Femmes handicapées stérilisées de force : "Ils m'ont opérée sans explication"

english.elpais.com  Traduction de "Women with disabilities forcibly sterilized: ‘They operated on me with no explanation. They destroyed me’" - 31 mai 2023

Des femmes handicapées stérilisées de force : "Ils m'ont opérée sans explication. Ils m'ont détruite"

Laura Llach, Lucía Riera

Jusqu'à présent, elle n'avait jamais parlé du pire jour de sa vie. Elle n'avait que 20 ans lorsque sa mère l'a amenée par la ruse à l'hôpital universitaire de Valme, à Séville (Espagne), où elle s'est retrouvée sur la table d'opération. Le médecin a dû lui annoncer la nouvelle : elle allait subir une ligature des trompes pour la stériliser.

On m'a dit : "Signez ici", alors que j'étais déjà dans le flou à cause de l'anesthésie", se souvient-elle aujourd'hui, à 31 ans. "Je ne savais pas ce que je signais."

Carmen, qui préfère utiliser un pseudonyme, souffre d'un important handicap intellectuel. Sa mère, qui est sa tutrice légale, ne la pensait pas capable de s'occuper d'enfants. Les familles peuvent avoir la bonne intention de protéger ces femmes, mais les groupes de défense avertissent que cela se retourne souvent contre elles.

En 2013, la stérilisation forcée des personnes handicapées était encore légale en Espagne dans des circonstances exceptionnelles et avec l'autorisation d'un juge. Bien que le pays ait interdit cette pratique en 2020, elle reste répandue dans la majeure partie de l'Union européenne, seuls neuf pays l'ayant rendue illégale. Cette pratique persistante constitue une violation directe de la Convention d'Istanbul contre la violence à l'égard des femmes.

"Je me souviens très bien de l'oxygène. Je ne voulais pas m'endormir et je pleurais, les suppliant de me laisser avoir au moins un enfant", a déclaré la jeune femme. Mais ses supplications sont restées lettre morte. Aujourd'hui encore, elle entend sa mère justifier sa décision. "Elle m'a dit que sans l'opération, j'aurais donné naissance à de nombreux enfants, et que c'était la meilleure chose qu'elle pouvait faire pour moi."

La première chose que Carmen a vue à son réveil a été la cicatrice, et ce fut le début de sa souffrance. "Chaque fois que je la vois, j'ai envie de mourir." À partir de ce moment, sa relation avec sa mère s'est détériorée et l'a conduite dans un centre pour personnes handicapées, ce qui est pour elle comme une prison.

"Je ne pourrai jamais lui pardonner, elle m'a volé la moitié de ma vie." Plus de dix ans plus tard, elle éprouve toujours de la rancœur et ne pense pas qu'elle se remettra un jour de ce traumatisme.

Au cours de la seule année 2020, les tribunaux espagnols ont statué sur 28 procédures de stérilisation forcée de personnes handicapées. Il s'agit de la dernière vague d'affaires jusqu'à ce que la loi change en décembre 2020. Au cours de la décennie précédente, 932 affaires ont été portées devant les tribunaux. Néanmoins, les organisations affirment que les chiffres rapportés ne reflètent pas la réalité. Elles affirment que le chiffre réel devrait inclure les stérilisations illégales, qui sont difficiles à quantifier.

"Nous connaissons des cas de femmes handicapées qui sont tombées enceintes et dont la famille a décidé d'interrompre la grossesse sans leur consentement. Elles ont également été stérilisées pendant l'opération d'avortement", a déclaré Isabel Caballero, coordinatrice de la Fundación CERMI Mujeres, une organisation espagnole à but non lucratif de défense des femmes.

"Certaines femmes ne savaient pas qu'elles avaient subi une ligature des trompes jusqu'à ce qu'elles essaient en vain de tomber enceintes. Soudain, elles se souviennent d'être allées à l'hôpital pour une opération à l'âge de 18 ans et n'ont jamais su de quoi il s'agissait", a ajouté Mme Caballero.

