Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

Résumé

Les estimations de prévalence des troubles du spectre autistique ont augmenté ces toutes dernières années, pour atteindre désormais des taux indiqués de 1:68. Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue. Dans cet article, nous discutons de quelques unes des sources de ce gouffre entre l’Europe et l’Amérique du Nord et corrigeons certaines des idées fausses sur l’ABA y dominant.

Mickey Keenan - Karola Dillenburger - Hanns Rüdiger Röttgers -Katerina Dounavi - Sigríður Lea Jónsdóttir - Paolo Moderato - Jacqueline J. A. M. Schenk - Javier Virués-Ortega - Lise Roll-Pettersson - Neil Martin

reçu : 10 décembre 2014 / accepté : 16 décembre 2014 / publié en ligne : 30 décembre 2014

https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-014-0045-2

Le American Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network a indiqué pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA) un taux de prévalence estimé de 1 sur 68 (Centers for Disease Control 2013). Des chiffres similaires sont enregistrés au Royaume Uni et à travers l’Europe (Hugues 2011). Ce taux de prévalence applique une énorme demande sur les systèmes de santé. Les coûts économiques associés à l’autisme en font la pathologie la plus onéreuse pour un coût annuel de 61 milliards $US aux États-Unis et d’au moins 3,1 milliards £GBP annuels au Royaume Uni, plus que les maladies cardiaques, les AVC et les cancers combinés (Buescher et al. 2014).

L’objectif courant des interventions en autisme est de résoudre les difficultés de qualité de vie en améliorant les compétences pouvant lever les barrières à l’apprentissage et faciliter l’indépendance, les bonnes pratiques utilisent des méthodes basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) (Anagnostou et al. 2014 ; Maurice et al. 2001). En fait, il existe une relation hautement significative statistiquement entre les interventions basées sur l’ABA et les résultats optimaux (Fein et al. 2013 ; Ornstein et al. 2014). Les interventions basées sur l’ABA utilisent (pour leurs) prestations de programmes un modèle de prise de décision fondé sur les données assurant que les interventions sont holistiques et centrées sur la personne, dans le sens où des principes appropriés de comportement sont exploités pour satisfaire aux besoins du programme afin de faciliter des modifications significatives dans le comportement de l’individu ; cela veut dire que le choix de l’intervention dépend des résultats spécifiques à atteindre et des progrès effectués à tout point dans le temps (Maurice et al. 1996). Les enfants engagés dans un programme intensif précoce basé sur l’ABA reçoivent typiquement au moins 25 heures de soins hebdomadaires (Myers et Johnson 2007 ; National Research Council 2001 ; New York State Department of Health 1999).

Le propos de cet article est d’attirer l’attention sur les sortes de problèmes ayant influencé les politiques gouvernementales de soutien aux interventions basées sur l’ABA aux États-Unis et au Canada, et d’examiner les obstacles à la fois à la recommandation et à l’adoption de l’ABA à travers l’Europe.

Un gouffre entre l’Europe et l’Amérique du Nord

En 1999 aux États-Unis d’Amérique, s’appuyant alors sur trente années de recherches, le directeur général de la santé a recommandé l’ABA comme base de l’intervention pour les enfants avec TSA. Depuis lors, les interventions basées sur l’ABA ont été considérées comme médicalement et pédagogiquement nécessaires, et ont été considérées comme le ‘traitement habituel’, financé par les gouvernements ou les systèmes de santé dans la vaste majorité des États (actuellement 38 États - novembre 2014), les organismes fédéraux, comme l’Office for Personal Management, Medicare, et plusieurs entreprises multinationales, comme JPMorgan Chase & Co., Microsoft, Apple, Goldman Sachs, Intel, etc. (Autism Speaks 2014). Les Board Certified Behaviour Analysts (BCBA ; Analystes comportementaux agréés ; www.bacb.com) sont les professionnels supervisant ces programmes (ils bénéficient fréquemment d’une autorisation légale d’exercer).

• … l’ABA n’est pas un continuum unique et stagnant de méthodes prescrites, mais place plutôt l’accent sur l’utilisation de méthodes qui modifient le comportement de manière systématique et mesurable en insistant sur l’analyse, la réplication, l’importance sociale et la responsabilité. L’ABA comprend de nombreuses techniques conceptuellement cohérentes pouvant être utilisées dans des combinaisons variées dans un grand nombre de contextes différents tout en restant informée des développements en biologie, médecine et neurosciences (par exemple, pour les exigences diététiques). (Anderson et Romanszyck 1999, p. 167)

Les autorisations à l’introduction de lois mandatant au système de santé de couvrir les interventions pour autisme basées sur l’ABA dans chacun des 38 États des États-Unis sont survenues après une délibération intense sur la qualité des données de la recherche (Unumb 2013 ; Hagopian et Hardesty 2014). Ces données sont substantielles et comprennent les résultats de :

• plus de 2 000 études à conception de système uniques et répétée
• des essais randomisés contrôlés
• des méta-analyses
• des méta-analyses séquentielles
• des études systématiques
• les neurosciences (plasticité du cerveau)
• des mesures de la validité sociale
• des analyses coût/bénéfice (voir Larrson 2013 pour une liste complète de références).

De la même façon, au Canada, l’ABA est considérée comme fournissant le socle d’un traitement efficace et les services basés sur l’ABA sont aussi largement disponibles, bien que l’étendue de la couverture varie selon les Provinces (Autism Society Canada 2010 ; Autism Now 2014).

En contraste avec l’Amérique du Nord, les interventions basées sur l’ABA ne sont pas approuvées par les gouvernements européens. Cela ne veut pas dire que la progression ait été simple aux États-Unis (Unumb 2013). Toutefois, il a été formé plus de professionnels de l’ABA aux États-Unis qui peuvent corriger les désinformations sur l’ABA entravant son développement. Un article de la lettre d’information Autism Europe peut être un bon exemple de la façon dont les preuves (de l’efficacité) des interventions basées sur l’ABA sont ignorées en Europe. (Howlin 2013). Alors qu’Howlin (2013) fait brièvement référence à Lovaas (1987), crédité de la première grande étude sur l’utilisation des interventions basées sur l’ABA dans l’autisme, son article est dépourvu de toute référence au corpus croissant de preuves favorables à l’usage de l’ABA.

Cette omission est d’autant plus remarquable quand on considère la propre recherche de Howlin (Howlin et al. 2009) qui a montré que, en moyenne, les enfants ayant reçu des interventions basées sur l’ABA ont obtenu de bien meilleurs résultats que ceux ayant reçu le ‘traitement normal’ éclectique. Alors qu’Howlin et al. ont noté qu’il y avait des bénéfices considérables au niveau du groupe, ils se sont concentrés avec bien plus d’intensité sur le fait que, à un niveau individuel, tous les enfants n’en ont pas autant bénéficié. En d’autres mots, ces chercheurs se sont concentrés sur la partie relativement courte de la courbe de distribution ‘à faible impact’ plutôt que sur la large partie moyenne, ou la partie significative ‘à fort impact’ (cf. Dillenburger 2014). Ce qui est encore plus perturbant est que ces conclusions sont citées fréquemment en Europe pour soutenir le report du soutien aux interventions basées sur l’ABA (Dillenburger et al. 2010).

Dans un contexte européen dans lequel la formation à l’analyse comportementale conforme aux standards internationaux n’est pas couramment disponible, il n’est pas surprenant de découvrir que les parti-pris idéologiques peuvent interférer avec une évaluation des données empiriques (Fazio 2014 ; Keenan et al. 2010 ; voir aussi les témoignages vidéo de professionnels islandais, italiens, suédois et néerlandais pendant le STAMPPP 2014). Récemment, avec une étude de suivi pendant quarante ans d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 1970 (Howlin et al. 2014), les vues d’Howlin sur l’ABA semblent à nouveau être en fort contraste avec ses découvertes qui ont montré de très faibles résultats de long terme des interventions scolaires éclectiques, par exemple, 75% des adultes (âge moyen de 44 ans) ont plafonné à leurs niveaux de l’âge de trois ans, alors que 25% de ces adultes ne pouvaient même pas être évalués du fait de leur manque de compétences de communication et de leurs comportements difficiles. Howlin et al. (2014) ont conclu que, « [b]ien que nombre d’eux aient suivi les cours [éclectiques] des services spécialisés en autisme pendant l’enfance… aucun d’entre eux n’a pu bénéficier des programmes comportementaux précoces et intensifs, disponibles aujourd’hui, qui sont revendiqués par certains comme ayant un impact significatif sur le QI et les résultats de long-terme » (p. 56).

