Temple Grandin : l'intelligence a un très grand prix

Notre esprit est-il le produit de la génétique ou du développement ? Temple Grandin, icône de la communauté de l'autisme, parle des nouvelles recherches

 salon.com Traduction de "Temple Grandin: intelligence has a steep price" Matthew Rozsa 31 mai 2020

Entretien avec Temple Grandin : L'autisme, la génétique et le prix à payer pour être intelligent

Author and professor Temple Grandin © (Leonard Ortiz/Digital First Media/Orange County Register via Getty Images) Author and professor Temple Grandin © (Leonard Ortiz/Digital First Media/Orange County Register via Getty Images)
Ceux qui suivent la science en matière d'autisme savent peut-être qu'il y a actuellement une explosion de la recherche scientifique dans ce domaine. En janvier, l'hôpital Mount Sinai a publié une étude qui a identifié 102 gènes associés à l'autisme. Un article publié dans "Biological Psychiatry" au début de ce mois suggère qu'une mutation génétique pourrait être liée aux comportements autistiques. Et une récente étude gouvernementale a révélé que les enfants qui ont un oncle ou une tante autiste ont un risque plus que doublé d'être eux-mêmes diagnostiqués comme tels.

Au cœur de ces études - et de tant d'autres - se trouvent des questions sur les raisons pour lesquelles certaines personnes ont ce type de cerveau très particulier. Si vous faites partie du spectre autistique, vous êtes probablement plus intelligent que la moyenne, mais vous avez aussi plus de difficultés dans les situations sociales. Vous possédez des compétences qui peuvent vous permettre d'exceller dans de nombreuses carrières, mais vous êtes également plus susceptible d'être confronté à des types de discrimination très particuliers en cours de route.

Qu'est-ce qui pousse les gens à évoluer ainsi ? Est-ce dans nos gènes, dû à des facteurs environnementaux ou causé par une combinaison de ces deux facteurs ? Cette question, connue familièrement sous le nom de débat "nature contre éducation" en biologie, est présente dans de nombreuses recherches en psychologie et en sociobiologie. À savoir : l'intelligence, les troubles comme le TDAH et les troubles de la personnalité ont tous des aspects qui sont liés au développement ou à l'environnement et des aspects qui sont génétiques.

Pour en savoir plus sur les nouvelles recherches dans le débat sur la nature et l'éducation des enfants autistes, je me suis tourné vers Temple Grandin pour obtenir des réponses - et c'est là que je dois ajouter que je ne suis pas neutre à propos de Temple Grandin.

La partisane d'un traitement humain du bétail, qui était au centre du film "Temple Grandin" de 2010 avec Claire Danes, est une héroïne de la communauté de l'autisme, dont elle est devenue l'un des principaux porte-parole. Je fais également partie du spectre autistique et, à ce titre, elle est une personne à qui j'ai eu l'occasion de poser plus d'une fois des questions sur les problèmes auxquels ma communauté est confrontée. Elle est incontestablement brillante, directe, passionnée par l'aide aux personnes et aux animaux - et pourtant, il est clair qu'elle ne supporte pas volontiers les imbéciles.

Elle a également, comme je l'ai vite appris, un talent pour expliquer l'autisme d'une manière qui le rend facile à comprendre pour pratiquement tout le monde. Je pense que les lecteurs de cette interview seront d'accord avec moi. Comme toujours, cette interview a été condensée et révisée pour l'impression.

Parlons de la génétique de l'autisme. Nous parlions d'une étude réalisée en janvier dernier à l'hôpital Mt Sinai qui a révélé qu'il y a 102 gènes associés à l'autisme. Avez-vous tendance à être d'accord avec cette étude ?