Les victimes de stérilisation forcée sont souvent mal informées sur la procédure et ne savent pas qu'elle est irréversible. Rosario Ruiz, une femme de 53 ans de Séville souffrant d'un handicap intellectuel, n'a pas été informée des conséquences de l'opération. À l'âge de 21 ans, Rosario a rencontré Antonio dans une garderie, mais ses parents ont refusé d'accepter leur relation et en ont parlé à son médecin de famille, qui a suggéré la stérilisation. "Ils m'ont emmenée à l'hôpital et m'ont dit que si je ne me faisais pas opérer, ils me sépareraient d'Antonio et me placeraient dans une institution jusqu'à ce que je meure."

Le lendemain, Rosario a vu la cicatrice sur son ventre. "Qu'ont-ils fait de ma vie ? Suis-je devenue une femme inutile ? Suis-je la seule à être inapte à être parent ? Comment ont-ils pu me détruire ainsi ?" Depuis, elle a accepté son sort, mais elle ne l'a pas oublié. Elle ressent toujours un vide intérieur. Malheureusement, elle partage la croyance fallacieuse selon laquelle une femme qui ne peut pas concevoir est incomplète. "J'ai perdu mes droits en tant que femme et en tant que personne", dit-elle.

Il y a trois ans, la vie de Rosario s'est transformée lorsque les tribunaux ont accepté de la placer sous tutelle. Avec l'aide de l'association Plena Inclusión, elle mène aujourd'hui une vie semi-indépendante. Malgré des progrès significatifs dans sa vie, elle ne passe que les week-ends avec Antonio. En semaine, elle s'occupe consciencieusement de son père octogénaire, qui a d'abord douté de sa capacité à s'occuper de quelqu'un.

Bien que la stérilisation forcée ne soit plus légalement autorisée en Espagne, le risque existe toujours. Ángeles Blanco, avocate spécialisée dans les questions de handicap, affirme que la procédure est toujours pratiquée lorsque le consentement éclairé est contourné ou falsifié et que les patientes ne comprennent pas pleinement le processus.

Sans les ressources nécessaires pour adapter les communications aux femmes ayant des difficultés d'expression et de compréhension, "la décision de faire quelque chose d'aussi invasif pour les femmes sera prise par un membre de la famille ou un professionnel, et non par la femme handicapée", a déclaré Blanco.

Le débat sur l'illégalisation en Europe

"La stérilisation forcée est une forme très cruelle de domination, tant de la sexualité que de la reproduction", a déclaré María Eugenia Rodríguez Palop, membre de la coalition de gauche au Parlement européen. L'ensemble du spectre politique est d'accord pour mettre fin à cette pratique, mais le débat se trouve dans une phase compliquée. Le Parlement européen espère interdire la stérilisation forcée en l'incluant dans sa nouvelle directive visant à lutter contre la violence à l'égard des femmes. Cette nouvelle directive sera soumise au vote début juillet.

"La base juridique de la directive est limitée puisqu'elle se concentre sur le crime d'exploitation sexuelle", a déclaré Mme Rodríguez. Le Parlement européen cherche donc à élargir la définition de l'agression sexuelle en liant l'exploitation sexuelle à l'exploitation reproductive. Certains États membres, "comme la France, la Belgique et le Portugal, rejettent même les ramifications pénales de la directive, malgré leur tradition de soutien ferme aux droits de l'homme", a déclaré Mme Rodríguez.

Depuis 2015, Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme, dispense des soins gynécologiques spécialisés aux femmes handicapées à l'hôpital de l'Institut Mutualiste Montsouris à Paris. Une patiente en particulier reste gravée dans sa mémoire, Sophie. Jeune femme autiste non verbale, Sophie s'est présentée à l'hôpital accompagnée de sa mère et d'une sage-femme, qui a demandé la stérilisation de Sophie. "Ils ont été surpris de mon refus", a déclaré Mme Idiard-Chamois.