Cette approbation indirecte de l’ABA par Howlin et al. est trompeur parce qu’en fait, seulement un tiers (32,3%) des jeunes enfants avec TSA (âgés de moins de 6 ans) en Europe sont signalés comme recevant des interventions comportementales de tout type, avec des estimations se situant entre 8,6% en République Tchèque, et 80,6% en Roumanie (Salomone et al. 2014). Salomone et al. ont trouvé que le nombre moyen d’heures hebdomadaire était de 8,69 (distribution 0,64 - 23,00 ; distribution standard (SD) 9,80). Toutefois, compte tenu du fait que ces données sont basées sur un sondage en ligne auquel ont dans l’ensemble répondu des parents éduqués (une catégorie courante pour le Social Economic Status ; SES), il est probable que les interventions comportementales soient bien plus réduites pour la plupart des enfants avec autisme d’Europe, particulièrement pour ceux vivant dans des zones défavorisées. Quand des interventions comportementales efficaces ne sont pas encouragées par les universitaires établis, et en conséquence non mises en œuvre dans les systèmes éducatifs et de santé locaux, les vrais chiffres montrent de grandes inégalités selon le niveau d’éducation et le statut économique et social des parents.

Des difficultés culturelles

En dehors de la confusion académique (Baird 2014), des omissions motivées par l’idéologie (Howlin 2013) ou des distorsions (Howlin et al. 2009 ; 2014), d’autres problèmes ont une incidence directe sur les efforts pour la diffusion d’une information fiable sur l’efficacité du développement d’interventions découlant de l’ABA. Un de ces problèmes se trouve dans les difficultés se présentant pendant la transmission des résultats de la recherche entre les cultures (Dillenburger et al. 2014 a,b). Il est (malheureusement) d’usage en Europe, par exemple, de ne pas faire appel aux analystes comportementaux dans les équipes gouvernementales de rédacteurs des révisions et des recommandations d’interventions dans l’autisme (Keenan 2014). Un bon exemple en est la Linea Guida 21, une directive sur les traitements efficaces de l’autisme publiée récemment par l’I[n]stituto Superiore di Sanità (ISS 2011), une direction de recherche du ministère italien de la Santé. Ce guide affirme que les interventions comportementales sont les plus efficaces dans le traitement de l’autisme. Toutefois, parce qu’aucun analyste comportemental, universitaire ou professionnel formé à l’ABA, n’a participé au conseil scientifique ayant évalué la recherche (Moderato 2012), la directive contenait des exemples inquiétants de confusion entre la science, les procédures, les modèles et les protocoles d’intervention (voir ci-dessous).

Les fausses représentations de l’ABA n’abondent pas seulement dans les rapports gouvernementaux mais aussi dans les media et sur les réseaux sociaux (Baron-Cohen 2014) ; The Skeptical Advisor, 2014) et même, encore plus inquiétant, dans quelques articles de revues à comité de lecture (Cassidy et al. 2007). L’ABA a souffert de l’influence de la présentation erronée du travail de Skinner dans la psychologie naïve (Chiesa 1992 ; Day 1992 ; Ruiz 1995 ; Todd et Morris 1983), et les techniques classiques de propagande (Gambille 2012) ont été utilisées pour punir ceux qui osaient corriger les représentations erronées :

• … l’ensemble du mouvement ABA se présente de plus en plus comme une culte plutôt qu’une science : il y a un dirigeant charismatique, une doctrine, une incapacité à accepter les critiques, une inquisition et la dénonciation de toutes les opinions critiques (même légères), la mauvaise représentation des critiques, et des exercices prosélytes pour gagner plus de convertis et diffuser la bonne parole (Jordan 2001, p. 421).

L’ABA a été moquée (Kaufman 2013), qualifiée de controversée (Lambert 2014 ; Scott 2014), liée au trouble du stress post-traumatique (PTSD ; Research Autism 2014) et attaquée pour sa promotion d’un ‘agenda de normalisation’ (Lambert 2014 ; Milton 2012). Maurice (1999) a saisi ces absurdités et ces représentations controversées comme suit :

• Des douzaines de livres et d’articles pseudo-scientifiques parus la présentent (l’ABA) comme une maltraitance d’enfants, un étouffement de l’esprit, un écrasement de l’âme. Traiter les symptômes et non les « racines », qu’elles qu’elles soient ; une négation de la personne, cruelle, manipulatrice, déshumanisante, punissante, dominante ; etc., etc.

• De plus, même quand les personnes n’attaquent pas l’analyse comportementale, ils font des déclarations dont l’ignorance à son sujet saute aux yeux, comme « Oh oui, c’est quand ils font des essais distincts pour quarante heures par semaine. » Ou, « la gestion comportementale est pour les enfants à très faible niveau de fonctionnement. (p. 3) »

Pour souligner la signification des caricatures courantes de l’ABA des interventions dans l’autisme, l’illustration 1 présente un sommaire fiable, quoique succinct, de la façon dont la méthode scientifique guide la prise de décision dans un programme ABA.

Étape 1 : sélectionner le comportement à analyser

Une décision est prise sur les comportements devant être analysés, c’est à dire ciblés pour une modification. Pour les plus jeunes enfants avec autisme, cette décision implique la famille et les professionnels, qui travaillent en équipe pour déterminer les priorités et les objectifs à atteindre. Les enfants plus âgés et les adultes devraient aussi être impliqués, si possible, dans la prise de décision sur les compétences susceptibles d’améliorer leur qualité de vie, par exemple, le développement de compétences sociales ou pour l’emploi.

Étape 2 : mesurer le comportement

Comme dans toute démarche scientifique, des décisions sont prises sur la façon de mesurer le comportement définissant les objectifs de l’intervention, par exemple, est-il plus important de produire ce comportement plus fréquemment (et donc en mesurer la fréquence) et de produire ce comportement pendant des périodes de temps plus longues (et donc en mesurer la durée) ; ou est-il important de produire un comportement plus rapidement (et donc mesurer les temps intermédiaires ou la latence) ou de produire un comportement à un rythme régulier et constant (et donc en mesurer la fréquence). La mesure est essentielle au suivi des progrès et à l’adaptation de l’intervention aux besoins de l’individu. Une formation à l’analyse du comportement fournit les compétences dans la définition opérationnelle de toutes les cibles comportementales. Ces compétences fournissent les stratégies de mesure qui contournent les effets trompeurs se présentant par l’utilisation d’étiquettes de suivi et de fictions explicatives (Chiesa 1994 ; Cooper et al. 2013 ; Moore 2008).

Étape 3 : sélectionner les stratégies de traitement

Les progrès dépendent du choix approprié d’intervention. Cela à son tour dépend de la nature des objectifs, spécifiques à chaque individu. Les interventions en ABA sont basées sur des principes de comportement existants ayant été découvertes par la science naturelle de l’analyse du comportement ; en d’autres mots, elles sont basées sur les découvertes sur l’apprentissage des comportements. Le comportement est holistiquement défini comme l’interaction entre l’organisme biologique et l’environnement. On sait que cette interaction implique un flux continu d’adaptations et en conséquence doivent rester harmonisées de manière flexible aux modifications quand elles surviennent. La stratégie d’intervention, alors, dépend des circonstances individuelles et change dynamiquement avec les modifications comportementales et les progrès.

