l'objet d'une controverse accrue en 2009 lorsque les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont annoncé qu'ils allaient publier des réglementations définissant les types d'environnements pouvant être considérés comme des établissements à domicile et dans la communauté.

Suite à l'annonce des CMS, un groupe d'auto-intervenants dirigé par l'Autistic Self-Advocate Network (ASAN), Self-Advocates Becoming Empowered, et le National Youth Leadership Network se sont réunis pour publier un document de position intitulé "Keeping the Promise : Self Advocates Defining the Meaning of Community Living". Le document soutient qu'"un foyer ne devrait pas être considéré comme "dans la communauté" si plus de quatre personnes sans lien de parenté y vivent" et rejette "les communautés fermées, les domaines agricoles et les groupes de foyers de groupe - même ceux qui incluent à la fois des personnes handicapées et non handicapées". Selon le document, les bénéficiaires de la dérogation ne devraient être autorisés à vivre que dans de petits environnements totalement intégrés tels que "des appartements, des maisons, des copropriétés, des caravanes" .

Les auteurs de "Keeping the Promise" décrivent le document comme étant présenté "du point de vue des auto-intervenants".Cependant, ils décrivent également un processus "largement inclusif" qui a conduit à la rédaction du document, qui a inclus un séminaire de 25 personnes d'auto-intervenants ayant des handicaps intellectuels et développementaux, et des entretiens avec des personnes provenant "d'un large éventail de milieux différents, expériences et identités" qui "différaient non seulement par les types de handicaps et d'aménagements, mais aussi par leurs langues, leurs revenus, leurs croyances religieuses, leurs orientations sexuelles, leur mode de communication, leurs races et ethnies et toute autre forme de diversité" . En outre, l'ASAN décrit sa mission comme étant de veiller à ce que "les voix des personnes autistes soient entendues dans les débats politiques et les sphères du pouvoir" et de "défendre des positions politiques spécifiques sur des questions importantes pour les personnes autistes et les autres personnes handicapées". En d'autres termes, l'organisation se présente comme le porte-parole des personnes autistes et handicapées en général et non comme un défenseur des droits de personnes en particulier. Ainsi, le public pourrait raisonnablement interpréter la prise de position comme une tentative de faire une déclaration au nom de toutes les personnes autistes.

Cependant, tous les membres de la communauté des autistes n'ont pas approuvé les conclusions de "Tenir la promesse". En particulier, plusieurs parents d'enfants autistes ayant des capacités de communication limitées, des besoins sensoriels spécifiques et des comportements inadaptés et autodestructeurs ont fait valoir que les communautés aménagées constituaient les meilleurs environnements pour leurs enfants, permettant une supervision et des mesures de sécurité plus importantes, et ont rejeté la notion selon laquelle ces environnements ne peuvent constituer de véritables communautés (Lutz, A. S. F. 2015. Qui décide où vivent les adultes autistes ? The Atlantic, 26 mai.). Lors du débat sur le logement, cette perspective a été reflétée dans une enquête menée en 2013 par Autism Speaks. Près de la moitié des soignants interrogés pensaient qu'une communauté aménagée serait le "type de maison idéal" pour leurs proches (National Housing Survey"). Ce point de vue ne se limite pas non plus aux soignants. Près d'un tiers des personnes autistes ayant participé à l'enquête Autism Speaks ont identifié les communautés aménagées comme l'un de leurs styles de logement "les plus préférés".

Ces opinions divergentes ont atteint leur paroxysme lorsque, la semaine même où Autism Speaks a publié les résultats de son enquête sur le logement, la co-fondatrice de l'organisation, Suzanne Wright, a rédigé un éditorial annonçant le projet d'un sommet politique national à Washington, DC. L'objectif de ce forum était de réunir les défenseurs et les décideurs politiques pour discuter des questions de politique en matière d'autisme. L'éditorial de Wright, qui décrivait l'autisme comme une "crise sanitaire monumentale" et une "urgence nationale", a suscité de nombreuses critiques de la part des défenseurs de l'autisme et a conduit John Elder Robison, un adulte autiste qui avait siégé au conseil scientifique et au conseil de traitement d'Autism Speaks, à rompre ses liens avec l'organisation. Dans sa réponse à l'éditorial, ASAN a non seulement critiqué le soutien d'Autism Speaks pour "la ségrégation des logements et des services", mais a également remis en question de manière plus fondamentale les prétentions d'Autism Speaks à représenter les intérêts des personnes autistes. La réponse de l'ASAN a accusé Autism Speaks d'être "un modèle long et continu d'exclusion des voix autistes de son travail sur l'autisme" et a demandé : "Est-ce l'organisation que nous voulons voir parler en notre nom ? Nous ne le pensons pas".

Ce choc n'était pas la première fois que les débats sur la politique en matière d'autisme conduisaient à des questions plus fondamentales sur la représentation dans la communauté des autistes. En février 2011, le Comité de coordination interagences sur l'autisme (IACC) a écrit une lettre à la secrétaire d'État à la santé et aux services sociaux, Kathleen Sebelius, pour l'alerter sur le fait que "chaque année, un nombre inconnu de personnes atteintes de TSA sont tuées ou blessées à la suite ... d'accidents qui surviennent à la suite d'une errance ou d'une disparition ou qui se perdent d'une autre manière". Entre autres demandes, l'IACC a demandé aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de proposer un code médical pour ce comportement, qui "pourrait être utilisé pour collecter des données ... et aider à valider la couverture d'assurance pour les dispositifs de localisation personnels et les dépenses connexes pour les familles qui ne peuvent actuellement pas se les payer".

