spectrumnews.org Traduction de "The evolution of ‘autism’ as a diagnosis, explained" par Lina Zeldovich / 9 mai 2018
Vous pouvez tracer une ligne droite entre les descriptions initiales de nombreuses pathologies - la claustrophobie, par exemple, ou le vertige - et leurs critères de diagnostic. Ce n'est pas le cas de l'autisme. Son histoire a pris un chemin moins direct avec plusieurs détours, selon Jeffrey Baker, professeur de pédiatrie et d'histoire à l'université Duke de Durham, en Caroline du Nord.
L'autisme a d'abord été décrit comme une forme de schizophrénie infantile et le résultat d'une éducation froide, puis comme un ensemble de troubles du développement connexes, et enfin comme un état du spectre avec des degrés de déficience très variés. Parallèlement à ces changements de points de vue, ses critères de diagnostic ont également changé.
Voici comment le "Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux" (DSM), le manuel de diagnostic utilisé aux États-Unis, a reflété l'évolution de notre compréhension de l'autisme.
Pourquoi l'autisme a-t-il été initialement considéré comme un trouble psychiatrique ?
Lorsque Leo Kanner, un psychiatre et médecin austro-américain, a décrit l'autisme pour la première fois en 1943, il a écrit sur les enfants présentant une "solitude autistique extrême", une "écholalie retardée" et un "désir anxieux et obsessionnel de maintenir la similitude". Il a également noté que les enfants étaient souvent intelligents et que certains avaient une mémoire extraordinaire.
En conséquence, Kanner a considéré l'autisme comme un trouble émotionnel profond qui n'affecte pas la cognition. Conformément à son point de vue, la deuxième édition du DSM, le DSM-II, publiée en 1952, définit l'autisme comme un état psychiatrique - une forme de schizophrénie infantile marquée par un détachement de la réalité. Au cours des années 1950 et 1960, on pensait que l'autisme était dû à des mères peu affectueuses et froides, que Bruno Bettelheim appelait "les mères réfrigérateurs".
Quand l'autisme a-t-il été reconnu comme un trouble du développement ?
Le concept de "mère réfrigérateur" a été réfuté dans les années 60 et 70, car un nombre croissant de recherches ont montré que l'autisme a des fondements biologiques et qu'il est ancré dans le développement du cerveau. Le DSM-III, publié en 1980, a établi l'autisme comme son propre diagnostic distinct et l'a décrit comme un "trouble envahissant du développement" distinct de la schizophrénie.
Les versions précédentes du manuel laissaient de nombreux aspects du processus de diagnostic ouverts aux observations et aux interprétations des cliniciens, mais le DSM-III énumérait les critères spécifiques requis pour un diagnostic. Il définissait trois caractéristiques essentielles de l'autisme : un manque d'intérêt pour les gens, des troubles graves de la communication et des réactions bizarres à l'environnement, le tout se développant au cours des 30 premiers mois de la vie.
Combien de temps cette définition a-t-elle duré ?
Le DSM-III a été révisé en 1987, modifiant considérablement les critères de l'autisme. Il a élargi le concept d'autisme en ajoutant un diagnostic à l'extrémité légère du spectre - trouble envahissant du développement non spécifié autrement (TED-NS) - et en supprimant l'exigence d'apparition avant 30 mois.
Même si le manuel n'utilise pas le mot "spectre", ce changement reflète la prise de conscience croissante des chercheurs que l'autisme n'est pas une affection unique mais plutôt un spectre d'affections qui peuvent se manifester tout au long de la vie.
Le manuel actualisé énumère 16 critères dans les trois domaines précédemment établis, dont 8 doivent être remplis pour un diagnostic. L'ajout des TED-NS a permis aux cliniciens d'inclure les enfants qui ne répondaient pas entièrement aux critères de l'autisme mais qui avaient tout de même besoin d'un soutien au développement ou au comportement.
Quand l'autisme a-t-il été présenté pour la première fois comme un spectre de troubles ?
Le DSM-IV, publié en 1994 et révisé en 2000, a été la première édition à classer l'autisme comme un spectre.
Cette version énumérait cinq affections présentant des caractéristiques distinctes. En plus de l'autisme et des TED-NS, elle ajoutait le "syndrome d'Asperger", également à l'extrémité modérée du spectre ; le "trouble désintégratif de l'enfance", caractérisé par de graves inversions et régressions du développement ; et le syndrome de Rett, qui affecte le mouvement et la communication, principalement chez les filles. Cette répartition faisait écho à l'hypothèse de recherche de l'époque selon laquelle l'autisme est ancré dans la génétique, et que chaque catégorie serait finalement liée à un ensemble de problèmes et de traitements spécifiques.
Pourquoi le DSM-5 a-t-il adopté l'idée d'un spectre continu ?