Ceci dit, il y a eu quelques difficultés avec des procédures particulières, particulièrement si elles comprennent le recours à des stimuli aversifs. Wing (1966), par exemple, recommandait « une gifle, un ‘non’ ferme et puissant ou l’éviction de l’enfant de la salle » (p. 272) pour les enfants avec autisme. Schopler et al. (1980), qui ont conçu un produit commercial nommé Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH), décrivent l’utilisation de ‘procédures aversives et douloureuses’ comme les privations de nourriture (p. 121), ‘des claques ou des fessées’ (p. 121), et ‘des chocs électriques, des substances aux goûts ou aux odeurs déplaisantes’ (p. 122) comme des méthodes pouvant être utilisées si d’autre méthodes ne fonctionnent pas. Inexplicablement toutefois, Lovaas a été plus critiqué pour l’utilisation de ces méthodes que Wing ou Schopler (Webster 2011).

La discussion sur l’utilisation de stimuli aversifs devrait être placée dans une perspective historique. Au Royaume Uni, la ‘canne’ a été utilisée pour infliger des châtiments corporels à tous les enfants dans les écoles ordinaires, jusqu’à ce qu’elle soit finalement rendue illégale en 1987 ! Dans les écoles privées, les châtiments corporels n’ont pas été interdits avant (aussi récemment que) 1999 en Angleterre et au Pays de Galles, 2000 en Écosse et 2003 en Irlande du Nord. La punition physique des enfants par leurs propres parents n’est toujours pas illégale dans de nombreuses parties du monde. Ce n’est en aucune façon une justification à l’utilisation de stimuli aversifs, bien au contraire (Dillenburger et Keenan 1994 ; Goupillot et Keenan 1995), mais cela démontre que l’utilisation de stimuli aversifs n’était pas une caractéristique spécifique et unique des interventions comportementales dans les années 60. La punition n’est pas plus défendue dans l’ABA qu’elle ne l’est ailleurs dans une société moderne contemporaine (Sidman 2000 ; voir aussi ABAI 2014, pour une déclaration de position sur les contraintes et l’isolement).

Étape 4 : mettre en œuvre les stratégies

Cela concerne l’application de la stratégie d’intervention choisie, et la collecte des données pour contrôler l’atteinte de l’objectif. La collecte des données montre, par exemple, si des progrès sont faits vers l’objectif, même si ces progrès sont plus lents qu’anticipés. Dans l’ABA, la collecte des données se déroule pendant toute l’intervention, et non pas seulement à la fin.

Étape 5 : évaluer les résultats

C’est indispensable à l’attention centrée sur l’individu de l’ABA en ce qu’elle exige que des ajustements soient faits selon les progrès de l’individu pendant l’utilisation de l’intervention sélectionnée. Dans sa forme la plus basique, si l’intervention ne fonctionne pas, elle est alors ajustée jusqu’à ce que la modification ciblée soit atteinte, par exemple quand les obstacles à la qualité de vie sont levés.

Les étapes décrites plus haut sont simplement l’application de la méthode scientifique. Même les parents non-spécifiquement formés à l’ABA trouvent les étapes cohérentes et ‘de bon sens’ (ABA4all 2014). L’analyse comportementale rend simplement explicites les principes du comportement se déroulant implicitement dans la vie quotidienne (Keenan et Dillenburger 2014). L’important ici est le mot ‘analyse’ : « Une telle approche implique bien plus que la modification du comportement. Elle engage une compréhension du comportement et de la complexité des interactions entre les individus et leur environnement, particulièrement leur environnement social. » (Walsh 1997, p. 101) Les caricatures et les mauvaises représentations qui persistent et entravent l’adoption d’une science efficace sont déconcertants.

Communication des pratiques d’une science naturelle

Une des difficultés avec la compréhension du ‘vrai’ ABA est le langage de la science elle-même. Il y a plusieurs problèmes en jeu ici. La figure 2 illustre un aspect du problème. Le panneau de gauche montre un chirurgien opérant un enfant alors que dans le même temps un groupe d’étudiants en médecine observe attentivement. Imaginez que le chirurgien fournit un commentaire technique de chaque incision/décision faite ou prise. Il le fait pour s’assurer que ses étudiants soient capables de refaire l’opération avec le même degré de compétences qu’il leur démontre.

Maintenant, imaginez que les parents de l’enfant regardent le chirurgien (panneau droit). Les parents et d’autres personnes non formées à une science naturelle pourraient percevoir les mots du chirurgien comme trop techniques voire même froids et insensibles. Les compétences du chirurgien (de l’orateur) ne sont pas en jeu ici, mais le niveau de compréhension du public (l’auditeur). C’est un problème désolant parce que le chirurgien n’est pas une personne sans coeur et que la science guidant l’opération se préoccupe profondément du bien-être et de la prospérité humaine.¹ Ce problème est celui du partage d’une connaissance et de compétences sophistiquées avec des personnes profanes n’ayant pas reçu de formation dans cette science.

La même chose est vraie avec l’ABA. Toutefois, la formation à la science de l’ABA selon les standards internationaux n’est pas disponible dans la plupart des pays européens (BACB 2014b ; Chiesa 2001 ; STAMPPP 2014). Par exemple, Dillenburger et al. (2014b) ont noté que les professionnels typiquement impliqués dans les diagnostics de l’autisme et son traitement (par exemple, les pédiatres, les psychiatres, les travailleurs sociaux, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les enseignants, comme les psychologues cliniques et d’éducation) reçoivent généralement très peu de, voire aucune, formation à l’autisme ou à l’ABA pendant leur formation initiale.

Il est alors peu surprenant que des professionnels non formés à une science naturelle du comportement puissent conclure qu’ils observent la pratique d’un scientifique insensible et n’apprécient pas la précision et la sophistication des compétences requises. Pourtant, sans les compétences du praticien ou du scientifique, et les compétences de la nouvelle génération d’étudiants du domaine, l’intervention peut être inefficace (Jacobson et al. 2005).

Jusqu’à un certain point, une mauvaise représentation de l’ABA est à attendre quand aucune formation n’est disponible. Toutefois, il existe une autre manière plus pernicieuse et subtile de saper le soutien potentiel par les gouvernements à la formation à l’ABA en Europe. Keenan et al. (2010) ont attiré l’attention sur les effets préjudiciables de la privatisation de la science par les analystes comportementaux dans un contexte où les gouvernements et les parents ne peuvent pas faire le tri entre les approches spécifiques, les packages, les produits commerciaux, et la science ayant mené à leur développement. Par exemple, le Early Start Denver Model (ESDM), qui est désormais répandu en Italie, est basé sur les principes de l’analyse comportementale. L’analyse comportementale est une science, l’ABA est une science appliquée ou une technologie, ESDM est l’un des nombreux modèles possibles appliquant leurs principes (Moderato et al. 2010a, b). La même chose est vraie pour le Positive Behaviour Support (PBS) et le Picture Exchange Communication System (PECS ; Frost et Bondy 2002), tous deux étant largement diffusés au Royaume Uni et ailleurs en Europe. Toutes sortes de problèmes se présentent quand les intérêts commerciaux dans la promotion d’un package ou d’un ‘produit’ entre en conflit avec les efforts pour s’assurer que l’ABA est mise en avant comme la source du package ou du produit.

L’état de la science en Europe

Royaume Uni et Irlande

L’héritage historique de la ‘modification comportementale’ sans évaluation fonctionnelle ou analyse fonctionnelle (par exemple, la précipitation dans l’implémentation de procédures de modification comportementale sans analyse appropriée de la fonction du comportement, Walsh 1997) a résulté en une vision avec des œillères de la véritable nature de l’analyse comportementale (Keenan 2004 ; NAS 2014 ; NICE 2013), dont la confusion sur la façon dont le terme ‘comportement’ est considéré par les analystes comportementaux (voir les commentaires de Lambert 2014). Un bon exemple en est fourni par une organisation caritative importante, Research Autism, qui informe le National Health Service sur les interventions dans l’autisme au Royaume Uni :

• Parce que de nombreuses interventions, programmes et techniques différents utilisées pour aider les individus avec autisme incorporent les principes de l’analyse comportementale appliquée, il n’est pas possible de fournir un classement pour l’analyse comportement[ale] (sic) appliquée comme un tout.(Research Autism 2014)

La suggestion ici que l’ABA n’est qu’une collection de procédures/techniques est un thème répété à travers l’Europe et a mené à la marginalisation de toute une science (Odom et al. 2012), avec des gouvernements d’Irlande du Nord et de la République d’Irlande refusant de corriger les erreurs sur l’ABA qui renseignent leur politique de l’autisme (Keenan et al. 2013) ; en République d’Irlande, les politiques sont conçues sous le parapluie de PBS sans référence aux standards internationaux de formation à l’ABA (Health Act 2007).

