L'hétérogénéité de l'autisme compromet-elle le paradigme de la neurodiversité ?

Un avis sur la question de la neurodiversité et de l'autisme.

bioethics

Traduction de "Does the heterogeneity of autism undermine the neurodiversity paradigm?"

Jonathan A. Hughes 15 Juin 2020 https://doi.org/10.1111/bioe.12780

1 Introduction

La "neurodiversité" est devenue un concept central dans les débats sur les droits et les intérêts des personnes autistes, et les obligations correspondantes des parents et des soignants, des praticiens, des décideurs politiques et des chercheurs en matière de santé et de protection sociale, d'éducation, de psychologie, etc.1 L'idée d'une "perspective" ou d'un "paradigme" de la neurodiversité a été adoptée par de nombreux défenseurs des droits des autistes et d'autres personnes qui se considèrent comme leurs alliés, et elle est promue par des organisations de défense des droits. Elle a commencé, à des degrés divers et de différentes manières, à influencer des organisations humanitaires et des groupes de soutien pour l'autisme plus établis, les parents d'enfants autistes, les praticiens qui travaillent avec des personnes autistes, les chercheurs dans le domaine de l'autisme et les politiciens. Des récits populaires tels que "NeuroTribus 2" de Silberman ont fait connaître l'idée de la neurodiversité à un public plus large et ont modifié la perception de l'autisme par le public.

L'idée de la neurodiversité a également fait l'objet d'une vive controverse. Certains parents d'enfants autistes et organisations de parents, ainsi que certains chercheurs et certains autistes, ont accusé les partisans de la neurodiversité de présenter une vision aseptisée de ce que peut être l'autisme et de détourner l'attention et les ressources des luttes des personnes les plus gravement atteintes et de leurs familles.

Bien que les questions éthiques et politiques liées à l'autisme aient attiré l'attention des bioéthiciens et des philosophes universitaires ces dernières années, l'idée même de la neurodiversité a relativement peu retenu l'attention.3 On peut supposer que ce manque relatif d'attention reflète des doutes sur la valeur du concept et sa capacité à élucider ou à fonder des revendications éthiques ou politiques. On pourrait supposer que ce manque relatif d'attention reflète des doutes sur la valeur du concept et sa capacité à élucider ou à fonder des revendications éthiques ou politiques. Il serait toutefois erroné de rejeter le sujet pour ces raisons. À tout le moins, la perspective de la neurodiversité offre un correctif à la domination historique des approches médicales de l'autisme, en ouvrant d'autres façons de penser aux intérêts et aux droits des personnes autistes.

Le terme "neurodiversité" est utilisé de différentes manières. Il peut faire référence au fait fondamental de la variation neurologique humaine (de la même manière que la "biodiversité" fait référence à la variation biologique au sein d'un écosystème), à un mouvement social visant à modifier la manière dont les sociétés perçoivent cette variation et y répondent (le "mouvement de la neurodiversité"), ou à des manières particulières de penser les différences neurologiques ou cognitives qui constituent cette diversité. Le présent article se concentre sur ce dernier point, souvent appelé "perspective" ou "paradigme" de la neurodiversité et compris comme un ensemble de revendications sur l'autisme et d'autres affections "neurodivergentes", qui, selon ses adhérents, "fournit une base philosophique pour l'activisme du mouvement de la neurodiversité "4.

Ce débat découle de l'hétérogénéité de la ou des conditions auxquelles le paradigme de la neurodiversité est censé s'appliquer. Les personnes autistes présentent des difficultés et des forces très différentes, comme le montre le dicton (aujourd'hui plutôt cliché) "si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste". Cette variabilité se reflète dans les critères de diagnostic actuels, qui définissent l'autisme comme un trouble du spectre autistique englobant une série de présentations différentes autrefois classées comme des troubles distincts, dans la manière dont ces critères ont évolué au fil du temps, et dans la pluralité des théories et des hypothèses causales qui tentent d'expliquer les traits autistiques. L'hétérogénéité du spectre autistique est largement reconnue comme posant des difficultés aux chercheurs qui cherchent à en établir les causes sous-jacentes 5, mais elle représente également un défi pour le paradigme de la neurodiversité. La suggestion selon laquelle l'autisme est trop diversifié pour que le concept de neurodiversité puisse s'appliquer peut sembler paradoxale, mais si nous regardons au-delà de la terminologie et considérons les propositions prétendument générales sur l'autisme qui sont affirmées par au moins certaines formulations du paradigme de la neurodiversité, alors nous verrons que le paradoxe n'est qu'apparent.

La remise en cause du paradigme de la neurodiversité sera d'autant plus grande que ses affirmations s'appliquent non seulement à l'autisme mais aussi à d'autres affections neurodivergentes telles que le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), le syndrome de Tourette et la dyslexie. Cependant, afin de garder les arguments gérables, et de refléter les origines et les préoccupations du mouvement de la neurodiversité, les arguments de ce document se concentreront principalement sur l'application du paradigme de la neurodiversité à l'autisme.

