Peter Vermeulen : "L'autisme et le virus Corona : 20 conseils"

Peter Vermeulen, un des meilleurs spécialistes de l'autisme, dispense quelques conseils.

petervermeulenblog.wordpress.com Traduction de "Autism and the Corona virus: 20 tips". Voir les liens dans le texte original en anglais.

COVID-19 est une nouvelle maladie causée par le Coronavirus. Comme cette maladie est nouvelle pour l'homme et très contagieuse, les gouvernements du monde entier prennent des mesures pour limiter la propagation de la maladie. Ces mesures touchent des millions de personnes. Il y a également de nombreuses personnes autistes et des familles avec un enfant autiste. La vie quotidienne, parfois assez difficile pour les personnes autistes, est radicalement bouleversée et rendue encore plus difficile.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour traverser ces moments difficiles si vous êtes autiste ou si vous êtes parent d'un enfant autiste.

Donnez des informations sur la crise et appuyez sur le bouton "contexte", en particulier le contexte positif

Ne rendez pas l'incertitude et la peur plus grandes que nécessaire. La crise du Corona s'accompagne d'une grande incertitude. Personne ne sait comment la maladie et le nombre d'infections vont évoluer, ni combien de temps les mesures actuelles vont durer et si de nouvelles mesures vont être prises et lesquelles. L'incertitude et l'imprévisibilité constituent déjà un défi majeur pour les personnes autistes sans la crise de Corona et maintenant toutes sortes d'incertitudes nouvelles et inconnues s'ajoutent. Quand pourrai-je (ré)intégrer l'école ? Est-ce que je vais aussi tomber malade ? Qui, dans mon environnement, peut m'infecter ? Serai-je bientôt au chômage ?

Il est bon d'être informé, mais assurez-vous que les informations sur la pandémie n'augmentent pas inutilement l'incertitude. Et essayez d'éviter d'avoir trop d'informations (négatives).

Quelques conseils

Évitez d'accabler les enfants et les jeunes autistes avec toutes sortes d'informations sur la pandémie. Les messages arrivent toute la journée à la radio, à la télévision, mais aussi sur les médias sociaux. La plupart de ces informations sont négatives et unilatérales (les agences de presse font état chaque jour du nombre de nouveaux cas et de décès, mais pas toujours du nombre de personnes qui ont été guéries). Il y a aussi beaucoup de fausses nouvelles qui circulent. Si possible, limitez les informations sur la pandémie à un ou deux moments - de préférence fixes - par jour. Regardez la télévision ensemble et écoutez la radio ensemble. Et surtout, donnez un contexte à toutes ces nouvelles, afin que les enfants et les jeunes aient une image nuancée et apprennent qu'il y a encore beaucoup de choses qui vont bien dans le monde.

Si vous êtes un adulte autiste : prévoyez le moment où vous obtiendrez des informations afin de ne pas être constamment confronté à l'information. Choisissez une ou deux fois par jour où vous serez confronté aux informations sur la crise de Corona. Désactivez les notifications push sur votre smartphone afin de ne pas recevoir des informations que vous devez traiter en permanence et à des moments imprévisibles. Prenez le contrôle des informations qui vous parviennent et déterminez quand, où et combien d'informations vous souhaitez recevoir.

Demandez à des heures régulières (par exemple, une fois par jour) quelles sont les questions des enfants autistes et répondez à leurs questions, mais ne fournissez pas plus d'informations que nécessaire.

Donnez aux enfants une explication courte et claire sur le coronavirus et la COVID-19. Ma bonne amie Carol Gray a écrit un Social StoryTM "Pandémies et le virus Corona [traduction française]".
Le Dr Siobhan Timmins, médecin, mère d'un fils autiste et également amie de Carol Gray, a également écrit une histoire socialeTM "Apprendre à connaître le virus Corona" que vous pouvez utiliser avec les enfants autistes.

Utilisez un langage neutre. Évitez autant que possible les termes à charge négative tels que "dangereux", "mortel", "catastrophique", "terrible" et remplacez les termes négatifs par des termes positifs chaque fois que cela est possible. Par exemple, parlez de ce que vous allez faire pour rester en bonne santé plutôt que de ce que vous allez faire pour ne pas être infecté. Dites quels types d'activités sont encore possibles et pas seulement ce qui n'est plus autorisé.