Un mois après la publication de la lettre du CCI, le président de l'ASAN, Ari Ne'eman, a publié une alerte sur le site web de l'organisation, exhortant les lecteurs à "dire non au CDC pour un code d'errance permettant les abus". Il a fait valoir que le nouveau code "permettrait aux districts scolaires et aux établissements résidentiels de justifier plus facilement la contention et l'isolement au nom du traitement" et a affirmé que l'"errance" (entre guillemets dans l'original) était la seule façon pour les enfants non verbaux d'"essayer de quitter une situation dangereuse". Il s'est opposé aux dispositifs de suivi des adultes autistes car ils "limiteraient la liberté de mouvement" et conduiraient à l'institutionnalisation.

L'alerte pour cette action a provoqué une réaction de la part des parents d'enfants autistes, dont certains ont remis en question non seulement la position de Ne'eman sur le code mais aussi le statut d'ASAN en tant que représentant des personnes autistes. Matthew Joseph, le père de trois filles autistes et l'auteur du blog Autism Jabberwocky, a écrit que le code "n'est une controverse pour personne, sauf pour les gardiens autoproclamés de la vertu de l'autisme, ASAN... Je dois me demander (encore une fois) pour qui ASAN pense qu'ils se font les avocats. Ce ne sont certainement pas les besoins de la majorité des personnes (ou des enfants) qui sont atteints d'autisme". Un autre parent a écrit que "croire que les enfants et les adultes atteints d'autisme sévère qui s'éloignent de leur foyer et se retrouvent dans des situations dangereuses comme la circulation ou dans les bois exercent simplement leur droit à un comportement autonome... reflète une compréhension incroyablement insuffisante du problème que connaissent certains autistes".

Pour des raisons pratiques, ce débat a pris fin lorsque le CDC a accédé à la demande de l'IACC et a proposé un code d'errance au Comité de coordination et de maintenance de la CIM-9-CM. Le code est entré en vigueur en octobre 2011, et l'ASAN n'a fait aucune tentative publique pour le contester. Toutefois, le débat sur les dérogations au HCBS reste en cours. La CMS a publié sa règle finale sur les dérogations HCBS en janvier 2014, établissant "une définition plus orientée sur les résultats des environnements domestiques et communautaires, plutôt qu'une définition basée sur l'emplacement, la géographie ou les caractéristiques physiques d'un environnement".La règle n'a établi aucune limite maximale d'occupation, aucune restriction de densité, ni aucune règle de proximité sur les lieux de résidence et de communauté.

Pourtant, la « règle finale » n'est pas le dernier mot en matière de dispense de HCBS. Chaque État a jusqu'en 2022 pour élaborer des politiques conformes à la Final Rule [règle finale], et plusieurs États ont commencé à élaborer des politiques qui vont au-delà de la ligne directrice fédérale en imposant des limites restrictives sur les types de milieux ouverts aux bénéficiaires de dérogations . Ces politiques limitent les options de logement offertes aux bénéficiaires de la dérogation, interdisant souvent les communautés, campus et fermes artificielles. Alors que les États continuent à examiner ces questions et d'autres questions relatives à la politique de l'autisme et à solliciter l'avis des parties prenantes de la communauté des défenseurs de l'autisme, les questions concernant les personnes qui représentent les intérêts des personnes autistes et la nature de ces intérêts promettent de rester controversées.

REPRÉSENTATION NON ÉLECTORALE

Ces débats entre les parents d'enfants autistes et les auto-intervenants autistes soulèvent des questions fondamentales sur la représentation dans la communauté des autistes. Qu'est-ce qui donne à une personne ou à une organisation particulière le droit de dire qu'elle représente les personnes autistes ? Quelles sortes d'obligations un représentant des personnes autistes a-t-il envers ceux pour qui il prétend parler ? Pour répondre à ces questions, nous nous tournons vers les récents travaux de philosophie politique qui explorent le phénomène de la représentation non électorale, c'est-à-dire la représentation par des acteurs qui n'ont pas été officiellement élus par les groupes au nom desquels ils prétendent parler et agir. Cette littérature offre des ressources utiles pour réfléchir aux débats sur la représentation au sein de la communauté des autistes. En même temps, nous soutenons que les caractéristiques uniques de la défense des droits des autistes remettent en question certaines hypothèses sur la représentation non électorale et montrent la nécessité d'affiner les normes proposées pour évaluer la pratique.

La valeur de la représentation non électorale

Avant d'analyser les questions particulières à la représentation dans la communauté des autistes, nous commençons par une définition générale de la représentation politique et un exposé des avantages potentiels d'une représentation non électorale. À la suite de Hannah Pitkin, nous définissons la représentation politique comme "l'action de fond pour autrui". Les représentants politiques, à ce titre, sont des acteurs qui "parlent, défendent, symbolisent et agissent au nom d'autrui dans l'arène politique". Ainsi, bien que certains théoriciens établissent une distinction entre la défense des intérêts et la représentation, selon la définition que nous utilisons ici, la défense des intérêts est l'une des activités exercées par les représentants. Nous suivons également Pitkin en supposant deux normes de base pour la représentation politique, à savoir que les représentants doivent agir "dans l'intérêt des personnes représentées, d'une manière qui réponde à leurs besoins".

