spectrumnews.org Traduction de "Two scientists, two interventions: A ‘gentle rivalry’ to aid autistic children"
Deux scientifiques, deux interventions : Une "douce rivalité" pour aider les enfants autistes
Maaisha Osman- 2 juin 2022
Lorsque Connie Kasari et Tristram Smith se sont rencontrés pour la première fois en 2007 lors de la réunion du Centre d'excellence pour l'autisme (ACE) à Washington, D.C., ils ont été amenés à graviter l'un autour de l'autre.
Passionnés par la science de l'intervention sur l'autisme, ils se sont retrouvés dans le même groupe de discussion et ont rapidement réalisé qu'ils partageaient le même objectif : travailler avec des enfants sous-représentés dans la recherche et souvent exclus des études d'intervention.
"Nous connaissions tous deux l'autisme par une expérience directe et concrète et nous étions motivés pour trouver des moyens d'optimiser les résultats développementaux et fonctionnels des jeunes enfants", explique Kasari, professeure émérite de développement humain et de psychologie à l'université de Californie, à Los Angeles.
Dix ans plus tôt, Kasari avait créé une méthode ludique appelée JASPER ; Smith, alors professeur de recherche pédiatrique sur le développement et le comportement au centre médical de l'université de Rochester, à New York, avait fait des recherches sur un autre type d'intervention appelé "discrete trial training" (DTT), dans lequel les cliniciens enseignent de nouvelles compétences en les décomposant en petites étapes.
Après leur rencontre, les deux chercheurs sont restés en contact et ont finalement décidé de comparer leurs approches au sein d'un groupe diversifié d'enfants d'âge préscolaire peu verbaux. Ils ont obtenu un financement pour le projet en 2009 et ont commencé à collecter des données peu après.
"Aucun d'entre nous n'était attaché à son approche", explique Kasari. "Il s'agissait vraiment d'une question scientifique, et je ne pense pas que notre ego ait été mis en jeu."
Les chercheurs ont testé les deux interventions dans des écoles maternelles de trois villes, mais en 2018, alors qu'ils rédigeaient leurs résultats, Smith est soudainement décédé d'une crise cardiaque à l'âge de 57 ans. Ses collègues ont été dévastés, dit Kasari.
La finalisation de l'article a été confiée à la chercheuse de l'étude, Rebecca Landa, directrice exécutive du Center for Autism and Related Disorders au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, dans le Maryland, et à Lynne Levato, l'une des protégées de Smith, aujourd'hui professeure adjointe de pédiatrie au centre médical de l'université de Rochester. L'équipe de recherche a finalement publié ses conclusions dans Autism Research en avril de cette année, Smith étant le dernier auteur : Il s'est avéré que les deux interventions avaient aidé les enfants à développer le langage, même si l'efficacité des méthodes variait selon les domaines.
La "douce rivalité" entre Smith et Kasari, comme la décrit Suzannah Iadarola, mentor de Smith, est née d'un désir commun d'améliorer l'accès aux services d'intervention personnalisés pour les enfants autistes.
La comparaison des deux "méthodes d'intervention aurait pu facilement donner lieu à une dispute entre les deux chercheurs, mais ils l'ont fait de manière très collégiale", explique Iadarola, professeur agrégé de pédiatrie à l'université de Rochester, qui n'a pas participé aux travaux. "En fin de compte, ils voulaient tous deux que les meilleurs programmes et les meilleurs services soient mis à la disposition de tous les membres de la communauté, et c'est ce qui a inspiré ce travail."
Kasari et Smith voulaient tous deux étudier les enfants dans leur propre environnement. Pour Kasari et ses collègues, cela signifiait parcourir chaque jour jusqu'à 30 km depuis leur bureau de Westwood, à Los Angeles, afin d'intervenir auprès des enfants, principalement dans les écoles du Titre 1, où la plupart des élèves sont issus de milieux socio-économiques défavorisés.
De même, Smith et ses collègues ont animé des séances de TNT et de JASPER dans des écoles maternelles de Rochester, et Landa a animé des séances de TNT à Baltimore.
La cohorte comprenait 164 enfants d'âge préscolaire autistes peu verbaux, d'origines raciales diverses : 18 % étaient asiatiques, 16 % noirs, 41 % blancs et 24 % métis. Sur le plan ethnique, 20 % des participants s'identifiaient comme hispaniques.
Pendant quatre mois, les enfants ont reçu JASPER ou le DTT dans leur école maternelle à raison de cinq heures par semaine. Pendant deux mois supplémentaires, les personnes s'occupant des enfants ont été formées à la maison deux fois par semaine, tandis que l'intervention à l'école diminuait.
Les participants ont réalisé des progrès significatifs dans leurs capacités langagières expressives et réceptives après le traitement, quelle que soit l'intervention dont ils ont bénéficié. Près d'un quart d'entre eux ont acquis un langage de phrase - une étape du développement au cours de laquelle les enfants peuvent combiner des mots et les transformer en phrases - à la fin du traitement, et un tiers d'entre eux l'ont acquis six mois plus tard. Les personnes qui parlent par phrases ne sont pas considérées comme ayant un niveau de langage minimal.
"Les enfants participant à l'étude étaient tellement en retard au départ que lorsque l'on constate des progrès, on est très enthousiaste", explique Kasari.
Vingt-quatre des 79 enfants ayant bénéficié de JASPER et 27 des 82 enfants ayant bénéficié de DTT ont commencé l'étude en ne prononçant aucun mot ; après six mois, 14 des enfants non verbaux ayant bénéficié de JASPER sont restés inchangés, tandis que 10 ont progressé jusqu'à prononcer des mots socialement communicatifs. De même, 10 des participants non verbaux ayant reçu le DTT n'ont pas progressé, mais 17 l'ont fait.