Dans un contraste marqué avec les conclusions de Research Autism, Hagopian et Hardesty (2014) ont fourni une liste détaillée des autres organisations pouvant faire des recommandations sur l’ABA. Dans les deux parties de l’Irlande, la position prédominante est aussi que ‘l’ABA est simplement une technique parmi bien d’autres’ fournie dans un modèle éclectique de fourniture de service (Keenan 2014 ; McCormack 2014). Pour compliquer les choses, la liste des techniques comprend une erreur de catégorie si grave (voir ci-dessous) que l’ABA et le PECS, par exemple, sont chacun des techniques considérées :

• En l’espèce, les experts de l’ABA ont uniformément l’opinion que ce que fournit le gouvernement dans la forme du modèle éclectique n’est pas de l’ABA dans tous les sens du mot. Ce que fait le ministère de l’éducation équivaut à ignorer l’avis des chirurgiens cardiaques sur la chirurgie cardiaque et écouter plutôt les généralistes (GPs) et les dentistes. (Irish Election 2014)

L’ABA reste non reconnue et non supportée par les gouvernements et les agences principales fournissant nationalement les programmes et les conseils (par exemple, NICE 2014).

Allemagne

En Allemagne, l’Analyse Comportementale Appliquée n’est ni reconnue officiellement ni encouragée. La responsabilité des soins des personnes avec autisme est partagée par les secteurs sociaux et de santé. Le diagnostic du TSA et des troubles co-occurants est de la responsabilité du système de santé, mais suite à une décision de 2009, les TSA sont classés comme une condition statique, ‘tout au long de la vie’ ne répondant pas à l’intervention et en conséquence ne se qualifie pas légalement pour un traitement. En conséquence, le système de santé allemand (c’est à dire l’assurance santé) n’est pas obligée de couvrir le traitement de l’autisme. En réalité, quelques financements de soins sont disponibles pour les programmes individuels ou collectifs pour les adolescents et les adultes avec un TSA de haut niveau et le syndrome d’Asperger. Des programmes intensifs pour les enfants et les individus avec un TSA de bas niveau ne sont pas financés, en dépit du fait que les directives médicales professionnelles recommandent les interventions comportementales comme seules interventions à l’efficacité mesurée (Deutsche Gesellschaft for Kinder- un Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 2007).

Quand elles sont disponibles, les interventions en autisme dans le secteur des soins de santé sont fournies ou supervisées par des professionnels, médecins ou psychologues, ayant une qualification reconnue en thérapie comportementale. Le terme « thérapie comportementale spécifique de l’autisme » (Autismus-speczifische Verhaltenstherapie - AVT) a été utilisé pour décrire les méthodes utilisées avec les individus avec autisme. AVT n’est pas la même chose que l’ABA et ne satisfait pas les standards de qualité du Behaviour Analyst Certification Board.

Les interventions TSA précoces ou intensives sont de la responsabilité du système des soins sociaux et d’invalidité. Ce système est organisé à un niveau local sans standards fédéraux ou des Länder/État. Les décisions concernant la méthode d’intervention, l’intensité et la qualification de l’équipe sont faites par les fonctionnaires avec des qualifications administratives et/ou des travailleurs sociaux, la plupart d’entre eux ayant peu ou pas de formation ou d’expérience dans le champ des TSA.

Alors qu’il existe un petit nombre d’institutions spécialisées en autisme fournissant des programmes comportementaux, la majorité de ces centres préfèrent une approche « éclectique », comprenant des interventions médicales non spécifiques, psychodynamiques, et/ou complémentaires et alternatives sans fondement scientifique. Le groupe de défense des parents Autismus Deutschland s’oppose fermement à la focalisation sur les interventions scientifiquement étayées, en fait, ils les considèrent comme une ‘restriction’. Toutefois, récemment, nous voyons quelques signes de développement. Des recommandations et des directives s’apprêtent à être publiées dans certains Länder/États par les services sociaux et d’invalidité basées sur les preuves en faveur des interventions comportementales (Landschaftsverband Rheinland und Westfalen-Lippe 2014).

Il n ‘y a pas de cursus diplômant dans les universités allemandes qui enseigne l’ensemble du programme ABA parce qu’un diplôme en ABA ne serait pas reconnu, l’ABA n’étant pas reconnue comme une profession médicale. En plus, les programmes dans la plupart des cours de psychologie ou de médecine ne préparent pas les étudiants aux interventions spécifiques de l’autisme (Dillenburger et al. 2014b).

L’université des Sciences Appliquées de Münster est la seule université allemande offrant des cours de premier et de troisième cycles de « thérapies comportementales spécifiques de l’autisme ». Ces cours sont dispensés en coopération et avec le soutien de partenaires internationaux. L’association principale des psychothérapeutes comportementaux (Deutsche Gesellschaft for Verhaltenstherapie ; DGVT) offrent une (volontaire) diplôme de troisième cycle de qualification des personnels en « thérapie de l’autisme » avec une forte spécialisation comportementale.

L’Association for Behaviour Analysis Deutschland (ABA-D) est une succursale de l’Association for Behaviour Analysis - International. Cette succursale a été fondée en 2011 par huit professionnels de l’ABA, certains d’entre eux ayant été formés à l’étranger, d’autres étant membres d’équipes psychologiques ou psychiatriques avec une grande expérience dans le champ. Il y a un BCaBA, 10 BCBAs, et BCBA-Ds en Allemagne. Les interventions comportementales précoces et les formations parentales sont délivrées par un petit nombre d’agences dans une variété de supervisions différentes et des arrangements financiers, certains d’entre eux sont à but non lucratif, d’autres sont des entreprises privées.

L’éducation statutaire en Allemagne est gouvernée par les Länder/États et en conséquence, les situations scolaires des enfants avec autisme varient considérablement. Essentiellement, les personnels d’éducation et les enseignants tendent à rejeter les interventions comportementales, alors que les équipes éducatives spécialisées sont plus intéressées par l’ABA.

En conclusion, l’Allemagne peut encore être considérée comme un ‘pays en voie de développement’ en termes d’ABA. Les progrès sont lents et le potentiel de la majorité des individus avec TSA restent inexploités, leur qualité de vie et leurs chances d’une vie indépendante limitées sans nécessité.

Grèce

En Grèce, le premier BCBA à offrir des services basés sur l’ABA aux familles d’enfants avec TSA est apparu sur les registres du BACB en 2009, et la situation a peu changée depuis lors. Plus inquiétant, une recherche Internet révèle qu’il y a une abondance de professionnels non qualifiés offrant l’ABA comme une option au sein d’un modèle éclectique. La rareté et le manque de qualité des services d’analyse comportementale alimente le débat au sujet de savoir si le traitement basé sur l’ABA est humain/éthique, si les résultats sont généralisés, ou si les besoins individuels différents sont pris en compte. Cette situation représente un obstacle majeur dans l’aide aux enfants avec TSA à atteindre leur plein potentiel parce que cela égare les parents, les professionnels naïfs et le système de santé dans son ensemble.

Les difficultés que connait aujourd’hui l’économie grecque imposent une charge supplémentaire aux familles, qui en 2011 recevaient de l’État un maximum de 527€ par mois pour le soin du membre de la famille avec un handicap grave (exigence d’une incapacité d’au moins 67%) 

(Joint Ministerial Decision r4/phi.12/oik.1930/1982 ; Joint Ministerial Decision pi3a/phi.18/r.pi. oik. 63731/2008). Dans une loi de 2013, toutefois, l’exigence pour percevoir le plus haut montant de 527€ par mois a été restreinte seulement aux individus avec au moins 80% d’incapacité (Joint Ministerial Decision pi3a/phi.18/r.pi. oik. 63731/2013). Ces modifications de la législation associées à un chômage croissant et des salaires en baisse ont indubitablement limité l’accès à un traitement efficace.