Alors que Pitkin supposait que des élections formelles étaient nécessaires pour assurer une représentation adaptée, des théoriciens ultérieurs ont remis en question cette hypothèse. Il est certain que les élections fonctionnent comme un mécanisme permettant d'encourager les représentants à répondre aux besoins de leurs électeurs. Le fait de savoir qu'ils doivent faire face à une élection incite fortement les représentants élus à répondre aux intérêts de leurs électeurs. Et si les représentants ne sont pas jugés suffisamment sensibles aux intérêts de leurs électeurs, ils peuvent être remplacés. Couplée à l'institution du suffrage universel des adultes, la représentation électorale offre un moyen d'institutionnaliser le principe du tout pour un, pierre angulaire de nombreuses justifications normatives de la démocratie, qui stipule que les personnes affectées par les décisions politiques doivent avoir leur mot à dire sur la manière dont ces décisions sont prises,

Les théoriciens contemporains de la représentation comme Michael Saward et Laura Montanaro acceptent la définition de la représentation politique de Pitkin et ses critères normatifs, mais rejettent son idée que la représentation politique adaptée nécessite des élections. Comme le dit Saward, "l'action de fond pour les autres est antérieure aux moyens de la réaliser, et dans certains cas et contextes, les moyens électoraux peuvent être inférieurs aux autres". En d'autres termes, il ne découle pas de la définition de la représentation politique de Pitkin que seuls les élus peuvent représenter les autres. Il n'est pas non plus vrai, d'un point de vue empirique, que les représentants élus font toujours un meilleur travail que les représentants qui ne sont pas élus.

L'une des principales limites structurelles de la représentation électorale est que les élections populaires tendent à marginaliser les groupes minoritaires persistants qui sont trop petits ou trop dispersés géographiquement pour exiger l'attention des élus. Vu sous l'angle du système politique, ce type de marginalisation systématique montre pourquoi les élections seules sont souvent insuffisantes pour réaliser le principe du tout pour le tout. Parce qu'aucun représentant non élu n'est confronté aux mêmes contraintes et incitations que les représentants électoraux, ils peuvent "faire des choses que [les représentants électoraux] ne peuvent pas faire (ou ne peuvent pas le faire facilement)". Plutôt que d'essayer de promouvoir les intérêts d'une ciommunauté diversifiée et géographiquement définie, les représentants non élus peuvent se concentrer sur la promotion des intérêts d'une population plus petite et plus homogène qui partage certaines caractéristiques. Comme le dit Saward, les représentants non élus peuvent contribuer à "donner la parole aux personnes concernées en ouvrant de nouvelles lignes et de nouveaux styles de représentation, qui peuvent être plus sensibles à l'intensité des préférences et aux expériences particulières vécues". Adoptant une métaphore spatiale, Montanaro écrit qu'une représentation non électorale peut "combler les lacunes de la représentation électorale" en amplifiant les intérêts de groupes qui seraient autrement négligés dans le processus d'élaboration des politiques et en donnant ainsi à ces groupes une "présence politique" qu'ils n'auraient pas autrement.

Pour tous les débats sur la représentation au sein de la communauté des autistes, nous considérons que ce compte rendu général de la représentation politique devrait être relativement peu controversé entre les parties à ces débats. En d'autres termes, nous supposons que les parents et les auto-intervenants autistes seraient d'accord pour dire que la représentation implique de parler et de défendre les autres dans le forum public et que les représentants doivent agir dans l'intérêt de ceux qu'ils représentent et être à leur écoute. En outre, nous supposons que la plupart des parties aux débats sur la représentation au sein de la communauté des autistes acceptent que des acteurs non élus puissent, en principe, parler au nom des personnes autistes. Les principales sources de désaccord, sur lesquelles nous nous penchons maintenant, consistent à déterminer quels acteurs particuliers qui prétendent représenter les personnes autistes peuvent légitimement prétendre le faire.

Évaluation de la légitimité des représentants non élus

Comment déterminer quels acteurs peuvent légitimement prétendre être les représentants non élus de groupes particuliers ?

Laura Montanaro propose deux critères qui sont ancrés dans les normes de représentation politique de Pitkin mais adaptés au contexte particulier de la représentation non électorale. Le premier critère est que les représentants non élus doivent assurer une "présence politique" à leurs électeurs. En pratique, cela signifie que les représentants doivent exprimer fidèlement les intérêts des électeurs qu'ils prétendent représenter. Lorsqu'il est effectué au nom de groupes dont les intérêts sont marginalisés dans la politique électorale, ce type de présence politique contribue à réduire "la différence entre l'égalité formelle du vote et ce qui est normalement requis par la norme des intérêts concernés". Le deuxième critère est que le représentant non élu doit donner aux électeurs le pouvoir d'autoriser leurs actions et de les tenir pour responsables.

Si les deux critères de Montanaro offrent un point de départ utile pour réfléchir à la manière dont nous devrions évaluer la légitimité des représentants non élus, il s'avère difficile de les appliquer directement aux litiges concernant la représentation des personnes autistes. Considérons d'abord le critère selon lequel les représentants doivent assurer une présence politique aux personnes autistes en articulant fidèlement leurs intérêts. La principale difficulté réside dans le fait que les auto-représentants et les parents sont en désaccord, souvent profond, sur les intérêts sous-jacents des personnes autistes. Ainsi, le simple fait d'invoquer ce critère ne résoudrait guère les débats sur la représentation au sein de la communauté des autistes. Ce défi ne signifie pas que le critère de présence politique de Montanaro doit être abandonné, mais il implique qu'il doit être modifié pour s'adapter au contexte de la défense de l'autisme, ou même à tout contexte où il existe un profond désaccord sur ce que sont les intérêts d'une population particulière.