Lorsque Connie Kasari et Tristram Smith se sont rencontrés pour la première fois en 2007 lors de la réunion du Centre d'excellence pour l'autisme (ACE) à Washington, D.C., ils ont été amenés à graviter l'un autour de l'autre.
Passionnés par la science de l'intervention sur l'autisme, ils se sont retrouvés dans le même groupe de discussion et ont rapidement réalisé qu'ils partageaient le même objectif : travailler avec des enfants sous-représentés dans la recherche et souvent exclus des études d'intervention.
"Nous connaissions tous deux l'autisme par une expérience directe et concrète et nous étions motivés pour trouver des moyens d'optimiser les résultats développementaux et fonctionnels des jeunes enfants", explique Kasari, professeure émérite de développement humain et de psychologie à l'université de Californie, à Los Angeles.
Dix ans plus tôt, Kasari avait créé une méthode ludique appelée JASPER ; Smith, alors professeur de recherche pédiatrique sur le développement et le comportement au centre médical de l'université de Rochester, à New York, avait fait des recherches sur un autre type d'intervention appelé "discrete trial training" (DTT), dans lequel les cliniciens enseignent de nouvelles compétences en les décomposant en petites étapes.
Après leur rencontre, les deux chercheurs sont restés en contact et ont finalement décidé de comparer leurs approches au sein d'un groupe diversifié d'enfants d'âge préscolaire peu verbaux. Ils ont obtenu un financement pour le projet en 2009 et ont commencé à collecter des données peu après.
"Aucun d'entre nous n'était attaché à son approche", explique Kasari. "Il s'agissait vraiment d'une question scientifique, et je ne pense pas que notre ego ait été mis en jeu."
Les chercheurs ont testé les deux interventions dans des écoles maternelles de trois villes, mais en 2018, alors qu'ils rédigeaient leurs résultats, Smith est soudainement décédé d'une crise cardiaque à l'âge de 57 ans. Ses collègues ont été dévastés, dit Kasari.
La finalisation de l'article a été confiée à la chercheuse de l'étude, Rebecca Landa, directrice exécutive du Center for Autism and Related Disorders au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, dans le Maryland, et à Lynne Levato, l'une des protégées de Smith, aujourd'hui professeure adjointe de pédiatrie au centre médical de l'université de Rochester. L'équipe de recherche a finalement publié ses conclusions dans Autism Research en avril de cette année, Smith étant le dernier auteur : Il s'est avéré que les deux interventions avaient aidé les enfants à développer le langage, même si l'efficacité des méthodes variait selon les domaines.
La "douce rivalité" entre Smith et Kasari, comme la décrit Suzannah Iadarola, mentor de Smith, est née d'un désir commun d'améliorer l'accès aux services d'intervention personnalisés pour les enfants autistes.
La comparaison des deux "méthodes d'intervention aurait pu facilement donner lieu à une dispute entre les deux chercheurs, mais ils l'ont fait de manière très collégiale", explique Iadarola, professeur agrégé de pédiatrie à l'université de Rochester, qui n'a pas participé aux travaux. "En fin de compte, ils voulaient tous deux que les meilleurs programmes et les meilleurs services soient mis à la disposition de tous les membres de la communauté, et c'est ce qui a inspiré ce travail."
Kasari et Smith voulaient tous deux étudier les enfants dans leur propre environnement. Pour Kasari et ses collègues, cela signifiait parcourir chaque jour jusqu'à 30 km depuis leur bureau de Westwood, à Los Angeles, afin d'intervenir auprès des enfants, principalement dans les écoles du Titre 1, où la plupart des élèves sont issus de milieux socio-économiques défavorisés.
De même, Smith et ses collègues ont animé des séances de TNT et de JASPER dans des écoles maternelles de Rochester, et Landa a animé des séances de TNT à Baltimore.
La cohorte comprenait 164 enfants d'âge préscolaire autistes peu verbaux, d'origines raciales diverses : 18 % étaient asiatiques, 16 % noirs, 41 % blancs et 24 % métis. Sur le plan ethnique, 20 % des participants s'identifiaient comme hispaniques.
Pendant quatre mois, les enfants ont reçu JASPER ou le DTT dans leur école maternelle à raison de cinq heures par semaine. Pendant deux mois supplémentaires, les personnes s'occupant des enfants ont été formées à la maison deux fois par semaine, tandis que l'intervention à l'école diminuait.
Les participants ont réalisé des progrès significatifs dans leurs capacités langagières expressives et réceptives après le traitement, quelle que soit l'intervention dont ils ont bénéficié. Près d'un quart d'entre eux ont acquis un langage de phrase - une étape du développement au cours de laquelle les enfants peuvent combiner des mots et les transformer en phrases - à la fin du traitement, et un tiers d'entre eux l'ont acquis six mois plus tard. Les personnes qui parlent par phrases ne sont pas considérées comme ayant un niveau de langage minimal.
"Les enfants participant à l'étude étaient tellement en retard au départ que lorsque l'on constate des progrès, on est très enthousiaste", explique Kasari.
Vingt-quatre des 79 enfants ayant bénéficié de JASPER et 27 des 82 enfants ayant bénéficié de DTT ont commencé l'étude en ne prononçant aucun mot ; après six mois, 14 des enfants non verbaux ayant bénéficié de JASPER sont restés inchangés, tandis que 10 ont progressé jusqu'à prononcer des mots socialement communicatifs. De même, 10 des participants non verbaux ayant reçu le DTT n'ont pas progressé, mais 17 l'ont fait.