Bien que les institutions ne puissent pas imposer des mesures contraceptives comme condition d'admission, la réalité est loin d'être idéale. "Les centres [de soins] demandent toujours aux personnes handicapées de prendre un moyen de contraception. Dans certains cas, le psychiatre du centre prescrit même la même pilule contraceptive à tout le monde sans tenir compte des examens gynécologiques antérieurs de la personne", a déclaré Mme Idiard-Chamois.

En France, il est légal de pratiquer une stérilisation sur une femme sans son consentement. La loi a été modifiée en 2001 pour n'autoriser la ligature des trompes pour les personnes handicapées que dans des cas spécifiques. Le consentement éclairé est l'élément le plus important de la législation, mais c'est aussi le plus difficile à garantir.

Selon Ghada Hatem, gynécologue et médecin-chef à la Maison de Femmes de Saint-Denis, un centre pour les femmes confrontées à des difficultés économiques ou à des abus, il est difficile d'évaluer si les personnes souffrant d'un handicap intellectuel grave peuvent comprendre et donner leur accord. "D'un point de vue pratique, ce n'est pas une tâche facile", dit-elle.

Mme Hatem fait partie du comité d'experts chargé d'évaluer les demandes de stérilisation et d'éclairer les décisions des tribunaux. Elle estime que pour les femmes lourdement handicapées, la stérilisation peut parfois être préférable à la contraception. "S'il n'y a pas d'indication claire que le handicap est guérissable dans un avenir proche, pourquoi entreprendre un traitement temporaire qui doit être constamment renouvelé ?"

Marie Rabatel, présidente de l'Association francophone des femmes autistes, est farouchement opposée à la légalisation de la stérilisation en France. Elle estime que cette mesure ne fait qu'ouvrir la porte aux abus, en particulier pour les femmes vivant en institution. "Protéger les femmes" n'est qu'un leurre, affirme-t-elle. "Les protéger de quoi ? De tomber enceinte à la suite d'un viol ?" Ses soupçons ne sont pas infondés, car les femmes gravement handicapées sont nettement plus vulnérables aux violences sexuelles.

Des lacunes juridiques qui favorisent les abus

"Pour les personnes handicapées, la vie en institution est répressive", explique Kristoff Kornyei, avocat et militant de l'ONG hongroise Tasz. Les résidents sont traités comme des enfants, ce qui fait que la notion même d'avoir des enfants n'est pas un problème.

Tibor et Piroska, tous deux atteints de handicap intellectuel, partagent une chambre douillette remplie d'animaux en peluche à l'institution Kolping Tordasi Otthona. Leur petit espace est suffisant pour répondre à leurs besoins, mais pas pour élever un enfant. "Si nous ne vivions pas ici, nous aurions peut-être envisagé de fonder une famille. Mais ici, ce n'est pas sûr pour les enfants", explique Tibor.

À 58 ans, Piroska n'a plus besoin de contraception, même si elle en prenait tous les jours. "J'avais l'habitude de prendre de l'Overol, des pilules roses et d'autres blanches", dit-elle. Parfois, ils lui faisaient aussi des injections, bien qu'elle dise que ce n'était pas son choix. "Non, c'est le neurologue qui me les a prescrites", dit-elle.

L'infirmière en chef de ce centre hongrois indique qu'il accueille 200 personnes, dont la moitié vivent en couple. Pourtant, elle précise que seules cinq femmes prennent des contraceptifs et "qu'il n'y a pas eu de naissances ou d'avortements au cours des 20 dernières années". En Hongrie, 15 femmes institutionnalisées ont été stérilisées. Cette pratique est autorisée par la loi hongroise, l'un des trois pays de l'Union européenne qui n'interdisent pas la stérilisation. Les deux autres sont le Portugal et la République tchèque.