Une façon de modifier le critère de Montanaro est de le compléter par l'exigence procédurale selon laquelle les représentants non élus doivent prendre des mesures démontrables pour s'assurer qu'ils comprennent bien les intérêts des électeurs au nom desquels ils s'expriment. Cette modification procédurale du critère de Montanaro se justifie par le fait que si les débats sur les intérêts des différents groupes s'avèrent souvent insolubles, il est plus facile de trouver un accord sur le type de mesures qu'un représentant doit prendre pour comprendre les intérêts des électeurs. Ainsi, en montrant les mesures qu'ils ont prises pour comprendre les intérêts de leurs électeurs, les représentants peuvent offrir au public la preuve indirecte qu'ils articulent fidèlement les intérêts de ces électeurs.

C'est, en substance, ce qu'ASAN et ses partenaires ont fait en décrivant les exercices de consultation qui ont servi de base aux recommandations de "Tenir la promesse". Plutôt que d'affirmer simplement que leurs recommandations étaient dans l'intérêt des personnes autistes, ils ont rendu compte des processus de délibération qu'ils ont entrepris pour comprendre l'ensemble des intérêts de ceux pour qui ils s'exprimaient.

Il reste à savoir comment le premier critère de Montanaro, ainsi modifié, devrait être appliqué dans le contexte de la défense des droits des autistes. Plus précisément, quels types de mesures devraient être considérés comme contribuant à la compréhension des intérêts des constituants ? Parce que l'autisme est un état neurodéveloppemental qui affecte le fonctionnement cognitif, il est raisonnable de croire que seules les personnes autistes comprennent pleinement l'expérience subjective de l'autisme. Il est également clair que les personnes autistes ont une compréhension unique des problèmes, de la stigmatisation et de la discrimination auxquels elles sont confrontées. Pour ces raisons, l'implication des personnes autistes par le biais de divers mécanismes consultatifs, délibératifs et participatifs doit être considérée comme une mesure essentielle et nécessaire pour comprendre les intérêts des personnes autistes. Ces mécanismes devraient, en outre, inclure des options pour des modes de communication non traditionnels comme les chats internet en mode texte, qui peuvent être mieux adaptés aux personnes autistes ayant des difficultés de communication.

Pourtant, ce serait une erreur de considérer que l'engagement, même avec un large éventail de personnes autistes, suffit à comprendre les intérêts des personnes autistes en général. Cette conclusion repose sur deux prémisses. La première est que, même avec un éventail approprié de mécanismes participatifs, une partie importante des personnes autistes n'a pas la capacité de s'engager dans la consultation et la délibération sur leurs intérêts. La seconde est que les expériences, les besoins et les intérêts de cette partie des personnes autistes sont susceptibles de différer systématiquement de ceux des personnes autistes capables de participer à la délibération. Par conséquent, s'appuyer sur l'engagement des auto-intervenants autistes pour comprendre les intérêts de la population autiste au sens large comporte un risque de biais.

Compte tenu de ce risque, nous proposons que lorsqu'une organisation s'efforce de représenter des personnes, dont certaines n'ont pas la capacité de participer aux délibérations, elle doit également prendre des mesures proactives pour comprendre leurs intérêts. La nature des mesures appropriées dépendra de la nature de la communauté représentée. Mais dans le cas des TSA, ces mesures peuvent inclure l'organisation de forums de délibération en personne ou en ligne où les auto-intervenants autistes peuvent discuter et débattre des mérites de différentes propositions politiques avec d'autres personnes qui ont une connaissance directe des besoins et des expériences des personnes autistes qui ne peuvent pas participer à ces discussions. Il peut s'agir de parents d'enfants autistes qui peuvent parler de la routine et des défis quotidiens de leurs enfants ; de prestataires de soins qui travaillent avec des personnes autistes souffrant de handicaps graves et ayant de grands besoins de soutien et qui peuvent parler des effets et des limites de différents types de thérapies et d'interventions ; et de chercheurs qui étudient les TSA ainsi que la prestation de services sociaux et de santé aux personnes autistes. Ces formes d'engagement plus larges ne doivent pas exclure les personnes autistes qui ne peuvent pas parler pour elles-mêmes. Comme le fait remarquer Clifford Simplican, il peut y avoir des cas où il est possible pour des membres de la famille non handicapés de défendre leurs intérêts " avec les membres handicapés de leur famille afin de faire valoir l'interdépendance de leurs intérêts ". Mais grâce à ces formes plus larges d'engagement, une organisation représentative se prémunit contre le risque que sa compréhension de ce qui est le mieux pour les personnes autistes soit biaisée en faveur des personnes ayant la capacité de délibérer sur leurs propres intérêts et renforce sa prétention à comprendre de manière crédible l'ensemble des intérêts des constituants.