La section 2 examine le contexte et le contenu du paradigme de la neurodiversité, en identifiant - autant que possible compte tenu de sa nature contestée - ses revendications centrales ou déterminantes. La section 3 décrit l'hétérogénéité de l'autisme et le défi que cela représente pour ces revendications centrales. Les sections 4 à 6 examinent et rejettent trois réponses à ce problème. L'article conclut que les principales revendications du paradigme de la neurodiversité ne sont pas vraies pour toutes les manifestations de l'autisme ou n'ont pas une signification claire qui soit utile aux objectifs du mouvement de la neurodiversité. Cela ne signifie pas que le concept de la neurodiversité lui-même doive être abandonné, ni que de nombreux types de politiques généralement défendues par le mouvement de la neurodiversité doivent être abandonnés. Cela suggère que ces politiques ne devraient pas être défendues en faisant appel aux affirmations erronées du paradigme de la neurodiversité.

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2 Qu'est-ce que le paradigme de la neurodiversité ?

Une difficulté pour toute discussion sur le paradigme de la neurodiversité est qu'il n'y a pas de consensus sur ce qu'il est exactement. Il a été décrit ci-dessus comme une façon de penser l'autisme et d'autres affections neurodivergentes qui est associée à l'activisme du mouvement pour la neurodiversité et qui l'alimente. Mais, comme l'a fait remarquer Robert Chapman, dont la défense du paradigme sera examinée plus loin, "le mouvement de la neurodiversité n'a pas de leader ni de manuel, les arguments et les revendications de ses partisans sont hétérogènes".6 La solution de Chapman consiste à se concentrer principalement sur un compte rendu qu'il juge "le plus nuancé" de la littérature, le compte rendu présenté dans une série de billets de blog par l'activiste autiste et universitaire Nick Walker. Toutefois, si cela peut être satisfaisant pour une défense du paradigme (qui doit seulement montrer qu'il existe au moins une interprétation plausible de celui-ci), un récit plus critique sera susceptible d'être accusé d'avoir créé un homme de paille, et nécessite donc que son identification des revendications essentielles du paradigme soit ancrée dans un éventail un peu plus large de littérature. Dans cette section, j'examinerai trois affirmations qui occupent une place importante dans les récits des activistes et des universitaires : l'autisme n'est pas un trouble, il est un élément précieux des variations humaines et il est "naturel" ou "normal". Parmi ces affirmations, la première est la plus centrale.

2.1 Ce n'est pas un trouble

Le terme "neurodiversité" est généralement attribué à Judith Singer, une universitaire autiste qui, en 1999, a décrit "une politique de diversité neurologique, ou neurodiversité", dans laquelle "les personnes "neurologiquement différentes" représentent un nouvel apport aux catégories politiques familières de classe/genre/race et augmenteront les connaissances du modèle social du handicap". 7 Singer exprimait systématiquement une opinion qu'elle voyait émerger dans les communautés autistes en ligne, dans lesquelles la communication électronique par texte avait permis aux personnes autistes de partager des expériences et des idées sans les difficultés que beaucoup d'entre elles éprouvaient avec la communication en face à face.8 Bien que la notion de neurodiversité que Mme Singer a trouvée dans ces communautés soit, comme l'a exprimé la fondatrice de la liste de diffusion InLv dans laquelle ses recherches ont été menées, "différente du "paradigme de la neurodiversité" auquel souscrivent de nombreux militants contemporains",9 des éléments de ce dernier, y compris ce que j'appellerai la revendication de non-désordre, peuvent être trouvés dans le récit de Mme Singer. Parmi ces éléments figurent la résistance à la caractérisation de l'autisme comme étant principalement un ensemble de "déficits" ou de "déficiences",10 l'insistance sur le fait que les problèmes rencontrés par les personnes autistes, bien que liés aux différences de "câblage cérébral", sont "exacerbés par les effets de l'invalidation sociale",11 et un ensemble d'objectifs pratiques axés sur la reconnaissance, les droits et la fourniture de services plutôt que sur les interventions médicales.12

Si Mme Singer ne nie pas explicitement que l'autisme est un trouble, ceux qui le prétendent le font souvent en se référant à des analogies avec d'autres mouvements sociaux et identités similaires à celles qu'elle a établies. Par exemple, le compte rendu de Walker sur le paradigme de la neurodiversité affirme que "les autistes sont un groupe minoritaire, pas plus intrinsèquement "désordonné" que n'importe quelle minorité ethnique".13 Jaarsma et Welin soutiennent que, pour les mêmes raisons que celles qui ont conduit à la déclassification de l'homosexualité en tant que trouble psychiatrique, l'autisme (du moins dans ses formes "à haut fonctionnement") "ne devrait être considéré ni comme un trouble ou un handicap, ni comme une condition indésirable en soi". 14 Ortega fait référence aux défenseurs de la neurodiversité qui estiment qu'être autiste, c'est comme être homosexuel, noir ou gaucher, en ce sens que "aucune condition n'est pathologique, seulement une façon d'être".15 Le raisonnement sous-entendu par ces analogies est que, comme pour l'homosexualité ou l'appartenance à une minorité ethnique, le seul préjudice ou désavantage associé à l'autisme est celui qui résulte de la discrimination, et comme un trouble est par définition nuisible, l'autisme ne peut pas être un trouble.16

