Les résultats positifs du dépistage de l'autisme entraînent rarement un suivi rapide

Les médecins seraient aptes à assurer le constat des résultats positifs de dépistage de l'autisme, mais ils les soupçonnent d'être inexacts, selon une étude américaine !

spectrumnews.org  Traduction de "Positive autism screening results rarely prompt follow-up" par Peter Hess / 2 juillet 2020

Une information épouvantable : diagnostic, mais pas de suivi. Lorsque les plate-formes de coordination et d'orientation prévues par la stratégie nationale de l'autisme (4ème plan) auront été mises en œuvre partout (en France), on peut espérer que çà ne pourra plus exister. Il y a cependant des points de friction concernant l'intervention des psychologues, ou de blocage pour les éducateurs.

Si on prend l'exemple de l'ex-CEEAL (Centre Expert Autisme du Limousin), on peut voir que la garantie d'un suivi, de la prise en charge d'une intervention après le diagnostic est le principal facteur qui permet un diagnostic presque exhaustif.

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La plupart des tout-petits dont le test de dépistage de l'autisme est positif ne sont pas orientés vers les tests de suivi et les thérapies recommandées, comme le suggère une nouvelle étude portant sur près de 4 500 enfants 1.

L'American Academy of Pediatrics recommande aux médecins de procéder au dépistage de l'autisme chez tous les enfants à partir de 18 mois et d'orienter les enfants dont les tests sont positifs vers un spécialiste de l'autisme pour une évaluation plus approfondie, vers un audiologiste pour un test auditif et vers des services d'intervention précoce pour une thérapie 2.

Ces trois orientations ne concernent qu'environ 4 % des enfants signalés par un outil populaire de dépistage de l'autisme lors des visites de routine chez le médecin, comme le montre le nouvel article.

"Cette étude montre que les gens ne suivent pas [les directives de dépistage de l'autisme], du moins en ce qui concerne l'orientation des patients", déclare Katharine Zuckerman, professeur associé de pédiatrie à l'université de santé et des sciences de l'Oregon à Portland, qui n'a pas participé à l'étude. "Peu importe que vous dépistiez tout le monde si vous n'orientez personne lorsque vous avez un résultat positif au test de dépistage".

Il semble que les médecins n'orientent que certains enfants vers certains services, en fonction de leur sexe, de leur race et d'autres caractéristiques, explique Kate Wallis, co-chercheuse en chef et pédiatre spécialiste du développement comportemental à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie. Par exemple, son équipe a constaté que les cliniciens sont moins enclins à orienter les filles que les garçons vers une intervention précoce.

"Nous devons trouver des moyens d'améliorer les taux d'orientation afin que tous les enfants puissent être évalués et commencer dans des services de thérapie", déclare Wallis.

Considérations cliniques

Wallis et ses collègues ont analysé les dossiers médicaux électroniques de visites de routine dans 31 cliniques de soins primaires en Pennsylvanie et dans le New Jersey de 2013 à 2016. Les médecins de ces cliniques procèdent au dépistage de l'autisme chez tous les enfants de 16 à 30 mois, à l'aide d'un questionnaire standardisé destiné aux parents, appelé "Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les enfants en bas âge" (M-CHAT). Les médecins sont censés faire un entretien de suivi avec les parents de tout enfant dont les scores indiquent un "risque modéré" et décider ensuite si l'enfant a été dépisté positif ou négatif.

Les chercheurs ont trouvé 4 442 enfants dont le score au M-CHAT justifiait un entretien de suivi avec leurs parents. Mais cet entretien a eu lieu pour moins de la moitié d'entre eux, soit 1 660 enfants. Les médecins n'ont pas fait d'entretien pour 63 % des enfants, dont 473 qui ont obtenu un score si élevé qu'aucun entretien n'était nécessaire pour confirmer les résultats.

Parmi les enfants dont les parents ont eu des entretiens de suivi, les médecins ont déterminé que 1 560, soit 94 %, avaient obtenu un résultat négatif au dépistage. Cela peut indiquer que les cliniciens effectuent des suivis principalement lorsqu'ils soupçonnent des faux positifs. Les faux positifs sont un problème connu avec le M-CHAT, et l'entretien de suivi est conçu pour les éliminer.

Les familles bénéficiant d'une assurance publique étaient parmi les plus susceptibles de recevoir un entretien de suivi. Les cliniciens sont plus susceptibles d'orienter les enfants vers un entretien de suivi lorsqu'ils savent que l'assurance de la famille le couvrira - comme le font la plupart des assurances publiques, selon les chercheurs. Les résultats ont été publiés en mai dans PLOS One.

Les résultats soulignent la nécessité de comprendre ce qui motive la prise de décision après un dépistage positif de l'autisme, explique Mme Wallis. "Certains pédiatres peuvent ne pas faire confiance aux résultats du dépistage, ils peuvent avoir d'autres priorités de santé concurrentes à traiter pendant la visite, ou ils peuvent ne pas vouloir inquiéter les parents s'ils ne sont pas sûrs qu'un enfant est [autiste]".

Combattre les disparités

L'équipe a ensuite analysé les dossiers de 2 882 enfants dont le test de dépistage était positif : environ 11 % ont été orientés vers des spécialistes pour une évaluation complète de l'autisme, et environ 11 % ont été orientés vers un audiologiste. Environ 31 % ont été orientés vers des services d'intervention précoce, et 26 % ont déjà bénéficié d'une intervention précoce.

L'étude montre que certains groupes mal couverts bénéficient d'une certaine manière du dépistage universel de l'autisme, explique Tiffany Baffour, professeure associée de travail social à l'université de l'Utah à Salt Lake City, qui n'a pas participé à l'étude. Par exemple, les enfants noirs ont plus de chances que les enfants blancs d'être orientés vers un audiologiste, bien qu'ils aient moins de chances d'être orientés vers une intervention précoce.

Mais certaines familles orientées vers une intervention précoce ou un dépistage plus poussé ont refusé de donner suite, ce qui soulève de nouvelles questions, selon Baffour. Pour accroître la valeur du dépistage universel, les chercheurs doivent identifier les obstacles, tels que le transport ou les finances, qui empêchent certaines familles d'être orientées vers un spécialiste.

L'équipe de Mme Wallis prévoit d'examiner si les disparités dans les orientations après le dépistage faussent le diagnostic de l'autisme et les taux de prévalence. Afin d'augmenter le nombre de pédiatres qui suivent les directives cliniques, ils prévoient également d'examiner la manière dont les cliniciens prennent les décisions concernant les orientations pour l'évaluation et le traitement après un dépistage positif.

 Références:

  1. Wallis K.E. et al. PLOS One 15, e0232335 (2020) PubMed
  2. Johnson C.P. et al Pediatrics 120, 1183-1215 (2007) PubMed

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