Nous passons maintenant au deuxième critère de Montanaro, à savoir que les représentants doivent donner à leurs mandants le pouvoir d'autoriser leurs actions et de les tenir pour responsables. Cette idée est, bien entendu, au cœur de notre compréhension de la représentation électorale, où les élections constituent le principal mécanisme par lequel les électeurs autorisent leurs représentants et les tiennent responsables de leurs actes. L'autorisation et la responsabilité sont moins simples, mais ne sont en aucun cas impossibles pour les représentants non électoraux. Comme le souligne Montanaro, les représentants non électoraux peuvent demander une autorisation discursive pour leur programme par "l'allégeance et l'approbation, exprimées à la fois en actes et en paroles". Les électeurs peuvent manifester leur approbation d'un représentant, par exemple en signant des pétitions, en participant à des rassemblements, en se joignant aux groupes de médias sociaux du représentant ou en faisant un don d'argent. Inversement, les citoyens peuvent tenir les représentants responsables de leurs décisions en refusant ou en retirant ces formes de soutien ou en contestant publiquement le représentant qui prétend parler en leur nom.

Montanaro est sensible au fait que certains groupes peuvent ne pas être capables d'autoriser des représentants non élus ou de les tenir pour responsables. Par exemple, selon elle, les citoyens vivant sous un régime répressif pourraient ne pas être en mesure de communiquer leurs opinions à des groupes de défense des droits de l'homme extérieurs qui cherchent à représenter leurs intérêts auprès de la communauté internationale. Dans ces situations, Montanaro accorde que les représentants qui ne sont pas autorisés par les populations qu'ils cherchent à représenter et qui ne sont pas directement responsables devant elles peuvent quand même bénéficier à ces populations en satisfaisant au premier critère et en donnant à leurs intérêts une présence politique. Néanmoins, elle soutient que nous devons être prudents face à cette forme de représentation non autorisée et non responsable, qu'elle appelle "représentation de substitution". Comme elle le dit, "il est dangereux de rendre d'autres personnes politiquement représentées sans leur autorisation, à la fois parce que nous risquons de dénaturer les personnes et leurs intérêts et de saper l'autonomie et la capacité d'un peuple à prendre des décisions pour lui-même, y compris des décisions sur qui le représente le mieux". Pour Montanaro, cette conclusion est étayée par l'hypothèse qu'il existe peu de situations imaginables où une collectivité "n'aurait absolument aucune capacité à communiquer son approbation ou sa désapprobation d'une demande". Cependant, cette hypothèse et ses implications sur la façon dont nous comprenons le critère de responsabilité/autorisation doivent être repensées dans le contexte de la défense de l'autisme.

Pour une population dont tous les membres sont capables d'exprimer ou de refuser une autorisation, il semble évident que les représentants potentiels doivent demander leur autorisation. Si l'on ne le fait pas, comme l'avertit Montanaro, on risque de déformer les intérêts du groupe et de compromettre sa capacité à prendre des décisions pour lui-même. D'autre part, pour une population dont aucun membre n'est capable d'exprimer ou de refuser son autorisation, il serait absurde de demander aux représentants de demander l'autorisation de ceux dont ils parlent. Le mieux que l'on puisse attendre dans ces situations est une représentation de substitution.

Ce qui est difficile dans la représentation des autistes - car les TSA sont des troubles du spectre - c'est que la population des autistes n'entre dans aucune de ces catégories. Certaines personnes autistes sont tout à fait capables d'exprimer ou de refuser une autorisation dans n'importe quel contexte. D'autres ont une capacité limitée d'exprimer une autorisation. Et comme cette capacité est relative à la décision, la capacité d'une personne autiste intellectuellement handicapée à exprimer une autorisation dans un cas particulier dépendra à la fois de son niveau de handicap intellectuel et des caractéristiques spécifiques de la décision en question. Mais une partie importante de la population autiste est incapable d'exprimer ou de refuser son autorisation en ce qui concerne pratiquement toutes les questions politiques auxquelles les représentants sont confrontés. Ainsi, si une organisation représentative demande l'autorisation de personnes autistes et leur demande de rendre des comptes, elle court à nouveau le risque de privilégier les intérêts des membres de la population qui ont la capacité d'autoriser et de demander des comptes.

L'un des moyens dont disposent les représentants pour se prémunir contre ce risque de partialité consiste à demander l'autorisation et à rendre des comptes non seulement aux personnes autistes, mais aussi aux familles, aux soignants et à d'autres personnes ayant une connaissance directe des besoins des personnes autistes gravement handicapées. En soumettant leurs revendications et leurs propositions politiques à un débat et à des délibérations au sein de ce groupe élargi, les représentants peuvent contribuer à garantir qu'ils ne négligent pas ou ne sapent pas involontairement les intérêts de certaines de ces personnes autistes qui n'ont pas la capacité d'autoriser et de demander des comptes. Selon la terminologie de Montanaro, cette proposition consisterait essentiellement à intégrer une certaine représentation de substitution au nom de ces personnes autistes dans une relation représentative entre un représentant non élu et la population autiste au sens large. En tant que telle, cette proposition remet en question la présomption selon laquelle les liens directs de responsabilité et d'autorisation entre un représentant et sa circonscription sont toujours normativement préférables à la représentation par substitution et que la représentation par substitution devrait finalement passer à une représentation basée sur des liens directs d'autorisation et de responsabilité. En effet, dans le contexte de l'autisme, le maintien de la représentation par substitution au nom de personnes autistes qui ne peuvent pas participer à la représentation directe est justifié comme une garantie contre les préjugés à l'égard des intérêts des personnes qui le sont.