Plus intéressant, une loi (Law 3699/2008) qui dans son tout premier paragraphe rend explicitement l’État responsable pour

•  sauvegarder et améliorer le caractère obligatoire de l’éducation spéciale comme une partie intégrale du mandat, une éducation publique et gratuite et pour prendre soin à la fourniture d’une formation et d’une éducation spéciale publiques et gratuites aux individus avec handicap de tous âges et pour toutes les étapes et niveaux d’éducation. L’État s’engage aussi à fournir à tous les citoyens avec handicap et un besoin prouvé d’éducation spéciale des opportunités égales pour une participation et une contribution complètes à la société, une vie indépendante, une auto-suffisance et une autonomie économique, la garantie complète de leurs droits à l’éducation et sociaux tout autant que l’insertion professionnelle.

ne comprend aucune mention de comment la preuve scientifique tracera le chemin pour atteindre ces objectifs pour les individus avec handicap et autisme plus spécifiquement. Considérant que cette législation grecque ne traite pas les TSA séparément, mais décrit plutôt l’éducation nécessaire et le traitement pour tous les enfants avec besoins spéciaux, l’ABA n’est même pas mentionnée dans un document officiel. Au lieu de ça, les interventions éclectiques traditionnelles fournies par des psychiatres, des psychologues, orthophonistes, éducateurs spéciaux et ergothérapeutes sont souvent prescrites et partiellement financées par le système public de santé dans des environnements éducatifs ou au domicile (Ministry of Interior et al. 2007). Les documents officiels mentionnent à plusieurs reprises l’ « intervention précoce » et l’ « inclusion » comme objectifs mais elles sont laissées à l’initiative des enseignants publics qui sont bien peu susceptibles d’avoir reçu une formation à la science de l’ABA (Law 3699/2008).

Malgré ce tableau dévastateur, le premier manuel complet sur l’analyse comportementale en langage grec a été publié par Mellon en 2005 ; en 2009, la conférence de la European Association for Behaviour Analysis s’est tenue en Grèce, et grâce aux efforts d’un petit nombre d’analystes comportementaux, universitaires et cliniciens, il y a eu une augmentation du nombre d’étudiants étudiant l’ABA à un niveau de premier et de troisième cycle. Il y a eu aussi une hausse correspondante du nombre de professionnels recevant une supervision par un BCBA ou un BCBA-D, et une augmentation du nombre de familles et de professionnels pouvant désormais accéder à une information fiable sur la science (par exemple, Dounavi 2013). Bien que la route soit longue et difficile, il y a un espoir que la connaissance des applications de l’analyse comportementale atteindra finalement le public et sera insérée dans un système public accessible à tous de santé et d’éducation.

Islande

En Islande, les interventions basées sur l’ABA pour les enfants pré-scolaires avec TSA ont commencé par un projet de recherche en 1995, dans lequel un groupe d’enfants a participé à la réplication d’une étude multi site Lovaas (Jónsdóttir et Eikeseth 2000). En 2000, une décision a été prise au State Diagnostic and Counselling Centre (SDCC), une institution qui couvre l’ensemble du pays, pour informer les parents de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués de cette option en plus de l’approche éclectique dominante. Aujourd’hui, plus de la moitié de ces parents choisissent un programme ABA et suivent des formations et des ateliers fournis par le SDCC. La législation fournit aux jeunes enfants avec des besoins spéciaux, le droit à des services au niveau pré-scolaire sous la supervision de spécialistes (The Pre-School Act, no.90/2008). Des provisions sont faites pour l’éducation spéciale pour un nombre spécifique d’heures par semaine selon les besoins et la condition de l’enfant. Il n’y a pas, toutefois, de directives ou de recommandations officielles disponibles sur les approches d’enseignement, du fait les personnes responsables de la fourniture des services dans les écoles ont la liberté de suivre leurs propres préférences.

L’adoption de l’ABA n’a pas été sans douleur et est toujours regardée avec scepticisme par quelques fournisseurs de services, qui refusent de le mettre en œuvre pour des raisons idéologiques, et qui l’assimilent au dressage canin. La désinformation sur l’ABA n’est pas surprenante quand on considère l’éducation et la formation des enseignants et d’autres professionnels qui sont directement impliqués dans l’enseignement aux enfants avec autisme. Une brève étude conduite en 2013 sur le contenu de leur éducation et de leur formation de l’université d’Islande, a indiqué que ceux travaillant avec des enfants avec des besoins éducatifs spéciaux n’ont pas reçu d’arrière-plan théorique en analyse comportementale, ni de formation dans les méthodes spécialisées et basées sur les preuves indispensables pour un enseignement efficace (Sigurdardóttir et al. 2013).

Il y a cinq BCBAs en Islande, tous formés aux États-Unis d’Amérique, et trois d’entre eux supervisent des programmes pour enfants avec TSA pendant seulement une partie de leur temps. En plus, il y a une poignée de superviseurs avec un peu de formation et une grande expérience en analyse comportementale, mais sans certification dans ce domaine. Bien que les services aient souffert du trop petit nombre d’individus qualifiés pouvant répondre aux demandes en augmentation des parents pour un programme basé sur l’ABA, il y a une raison pour une part d’optimisme.

Un programme de master a récemment été établi à l’université de Reykjavik qui offrent les cours exigés pour la certification BCBA. Un nombre croissant de principaux d’écoles, aux niveaux maternelles et écoles primaires, encouragent le développement de l’ABA pour leurs élèves avec TSA, bien que la plupart des fournisseurs de services directs (enseignants et formateurs) ne reçoivent toujours pas de formation et de supervision adéquates. Une école collabore avec des consultants certifiés ABA venus des États-Unis d’Amérique, et une école maternelle de Reykjavik ambitionne désormais d’être reconnue comme spécialisée dans les interventions basées sur l’ABA avec des projets de collaboration avec des universités et des experts du champ, et la supervision sécurisée de BCBAs. Ce projet a le potentiel pour devenir un centre de formation pour les personnes voulant obtenir une certification en analyse comportementale, tout en servant de modèle pour les autres écoles.

Italie

En Italie, le système de santé fournit gratuitement un soutien et des services aux enfants handicapés et leurs familles, mais son application dépend des législations de chaque région. Du fait de l’absence de toute ressource centralisée sur l’autisme ou de centre de diagnostic, à la manière de ceux existant pour d’autres pathologies (par exemple, l’oncologie) les listes d’attente pour une évaluation et recevoir alors potentiellement un diagnostic d’un service de psychiatrie pédiatrique est long, typiquement entre 6 mois et un an, voire plus. Dans la suite d’un diagnostic de TSA, l’enfant bénéficie généralement d’un traitement éclectique d’une ou deux sessions hebdomadaires avec un thérapeute physique/psychomoteur et un orthophoniste. À de très rares exceptions, un BCBA, ou quelqu’un disposant des qualifications et d’une expérience équivalentes, n’est pas disponible dans le service public de santé. Cela veut dire qu’il incombe aux parents, après avoir obtenu plus d’informations sur les traitements basés sur les preuves (souvent par une voie non officielle ou informelle), de trouver et de recruter un fournisseur de services ABA privé si c’est ce qu’ils désirent. Le coût de ce choix varie et est partiellement (20-40%) remboursé dans quelques régions (comme la Vénétie et les Pouilles) selon les différents systèmes de santé régionaux. Les critères pour la reconnaissance de qui peut fournir des interventions basées sur l’ABA sont aussi très lâches et confus.

