John Elder Robinson : Les limites de la neurodiversité

Un point de vue. Sur la différence et le handicap, la divergence et la neurotypie. Mais les programmes de soutien aux personnes moins handicapées ne devraient jamais se faire au détriment des programmes destinés aux personnes plus handicapées.

jerobison.blogspot.com Traduction de "The Limits of Neurodiversity" - Blog de John Elder Robison : "Look Me In The Eye " - 1er mars 2020

La diversité neurologique est un fait biologique. La fonction neurologique varie d'un individu à l'autre, tout comme d'autres traits humains. La différence est que la diversité neurologique n'a pas été reconnue jusqu'à présent, alors que la diversité physique a toujours été évidente.

La diversité humaine est le résultat de la génétique et de l'environnement. Certains neurotypes ont une composante héréditaire importante, tout comme la forme du corps a tendance à être familiale. Mais il n'y a pas que la génétique. Les facteurs environnementaux influencent également le développement humain. La diversité est également déterminée par l'évolution, car de nombreux traits confèrent des avantages situationnels, mais il s'agit toujours d'un équilibre, car "trop" ou "trop peu" va de la différence au handicap.

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Le continuum des fonctions neurologiques comprend des personnes présentant de nombreux traits cognitifs différents. La mémoire, la sensibilité émotionnelle, la capacité à se concentrer sur une tâche, les capacités mathématiques... toutes ces choses varient, tout comme l'intelligence générale. L'intelligence émotionnelle a été reconnue depuis longtemps et nous constatons aujourd'hui qu'elle se situe sur un continuum avec l'intelligence logique à l'autre extrémité. En d'autres termes, certaines personnes sont régies par des émotions tandis que d'autres, à la manière du Spock de "Star Trek", sont logiques.

Au cours du XXe siècle, les psychiatres ont donné des étiquettes de diagnostic à des traits cognitifs observés depuis longtemps, mais non pathologisés par une étiquette de diagnostic. Heureux ou triste étaient des états d'esprit reconnus depuis longtemps ; les psychiatres reconnaissaient les extrêmes de ces comportements avec des termes comme "maniaque" ou "déprimé", et ils créaient des étiquettes formelles comme "trouble dépressif majeur".

Le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) est devenu le terme médical pour quelque chose que les parents appelaient "rebondir sur les murs". Le fait d'être renfermé sur soi-même, d'avoir un éventail limité d'intérêts et d'avoir une capacité réduite à se connecter et à s'engager avec les autres est devenu l'autisme, ou trouble du spectre autistique. Le penseur logique extrême peut présenter des traits d'autisme tandis que la personne extrêmement émotive peut manifester des traits de schizophrénie.

Pendant plusieurs décennies après leur introduction, des termes comme TDAH ou autisme n'ont été utilisés que pour décrire des personnes souffrant de déficiences graves et profondes. Ces étiquettes ont été attribuées à des enfants dont le comportement était très différent de celui de la plupart des enfants. Les différences existant sur un continuum, il appartenait au professionnel formé de déterminer quand une simple différence devenait une pathologie.

Quel que soit le nom qu'on lui donne, l'éventail des fonctions neurologiques, englobant à la fois les comportements typiques et anormaux, observé dans un certain nombre de domaines, décrit la diversité neurologique humaine. C'est la neurodiversité, mais la neurodiversité est aussi plus. . .

La neurodiversité est également devenue une identité ; lorsque des individus ayant reçu un diagnostic psychiatrique ont voulu s'identifier en termes non médicaux. Ils avaient le sentiment d'être "plus qu'un diagnostic" et pensaient que les étiquettes médicales les pathologisaient ou les stigmatisaient. Bientôt, le mot "neurodiversité" a été adopté par d'autres personnes qui ne disposaient pas d'un diagnostic formel mais qui se sentaient néanmoins "différentes". Pour eux, le terme n'était pas l'affirmation d'une condition médicale, ou une tentative de réclamer des aides au handicap, mais plutôt une façon de se centrer sur le monde.

Dans la vision du monde de la neurodiversité, les personnes dont la neurologie est "moyenne" sont dites neurotypiques. Les personnes dont la neurologie est différente de la moyenne, c'est-à-dire qui présentent des traits d'autisme, de dyslexie ou de TDAH, sont neurodivergentes. La neurodiversité est le terme qui désigne le continuum, et la population peut être appelée neurodivergente. Bien que cela semble simple, cela implique "d'une manière ou d'une autre" qui n'existe pas dans la vie réelle. Les psychologues s'accordent à dire qu'il n'y a pas de "typique" - nous sommes tous des individus.