La proposition d'intégrer la représentation de substitution dans la relation entre les représentants non élus et la population autiste au sens large pourrait sembler réintroduire certains des défis dont nous avons discuté. Car il semble que nous devions maintenant nous demander qui peut agir de manière crédible en tant que représentant de substitution pour ceux qui ne peuvent pas parler en leur nom propre. Mais la question n'a pas besoin de s'avérer aussi décourageante à ce niveau, puisque pour avoir une représentation efficace de ceux qui ne peuvent pas parler en leur nom, il n'est pas nécessaire d'identifier une seule personne de substitution. Comme nous le suggérons, les représentants non élus devraient demander l'autorisation et la responsabilité à un ensemble de personnes ayant une connaissance des besoins et des expériences de ceux qui ne peuvent pas parler en leur nom, chacune d'entre elles pouvant contribuer à assurer une représentation efficace des personnes de substitution en leur nom.

Ainsi, en ce qui concerne le deuxième critère de Montanaro, nous ne contestons pas que les représentants doivent habiliter le groupe approprié à les autoriser et à les tenir responsables de leurs actions. Mais nous soutenons que dans les cas où certains membres de la communauté représentée n'ont pas la capacité d'exercer leur pouvoir et de demander des comptes, les représentants devraient, en plus de demander un pouvoir et une responsabilité directs aux membres de la communauté représentée, demander un pouvoir et une responsabilité de substitution au nom des membres de la communauté représentée qui n'ont pas la capacité de parler en leur nom propre.

Il n'est pas de notre ressort, dans cet article, d'examiner les mécanismes spécifiques d'autorisation et de responsabilité. D'autres l'ont fait de manière approfondie. Mais pour les besoins de la présente étude, nous notons que certains des mêmes types d'engagement et de consultation qui permettraient aux représentants de mieux comprendre les intérêts des personnes autistes pourraient également fonctionner de manière plausible comme des mécanismes d'autorisation et de responsabilité. En d'autres termes, si l'exigence selon laquelle les représentants doivent prendre des mesures pour comprendre les besoins de leurs mandants est conceptuellement distincte de l'exigence selon laquelle les représentants doivent donner aux groupes appropriés les moyens de les autoriser et de les responsabiliser, ces deux exigences pourraient être satisfaites par un ensemble similaire de mécanismes de délibération et de participation.

REPRÉSENTATION PARTIELLE : INCONVÉNIENTS ET REMÈDES

Nous avons défendu deux critères d'évaluation pour apprécier la légitimité de la représentation non élective des personnes autistes. Premièrement, les représentants doivent non seulement exprimer fidèlement les intérêts de leurs électeurs, mais aussi prendre des mesures démontrables pour s'assurer qu'ils comprennent ces intérêts. Deuxièmement, les représentants doivent obtenir l'autorisation des personnes autistes et des personnes les plus proches et les plus familières avec les besoins de ceux qui ne peuvent pas parler en leur nom propre, et leur demander des comptes. Bien que ces exigences soient conceptuellement distinctes, elles pourraient être satisfaites par un ensemble commun de mécanismes délibératifs et participatifs. À cet égard, les implications de notre argument peuvent être résumées à l'impératif pratique selon lequel, pour prétendre à la légitimité, les représentants des personnes autistes doivent s'engager activement et consulter à la fois les personnes autistes et les personnes les plus proches des personnes autistes qui n'ont pas la capacité de participer elles-mêmes à la prise de décision.

Nous allons maintenant aborder les implications normatives de l'échec des représentants à remplir cet impératif pratique. Montanaro utilise l'expression "résultats représentatifs biaisés" pour décrire les résultats dans lesquels un représentant "donne le pouvoir à sa communauté revendiquée [d'autoriser et de demander des comptes] mais la relation ne donne pas de bons résultats pour elle". Les résultats biaisés peuvent se référer à des résultats qui sont incompatibles avec les intérêts de l'ensemble de la communauté ou à des résultats dans lesquels certains "intérêts sont surreprésentés ou sous-représentés dans une communauté revendiquée". Par exemple, Montanaro suggère qu'"une organisation peut prétendre représenter les femmes, au sens large, mais sa représentation peut être biaisée vers ses membres blanches et de la classe moyenne supérieure, laissant sous-représenté les intérêts de son sous-groupe défavorisé, comme les femmes pauvres".

La notion de résultats représentatifs biaisés se concentre, comme son nom l'indique, sur les résultats de la représentation. À cet égard, des résultats représentatifs biaisés peuvent être compris comme un échec substantiel de la représentation. Ce défaut est lié, mais distinct, d'un défaut de procédure consistant à s'engager correctement avec l'ensemble de ses mandants, à la fois pour comprendre leurs intérêts et pour leur permettre d'autoriser et de tenir le représentant responsable. Nous appelons ce dernier échec une représentation partielle. Comme mentionné ci-dessus, le terme "partiel" a un double sens dans ce contexte, car il renvoie à la fois au fait que le représentant ne s'engage qu'avec une partie de la communauté qu'il prétend représenter, et au fait que ce faisant, le représentant est partial envers une partie de sa communauté ou lui témoigne sa faveur. Cette notion de partialité contribue également à faire comprendre que la représentation partielle varie selon le degré. Un représentant peut faire preuve d'un degré élevé de partialité en ne s'engageant pas totalement auprès d'une partie de la communauté qu'il prétend représenter, ou un représentant peut faire preuve d'une partialité plus modeste en ayant tendance à solliciter et à privilégier les points de vue d'une partie de sa communauté au détriment des autres. Dans ce cas, un représentant n'est donc ni légitime ni partial. Les représentants sont plutôt plus légitimes et moins partiaux dans la mesure où ils sont activement et convenablement engagés auprès des membres de leur communauté (et, le cas échéant, des suppléants des membres de cette communauté).