Contrebalancez toutes les mauvaises nouvelles qui nous inondent ces jours-ci. Chaque soir, identifiez 3 choses qui étaient positives ou bonnes ce jour-là. Des exemples suffisent. Le soleil brillait. Les oiseaux gazouillent parce que c'est presque le printemps. La soupe était savoureuse. Si vous avez des enfants (autistes), faites-le avec toute la famille. Même s'ils sont petits, penser consciemment aux choses positives et les partager chaque jour est le meilleur vaccin contre le "virus des mauvaises nouvelles". Et c'est aussi une façon d'appuyer sur le bouton "contexte", car cela permet de placer les mauvaises nouvelles dans un contexte plus large où des choses positives et amusantes se produisent également.

Si vous vous inquiétez, prévoyez un moment d'inquiétude et planifiez votre journée de manière à ce que les activités vous distraient pendant la majeure partie de la journée. Il est également préférable d'organiser des moments de tranquillité pour les enfants et de prévoir des moments de détente et de distraction (voir aussi les conseils pour le temps libre).

Protégez-vous et protégez les autres

Apprenez aux enfants les gestes nécessaires pour éviter la contamination : se laver les mains régulièrement, garder une distance, éternuer et tousser dans le coude.

Rendez toutes les instructions adaptées aux enfants autistes en les rendant concrètes et visuelles.

L'Organisation mondiale de la santé propose de nombreux conseils sur son site web, dans un langage assez concret et avec beaucoup de visuels.

Sur Internet, vous trouverez certainement des vidéos d'instructions pour le lavage des mains, comme celle-ci de John Hopkins Medicine avec les instructions de lavage des mains de l'Organisation mondiale de la santé

Pour les enfants, il existe des vidéos éducatives amusantes sur le lavage des mains, comme la chanson "How to wash your hands" du NHS. Il existe également des vidéos sur l'étiquette à respecter en matière de toux et d'éternuements.

Certains enfants et jeunes du spectre préfèrent des informations logiques et scientifiques. Il est plus facile de les convaincre d'apprendre de nouveaux comportements avec des faits scientifiques qu'avec des arguments émotionnels (comme "nous sommes inquiets pour votre santé"). Pour ceux-là, il y a cette vidéo de À bas les mythes qui explique pourquoi il faut éternuer dans le coude.

Les instructions standard peuvent être trop vagues, trop abstraites ou trop confuses pour certaines personnes autistes. Essayez de communiquer le plus concrètement possible et rendez toutes les mesures claires et concrètes à l'aide de plans par étapes et d'un support visuel. L'Organisation mondiale de la santé dispose d'une feuille de route visuelle pour le lavage des mains

Pour certains enfants et adolescents, ces instructions visuelles ne sont pas encore assez concrètes. Par exemple, il peut être nécessaire d'utiliser une indication de temps concrète (compter jusqu'à 20) ou une minuterie pour indiquer combien de temps les mains doivent être frottées.

Organisez l'océan de temps libre qui se dessine actuellement.

Les personnes autistes aiment les activités bien organisées et structurées. Le temps libre vide et trop de temps libre non organisé sont un tourment pour de nombreux enfants, jeunes et adultes autistes.

Des écoles sont actuellement fermées dans de nombreux pays. La routine quotidienne est perdue pour de nombreux enfants et jeunes autistes. Il n'est plus possible non plus d'aller quelque part (au zoo, au cinéma, au musée, au restaurant...). Par conséquent, il y a beaucoup de temps qui menace de ne pas être rempli, du moins pas de manière prévisible et structurée. Cela ne dérange pas certains jeunes autistes, car ils peuvent alors jouer pendant des heures ou s'adonner à la frénésie de Netflix. Mais ce n'est pas une si bonne idée. Non seulement il y a un risque de dépendance, mais il y a aussi le risque d'un nouveau rétrécissement du monde, qui est déjà plus limité par les mesures de verrouillage.

Quelques conseils

Apportez votre soutien en ces temps d'incertitude en conservant le plus grand nombre possible de routines quotidiennes. Ces îlots de prévisibilité sont plus que jamais nécessaires.

Créer et utiliser un horaire de jour pour les enfants et les jeunes autistes. Donnez-leur un aperçu de ce qui va se passer et une vue d'ensemble aussi concrète et visuelle que possible. Donnez de la prévisibilité, mais laissez le temps de faire des variations. Et, si l'enfant peut le supporter, veillez à lui offrir des choix. Ainsi, l'enfant verra quand il sera autorisé à choisir une activité et quand il ne le sera pas.

Demandez à l'école de votre fils ou de votre fille s'il est possible d'effectuer des tâches scolaires en ligne. Demandez à l'école de proposer ces tâches et activités.