Comme alternative à l’obtention d’interventions basées sur le comportement, la famille peut amener l’enfant dans un centre d’habilitation ou une clinique privée, très peu parmi eux fournissant de vrais traitements basés sur l’ABA (c’est à dire des traitements fournis par des professionnels à la formation appropriée et certifiés). Les interventions sont délivrées dans le centre, et pourraient suivre le Linea Guida 21 mentionnée plus haut. Malheureusement, le parlement italien ne dispose pas de mécanisme pour la régulation du champ et pour s’assurer que chaque centre et service suive les directives publiées et ne fournisse que des interventions basées sur la preuve scientifique et les meilleures pratiques. Le manque de régulation permet à des méthodes comme la communication facilitée de se perpétuer dans quelques parties du pays. En 2011, un projet pilote a été lancé par deux associations - IESCUM et FOBAP-Anfas (une association historique pour les personnes handicapées), financées par le gouvernement régional, pour fournir des interventions ABA, aux enfants âgés entre 2 et 16 ans. Les interventions comprenaient des sessions de 2 heures plus 2 heures de formation des parents/enseignants pour les enfants âgés entre 2 et 7 ans ; deux sessions de 2 heures plus 2 heures de formation des parents/enseignants pour les enfants âgés entre 7 et 12 ans. Les résultats sont très encourageants en termes d’efficacité avec une utilisation relativement limitée de ressources humaines. Le pérennité des interventions est, et continuera d’être, une des difficultés principales à résoudre une fois que les personnes demandent des interventions TSA précoces ou intensives.²

En parallèle à ce projet pilote, les enfants participent aux cours normaux des écoles maternelles, comme exigé par les lois italiennes pour l’intégration, un enseignant spécialisé travaillant avec l’enfant. C’est là une grande opportunité pour le développement de l’enfant, particulièrement si l’enseignant spécialisé est formé aux principes de l’analyse comportementale et que l’ensemble de l’établissement scolaire travaille en collaboration avec les professionnels de l’ABA. L’acceptation de l’ABA par la pédagogie grand public, toutefois, est très faible, la situation étant un peu meilleure dans le champ de l’éducation spéciale. Une des raisons à cet état des affaires est un effet secondaire négatif de la publication de Linea Guida 21.

Du fait d’une demande accrue de EIBI et du manque de professionnels certifiés ABA (ils ne sont qu’à peu près 40 en Italie), quelques agences privées organisent de courtes formations, avec la promesse d’une formation de, par exemple, consultants ’ABA-VB’. C’est, bien sûr, de la publicité mensongère. Pire encore, quelques universités d’État et privées font la publicité de programmes Master en ABA dans lesquels la science de l’analyse comportementale n’a pas de place, et où l’EIBI disparait dans un océan d’interventions éclectiques.

Pays-Bas

En moyenne, aux Pays-Bas, les enfants sont diagnostiqués du TSA vers l’âge de cinq ans (Nederlandse Vereniging voor Autisme 2008 ; Peters-Scheffer et al. 2014). En conséquence, ces enfants reçoivent un traitement bien plus tardif qu’indiqué (Warren et al. 2011). Quelques enfants avec TSA sont inscrits dans des classes spéciales (23% dans une éducation spéciale moins intensive, 35% dans une éducation spéciale intensive), alors que d’autres (environ 39%) suivent une classe dans laquelle on trouve d’autres enfants avec des handicaps de développement comme le syndrome de Down, des handicaps d’apprentissage et/ou un handicap intellectuel et/ou des problèmes comportementaux (Nederlandse Vereniging voor Autisme 2008). Du fait de changements récents dans la politique éducative aux Pays-Bas, (Rijksoverheid Nederland 2013 ; Dienst Uitvoering Onderwijs 2010), les enfants avec TSA ayant des capacités intellectuelles et linguistiques moyennes ou supérieures suivent de plus en plus une éducation normale. Il n’est pas certain que les résultats du placement scolaire prédisent le fonctionnement social et économique des enfants avec TSA, toutefois, il existe quelques preuves que la participation scolaire et un plus grand nombre d’interactions sociales avec des pairs et des enseignants adultes leur fournit plus d’opportunités de se préparer pour l’avenir (Eikeseth 2009 ; Matson et Smith 2008 ; Peters-Scheffer et al. 2011 ; Reichow et Wolery 2009 ; Smith et al. 2000). Aujourd’hui, les perspectives sont plutôt ternes en termes d’emploi, hébergement et relations (Howlin et al. 2014 ; Parsons et al 2013).

Les enseignants hollandais sont de plus en plus confrontés à un groupe de demandes de trois sortes : (1) un nombre croissant d’élèves dans leurs classes (couramment, une moyenne de 30) ; (2) une hétérogénéité ou une diversité croissantes de la population des élèves, dont des problèmes comportementaux et des handicaps de développement ; (3) une responsabilité croissante des fournitures éducatives et de soin pour tous les élèves faisant suite au Passed Onderwijs/éducation inclusive, actuellement implémentée (Dienst Uitvoering Onderwijs 2010). En d’autres mots, on attend des enseignants qu’ils satisfassent aux besoins éducatifs et de soin de tous les élèves de leur classe. Toutefois, les enseignants sont peu équipés en termes de formation appropriée pour atteindre ces objectifs et pour fournir un soutien adéquat et suffisant aux élèves avec des besoins d’éducation spéciaux, dont ceux avec TSA (Neidt et Schenk 2012). De plus, d’autres barrières à l’implémentation des pratiques basées sur les preuves informées par l’ABA comprennent des interventions pauvrement développées ayant une efficacité aux preuves empiriques limitées et une mise en place d’interventions basées sur l’ABA par des professionnels n’ayant pas reçu de formation appropriée ou d’expérience supervisée. À ce jour, aucune éducation supérieure et/ou formation n’est disponible pour les personnes intéressées par l’ABA aux Pays-Bas. Pour compliquer le problème, les parents hollandais d’enfants avec TSA sont seulement informés d’options de traitement psycho-éducatifs et pharmacologiques dans la suite du diagnostic (Neidt et Schenk 2012 ; Schothorst et al. 2009), et reçoivent une information limitée sur les interventions basées sur les preuves dans d’autres pays ou continents (Peters-Scheffer 2013). Un guide hollandais récent pour le diagnostic multidisciplinaire et le traitement des adultes avec TSA (Schothorst et al. 2009) a affirmé qu’il n’existe pas de preuves que les résultats de long terme pour les personnes avec TSA soient significativement meilleurs après avoir suivi des programmes de formation pendant l’enfance (Kan et al. 2013).

Alors que peu d’enfants aux Pays-Bas participent à des programmes EIBI, il faudra de nombreuses années avant que les éducateurs professionnels et les parents soient correctement informés des interventions alternatives basées sur l’ABA. Les retombées, bien sûr, considérant le manque de professionnels éduqués et formés en conformité, sont qu’il faudra du temps avant qu’une étude appliquée à grande échelle dans un environnement scolaire puisse démontrer que les interventions basées sur l’ABA sont efficaces, sans considération de leur implémentation à l’âge de l’école maternelle ou avant - aussi longtemps que l’implémentation soit faite intégralement et avec compétence.

Espagne

La première génération d’analystes comportementaux en Espagne est encore active dans l’université (Bayés 2003). Durant les années 1970, ils ont mené la première étude d’analyse comportementale dans le pays (par exemple, Bayés 1972) et ont encouragé la traduction en espagnol de quelques textes comportementalistes classiques (par exemple, Skinner 1952/1977 ; 1974/1977). D’une manière intéressante, les services de l’autisme se sont développés indépendamment de l’environnement universitaire, où l’analyse expérimentale du comportement et les applications cliniques pour les adultes et les enfants typiques recevaient plus d’attention (par exemple, Ardila 1998 ; Froján-Parga 1998 ; Luciano 1996 ; Pellon et Blackman 1987 ; voir aussi Cruz 1984). La recherche appliquée sur les enfants avec autisme s’est développée significativement plus tard et est toujours largement sous-représentée.

Le premier programme appliqué pour les enfants avec TSA fournissant des services comportementaux a été la Fundación Planeta Imaginario, établie à Barcelone avec l’objectif de fournir une réplication de l’étude de Lovaas (1987). Le programme continue d’être l’un des programmes ABA principaux du pays, bien qu’il existe 10 programmes appliqués et 1 BCaBA et 8 BCBAs.