L'affirmation de l'absence de trouble se reflète également au niveau de la politique et de la pratique. Les partisans de la perspective de la neurodiversité sont généralement favorables aux interventions qui suppriment les obstacles sociaux et environnementaux à l'épanouissement des personnes autistes, tout en s'opposant aux interventions médicales et comportementales qui visent à "guérir" l'autisme ou à "normaliser" le comportement des autistes, au dépistage visant à empêcher les personnes autistes d'exister et à la recherche (par exemple sur les marqueurs génétiques de l'autisme) qui pourrait faciliter ces objectifs.17 L'opposition à ces interventions est liée à l'idée que les interventions visant à guérir ou à prévenir une affection ne sont appropriées que lorsque cette affection est un trouble ou une maladie, et sont inutiles pour les affections qui ne sont pas intrinsèquement nuisibles. Cela s'exprime également dans un langage plus rhétorique, par exemple "en considérant les personnes autistes comme des personnes à part entière plutôt que comme des êtres brisés ayant besoin de réparation".18

Bien que ces jugements sur la politique et la pratique soient liés à la revendication de non-discrimination et confirment son importance au sein du paradigme de la neurodiversité, il vaut mieux les considérer comme des conséquences supposées du paradigme plutôt que de les inclure parmi ses caractéristiques déterminantes. Cela s'explique notamment par la définition : les partisans de la neurodiversité, tels que Walker, utilisent le terme "paradigme" (en s'inspirant, ne serait-ce que vaguement, de Kuhn) pour s'y référer :

" un ensemble d'hypothèses ou de principes fondamentaux, un état d'esprit ou un cadre de référence qui façonne la façon dont on pense et dont on parle d'un sujet donné. Un paradigme façonne la manière dont on interprète les informations et détermine le type de questions que l'on pose et la manière dont on les pose. Un paradigme est une lentille à travers laquelle on voit la réalité."19

Le paradigme est donc considéré par ses partisans comme distinct du conglomérat plus large de points de vue que l'on trouve dans le mouvement de la neurodiversité, y compris son attitude à l'égard des questions pratiques et politiques, bien qu'il en constitue le fondement 20 . Une autre raison de mettre une certaine distance entre ces points de vue sur la pratique et la politique et le paradigme de la neurodiversité lui-même est que les premiers ne découlent pas directement des seconds : Les questions relatives à la pertinence des interventions médicales ou autres dépendront non seulement de la question de savoir si la condition qu'elles ciblent est un trouble, ou même si elle est nocive, mais aussi de considérations extérieures au paradigme (et à la portée du présent article), notamment l'efficacité et les risques des interventions disponibles, les choix autonomes des personnes atteintes, les intérêts et les droits des parents et des futurs parents, les intérêts de la société et la signification éthique de la distinction entre traitement et amélioration.

La question de savoir si l'autisme est un trouble doit également être distinguée de la question connexe de savoir s'il s'agit d'un handicap. Certains auteurs ont confondu ces questions ou ont formulé des arguments sur la neurodiversité en termes de handicap d'une manière qui a conduit à des accusations de déformation du mouvement pour la neurodiversité.21 Il serait surprenant qu'un mouvement qui se considère comme une extension du mouvement pour les droits des personnes handicapées 22 nie que ses membres sont handicapés, mais les analogies établies entre l'autisme et des identités telles que la race, le sexe et la sexualité, et la négation du fait qu'il s'agit d'un trouble, peuvent sembler suggérer un tel point de vue. La solution à cette énigme est que, comme la plupart des militants des droits des personnes handicapées, les partisans du paradigme de la neurodiversité comprennent le handicap en termes de modèle social, selon lequel les déficiences, comprises comme des caractéristiques biologiques ou psychologiques des individus, ne deviennent invalidantes que dans un contexte social de discrimination ou d'incapacité à tenir compte des différences. Comme l'a dit l'un des architectes du modèle social : "Ce ne sont pas les limitations individuelles, de quelque nature qu'elles soient, qui sont à l'origine du problème, mais l'incapacité de la société à fournir des services appropriés et à garantir que les besoins des personnes handicapées sont pleinement pris en compte dans son organisation sociale". 23 L'affirmation est donc que les traits autistiques ne sont pas intrinsèquement handicapants ; l'autisme n'est pas un handicap en soi, mais seulement dans un contexte social où les modes neurotypiques d'interaction sociale, de communication et de comportement sont valorisés par rapport aux autres, et où ceux qui ne se conforment pas sont discriminés ou socialement défavorisés d'une autre manière.