Je n'ai aucune raison de ne pas être d'accord avec cette étude. En gros, l'autisme est un trait continu. Il y a beaucoup de traits où beaucoup de gènes contribuent un peu... Certains de ces gènes sont associés à d'autres types de retards de développement. Il y a aussi beaucoup de recherches qui montrent qu'il y a un croisement entre le TDAH et l'autisme. Même dans les scanners du cerveau, il y a un croisement. J'ai quelques unes de ces références dans la nouvelle édition de "The Way I See It". En gros, vous avez tout un tas de petites variations de code qui contribuent un peu et qui ont toutes un rapport avec le développement du cerveau.

Maintenant, je vous ai parlé de ma propre analyse du génome. Mes gènes ont été totalement scannés. J'ai découvert d'autres problèmes de santé - anxiété, mauvaise peau, mauvaises dents - qui sont apparus tout de suite. C'est de la génétique simple. Mais pour l'autisme, oui, j'ai certains des gènes à risque. Cela revient au développement de base du cerveau.

Je vous ai parlé de l'article intitulé "Genomic Trade-Offs" : L'autisme et la schizophrénie sont-ils le prix fort du cerveau humain ?" C'est une citation de leur résumé - ce n'est pas comme ça que je l'aurais dit - mais ils ont dit : "Les gènes qui nous rendent fous, nous rendent humains." C'est une citation tirée du résumé de l'article. Ce n'est pas moi qui le dit. Je dis que les mêmes gènes qui font la taille du cerveau sont également impliqués dans l'autisme et la schizophrénie. C'est tout un tas de petits gènes. C'est un tas de petits gènes, que j'appelle des variations de code. Il y a en fait des arguments dans la littérature pour savoir exactement ce qu'est un gène. Je veux dire qu'il y a des trucs génétiques simples comme les pelages bruns ou noirs du bétail Angus. C'est de la génétique très très simple. C'est de la génétique mendélienne. Vous devez oublier cela.

J'ai également consulté certaines des études sur les jumeaux. Certaines d'entre elles ont été faites il y a longtemps. J'ai trouvé un bel article de synthèse sur "l'héritabilité des troubles du spectre autistique" : A Meta-analysis of Twin Studies." (Héritabilité des troubles du spectre autistique : une méta-analyse des études de jumeaux) C'est un bel article de synthèse sur les études de jumeaux. Certaines de ces recherches sont très anciennes.

Vous semblez dire que vous pensez que la nature joue un rôle plus important que l'éducation dans la création de l'autisme ?

Oui. En ce qui concerne la nature, les études sur les jumeaux ont montré que lorsque l'enfant est élevé dans un environnement qui ressemble à un environnement convenable, il y a beaucoup de traits sur lesquels la génétique a un grand effet. Vous vous intéressez à beaucoup de choses de manière générale.

Je vais dire qu'une personne, ce qu'elle devient, est mi-naturelle et mi-éducative. C'est la même chose avec un animal. Certains traits sont beaucoup plus génétiques que d'autres. Un des traits qui est vraiment génétique est la tendance à sursauter. C'est vrai pour le bétail et les chevaux, par exemple si vous ouvrez un parapluie soudainement, certains chevaux vont se cabrer et toucher le toit et d'autres vont simplement tressaillir. Dans quel contexte abordez-vous la question de la nature et de l'éducation ?

Je parle de la question de savoir quand les gens naissent sur le spectre autistique, dans quelle mesure cela est dû à leurs gènes et dans quelle mesure cela est dû à des facteurs environnementaux qui influencent leur développement neurologique, comme la façon dont ils sont élevés, le degré d'exposition à divers stimuli potentiellement intellectuellement stimulants, des choses comme ça.

Eh bien, ces choses ont toutes un effet. Disons que vous avez pris un jeune autiste comme moi et que vous n'avez pas fait d'intervention précoce. Je ne pense pas que je serais devenu professeur d'université. Donc en ce qui concerne ce que vous pourriez devenir, peut-être que je serais dans une institution quelque part si rien n'avait été fait avec moi.

Je me pose la même question à mon sujet.