Tout au long des années 1990, les chercheurs ont espéré identifier les gènes qui contribuent à l'autisme. Après l'achèvement du projet sur le génome humain en 2003, de nombreuses études ont tenté d'établir une liste de "gènes de l'autisme". Ils en ont trouvé des centaines, mais n'ont pu en relier aucun exclusivement à l'autisme. Il est devenu évident qu'il ne serait pas possible de trouver les fondements génétiques et les traitements correspondants pour les cinq conditions spécifiées dans le DSM-IV. Les experts ont décidé qu'il serait préférable de caractériser l'autisme comme un diagnostic global, allant de léger à sévère.
Dans le même temps, on s'inquiétait de plus en plus du manque de cohérence dans la manière dont les cliniciens des différents États [USA] et cliniques parvenaient à un diagnostic d'autisme, de syndrome d'Asperger ou de TED-NS.
Une forte hausse de la prévalence de l'autisme dans les années 2000 a suggéré que les cliniciens étaient parfois influencés par les parents qui faisaient pression pour obtenir un diagnostic particulier ou par les services disponibles dans leur État.
Pour répondre à ces deux préoccupations, le DSM-5 a introduit le terme "troubles du spectre autistique". Ce diagnostic est caractérisé par deux groupes de caractéristiques : "déficience persistante de la communication sociale réciproque et de l'interaction sociale" et "schémas de comportement restreints et répétitifs", tous deux présents dans la petite enfance. Chaque groupe comprend des comportements spécifiques, dont un certain nombre doivent être identifiés par les cliniciens. Le manuel a éliminé le syndrome d'Asperger, les TED-NS et l'autisme typique, mais a commencé à diagnostiquer les troubles de la communication sociale pour inclure les enfants présentant uniquement des troubles du langage et des difficultés sociales. Le trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome de Rett ont été retirés de la catégorie de l'autisme.
Pourquoi le DSM-5 a-t-il suscité tant d'inquiétudes et de controverses ?
Avant même la publication du manuel en 2013, de nombreuses personnes autistes et leurs accompagnateurs s'inquiétaient de ses effets sur leur vie. Beaucoup craignaient qu'après la disparition de leur diagnostic du Manuel, ils perdent leurs services ou leur couverture d'assurance. Ceux qui se sont identifiés comme atteints du syndrome d'Asperger ont déclaré que le diagnostic leur donnait un sentiment d'appartenance et une explication de leurs difficultés ; ils craignaient que la suppression du diagnostic soit synonyme de perte de leur identité. Et les experts n'étaient pas d'accord sur la question de savoir si les critères de diagnostic plus stricts du DSM-5 bloqueraient les services pour les personnes présentant des caractéristiques plus légères ou s'ils freineraient de manière adéquate les taux de prévalence en forte hausse.
Cinq ans plus tard, il est clair que le DSM-5 n'a pas supprimé les services pour les personnes ayant déjà reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique. Cependant, de plus en plus d'éléments montrent que ses critères excluent plus de personnes présentant des caractéristiques plus légères, de filles et de personnes âgées que ne le faisait le DSM-IV.
Existe-t-il des alternatives au DSM ?
Les cliniciens de nombreux pays, dont le Royaume-Uni, utilisent la classification internationale des maladies. Publiée dans les années 1990, l'édition actuelle et la 10ème édition de ce manuel regroupent l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, les troubles du développement et les troubles envahissants du développement en une seule section, comme le faisait le DSM-IV.
À quoi ressemble l'avenir du diagnostic de l'autisme ?
Les experts continuent de considérer l'autisme comme un spectre continu de troubles. Aucune révision du DSM n'est prévue pour l'instant, mais le libellé d'une version préliminaire de la CIM-11 - qui devrait entrer en vigueur en mai 2018 [adoptée en 2018, elle rentre en vigueur en 2022]- reflète les critères du DSM-5. Dans la CIM-11, les critères relatifs à l'autisme sont déplacés vers une nouvelle section consacrée aux "troubles du spectre autistique".
La CIM-11 diffère du DSM-5 sur plusieurs points essentiels. Au lieu d'exiger un certain nombre ou une combinaison de caractéristiques pour un diagnostic, elle énumère des caractéristiques identifiantes et laisse les cliniciens décider si les traits d'un individu correspondent. Comme la CIM est destinée à un usage global, elle fixe également des critères plus larges et moins spécifiques à la situation particulière de chaque culture que ne le fait le DSM-5. Par exemple, elle met moins l'accent sur les jeux auxquels les enfants jouent que sur le fait de savoir s'ils suivent ou non des règles strictes pour ces jeux. La CIM-11 établit également une distinction entre l'autisme avec et sans déficience intellectuelle, et souligne le fait que les personnes âgées et les femmes masquent parfois leurs traits autistiques.