C'est pourquoi des leaders d'opinion remettent maintenant en question l'utilisation des termes "neurodivergent" et "neurotypique". Ils affirment que la neurotypicité est un concept invalide puisqu'il n'existe pas de personnes qui ont été testées et dont on a constaté qu'elles étaient "moyennes" dans toutes les dimensions cognitives. Au contraire, chacun d'entre nous a un mélange de forces et de faiblesses, et comme nous ne sommes généralement pas testés, nos capacités sont seulement devinées. Par conséquent, le terme "neurotypique" n'est qu'une approximation, même si la population est indéniablement neurodiversifiée. Aucun mot ne nous définit ; les individus sont mieux décrits par leurs traits spécifiques ou même par leurs besoins de soutien.

La neurodiversité est donc un fait biologique et aussi un terme d'identité. Lorsqu'une personne s'identifie comme ayant des traits autistiques dans le contexte de la neurodiversité, elle ne recherche généralement pas de soutien médical ou d'adaptation au handicap, bien qu'elle puisse également chercher ces choses par le biais d'un diagnostic formel. Elle recherche plutôt un sentiment de communauté en s'identifiant à ce qu'elle croit être un groupe de même sensibilité.

L'autodiagnostic de l'autisme ou du TDAH est controversé, mais chacun est libre d'adopter le paradigme de la neurodiversité et de dire qu'il est "différent" parce qu'il ne se réclame pas d'une étiquette médicale officielle.

En termes d'identité, la plupart de ceux qui s'identifient au paradigme de la neurodiversité se considèrent comme différents, et non comme anormaux. Ils peuvent également se sentir handicapés, ou handicapés et exceptionnels. Ils perçoivent généralement leur diversité neurologique comme faisant partie de la diversité humaine saine. Cependant, tous les gens ne ressentent pas la neurodiversité de cette façon. Certains se sentent tellement handicapés, ou souffrent à un tel point, qu'ils rejettent le paradigme de la neurodiversité pour eux-mêmes. Ils se décrivent comme des malades, des blessés ou des personnes handicapées.

Cette différence de points de vue peut s'exprimer ainsi : à ses extrêmes, la différence devient un handicap. Si le point de transition varie d'une personne à l'autre, il y a toujours un point où la différence saine devient une pathologie ou un trouble.

Des études ont montré que la plupart des gens se considèrent comme moins handicapés, même si les observateurs pensent qu'ils le sont davantage. Dans la plupart des cas, le handicap est dans l'œil de celui qui le regarde. Une exception serait le monde du travail, où une personne peut ne pas se considérer comme handicapée, mais ne pas être capable d'accomplir certaines tâches professionnelles à temps ou pas du tout.

La neurodiversité en tant que fait biologique s'applique à tout le monde. La neurodiversité en tant que terme d'identité s'applique à de nombreuses personnes, mais un nombre important de personnes qui se sentent handicapées rejettent le paradigme de la neurodiversité. C'est l'une des limites de la neurodiversité.

Les écoles et les lieux de travail développent rapidement des programmes de neurodiversité, en vue d'accueillir un plus grand nombre de personnes dans les écoles et sur les lieux de travail. C'est un objectif louable, et un ensemble de mesures de soutien permettra sans aucun doute aux personnes qui ont été exclues du travail ou de l'école ces dernières années de participer. Des programmes de neurodiversité avec des soutiens intensifs et un modèle de protection sociale - comme Project Search - aideront un certain nombre de personnes trop handicapées pour d'autres programmes.

Au-delà, il reste une partie de la population dont les différences cognitives limitent l'engagement scolaire et empêchent la transition vers le travail. Ces personnes peuvent ne pas être en mesure de communiquer efficacement ou souffrir d'importantes déficiences cognitives. Ils peuvent présenter des complications médicales, comme l'épilepsie, qui compromettent leur qualité de vie. Les critiques de la neurodiversité expriment la crainte qu'une large adoption du paradigme de la neurodiversité ne rende ces personnes invisibles.

Selon l'auteur, cela n'est pas nécessaire. Les programmes de soutien aux personnes moins handicapées ne devraient jamais se faire au détriment des programmes destinés aux personnes plus handicapées. L'aide aux personnes handicapées n'est pas un jeu à somme nulle. La neurodiversité - qu'elle soit un fait neurologique ou une identité sociale - ne doit pas être perçue comme un déni du handicap cognitif profond sous ses nombreuses formes. La neurodiversité est un moyen pour les gens de s'identifier, mais certaines personnes sont tellement handicapées qu'elles ne peuvent pas le faire, et on ne peut pas à juste titre les appeler autrement que "gravement handicapées".

Est-ce que #Neurodiversity vous convient ? C'est à vous d'en décider, mais je vous propose ceci : Si vous sentez que vous êtes différent, ou que vous voyez en vous des traits de différences neurologiques définies comme l'autisme ou le TDAH, le paradigme de la neurodiversité est une façon saine de vous voir et de voir le monde. Si votre neurologie est effectivement différente, alors c'est un fait. Ce n'est pas une maladie que l'on peut guérir. C'est ce que vous êtes. Accepter cela et faire de votre vie une réussite en comprenant vos forces et vos faiblesses par rapport aux autres est une façon saine de procéder.

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