spectrumnews.org Traduction de "Ways to make autism research more diverse and inclusive" par Lydia Hickman / 14 juin 2022
- Experte : Lydia Hickman, étudiante diplômée de l'Université de Birmingham au Royaume-Uni.
En 2010, les psychologues Joseph Henrich, Steven Heine et Ara Norenzayan ont noté de façon fameuse que la plupart des participants aux études comportementales sont "bizarres" : Ils sont issus de sociétés occidentales, éduquées, industrialisées, riches et démocratiques. Plus d'une décennie plus tard, il s'agit toujours d'un énorme problème dans la recherche sur l'autisme - du moins si nous voulons que nos résultats s'appliquent à l'ensemble des personnes de la communauté de l'autisme.
Pour remédier au manque de diversité et d'inclusion dans la recherche sur l'autisme, mes collègues et moi-même avons formé en 2020 le réseau de recherche sur l'autisme U21, une collaboration entre sept groupes de recherche du monde entier. L'année dernière, nous avons organisé une table ronde internationale avec des personnes autistes et des chercheurs sur l'autisme, qui ont souligné les moyens d'améliorer la diversité et l'inclusion dans le domaine.
Cette réunion a permis de dégager plusieurs points importants. Parmi elles : les scientifiques doivent se concentrer sur l'importance d'échantillons d'étude représentatifs et de s'engager avec une diversité de membres de la communauté de l'autisme, qui peuvent avoir une gamme de traits et d'expériences. La réunion a également permis de dégager quelques conseils pratiques pour s'engager auprès des communautés sous-représentées dans la recherche et pour utiliser des "groupes de consultation sur l'autisme".
Pour les chercheurs qui souhaitent renforcer la diversité dans le domaine, un objectif essentiel devrait être d'améliorer la représentativité des participants. La communauté autiste comprend un large éventail de personnes en termes de démographie et de caractéristiques, et nos échantillons d'étude doivent refléter cette diversité. Si nous n'échantillonnons qu'une section spécifique de la communauté, nous ne saisissons pas l'image complète, ce qui peut nous amener à développer des théories et des croyances incorrectes sur l'autisme.
Prenons le sexe et le genre, par exemple : si nous recrutons principalement des hommes dans le cadre de nos recherches sur l'autisme, nous développerons une compréhension sélective de l'autisme, biaisée en faveur des hommes.
Au minimum, les investigateurs de l'étude devraient être ouverts et honnêtes quant à la véritable diversité au sein de leurs échantillons. En communiquant des informations telles que le sexe, l'origine ethnique et les capacités verbales, et en réfléchissant aux limites inhérentes à la diversité de leurs groupes de participants, les chercheurs permettent aux autres scientifiques de déduire plus facilement le caractère généralisable de leurs résultats.
Un groupe sous-représenté dans la recherche sur l'autisme est celui des personnes autistes qui parlent peu ou pas du tout. Ce groupe représente 25 à 35 % de la communauté autiste, mais peu d'études les incluent.
Il ne suffit pas d'inclure davantage de personnes non parlantes dans les études de recherche ; nous devons également prendre des mesures pour permettre à ces personnes de communiquer leurs réponses. Si l'on ne tient pas compte de ces obstacles et que l'on n'y remédie pas, les chercheurs risquent d'attribuer à tort un manque de réponse à des différences comportementales ou cognitives. Nous devons réfléchir soigneusement à la manière d'adapter les protocoles de recherche actuels afin de rendre les montages expérimentaux accessibles à tous et de permettre à un large éventail de personnes de participer.
Nous devons également reconnaître l'hétérogénéité considérable au sein de la communauté autiste. La recherche sur l'autisme ne progressera pas en essayant de créer un "prototype" d'autiste, un modèle qui ne peut que ne pas rendre compte des différences entre les personnes autistes. De telles étiquettes ne sont pas utiles pour une communauté dont les membres ont un large éventail de capacités et de défis.
De plus, il est important que les chercheurs n'essaient pas de tout expliquer dans une seule étude, mais reconnaissent au contraire que toutes les personnes autistes ne vivent pas le monde de la même manière. En effet, nous devons reconnaître le rôle que joue l'intersectionnalité dans la vie des personnes autistes.
