Les chercheurs sur l'autisme adaptent leurs études à un monde socialement distant

La pandémie a poussé les chercheurs à collecter des données à distance. Exemple d'un essai sur le Traitement de réponse pivot (PRT) - un programme ABA - avec formation des parents par visioconférence. Enseignements sur les recherches et les interventions futures.

spectrumnews.org Traduction de "Autism researchers adapt studies for a socially distant world" par Laura Dattaro / 30 avril 2020

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Lorsque la pandémie de coronavirus a contraint les universités et les laboratoires à fermer leurs portes, les équipes de recherche se sont précipitées pour sauver leurs travaux et s'adapter à un monde socialement distant. Aujourd'hui, plusieurs semaines après le début de la crise, de nombreux scientifiques ont commencé à mener leurs recherches sous forme virtuelle et en ligne, un changement qui pourrait modifier durablement la recherche sur l'autisme.

Certains chercheurs adaptent les études existantes aux nouvelles réalités. D'autres lancent des projets entièrement nouveaux qui peuvent être menés à distance, dont certains sont liés à la pandémie.

L'équipe d'Antonio Hardan a changé de cap après avoir fermé un laboratoire préscolaire qui accueille des enfants autistes et suspendu les visites de thérapie à domicile. Hardan, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université de Stanford en Californie, a saisi l'occasion pour lancer une étude préalablement planifiée. L'étude vise à évaluer l'efficacité de la formation à distance des parents à l'utilisation d'une thérapie appelée traitement de réponse pivot (PRT), qui aide les enfants autistes à communiquer de manière minimale verbale 1.

L'équipe avait mené un petit essai non contrôlé sur la PRT à distance au cours des deux années précédentes. En août, Hardan et sa collaboratrice, Grace Gengoux, ont reçu l'approbation du comité d'examen institutionnel pour mener un essai contrôlé de plus grande envergure.

"Lorsque nous avons réalisé que la seule chose que nous allions pouvoir offrir aux familles en termes de traitement lors d'une consigne de confinement allait être un système de télé-santé, nous avons décidé qu'il était temps de commencer à recruter", explique Grace Gengoux, professeur agrégé de psychiatrie et de sciences comportementales à Stanford.

Ils ont pu recruter des assistants de recherche dont les autres projets sont en attente, dit Hardan.

L'équipe a pour objectif de recruter 40 enfants : 20 en traitement actif et 20 témoins (à qui le traitement sera proposé à la fin de l'étude). Pendant 12 semaines, les parents recevront une formation PRT avec un thérapeute par vidéoconférence une ou deux fois par semaine. Les parents créeront ensuite des vidéos de 10 minutes montrant comment ils ont appliqué la thérapie dans leurs interactions avec leurs enfants. Ils soumettront les vidéos par l'intermédiaire du programme de partage de fichiers protégé de Stanford.

Tous les aspects de l'étude peuvent être réalisés avec un smartphone, explique M. Hardan.

Les chercheurs prévoient d'utiliser les vidéos pour évaluer les progrès linguistiques des enfants et l'efficacité de la formation à distance des parents. Ils espèrent également savoir s'il existe un sous-groupe d'enfants qui bénéficie davantage de cette approche que les autres, ce qui pourrait, même après la fin de la pandémie, aider les thérapeutes à déterminer qui a besoin de visites en personne et qui se débrouille bien avec un traitement facilité par les parents.

"En réalité, de nos jours, nous n'avons pas assez de thérapeutes", explique M. Hardan. "Former les parents est parfois la meilleure option que nous ayons".

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Changement d'orientation

D'autres équipes ont également lancé de nouvelles études à la suite de la pandémie. Un groupe suisse avait prévu de tester l'efficacité d'un jeu de société qu'ils avaient créé pour enseigner aux enfants autistes des techniques de régulation des émotions. Les écoles étant fermées, l'étude est reportée au moins jusqu'en 2021.

L'équipe a en revanche mis au point une enquête pour évaluer la manière dont les enfants autistes ou présentant diverses conditions de développement font face à la pandémie. Les personnes atteintes du syndrome de Williams, par exemple, peuvent être très sociables et trouver les règles de confinement particulièrement difficiles.

Les chercheurs ont lancé la version anglaise de l'enquête le 8 avril. Ils l'ont depuis lors traduite en plusieurs langues, dont le français, l'allemand et le chinois, et ils ont des collaborateurs dans 14 pays à ce jour. (Hardan est l'un d'entre eux).