L’association espagnole d’analyse comportementale (ABA Spain 2014) a été essentielle en facilitant (a) la traduction de matériels de référence en espagnol (par exemple, Miltenberger 2013), (b) la traduction en espagnol des examens du BACB, (c) la reconnaissance des certificats BACB par le Colegio de Psicólogos espagnol, et (d) la développement d’un consortium de programmes appliqués offrant des stages pratiques en Espagne et aux États-Unis d’Amérique. (Virues-Ortega et al. 2009).

Pourtant, en dépit de ces signes prometteurs, la situation des familles aux enfants avec autisme est un peu désolante. Les analystes comportementaux travaillent avec moins de 1% des 7 000 nouveaux cas d’autisme diagnostiqués chaque année en Espagne.³

Les services basés sur l’ABA ne sont pas pris en charge par les services d’éducation et de santé espagnols. Alors qu’il n’y a que peu d’exceptions documentées dans lesquelles un tribunal a ordonné qu’un individu particulier doive recevoir des interventions comportementales intensives, les services sont presque toujours payés à titre personnel par les familles. Quelques alternatives créatives ont été tentées ces dernières années. Par exemple, l’école Escuelita de Ilusiones sur les îles Canaries (fundailusiones.es) est passée du statut de projet à but non lucratif à une école officielle d’éducation spéciale. L’école est financée par le gouvernement bien que dirigée de manière privée.

Une plus grande présence dans l’université et une plus grande défense dans la sphère publique continuent à être des défis importants dans l’agenda des analystes comportementaux en Espagne.

Suède

En Suède, le système d’aide sociale fournit des soutiens et des services gratuits sur la base des besoins de l’enfant avec handicap et de sa famille. Après un diagnostic de TSA, l’enfant et les parents sont confiés à une équipe multi-professionnelle d’habilitation (health care system) qui peut comprendre des psychologues, des éducateurs spécialisés, des orthophonistes, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, chacun d’entre eux pouvant ou ne pouvant pas être BCBA ou avoir une formation équivalente. En parallèle à ceci, l’école maternelle dans laquelle est inscrit l’enfant bénéficie de financements centraux de l’administration de l’éducation locale pour employer un para-professionnel (un formateur) pour travailler avec l’enfant (voir Eikeseth et al. 2012).

Pour obtenir des interventions basés sur le comportement (centrées et complètes), la famille, l’enfant et le formateur se rendent au centre d’habilitation régulièrement pour bénéficier d’une supervision, une adaptation des objectifs, et la prise de décisions sur l’implémentation de nouvelles interventions. Les interventions, toutefois, se déroulent à l’école ou au domicile, et il est extrêmement rare que les spécialistes de l’habilitation puissent réellement se déplacer pour des visites de contrôle sur site. C’est dans la sphère entre l’habilitation et l’école maternelle que s’interfacent les mécanismes complexes d’un système double. Par exemple, la National Health Care Law (Hälso och sjukvårdslagen 1982 : 763) souligne l’importance du personnel du système de santé fournissant les interventions basées sur la preuve scientifique et les bonnes pratiques. Les administrateurs de l’habilitation suédoise recommandent des interventions comportementales précoces (dès l’identification du TSA), complètes et intensives (Bromark et Granat 2012). Toutefois, alors que la preuve et les bonnes pratiques sont mentionnées dans le Swedish Education Act (Skollagen 2010 : 800), il n’existe pas de définition de ces termes, ni de contraintes pour les écoles et les écoles maternelles obligeant à la fourniture d’interventions basées sur la preuve. Les parents ne recevant pas d’interventions basées sur la preuve n’ont pas de recours légaux, et aucune médiation formelle ou informelle n’est mentionnée dans le School Inspection ou le School Board of Appeal comme alternative à la décision. Le manque de directives pourrait aussi expliquer en partie la façon dont des méthodes comme la « communication facilitée » émergent dans quelques endroits de la Suède (voir Dagens 2014).

Il y a aussi des perspectives philosophiques enracinées dans le système éducatif suédois qui écartent l’acceptation de l’ABA par la pédagogie traditionnelle. Par exemple, dans un article de Pedagogiska Magasinet (Englund et Engstränd 2011), le magazine d’un syndicat d’enseignants adressé à près de 200 000 abonnés, il y avait une illustration montrant des enfants comme des poupées, contrôlés sans aucun secours par des ‘modificateurs du comportement’. Cette illustration a remporté le prix du meilleur dessin de 2012. L’article alertait sur le ‘retour du Comportementalisme’ et argumentait que la modification du comportement pouvait avoir une place dans les psychothérapies des phobies mais pas dans le système éducatif. Il a été dit que la modification comportementale s’éloigne des théories pédagogiques et du développement actuelles dans lesquelles un accent est mis sur le respect mutuel dans la relation entre l’enseignant et l’élève/enfant en termes d’importance pour l’apprentissage et le développement. Aussi, était-il présenté le doute de savoir si le ‘contexte états-unien’, avec une histoire et une idéologie des relations différentes, peut être automatiquement transféré dans un cadre suédois. Le Swedish National Curricula pour les écoles maternelles souligne l’importance de la démocratie, du droit de chaque enfant à exprimer sont opinion, à faire des choix, et que l’école maternelle, qui devrait préparer tous les enfants à un apprentissage tout au long de la vie, soit agréable, sauve, et fournisse un environnement d’apprentissage riche construit sur les expériences de l’enfant, ses intérêts, ses besoins et ses opinions, et libre de toute influence discriminatoire (Lpöf 1998 révisé 2010). Alors qu’il n’y a aucune critique à faire des objectifs de ce texte, il existe des traditions épistémologiques divergentes entre le système de santé (par exemple, l’habilitation) et les municipalités (par exemple, les écoles maternelles) sur la façon de construire les expériences, les intérêts, les opinions, etc. d’un enfant. Reflétant possiblement les effets de ces disparités épistémologiques au cœur de ce système dualiste, Zakirova Engstrand et Roll-Peterson (2012), une étude pilote concernant l’attitude des enseignants d’écoles maternelles relativement à l’insertion des enfants avec autisme dans une municipalité de taille moyenne, a trouvé que les participants montraient des attitudes neutres vis à vis des pratiques d’insertion et que seulement 43% ont indiqué que les soins de l’enfant avec autisme étaient basés sur l’ABA. De plus, le nombre moyen d’heures hebdomadaires pendant lesquelles ils travaillent de manière biunivoque avec l’enfant était de 2,56. Il apparaît, toutefois, que le gouffre épistémologique et philosophique entre ces secteurs nécessite un pont, qui devrait inclure au minimum la reconnaissance de l’ABA dans la pédagogie et la pédagogie spéciale dominantes (voir Roll-Peterson et Ala i’-Rosales 2009 ; Käck et al. 2014). À la lumière du manque d’un mandat légal des parents, il est aussi nécessaire que des accords contractuels inter-organisationnels garantissant à l’enfant avec autisme le droit à des interventions ABA appropriées et individualisées et mises en œuvre avec intégrité.

Malgré ces barrières, plusieurs manuels d’analyse comportementale ont été publiés en suédois (Eikeseth et Svartdal 2013 ; Karlsson 2010 ; Ramnerö et Törneke 2013) et l’université de Stockholm propose un diplôme inter-département, un module en analyse comportementale approuvé par le BACB, délivré pour moitié par le Department of Special Education et le Department of Psychology (Roll-Peterson et al. 2010). À ce jour, approximativement 250 psychologues, éducateurs spéciaux, travailleurs sociaux, éducateurs et orthophonistes, employés soit par les centres d’habilitation ou les municipalités ont suivi ces cours. Un effet favorable de l’hétérogénéité des origines des étudiants et de la collaboration inter-départementale ont abouti à des partenariats nouveaux et innovants entre ces organisations (Roll-Peterson & Olson 2015).