On peut dire que les deux groupes de défense des droits des autistes mentionnés ci-dessus se sont engagés dans un certain degré de représentation partielle, bien que de manière opposée. Au début, Autism Speaks n'a pas réussi à s'engager de manière appropriée avec les auto-intervenants autistes, tandis qu'ASAN n'a pas réussi à s'engager de manière appropriée avec les parents soulevant des préoccupations au nom de leurs enfants. Cela ne veut pas dire que ces deux organisations n'ont pas réussi à atteindre des objectifs importants au nom des personnes autistes, mais qu'elles ont fait preuve d'un certain degré de partialité envers une partie de la communauté des autistes tout en se présentant comme des représentants des personnes autistes en général. En outre, le fait de dire que les groupes fondés par des parents et les groupes de défense des droits des personnes autistes se sont engagés dans une représentation partielle ne signifie pas que leurs actions ont été tout aussi conséquentes. Comme le note Liu, il existe "un précédent historique important pour l'intégration des points de vue des défenseurs des parents et d'autres parties prenantes dans les initiatives générales liées à l'autisme", alors que les voix des défenseurs de l'autonomie ont traditionnellement été marginalisées. Mais étant donné l'influence croissante des organisations de défense de l'autonomie, ce précédent historique ne doit pas nous amener à écarter les préoccupations contemporaines soulevées par les parents.

La représentation partielle soulève plusieurs préoccupations. Tout d'abord, si nous supposons qu'une représentation non électorale efficace apporte des biens au groupe représenté en lui donnant du pouvoir et une présence politique à ses intérêts, la représentation partielle prive certains membres du groupe de ces biens. En soi, la non-réalisation des biens de la représentation non électorale peut sembler être un problème relativement mineur, puisqu'il ne semble pas aggraver la situation d'un sous-groupe, mais ce n'est pas le cas. Une deuxième raison de s'inquiéter de la représentation partielle est que les représentants qui s'engagent dans la représentation partielle peuvent "évincer" d'autres représentants qui pourraient mieux représenter les groupes en question. L'éviction peut être formelle - par exemple, un conseil consultatif du gouvernement peut ne comprendre qu'un certain nombre de sièges pour les représentants de certaines populations - mais elle peut aussi se produire de manière informelle lorsque certains représentants dominent le discours public sur les besoins d'un groupe particulier.

Troisièmement, dans la mesure où la représentation partielle conduit au type de résultats représentatifs biaisés que décrit Montanaro, elle peut désinformer les décideurs politiques et le public sur les intérêts des groupes représentés, ce qui conduit, à son tour, à des politiques non optimales ou nuisibles. Cette possibilité met en évidence les pièges potentiels qui existent parallèlement aux promesses d'une représentation non électorale. Comme le note Montanaro, la représentation non électorale a le potentiel de combler les lacunes de la représentation électorale en amplifiant les voix et les préoccupations qui, autrement, seraient ignorées dans le processus d'élaboration des politiques. Mais la compréhension non électorale peut également fausser la compréhension du public des intérêts des groupes représentés si elle ne parvient pas à transmettre toute la gamme et la complexité de ces intérêts.

Quatrièmement, la représentation partielle peut infliger des préjudices symboliques aux sous-groupes marginalisés au sein d'un groupe représenté. Idéalement, une organisation qui représente les personnes autistes devrait contribuer à lutter contre les préjugés et la stigmatisation en exigeant l'égalité de statut des personnes autistes. Mais une organisation représentative qui ne permet pas aux personnes autistes de participer aux délibérations et aux prises de décision sur un pied d'égalité avec les autres peut exacerber les préjugés et la stigmatisation en faisant passer le message que les points de vue des personnes autistes ne méritent pas d'être reconnus.

Étant donné que la représentation partielle se produit lorsqu'un acteur prétend représenter l'ensemble d'un certain groupe mais ne s'engage de manière appropriée qu'avec un sous-ensemble de ce groupe, remédier à la représentation partielle nécessite de combler ce fossé entre les revendications et les actions d'un représentant. Cela peut se faire de deux manières.

Premièrement, le représentant peut rendre ses actions cohérentes avec ses revendications en prenant des mesures pour engager des sous-groupes marginalisés au sein de sa communauté revendiquée. Comme nous l'avons vu, cela implique d'utiliser des mécanismes de délibération et de consultation pour comprendre les intérêts de tous les mandants pour lesquels le représentant prétend parler, et notamment de s'entretenir avec des personnes connaissant bien les expériences des mandants qui n'ont pas la capacité de s'engager dans des délibérations et des débats. Cette manière de traiter le problème de la représentation partielle présente des avantages politiques évidents dans la mesure où elle permet à un représentant de s'exprimer de manière crédible au nom d'une communauté plus large. Mais tenter de représenter une communauté plus large et plus hétérogène présente également des défis. En particulier, plus la communauté est diversifiée, plus il peut être difficile d'identifier les intérêts communs sur lesquels construire un programme.