L'identification de l'autisme comme un handicap, dans ces termes, est cohérente avec l'affirmation de non-désordre, où un trouble est compris comme une forme intrinsèquement nuisible de fonctionnement atypique. Il convient toutefois de noter que le "modèle social" a été interprété de diverses manières. Les versions les plus fortes (suggérées par les citations précédentes de Walker et Oliver, et par les analogies du paradigme de la neurodiversité avec la race, le sexe et la sexualité) soutiennent que le désavantage associé aux déficiences est entièrement le résultat de conditions sociales, tout en différant les unes des autres sur le fait que ces conditions sont principalement une question d'infrastructure et de services ou de représentation culturelle. Des analyses plus nuancées (parfois distinguées du modèle social par des modèles "relationnels" ou "interactionnels") considèrent que le handicap résulte de l'interaction de facteurs internes et contextuels, tout en reconnaissant que les effets des premiers ne peuvent pas toujours être éliminés par un changement de culture et d'environnement 24. Un modèle relationnel pourrait toutefois reconnaître l'importance des facteurs sociaux dans la détermination de l'impact des traits autistiques sans nier qu'ils peuvent parfois être intrinsèquement désavantageux.

2.2 Valeur sociale

Alors que la revendication de non-désordre et le modèle social se concentrent sur l'impact de la neurodivergence sur l'individu, un deuxième volet de la réflexion sur la neurodiversité se concentre sur sa valeur sociale. Cela s'exprime parfois en comparant la valeur de la neurodiversité pour la société avec celle de la biodiversité pour un écosystème. Comme le dit Chapman, "tout comme la biodiversité est cruciale pour la survie et l'épanouissement de l'écosystème, la diversité neurologique est tout aussi cruciale pour l'humanité", selon les partisans de la neurodiversité 25

"Pourquoi ne pas proposer que, tout comme la biodiversité est essentielle à la stabilité de l'écosystème, la neurodiversité peut être essentielle à la stabilité culturelle ? Pourquoi ne pas argumenter stratégiquement que le fait de nourrir la neurodiversité donne à la société un répertoire de types qui peuvent s'épanouir dans des circonstances imprévisibles..." 26

Walker écrit également que "adopter le paradigme de la neurodiversité, c'est... accepter la neurodiversité comme une forme naturelle, saine et importante de la biodiversité humaine - une caractéristique fondamentale et vitale de l'espèce humaine, une source cruciale de potentiel évolutif et créatif". 27 Dans ces écrits, la diversité neurologique semble être évaluée de manière instrumentale. Pour Anderson, qui écrit ce qui suit, la valeur semble être intrinsèque :

" Il faut considérer la neurologie autiste comme une valeur à valoriser car chaque structure neurologique contribue à la variété collective de la diversité neurologique humaine, de la même manière que chaque culture humaine contribue à la diversité culturelle et que chacune des centaines de langues humaines apporte une contribution précieuse à la diversité linguistique humaine " 28.

D'autres commentateurs se concentrent sur la valeur sociale de certains attributs communs aux personnes autistes, notamment la reconnaissance des formes, l'attention aux détails, la mémoire, la concentration et le manque de respect des conventions. Des personnages historiques "diagnostiqués" rétrospectivement comme Mozart, Newton, Einstein et Wittgenstein, et des contemporains (diagnostiqués ou non) comme Bill Gates, Steve Jobs, Temple Grandin et Greta Thunberg sont cités comme exemples de ces traits. Baron-Cohen écrit que "la société a une dette particulière envers les [autistes] qui ont innové dans les domaines de la technologie, de la musique, des sciences, de la médecine, des mathématiques, de l'histoire, de la philosophie, de l'ingénierie et d'autres domaines de systématisation " 29 , tandis que pour Silberman, qui se concentre particulièrement sur le rôle que les personnes autistes ont joué dans les industries des technologies de l'information, "les personnes autistes ont une imagination fantastique. Elles sont excellentes pour reconnaître les schémas. Si nous pouvons exploiter l'intelligence autiste, nous pouvons faire d'énormes progrès dans notre société et dans la façon dont nous voyons le monde " 30.

Cette dernière approche, qui consiste à identifier la valeur de certains attributs, permet d'éviter de déduire qu'un certain degré de diversité au sein d'un système est nécessaire à sa survie ou à son épanouissement, et de conclure que chaque élément du système est également nécessaire ou qu'une plus grande diversité est toujours préférable 31 . Ces revendications restent toutefois distinctes, car il n'y a pas d'alignement nécessaire entre les traits bénéfiques pour la société et pour l'individu, et même lorsqu'ils s'alignent, rien ne garantit que les avantages pour l'individu l'emporteront sur tout désavantage personnel associé à son autisme.32 Étant donné que le mouvement pour la neurodiversité se préoccupe principalement de promouvoir les droits et les intérêts des autistes et des membres d'autres groupes neurodivergents, il semble plausible de dire que la revendication de non-désordre est plus centrale dans le paradigme de la neurodiversité que la revendication de valeur sociale, et que cette dernière fonctionne (comme l'indique Singer dans le passage précédemment cité) davantage comme un argument politique ou stratégique en faveur de l'adaptation et contre la prévention.