Eh bien, c'est là le problème, vous voyez ? C'est quelque chose que je dis tout le temps aux parents : je parle à beaucoup de familles à faibles revenus et je leur dis : vous avez un enfant, il a deux ans et demi ou trois ans, il ne parle pas, il est assis dans un coin en se balançant, vous avez un problème. Je me fiche que vous ayez un diagnostic officiel ou non, travaillez avec cet enfant maintenant. Je leur suggère d'aller à leur groupe religieux et de trouver des volontaires, et vous devez commencer à jouer à tour de rôle avec le gamin. Commencez à lui apprendre des mots, mettez-vous au travail avec ce gamin. S'il reste assis là à ne rien faire, il n'ira nulle part. Alors d'accord, c'est une influence de l'environnement.

Mais il y a d'autres enfants qui ne travaillent pas aussi dur. Certains d'entre eux peuvent apprendre à écrire de façon autonome. Je veux dire que la nature et l'éducation sont toutes deux importantes pour déterminer ce qu'une personne peut accomplir.

Je vais prendre les animaux et les gens, je vais dire moitié-moitié, en termes de ce que vous devenez. Je parle aux éducateurs de l'objectif de l'éducation et je leur dis : regardons où en est un élève dix ans après le lycée. Eh bien, dix ans après le lycée, je faisais ce projet de grande cuve de trempage qui a été montré dans le film. C'était dix ans après le lycée, presque exactement. D'accord, si le gamin finit en prison ou autre chose de mauvais, je ne veux certainement pas qu'il y soit.

D'un point de vue culturel, quelles sont, selon vous, les implications de cette situation ? De toute évidence, la science est assez rudimentaire. En ce qui concerne la façon dont la société perçoit les personnes intelligentes [mais] présentant également des traits non neuro-typiques, pensez-vous que cet article pourrait changer la façon dont nous percevons ceux qui se trouvent sur le spectre ?

Tout d'abord, je n'ai jamais dit à personne que j'étais autiste. Vous savez quel était mon plus grand obstacle dans les années 70 dans l'industrie des parcs d'engraissement, l'industrie du bétail, en Arizona dans les années 70 ? Le fait d'être une femme. Un obstacle bien plus grand que l'autisme ne l'a jamais été. Être une femme était le plus grand obstacle. Je me suis fait virer de certains endroits parce que j'étais une femme.

Vous dites donc que c'est un obstacle bien plus important pour vous que le fait d'être sur le spectre ?

Pendant la plus grande partie de ma carrière, c'était un obstacle beaucoup plus important. Au début des années 70, je veux mettre l'accent sur le début des années 70, un obstacle beaucoup plus grand, beaucoup plus grand. C'est au début des années 70 que j'ai commencé.

Et ce que j'ai fait, c'est que j'ai dû leur prouver. Je devais être trois fois meilleure que les hommes. Ce que j'ai fait pour que les gens m'acceptent, c'est de montrer mon travail. Je faisais les dessins. Je me présentais à un entretien et je prenais un grand dessin, je l'étalais sur la table, je mettais toutes les photos que j'avais, des photos de mon travail. Je leur donnais ma brochure, je leur donnais des articles de magazines spécialisés que j'avais écrits. Je montrais juste le travail, point final. Je montrais le travail. C'était ma façon de faire et j'écrivais sur mes projets.

Mais si nous parlons de personnes qui se battent parce qu'elles ne sont pas neurotypiques, et qu'elles ont tendance à être intelligentes mais que la société les considère ...

Je ne peux pas parler dans l'abstrait. Je suis un penseur visuel, je ne pense que dans des exemples précis. Ensuite, je prends des exemples spécifiques et je les classe dans des catégories. Des choses très verbalisées, abstraites, je ne peux obtenir que des exemples spécifiques d'accord, voici une personne qui a eu une carrière réussie, voici une personne qui n'en a pas eu. Qu'est-ce qui a pu faire dérailler sa carrière ?