Ces dernières années, un nombre croissant d'études sur l'autisme ont été menées par ou en partenariat avec des personnes autistes. Une approche de cette "recherche participative" implique le recours à des groupes consultatifs sur l'autisme, dans lesquels les membres de la communauté autiste fournissent un retour d'information sur l'ensemble du processus de recherche, des idées et méthodes initiales à l'interprétation des résultats.
Cette évolution a donné lieu à l'élaboration de conseils à l'intention des chercheurs en autisme, et il existe de nombreux exemples de réussites découlant de la participation de la communauté. Toutefois, des améliorations sont encore possibles : seuls 37 % des participants à la table ronde de l'année dernière ont déclaré avoir déjà entendu parler de groupes de conseil en recherche sur l'autisme.
En consultant la communauté autiste, les scientifiques peuvent s'assurer que leurs recherches s'alignent sur les priorités de la communauté et ont le potentiel d'avoir un impact dans le monde réel. Il est toutefois important de tenir compte de la diversité des personnes travaillant sur des activités de recherche participative et de consulter une variété de personnes. Dans le cas contraire, les priorités de recherche générées seront nettement moins susceptibles de refléter celles de l'ensemble de la communauté
De même, nous devons communiquer nos résultats à un large éventail de personnes, y compris celles de la communauté de l'autisme qui sont généralement sous-représentées dans les études. La recherche est souvent menée dans un silo séparé de la communauté qu'elle est censée servir. La distance est encore plus grande pour les groupes sous-représentés avec lesquels les chercheurs s'engagent rarement. La communication réussie des résultats de la recherche à l'ensemble de la communauté aura un impact plus important.
L'accroissement de la diversité au sein des groupes de participants et de consultants doit être un processus actif, dans lequel les scientifiques s'engagent auprès des parties sous-représentées de la communauté et développent une relation basée sur la confiance mutuelle. Les scientifiques doivent communiquer avec les groupes et les représentants de la communauté, organiser des événements et écouter activement leurs préoccupations.
Comme l'a dit l'un des participants à notre panel : "Les médias disent que les communautés ethniques sont difficiles à atteindre, mais elles ne sont difficiles à atteindre que si vous ne nous cherchez pas."
Cependant, il ne suffit pas de tendre la main à ces communautés. Les scientifiques doivent également tenir compte des obstacles à la participation et reconnaître que tout le monde n'a pas les mêmes possibilités de s'engager. Par exemple, certaines personnes ne sont pas en mesure de consacrer le temps nécessaire à la participation à un projet de recherche en raison d'obligations professionnelles ou de garde d'enfants. D'autres peuvent avoir des difficultés avec le format d'une activité, par exemple si elle exige des niveaux élevés de compétences linguistiques.
Les tentatives visant à éliminer ces obstacles amélioreront le taux de réussite des efforts de sensibilisation. Il est essentiel de couvrir les dépenses, telles que les frais de déplacement, qui peuvent découler de la participation à une étude ou à des activités de participation, par exemple. Et pour que le travail des participants soit reconnu à sa juste valeur, la rémunération de leur temps est également essentielle.
Enfin, un plus grand nombre de personnes peuvent participer si les chercheurs font preuve de souplesse quant aux moyens de contribuer à une activité. Par exemple, il peut être utile de donner aux gens des options sur la façon de communiquer leurs opinions, par le biais de discussions de groupe, d'entretiens individuels, de commentaires écrits ou de l'utilisation de dessins ou de symboles. Il faut une communication ouverte entre les chercheurs et la communauté pour identifier les obstacles à la participation et les solutions possibles.
En tant que chercheurs, nous devons travailler en partenariat avec la communauté de l'autisme et veiller à ce que nos échantillons d'étude reflètent la diversité de la communauté et ses priorités. Cela peut nous aider à faire avancer la recherche pour qu'elle soit plus pertinente et bénéfique pour les personnes autistes.
Lydia Hickman est étudiante diplômée dans le laboratoire de Jennifer Cook à l'université de Birmingham au Royaume-Uni, et cofondatrice du réseau de recherche sur l'autisme U21.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/XVPX6569