2.3 Naturel et normal

Une troisième revendication qui revient souvent dans les rapports universitaires et non universitaires sur le paradigme de la neurodiversité est l'affirmation selon laquelle l'autisme est "naturel" ou "normal", ces termes étant souvent utilisés de manière interchangeable. Walker affirme que la neurodiversité "est une forme naturelle et précieuse de la diversité humaine".33 Kapp et al. ont découvert que les partisans de la neurodiversité " essentialisent l'autisme comme étant causé par des facteurs biologiques et le célèbrent comme faisant partie des variations naturelles de l'homme". Pour Robison, "la neurodiversité est l'idée que les différences neurologiques comme l'autisme et le TDAH sont le résultat d'une variation normale et naturelle du génome humain".35 Jaarsma et Welin considèrent que l'autisme est une "variation naturelle chez les humains" comme l'un des deux "aspects" clés de la revendication de la neurodiversité.36

Une difficulté d'interprétation de ces revendications est que leur utilisation apparemment interchangeable des termes "naturel" et "normal" entre en conflit avec les significations ordinaires de ces termes, ce qui suggère qu'ils sont utilisés pour un effet rhétorique plutôt que pour une signification précise. L'affirmation du caractère naturel semble destinée à renforcer les idées sur la valeur (ou du moins la non nocivité) de l'autisme, qui, comme nous l'avons vu, font partie des revendications de non trouble et de valeur sociale. Cependant, comme Mill l'a fait remarquer, la "nature" est généralement considérée comme se référant soit à "l'ensemble du système des choses", y compris les êtres humains et leurs activités, soit aux "choses telles qu'elles seraient, en dehors de l'intervention humaine", et dans aucun des deux cas elle ne peut fournir un guide plausible de ce qui est valable ou de la manière dont les êtres humains devraient agir.37 Dans le premier sens, l'affirmation selon laquelle l'autisme est naturel serait vide de sens ; dans le second, elle exclurait qu'il ait des causes anthropiques telles que les vaccins, la pollution ou la mauvaise éducation des enfants, mais n'impliquerait aucun jugement sur sa valeur ou sa nocivité, ni sur les types d'intervention qui seraient justifiés. Par ailleurs, l'affirmation selon laquelle l'autisme est une variation naturelle pourrait être liée à l'idée de sélection naturelle et que les traits autistiques ont été sélectionnés pour leur avantage évolutif. Toutefois, cela impliquerait uniquement que les traits autistiques ont été fonctionnels au cours de notre histoire évolutionnaire, et non qu'ils sont bénéfiques pour l'individu ou la société dans les conditions actuelles.

Jaarsma et Welin font une distinction entre la normalité "statistique" et "évaluative", mais ne proposent aucune analyse de cette dernière pour la distinguer des allégations de nocivité ou de valeur sociale. La "normalité statistique" fait référence à la fréquence à laquelle une propriété ou une caractéristique se produit.38 Selon cette interprétation, dire que l'autisme est une variation normale revient à dire qu'il s'agit d'une affection courante. Étant donné que la prévalence de l'autisme n'est pas une question sur laquelle les partisans de la neurodiversité et leurs opposants sont systématiquement en désaccord, toute contestation de sa normalité statistique doit être un désaccord sur le niveau de ce chiffre pour qu'il soit considéré comme "normal". Mais pourquoi les partisans de la neurodiversité devraient-ils se soucier de ce qui semble être une question purement sémantique ? L'une des raisons pourrait être que le concept de trouble implique un écart par rapport à la norme, de sorte qu'affirmer que l'autisme est normal revient à nier qu'il s'agit d'un trouble.39 Toutefois, étant donné que certaines affections généralement considérées comme des troubles (l'arthrite, par exemple) sont plus courantes, et donc plus normales au sens statistique, que l'autisme, nous devons conclure soit qu'il n'est pas nécessaire d'être statistiquement anormal pour qu'une caractéristique compte comme un trouble, soit que l'autisme est suffisamment rare pour remplir cette condition. En outre, un tel seuil de fréquence pour ce qui peut être considéré comme un trouble semble arbitraire et déconnecté des raisons de fond qu'ont les défenseurs de la neurodiversité de vouloir nier que l'autisme est un trouble, qui, comme nous l'avons vu, sont liées à des questions de nocivité et de pertinence de l'intervention, et non à la fréquence.

Il existe en outre une contradiction entre l'insistance à considérer l'autisme comme "normal", au sens statistique, et l'objectif central du paradigme de la neurodiversité, qui est d'offrir un moyen de conceptualiser et de répondre aux états qui diffèrent de la norme, des états qui sont, selon la terminologie associée au paradigme, neurodivergents. Nier que les personnes autistes puissent être décrites de manière significative comme statistiquement atypiques reviendrait à occulter cet objectif.

Il ressort de la discussion de cette section que l'élément le plus central du paradigme de la neurodiversité est l'affirmation selon laquelle l'autisme (ainsi que d'autres affections neurodivergentes) n'est pas un trouble. Cette affirmation est explicite dans les présentations influentes du paradigme, et elle est liée aux expressions rhétoriques couramment utilisées par les défenseurs de la neurodiversité, à leur approbation du modèle social du handicap et à leur opposition aux interventions curatives et préventives. La revendication de non-désordre est mieux comprise comme la négation du fait que l'autisme et les conditions similaires sont intrinsèquement nuisibles ou désavantageuses. La section suivante examine la contestation de cette demande en raison de l'hétérogénéité de l'autisme. Les revendications relatives à la valeur sociale positive de ces affections apportent un soutien supplémentaire aux objectifs politiques du mouvement en faveur de la neurodiversité, offrant potentiellement des raisons déterminantes pour que la société s'adapte plutôt que de chercher à éliminer les traits autistiques. Toutefois, étant donné que le mouvement pour la diversité neurologique défend les droits et les intérêts des autistes, il est préférable de les considérer comme des arguments politiques supplémentaires plutôt que comme des éléments essentiels du paradigme. Enfin, les arguments de naturalité ou de normalité sont aussi problématiques ici que dans d'autres domaines de l'éthique et sont considérés de manière plus plausible comme des expressions rhétoriques des revendications susmentionnées.