Éthique

Nonobstant les différences entre les philosophies, les pédagogies et la mise à jour des services d’analyse comportementale à travers l’Europe, les valeurs universelles et explicites de l’ABA se rassemblent autour de l’amélioration d’une qualité de vie socialement acceptable et culturellement estimée (Baer et al. 1969). Les cibles des interventions sont ces comportements qui constituent des barrières affectant la qualité de vie des individus, familles, ou communautés, et comprenant les problèmes familiaux, les relations, la vie sociale, l’éducation, la santé, l’emploi, les activités de loisirs et de relaxation (Cooper et al. 2013).

Il n’y a rien de remarquable dans la sélection de ces cibles ; elles comprennent les mêmes objectifs et aspirations que la plupart des gens ont pour eux-mêmes et pour leurs proches. Le problème central est que sans un répertoire de comportements appropriés, ces objectifs et cibles restent hors d’atteinte (Baer 2005). L’objectif central de l’ABA est d’aider à faciliter la croissance comportementale et le développement de compétences pour améliorer la qualité de vie. L’ABA opère dans une perspective de science naturelle et utilise la méthode scientifique appliquée aux individus, elle offre les analyses et la technologie nécessaires pour atteindre les buts associés à des valeurs communes. Ce n’est pas la même chose que de promouvoir un agenda de normalisation, une chose qui est partie intégrante du PBS (Mulick et Butter 2005).

La formation à l’ABA adhère aussi à des standards éthiques clairement définis (BACB 2014a). Les problèmes concernés par l’éthique professionnelle, toutefois, s’étendent souvent au-delà de la pratique réelle d’une science. Par exemple, en relation avec la représentation des comités de lecture des revues, un principe de direction est exemplifié dans la plupart des professions par cette déclaration provenant d’une autre matière scientifique :

•  En règle générale, pour ce qui concerne la physique, l’Institute of Physics in Ireland chercherait que des physiciens avec les formations appropriées soient présents dans tous les (comités de lecture des revues) pouvant rendre compte de ‘découvertes en physique’. (communication personnelle, Institute of Physics in Ireland, mai 2012)

Des préoccupations similaires sur la compétence professionnelle sont inscrits dans les standards éthiques d’autres corps professionnels comme le Travail Social, la Psychologie, l’Orthophonie, l’Ergothérapie, toutes ayant une influence sur les politiques et les décisions pratiques relatives au traitement de l’autisme.

Malheureusement, comme nous l’avons vu, à travers l’Europe, cet impératif éthique a été régulièrement flouté en ce qui concerne la science et la profession de l’Analyse Comportementale Appliquée (voir les recommandations éthiques de BACB 2014a). Comme autre exemple, en Irlande du Nord et en République d’Irlande, aucun parmi le grand nombre de rapports ou de documents de stratégie sur l’autisme n’a compris un représentant qualifié professionnellement de l’ABA (Keenan 2014 ; McCormack 2014 ; Behaviour Analysis in Ireland 2013). Par conséquent, du fait de l’effet Dunning-Kruger, la désinformation et les caricatures associées de l’ABA ont formé les bases des stratégies et des politiques gouvernementales (Dillenburger et al. 2014a).

Erreurs de catégories et Assise Factuelle

Une erreur commune est la confusion entre l’ABA (la science) et les méthodes dérivées de l’ABA. Quand on mène des études sur l’efficacité de méthodes ou de procédures particulières, il est important d’être clair sur la distinction entre les procédures ou les produits commerciaux et la science depuis laquelle ils sont dérivés. C’est un problème complexe pour les personnes non adéquatement formées à cette science, et les recommandations éthiques mentionnées plus haut sont particulièrement pertinentes ici. Le tableau 3 a été conçu pour aider à la démonstration de telles erreurs de catégories (Cheisa 2005).

Quand l’ABA est correctement décrit, les discussions sur les preuves pour l’ABA prennent une dimension différente. Prenez, par exemple, l’argument qu’il n’y a pas d’essais contrôlés randomisés (RCTs) de l’ABA et, qu’en conséquence, du manque de moyens de preuve scientifique, l’ABA ne peut pas être recommandé. Le National Institute for Clinical Excellence (NICE), dans sa réponse à la consultation pour les recommandations pour la gestion des enfants avec autisme a conclu ainsi :

•  Dans la revue de la preuve, le Guideline Development Group n’a pas trouvé de preuve pour encourager l’ABA, et en conséquence ne peut pas faire de recommandation à ce sujet (NICE 2013).

Malheureusement, il n’y avait aucun BCBA (ou qui que ce soit d’autre ayant pu se décrire comme analyste comportemental) dans l’équipe NICE qui aurait pu corriger cette conclusion et NICE a ignoré les protestations du contraire ! Certainement, cela a du sens d’évaluer les traitements affirmant leur efficacité (Smith 2013), mais il est déloyal de masquer la distinction entre les traitements et la science à partir de laquelle ces produits ont été développés.

Il n’y a pas de RCTs pour justifier l’usage généralisé de l’orthophonie, de la médecine, de l’ergothérapie, ou de la psychologie clinique. Les RCTs ne sont clairement pas appropriés à l’évaluation de disciplines entières (Keenan et Dillenburger 2011) et ce serait une erreur de conclure que parce qu’il n’y a pas de RCTs ces disciplines ne puissent jamais être recommandées. C’est une erreur de suggérer que l’orthophonie, l’ergothérapie, la médecine, ou la psychologie clinique sont tous des traitements individuels. Pourtant, les politiciens sont fréquemment informés que l’ABA représente une approche uniforme (Dillenburger et al. 2014a, b), et ils en concluent en conséquence que parce que chaque enfant avec autisme est différent, l’ABA ne peut pas être recommandé (NICE 2013). Si cette erreur se répétait avec la science médicale, la conclusion en serait que puisque les besoins de chaque individu sont différents, aucune ‘chose’ comme la science médicale ne pourrait être recommandée pour satisfaire ces besoins différents.

Placez cette conclusion en contraste avec la pratique scientifique comme présentée dans la figure 1. C’est un ‘état des affaires’ vraiment très grave quand des professionnels désinforment les législateurs sur la science ; c’est pourquoi l’adhésion à des standards éthiques normaux est si importante. La désinformation sur l’ABA a été si diffusée en Irlande du Nord, qu’un ministre de l’Éducation précédent a même décrit l’ABA comme un ‘produit commercial’ (Ruane 2009).

Il est aujourd’hui possible de diagnostiquer l’autisme avec fiabilité bien plus précocement et la prévalence est estimée atteindre 2% des enfants (CDC 2013 ; DHSSPS 2014). Alors que ces enfants grandissent, il est important que des débats basés sur la désinformation ne perdent pas des ressources précieuses qui devraient être utilisées au soutien des individus avec TSA. En Europe, la déformation d’une science pouvant efficacement résoudre des difficultés pertinentes a de graves conséquences pour les parents et leurs enfants. Pourquoi les parents et les professionnels ne pourraient-ils pas être formés selon le modèle présenté dans la figure 1 ? C’est la question que les parents ont posée aux gouvernements de leurs propres pays (ABA4all 2014 ; Unumb 2013 ; Medicare for Autism Now 2014). L’ABA est la base de la pratique basée sur la science par excellence et les résultats obtenus par les professionnels compétents expliquent la prolifération des demandes de parents et d’autres professionnels pour un accès à cette science et aux individus correctement formés et accrédités qui la pratiquent dans le monde entier. Malheureusement, les arguments d’hommes de paille au sujet du comportementalisme (par exemple, Milton 2012 ; voir Moore (1981, 1985, 2001, 2008) pour un survol de la critique du comportementalisme méthodologique par B.F. Skinner) restreignent l’accès à la lumière de l’application d’une science du comportement (Heward 2003) à ceux qui pourraient bénéficier de ses découvertes.

Traduction de PY

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¹ Cet exemple n’est pas destiné à impliquer qu’un modèle médical est promu. Il est simplement un exemple des difficultés se présentant quand des termes techniques d’une science sont incompris par les personnes non formées à cette science.

² Parfois commercialisés sous le nom Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI)

³ Estimation basée sur les taux de prévalence du Center for Disease Control rapportés à la population pédiatrique espagnole pour 2010 ; sources CDC et INE.

Références

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