Je pourrais parler de moi. Il ne s'agit pas tant de faire dérailler ma carrière, mais lorsque je dis aux gens que je suis autiste - et que je suis aux prises avec des problèmes de santé mentale comme le TDA, l'anxiété, la dépression - ils me répondent souvent : "Eh bien, vous êtes très intelligent". Il semble qu'il soit difficile de concilier le fait que je sois intelligent et le fait que j'ai tous ces problèmes de santé mentale. Je connais d'autres personnes qui ont également réussi dans leur carrière et qui ont eu des réactions similaires.

Ma question est donc la suivante : il semble qu'il y ait une tendance culturelle à supposer que si vous êtes aux prises avec des problèmes de santé mentale ou que vous n'êtes pas neurotypique, cela signifie que vous n'êtes pas très brillant. Et si vous êtes très intelligent, cela signifie que vous êtes bien adapté.

L'intelligence et la créativité sont associées aux problèmes de santé mentale. Je suis en train de passer en revue des documents sur la pensée visuelle et je trouve des articles où je regarde en ce moment un tas d'articles de journaux que j'ai consultés en ligne sur la capacité à se souvenir de son passé. Pour les personnes qui souffrent d'un très sérieux trouble de stress post-traumatique, le passé revient comme une image. Ensuite, il y a les personnes qui sont très verbales, il est plus facile pour elles d'oublier que de mauvaises choses leur sont arrivées dans le passé. Certains de ces penseurs visuels sont vraiment créatifs. J'ai travaillé avec eux sur la conception d'équipements. J'ai travaillé avec deux types qui avaient 20 brevets chacun. Oui, ils avaient des problèmes de boisson, ils avaient quelques problèmes. Ils ont fini par prendre du Prozac et ça les a sauvés du caniveau. L'un d'eux a toujours une entreprise très prospère. Je dois être très vague sur ce qu'ils font, je ne peux pas les identifier, ils sont toujours en vie, [l'un] possède toujours une entreprise très prospère. Je sais qu'il a des problèmes avec l'alcool. C'est de la mécanique, un génie mécanicien très intelligent, voilà ce qu'il a fait, ce qu'il fait.

C'est là où je voulais en venir avec ma question précédente. Il semble y avoir ces présupposés culturels qui ne sont pas confirmés par les données scientifiques. Il y a autre chose que je veux aborder, c'est que vous parlez des différents types. Dans votre livre, vous parlez des différents types de cerveaux autistes, des différentes manifestations -

Des penseurs, des penseurs différents. Je suis en train de passer en revue la littérature sur ce sujet, la littérature récente. Il est très clair qu'il y a des gens qui ne s'intéressent plus à la santé mentale, mais plutôt à la carrière. Un spécialiste de la visualisation d'objets, c'est moi. Penser en images, ça finit souvent dans les arts, les dessins industriels. Ensuite, vous avez l'esprit visuo-spatial, ou mathématique, qui pense en termes de modèles. Puis vous avez des gens qui pensent totalement en mots. Je suis en train d'examiner la littérature en ce moment, la nouvelle littérature, les choses publiées depuis 2016 après que j'ai fait "The Autistic Brain", qui soutient totalement cette idée que vous avez des gens ... Il y a des gens qui sont des mélanges, des intermédiaires.

La personne qui est un très bon spécialiste de la visualisation d'objets va être nulle en maths, pas bonne en maths et plus la façon de voir les choses est spatiale, plus la façon de voir les choses est mathématique. Il commence à y avoir de bonnes preuves. Le visualiseur d'objets et le visuel-spatial, les compétences sont en quelque sorte antagonistes. Vous ne pouvez pas être super bon dans les deux cas. Vous pouvez être intermédiaire dans les deux domaines. Mais les personnes qui sont super douées pour la visualisation d'objets, comme elles sont horribles pour la façon plus abstraite, schématique et mathématique de visualiser l'espace. Je suis horrible sur un truc qui s'appelle le test du pliage de papier. J'ai échoué. Hier soir, j'ai passé un petit test d'aptitude mécanique qui était en ligne. J'ai dû accélérer et j'ai obtenu sept sur dix. Je suis presque sûr de savoir lesquels je me suis trompé.