3 Le défi de l'hétérogénéité de l'autisme

L'hétérogénéité de l'autisme, entendue comme la variation large et complexe de ses manifestations comportementales, est de plus en plus reconnue comme un défi pour l'étude scientifique de l'autisme.40 Cette section examine comment cette hétérogénéité remet également en question le paradigme de la neurodiversité tel qu'exposé dans la section précédente. L'argument selon lequel le paradigme de la neurodiversité ne peut pas traiter de manière satisfaisante de l'ensemble des manifestations de l'autisme n'est pas nouveau et a été débattu dans la littérature militante et universitaire. La présente discussion tentera de clarifier cet argument et de jeter les bases de l'évaluation de certaines réponses à cet argument.

Une discussion sur l'hétérogénéité de l'autisme doit partir d'une certaine description de ce qu'est l'autisme. Les opinions sur la nature essentielle de l'autisme sont controversées et ont évolué au fil du temps, mais ce qui se rapproche le plus d'une définition de base est le critère de diagnostic contenu dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) de l'American Psychiatric Association. Ce manuel, ainsi que son homologue de l'Organisation mondiale de la santé, la Classification internationale des maladies, fournit le cadre dans lequel les cliniciens diagnostiquent l'autisme. Il reflète également un large éventail de la pensée scientifique et clinique actuelle et maintient une large continuité avec des articles influents sur l'autisme qui remontent aux descriptions originales de Kanner et Asperger. Ainsi, même si nous finissons par conclure que certains autres facteurs sont plus fondamentaux pour l'autisme que les critères de diagnostic retenus par le DSM, nous devrions nous attendre à ce que ces facteurs soient liés aux critères actuels et à ce qu'ils désignent un grand nombre des mêmes personnes que les autistes. 41

On pourrait objecter que la définition de l'autisme en fonction du DSM pose la question à l'encontre du paradigme de la neurodiversité, puisque le DSM est ancré dans une approche médicale des conditions qu'il définit et a pour objet de définir ces conditions comme des troubles mentaux. Toutefois, il est possible de s'inspirer du contenu du DSM sur les caractéristiques de l'autisme pour fixer provisoirement la portée de la condition tout en restant agnostique sur la question de savoir si elle constitue un trouble au sens où l'entend le paradigme de la neurodiversité. Une distinction pragmatique de ce type est sans doute à l'origine de la décision du Réseau d'auto-défense des autistes [ASAN], une organisation qui soutient le paradigme de la neurodiversité, de s'impliquer dans le processus de négociation menant à la formulation des critères du DSM-5. 42

Les critères de diagnostic du DSM-5 tiennent compte d'un large éventail de façons d'être autiste. Les personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA) doivent satisfaire à deux critères de tout premier niveau : "déficits persistants de communication sociale et d'interaction sociale dans de multiples contextes" et "schémas de comportement, d'intérêts ou d'activités restreints et répétitifs" (RRB). 43 Chacun de ces critères peut être satisfait de différentes manières : le premier par des déficits de réciprocité sociale et émotionnelle, de comportement de communication non verbale et de capacité à entretenir et à comprendre des relations ; le second par des mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, l'insistance sur la similitude et l'adhésion rigide à des routines ou des modèles de comportement ritualisés, des intérêts restreints d'une intensité anormale, et une hyper- ou hypo-réactivité aux apports sensoriels et/ou un intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement. Si les manifestations du premier critère (communication sociale) peuvent toutes être liées d'une manière ou d'une autre à la capacité d'une personne à lire et à réagir aux états d'esprit des autres, il existe une grande différence entre, par exemple, une "absence d'intérêt pour les pairs" et des problèmes de réciprocité et de communication entraînant des difficultés à maintenir les relations souhaitées, ou entre avoir peu de mots intelligibles et articuler ses pensées avec aisance mais avoir du mal à interpréter le langage figuré ou à négocier le va-et-vient d'une conversation. Le deuxième critère (RRB) peut être satisfait (entre autres) par les mouvements moteurs répétitifs (par exemple, battre des mains, tourner ou sauter) souvent appelés "stimming" et considérés par de nombreux autistes comme un moyen de réguler la surcharge sensorielle ou les émotions, ou par les "intérêts spéciaux" intenses qui peuvent apparaître comme des forces intellectuelles pour de nombreux autistes ; ces traits ne doivent pas nécessairement coïncider et semblent être qualitativement très différents 44 .