En Hongrie, le processus de stérilisation dure jusqu'à un an et implique jusqu'à huit consultations gynécologiques, explique l'infirmière de l'institution Kolping Tordasi Otthona. "Le tribunal est tenu de tenir une audience et d'écouter les patients et leurs tuteurs", a déclaré Sándor Gurbai, porte-parole de la Fondation Validity. Cependant, la procédure de cette audience n'est pas précisée. En outre, le consentement du patient peut ne pas être nécessaire dans certains cas, et la loi affirme que l'objection du patient doit être verbalisée. "Si la personne est handicapée et reste silencieuse, cela est considéré comme un consentement", a déclaré Gurbai. Toutefois, une lacune juridique exclut les cas où la grossesse est considérée comme une menace pour la vie, et les juges ne sont pas obligés de demander le consentement de la personne.

Rosa Estarás, députée européenne du Parti populaire européen et mère d'un enfant handicapé, estime que la stérilisation reste un sujet tabou. "Les codes pénaux et les lois de plusieurs États membres de l'UE sont permissifs et empêchent les personnes légalement handicapées de fonder une famille."

Le manque de ressources conduit certaines familles à faire des choix radicaux aux conséquences irréversibles. "Priver une personne de son droit de procréer est une violation flagrante des droits de l'homme. Mais les familles dont les membres sont handicapés n'ont pas beaucoup d'aide. La société ne peut pas se contenter d'adresser à ces familles un beau message sur les droits de l'homme sans leur fournir les ressources et le soutien nécessaires. C'est ce qui est compliqué", a-t-elle déclaré.

Malgré la décision de la mère de Carmen et la colère qu'elle ressent à ce sujet, elle aime toujours sa mère. Mais elle ne peut s'empêcher de se poser une question : "Pourquoi a-t-elle dû me faire ça ? "María Eugenia Rodríguez Palop ne mâche pas ses mots. "Au XXIe siècle, l'eugénisme est toujours d'actualité. Nous voulons des gens parfaits, ce qui est une norme douteuse parce que la perfection signifie toujours des gens comme nous".

Le programme eugénique honteux de la Suède

"C'était un secret. Notre société avait honte que des gens aient été stérilisés de force, c'est pourquoi on n'en parle pas en Suède", a déclaré le réalisateur suédois Kjell Sundstedt. Le premier pays d'Europe à avoir aboli la stérilisation forcée a mis en œuvre un programme eugénique raciste entre 1934 et 1976. Les victimes étaient principalement des jeunes femmes considérées comme "faibles mentalement", "rebelles" ou "métissées".

Le gouvernement craignait une sorte de "suicide racial" car les personnes ayant de mauvais gènes procréaient plus que la classe moyenne", explique Sven Widmalm, professeur d'histoire des sciences à l'université d'Uppsala (Suède). Certaines des personnes jugées comme ayant de mauvais gènes étaient des frères et sœurs de la mère de Sundstedt ; quatre d'entre elles ont été enfermées dans un établissement psychiatrique dans les années 1940. Comme 33 000 autres Suédois, ils ont été contraints de se faire stériliser avant de pouvoir quitter l'établissement.

Maija Runcis, historienne et archiviste à l'université de Stockholm, a découvert des documents qui révèlent une pratique alarmante. Les femmes pouvaient être stérilisées pour des motifs peu convaincants, comme le fait d'être joyeuse, de se peindre les ongles ou d'être mère célibataire. "La première demande que j'ai vue concernait une jeune fille de 13 ans dont le catéchiste avait demandé la stérilisation parce qu'elle n'était pas attentive en classe", a-t-elle déclaré. "J'ai étudié des centaines de ces demandes et je me dis souvent que cela aurait pu m'arriver."

La mise en œuvre initiale par le gouvernement suédois de la politique inspirée par l'Allemagne nazie a été largement approuvée par la société, mais des questions ont commencé à se poser peu après. Pour se racheter, le gouvernement a créé un fonds de réparation financière d'environ 16 000 dollars par victime, mais seules 3 000 personnes ont déposé une demande. Maija affirme que "la plupart étaient tout simplement trop gênées pour admettre qu'elles avaient été stérilisées contre leur gré".

France : stérilisation des femmes handicapées, le consentement en jeu