Si vous devez également rester à la maison en tant que parent, commencez à enseigner à vos enfants. Il y a beaucoup à apprendre et apprendre peut être amusant. Et il n'est pas nécessaire que vous leur donniez des cours théoriques. C'est peut-être le moment d'apprendre à votre enfant comment faire une pizza, trier le linge, réparer quelque chose à la maison. Faites quelque chose qui a des résultats immédiats et qui est amusant.

Et c'est peut-être aussi le moment où votre fils ou votre fille peut vous apprendre quelque chose, par exemple sur les jeux ou les médias sociaux. En tant que parent, vous pouvez apprendre beaucoup de vos enfants !

Le virus Corona crée beaucoup d'anxiété et de stress. C'est donc un bon moment pour commencer par du yoga ou une autre forme de relaxation. Vous n'avez pas besoin de sortir pour cela. Il existe de nombreuses applications pour le yoga et la relaxation et sur Youtube, vous trouverez des centaines de vidéos pour enseigner le yoga, la pleine conscience ou d'autres formes de relaxation.

Continuez à sortir de la maison et à faire de l'exercice. Il est prouvé que faire de l'exercice une demi-heure par jour est non seulement bon pour notre santé physique, mais aussi pour notre bien-être mental. À condition de garder une distance suffisante entre nous (1,5 mètre), il est donc parfaitement sûr de sortir. Faites de la randonnée, du vélo. Organisez une recherche de photos pour vos enfants où ils doivent trouver certains endroits ou plantes à l'aide de photos. De cette façon, la marche ou le vélo ont aussi un but et un début et une fin clairs. Lorsque tous les objets figurant sur la photo sont trouvés, on rentre à la maison. Les cerveaux autistes préfèrent les activités fermées (avec une fin claire et prévisible) aux activités ouvertes, sans but ni fin clairement définis.

La meilleure façon de devenir heureux est de rendre les autres heureux. Les mesures actuelles ont pour conséquence que de nombreuses personnes âgées ne sont plus autorisées à avoir des contacts avec d'autres personnes que celles qui les soignent. Beaucoup d'entre elles risquent de se sentir seules. Faites de jolies cartes avec votre (vos) enfant(s) pour les personnes âgées et les personnes hospitalisées. Si vos enfants n'aiment pas dessiner, demandez-leur de réaliser une vidéo amusante qu'ils pourront partager avec leurs grands-parents via Whatsapp ou Facebook. Vous pouvez aussi aller faire des biscuits et les donner à la maison de retraite voisine.

Vous pouvez aussi laisser votre fils ou votre fille créer une liste de lecture "bien-être" sur Spotify pour sa famille, ses amis et ses voisins. Donnez aux enfants et aux jeunes autistes le sentiment qu'ils peuvent améliorer le monde en ces temps de crise et qu'ils peuvent faire la différence. Et en même temps, beaucoup de temps libre sera mis à profit.

Si vous êtes un adulte autiste soudainement confronté à beaucoup de temps libre, demandez à votre famille, à vos amis ou via les médias sociaux ce que vous pouvez faire pour aider. Par exemple, vous pouvez apprendre à un grand-père ou une grand-mère à utiliser Skype ou Whatsapp, afin qu'ils puissent rester en contact avec les (petits) enfants. Vous pouvez aussi faire des courses pour les personnes mises en quarantaine. Ou si vous êtes quelqu'un qui en sait beaucoup sur un certain sujet ou qui connaît beaucoup de faits : faites un quiz. La demande d'activités de loisirs alternatives ne fera qu'augmenter dans les semaines et les mois à venir.

Ce sont des temps difficiles pour nous tous. Aussi pour les personnes autistes et leurs familles. Mais nous ne devrions jamais gaspiller une bonne crise. C'est une occasion pour nous tous de devenir plus créatifs et inventifs dans le soutien aux personnes autistes et à leurs familles. Soutenons-nous les uns les autres et tirons le meilleur parti de cette occasion.

Dernière note personnelle

Ces temps sont également difficiles pour moi et pour Autism in Context. Toutes mes présentations des mois à venir ont été annulées. C'est dommage que mes messages contagieux sur le "bonheur des autistes" ou la "pensée absolue dans un monde relatif" ne puissent être partagés. Mais je travaille dur sur un nouveau site web et j'essaierai d'organiser des webinaires et des questions-réponses en ligne dans les semaines à venir. Restez en contact et continuez à me suivre sur Twitter (@peter_autisme) et LinkedIn.

 NB : les conseils doivent bien sûr être adaptés à la réglementation existante en France.

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Le guide de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

Découvrez les fiches réalisées par le service du Pr Delorme, du CHU Robert Debré : la psychomotricité durant le confinement, Mon enfant refuse de manger depuis le confinement… et bien d’autres encore.

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