L'étendue de ces critères de diagnostic peut également être examinée dans un contexte historique. Dans les années 1940, Asperger, en Allemagne, et Kanner, aux États-Unis, ont tous deux utilisé le terme "autiste" pour décrire les enfants présentant des anomalies dans l'interaction sociale et des comportements répétitifs 45. Le travail d'Asperger, en revanche, est resté largement méconnu dans le monde anglophone jusqu'à ce qu'il soit examiné par Wing en 1981.47 Son rapport diffère de celui de Kanner en ce sens qu'il met davantage l'accent sur les points forts des enfants qu'il décrit, et moins sur les troubles du langage, et est donc associé à une forme d'autisme "de haut niveau".48 Ainsi, l'introduction du "syndrome d'Asperger" dans le DSM-IV (1994), en tant que diagnostic lié au trouble autistique mais applicable à des personnes d'intelligence moyenne ou supérieure et sans retard de langage, a représenté un élargissement de la gamme globale des troubles autistiques reconnus. La fusion de ces catégories de diagnostic en un seul diagnostic de TSA dans le DSM-5 a permis de maintenir cette étendue tout en reconnaissant que la distinction entre elles manquait de signification explicative et n'était pas appliquée de manière cohérente par les diagnosticiens. 49 Dans le DSM-5, les différences de classification doivent être marquées non pas par des étiquettes diagnostiques différentes, mais par la spécification du niveau de gravité ("nécessitant un soutien", "nécessitant un soutien substantiel" ou "nécessitant un soutien très substantiel") pour chacun des deux critères principaux, et la présence ou l'absence (et, le cas échéant, la nature) de déficience intellectuelle et de trouble du langage.50 La spécification de la déficience intellectuelle doit tenir compte du profil intellectuel souvent inégal d'un enfant ou d'un adulte atteint de TSA et inclure des estimations séparées des compétences verbales et non verbales, tandis que la spécification de la déficience du langage doit faire la distinction entre les compétences linguistiques réceptives et expressives.

Il ressort des deux derniers paragraphes que les critères du DSM-5 permettent de prendre en compte un large éventail de façons différentes, quantitativement et qualitativement, d'être autiste. Ils suggèrent, malgré le nom donné à la catégorie diagnostique, que l'autisme n'est pas tant un "spectre" (avec sa connotation de variation linéaire) qu'un "paysage" multidimensionnel 51 , un "espace " 52 ou une "constellation " 53. Le défi que cela pose pour le paradigme de la neurodiversité est que dans cet espace, il y a des personnes dont les problèmes très importants ne semblent pas être entièrement sociaux, et qu'il convient de décrire comme des troubles. Comme le dit Chapman, ces "affections plus graves" sont présentées comme "manifestement pathologiques" et donc comme la preuve que le paradigme de la neurodiversité est imparfait 54. Certains parents d'enfants autistes se plaignent que "les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent oublier mes fils et d'autres comme eux".55 Les défenseurs de la neurodiversité peuvent répondre en toute honnêteté qu'ils font campagne pour un meilleur soutien de tous les autistes, non seulement les plus aptes, mais aussi que nous devons ici nous occuper de la distinction entre le mouvement de la neurodiversité et le paradigme de la neurodiversité. Même si les militants du mouvement font campagne pour tous les autistes, il se peut que les opinions auxquelles beaucoup d'entre eux souscrivent - à savoir que l'autisme n'est pas un trouble et que le désavantage qui y est associé est causé par la société et qu'il vaut mieux y remédier par des moyens sociaux plutôt que médicaux - ne soient pas utiles à certains des plus profondément touchés.

La question clé pour évaluer le paradigme de la neurodiversité, compte tenu de l'analyse de la section précédente, est de savoir si la négation de la nocivité intrinsèque de l'autisme est plausible dans ce paysage varié.56 Certaines différences dans la manière dont une personne communique et interagit socialement ne doivent pas être handicapantes du tout en l'absence d'attitudes discriminatoires (par exemple, l'hypothèse selon laquelle des modèles inhabituels de discours indiquent une faible intelligence ou que le manque de contact visuel indique un manque d'intérêt). Cela s'applique également aux comportements physiques répétitifs qui peuvent cesser d'être déconcertants pour les autres s'ils sont correctement compris comme des réponses fonctionnelles à l'anxiété ou à des difficultés sensorielles. Des intérêts étroitement ciblés peuvent être inoffensifs ou même bénéfiques, selon la nature des intérêts et le degré d'étroitesse. Toutefois, d'autres caractéristiques, telles que l'incapacité à tolérer la stimulation sensorielle produite par des environnements communs, des difficultés sociales et de communication plus importantes (qui peuvent rendre difficile le maintien des relations souhaitées) et une tendance à paniquer ou à s'inquiéter de changements mineurs dans la routine, peuvent nécessiter, outre une absence de discrimination manifeste, des interventions positives telles que la mise à disposition d'espaces calmes, des heures désignées comme "adaptées aux autistes" pendant lesquelles les magasins ou d'autres services réduisent l'éclairage et les niveaux sonores, des technologies de communication assistées ou des travailleurs d'assistance, afin de rendre les personnes non (ou peu) handicapées.