Dans les cas où un groupe de personnes partage une caractéristique commune mais est par ailleurs très diversifié sur le plan interne, les représentants (et les membres du groupe eux-mêmes) peuvent conclure à juste titre qu'il est logique d'organiser la représentation de manière plus différenciée. Dans de tels cas, la deuxième façon dont un représentant peut remédier à une représentation partielle est de nuancer ses revendications et de préciser qu'il ne représente que la circonscription avec laquelle il est engagé de manière appropriée. Cela ne veut pas dire qu'un représentant qui limite ses revendications n'a pas de responsabilités envers d'autres personnes que les membres du groupe plus restreint qu'il représente légitimement. Les représentants ont certaines obligations particulières envers leurs mandants, mais cela ne signifie pas qu'ils n'ont pas d'obligations générales envers les groupes apparentés et la population en général. Le fait que les représentants aient des obligations particulières envers leurs mandants ne justifierait pas, par exemple, qu'ils imposent des inconvénients moralement inadmissibles à d'autres groupes.

Ainsi, une organisation qui prétendrait ne représenter que les personnes autistes gravement handicapées ne serait pas, en vertu de cette prétention représentative limitée, justifiée de préconiser des politiques qui imposeraient des dommages inadmissibles aux personnes autistes non handicapées. Une question importante pour toute théorie de la représentation politique consiste à trouver un équilibre entre la partialité justifiée d'un représentant qui plaide en faveur de politiques qui aideraient ses mandants et son obligation générale de ne pas imposer certains torts à d'autres. Bien que la modération des revendications des représentants puisse résoudre le problème particulier de la représentation partielle, elle n'élimine pas cette dernière question.

Dans la pratique, les représentants n'ont pas à choisir catégoriquement entre ces deux approches pour traiter de la représentation partielle. Ils pourraient plutôt opter pour un modèle de représentation fédérée dans lequel les représentants de sous-groupes particuliers parleraient au nom de leur communauté plus restreinte lorsqu'ils abordent certaines questions, mais se réuniraient avec d'autres représentants, soit sous les auspices d'une organisation faîtière, soit dans le cadre d'une coalition ad hoc, pour parler d'une seule voix des questions touchant un groupe de personnes plus large. Il existe des exemples de ce type de modèle fédéré dans le domaine de la défense de la santé. Par exemple, la National Organization for Rare Disorders (NORD) est composée de 280 organisations différentes pour les maladies rares. La mission de NORD est de défendre les intérêts de la communauté des maladies rares au sens large, mais les organisations indépendantes conservent leur autonomie pour s'exprimer sur les questions qui touchent leur groupe particulier.

Une approche similaire de la représentation pourrait en fin de compte convenir à la communauté des autistes. Comme nous l'avons noté au début de cet article, les personnes atteintes de TSA ont des caractéristiques, des compétences et des capacités très variées. Le fait qu'elles partagent une étiquette diagnostique commune est en grande partie le résultat de la façon dont les psychiatres ont défini les TSA. En effet, la création des TSA comme catégorie diagnostique formelle est un développement relativement récent, qui a suivi plusieurs décennies de tentatives de "catégorisation de l'hétérogénéité des troubles du spectre autistique".  Il a fallu attendre 2013 pour que la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) retire le syndrome de Rett et combine le trouble autistique, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié et le trouble désintégratif de l'enfance dans la seule catégorie des TSA.

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de problèmes qui touchent les personnes autistes en général ou que, lorsqu'il s'agit de tels problèmes, il pourrait ne pas être utile d'avoir des représentants capables de parler de manière crédible au nom de la population autiste dans son ensemble. Mais pour une série d'autres questions politiques, y compris celles que nous avons abordées ici, il peut être plus facile pour les représentants de parler au nom de sous-groupes au sein de la population autiste plus large qui partagent un ensemble plus substantiel d'expériences vécues.

CONCLUSION

Les représentants non élus peuvent jouer un rôle précieux dans les démocraties électorales modernes en développant les intérêts des groupes marginalisés. Toutefois, comme l'ont montré les récents débats au sein de la communauté de l'autisme, la représentation non électorale soulève également des questions difficiles quant à savoir qui peut agir de manière crédible en tant que représentant et quelles sont les responsabilités que ce rôle implique. Notre objectif premier dans cet article a été de défendre un ensemble de normes qui peuvent être utilisées pour évaluer les représentants de la communauté des autistes, mais les normes que nous avons définies sont applicables à d'autres contextes dans lesquels les groupes représentés comprennent des personnes ayant un large éventail de capacités cognitives. En plus de proposer des normes d'évaluation pour la représentation non élective, nous avons également cherché à mettre en évidence les inconvénients de ce que nous appelons la représentation partielle et proposé différentes approches pour la surmonter. L'analyse que nous avons proposée ici peut aider à encadrer et à orienter les discussions futures sur la représentation au sein de la communauté de l'autisme. En fin de compte, cependant, les questions relatives à la manière dont les personnes autistes devraient être représentées et par qui doivent l'être doivent être continuellement renégociées par tous les membres de la communauté de l'autisme à mesure que de nouveaux acteurs et de nouvelles questions apparaissent.

Déclaration de divulgation : Un auteur (Lutz) a un enfant atteint d'autisme.