Le groupe prévoit également d'examiner les effets des réponses apportées par les différents pays à la pandémie sur les enfants et les familles. Comme le moment de la crise varie d'un pays à l'autre et au sein d'un même pays, l'enquête est conçue pour recueillir des informations sur les expériences des familles au fil du temps.

En plus de fournir des données précieuses, l'étude permet à l'équipe de rester active et engagée, explique Andrea Samson, chercheuse principale et professeure de psychologie à l'université de Fribourg en Suisse. "Je pense qu'il est important de garder un certain sens de la normalité dans tout cela, de se concentrer sur les projets et d'avoir le sentiment que [le travail] se poursuit", dit-elle.

Adaptation d'une étude

Plutôt que de concevoir une nouvelle étude, certaines équipes relèvent le défi de mettre en ligne les projets en cours.

En août, l'équipe de Kevin Pelphrey à l'université de Virginie à Charlottesville a lancé une étude à long terme sur les différences entre les garçons et les filles autistes, impliquant 1 500 enfants sur sept sites de recherche. Ils se préparaient à entamer une deuxième vague de collecte de données lorsque la pandémie a frappé.

Comme les interactions avec les participants à l'étude sont protégées par la loi américaine sur la traçabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie,

Le simple fait d'appeler les familles pour annuler des rendez-vous représentait un défi logistique. Pelphrey ne voulait pas que les assistants de recherche prennent contact à partir de leurs téléphones portables et ordinateurs personnels, aussi son université a-t-elle commandé de nouveaux téléphones professionnels à livrer au personnel à domicile.

Son équipe a également trouvé des moyens de mener des évaluations à distance qui obligent les enfants à regarder des images ou des vidéos. Et ils ont formé des assistants de recherche pour qu'ils puissent parler aux participants pendant le processus de consentement par téléphone ou par chat vidéo.

L'étude comprend des questions d'enquête sur les comportements potentiellement dangereux, comme l'automutilation. Dans des circonstances normales, les membres de l'équipe organisaient des visites en personne si les réponses des parents indiquaient un besoin urgent de soutien. Aujourd'hui, ils se contentent de téléphoner aux participants et d'assurer un suivi auprès de leurs médecins ou des forces de l'ordre si les participants ne peuvent être joints immédiatement.

"Nous avons une véritable responsabilité clinique si certaines réponses nous parviennent", déclare M. Pelphrey. "Nous devons être en mesure d'offrir une aide".

Changement permanent

Selon les chercheurs, le passage aux formes virtuelles des études soulève de sérieuses questions sur les personnes qui peuvent participer à la recherche sur l'autisme et accéder aux thérapies.

Certaines personnes seront plus susceptibles de participer à distance qu'en personne, car les études à distance leur permettent de gérer leur propre emploi du temps et d'éviter de se rendre dans des centres de recherche éloignés.

Mais pour d'autres, comme ceux qui n'ont pas accès à l'internet, il sera encore plus difficile de se connecter à la communauté des chercheurs. Cela pourrait exacerber les disparités existantes en matière de participation à la recherche.

"Une des nombreuses choses que COVID-19 nous a montrées est l'ampleur et les conséquences de la fracture numérique et technologique en Australie et dans le monde", a écrit Liz Pellicano, professeur d'études pédagogiques à l'université Macquarie de Sydney, en Australie, dans un courriel. "Le fait de mettre nos recherches en ligne pourrait bien les rendre plus accessibles à certaines personnes autistes, mais aussi à celles qui appartiennent déjà à des groupes "rarement entendus"".

Néanmoins, de nombreux chercheurs s'attendent à ce que l'utilisation accrue des méthodes virtuelles et à distance reste d'actualité, bien après le déclin du coronavirus. Bien que la collecte de certains types de données, telles que l'imagerie cérébrale, nécessitera toujours un espace physique, une grande partie de ces données se déplacera en ligne, en fonction des enseignements tirés de la pandémie.

"Cette expérience, le fait d'être abrité chez soi et de pouvoir faire certaines thérapies à distance, va être transformatrice", explique M. Hardan. "Nous allons avoir plus de possibilités de traitement à distance, et nous devons commencer à réfléchir à la manière d'étudier cela".

Références:

  1. Minjarez M.B. et al. J. Autism Dev. Discord. 41, 92-101 (2011) PubMed

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