Pour ma part, j'ai toujours été très bon en écriture et j'ai tendance à absorber beaucoup d'informations. Je peux lire un livre de 500 pages en quelques heures et me souvenir de tous les faits importants dans ce livre des mois et des mois plus tard. Je suppose donc dans quelle catégorie d'intelligence me trouverais-je alors ?

Laissez-moi vous poser une question. Je veux que vous pensiez aux relais de téléphonie mobile. Comment vous viennent-ils à l'esprit ?

J'imagine une grande tour métallique au milieu des bois.

Est-ce une tour spécifique ou générale ?

J'imagine simplement le concept de la tour. Je ne la visualise pas.

Oui, le penseur visuel commence à les nommer. Maintenant que j'y pense, j'en vois une qui se trouve à côté d'une station-service. C'est l'un de leurs meilleurs faux arbres, mais il a toujours l'air vraiment faux. En en parlant maintenant, je le vois.

Oui, j'imagine juste le concept d'une tour.

Je prends des exemples précis de pylônes de téléphonie mobile. Maintenant, il y a une autre antenne relais, c'est en fait l'hôtel Hilton, et ils en ont maintenant sur le bord du toit. Je vois. Je les ai aussi vues utilisées comme clochers d'église. Je n'oublierai jamais quand j'ai demandé, c'est là que j'ai découvert que certaines personnes ne pensaient pas visuellement, j'ai demandé à un orthophoniste lors d'une conférence sur l'autisme, de penser à un clocher d'église. Elle m'a répondu que c'était une chose très vague et pointue. Je le vois et je commence à les nommer. Des penseurs visuels apparaissent, comme dans le film, sous forme de diapositives PowerPoint.

Donc pour moi, je pense juste au concept, je ne pense pas aux détails.

Alors vous êtes plus verbal. Vous êtes probablement beaucoup plus verbal.

Comment diriez-vous que les attitudes culturelles à l'égard des types de personnalité non neurotypiques ont changé au cours des 40 à 50 dernières années ?

Eh bien, cela a changé. Je me souviens des gens avec qui j'ai travaillé, des dessinateurs et des concepteurs. Les gens qui ont les 20 brevets, aucun des deux, l'un à peine diplômé du lycée et l'autre, je pense, qui a abandonné ses études. Ils ne savaient pas faire de mathématiques, mais ils ont 20 brevets et leurs produits sont utilisés dans l'industrie. Ils ont été sauvés par un cours de dessin. L'un d'eux a commencé à fabriquer des produits et à les vendre dans des salons professionnels locaux. C'est devenu une grosse entreprise. J'ai travaillé avec des ouvriers soudeurs, avec beaucoup de gens. Si je vous parle des gens avec qui j'ai travaillé sur mes projets, je suppose que 20 % d'entre eux seraient considérés comme neurodivers aujourd'hui. Mais c'est bien avant que ce terme ne soit [popularisé]. 20 % étaient soit autistes, soit dyslexiques, soit atteints de TDAH. Il y avait un type qui, en le regardant maintenant, était sensible au son. Je n'oublierai jamais le travail où j'étais en train d'ébrécher les scories de ses soudures et où le fait de taper avec le marteau burineur le rendait fou. Je ne m'en étais pas rendu compte. C'était en 1980.

Matthew Rozsa est rédacteur en chef de Salon. Il est titulaire d'une maîtrise en histoire de l'université Rutgers de Newark et est titulaire d'un doctorat en histoire de l'université Lehigh. Ses travaux ont été publiés dans Mic, Quartz et MSNBC.

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