Les défenseurs du paradigme de la neurodiversité sont souvent parmi les plus fervents partisans de telles mesures, mais le fait que des interventions positives soient nécessaires suggère que les caractéristiques qui les rendent nécessaires peuvent être intrinsèquement désavantageuses. Un contre-argument est que l'absence de telles mesures est elle-même injustement discriminatoire, et que c'est cela, plutôt que la présence de traits autistiques, qui est responsable du désavantage. Chacun a certains besoins en matière d'infrastructure et de ressources sans lesquels il serait désavantagé et, on peut dire que les autistes sont désavantagés parce que la société ne répond pas injustement aux besoins particuliers de cette minorité.

Cet argument transforme l'affirmation selon laquelle les traits autistiques ne sont pas intrinsèquement désavantageux en une affirmation morale selon laquelle ils ne seraient pas désavantageux dans une société juste. Cependant, même une société juste doit faire des choix difficiles et ne peut pas répondre pleinement aux besoins de tous les groupes, d'abord parce que la rareté des ressources oblige les sociétés à établir des priorités entre des besoins concurrents, et ensuite parce que les modifications de l'environnement social et physique conçues pour accueillir les personnes atteintes d'un type de handicap sont parfois préjudiciables à celles qui présentent d'autres types de handicap. 57 Ainsi, le fait de ne pas répondre à des besoins particuliers n'est pas nécessairement injuste, et même si tous les traits autistiques pouvaient être individuellement rendus inoffensifs par des modifications de l'infrastructure publique ou la fourniture de ressources aux individus, il n'y a aucune raison de prendre simultanément toutes ces mesures comme base de référence pour évaluer leur nocivité intrinsèque. En outre, certaines caractéristiques, notamment les manifestations plus graves de difficultés de communication et de troubles sensoriels et les problèmes de contrôle des impulsions et de l'attention, peuvent rester sensiblement invalidantes même lorsque toutes les formes de soutien possibles ont été fournies, et ce dans une mesure qui l'emporte sur les avantages compensatoires.

Jusqu'à présent, j'ai examiné l'hétérogénéité de l'autisme en fonction de l'éventail des traits comportementaux qui composent le "paysage" autistique et j'ai indiqué comment cela remet en question l'affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas intrinsèquement nuisible et n'est donc pas un trouble. Toutefois, il peut également faire référence à la variation des mécanismes ou des causes sous-jacentes qui donnent naissance à ces traits. L'hétérogénéité à ce niveau est également pertinente pour les affirmations du paradigme de la neurodiversité, comme le montreront les sections suivantes.

La formulation de l'autisme en tant que diagnostic uniforme malgré son hétérogénéité repose sur l'hypothèse qu'il existe une certaine réalité sous-jacente commune à ces différentes manifestations.58 Cette hypothèse sous-tend l'attente selon laquelle l'étude scientifique de l'autisme en tant que problème distinct (par exemple, la réalisation d'études sur des participants ayant reçu un diagnostic d'autisme) permettra de découvrir les causes et les traitements. Toutefois, cette recherche s'est jusqu'à présent révélée insaisissable.

Au niveau psychologique, diverses explications des comportements autistiques ont été proposées, notamment des déficiences au niveau de la théorie de l'esprit (capacité d'attribuer avec précision des états mentaux à d'autres, parfois liée à la capacité d'empathie, bien que cette dernière puisse avoir des significations différentes), de la cohérence centrale (capacité de percevoir des choses complexes comme des ensembles plutôt que des collections de parties, et de saisir la signification du contexte plutôt que de rester fixé sur les détails), et de la fonction exécutive (capacité de réguler l'attention et le comportement, de passer d'une tâche à l'autre et d'inhiber les impulsions). 59 Parmi les autres théories privilégiées par certains défenseurs de la neurodiversité pour leur évaluation apparemment plus favorable des capacités des autistes, citons la théorie du "monde intense", selon laquelle les autistes ont une perception, une attention et une mémoire accrues, ce qui peut les amener à se retirer des sources de surcharge sensorielle et cognitive douloureuse 60 , et le "monotropisme", qui postule une concentration étroite de l'attention sur un petit nombre d'intérêts très éveillés, ce qui entraîne des difficultés pour les tâches qui requièrent une attention largement répartie 61. Parmi les autres théories récentes, on peut citer le "fonctionnement perceptif amélioré", qui partage l'affirmation du modèle de cohérence centrale faible selon laquelle les autistes ont un biais vers la perception "locale", mais sans que cela soit basé sur un déficit au niveau "global "62 , et le "HIPPEA" (High, Inflexible Precision of Prediction Errors in Autism), qui postule qu'en comparant les prévisions avec l'expérience, les autistes n'écartent pas les écarts non pertinents ou ne tiennent pas suffisamment compte du contexte, ce qui les conduit à mettre trop fréquemment à jour leurs modèles mentaux et à adopter des modèles trop spécifiques et non généralisables. 63

Il n'y a cependant pas de consensus en faveur de l'un ou l'autre de ces points. Aucun d'entre eux ne rend compte de tous les comportements considérés comme caractéristiques de l'autisme, et il est de plus en plus admis qu'il n'y a peut-être pas une seule explication. Il semble probable qu'une explication adéquate de l'autisme devra faire référence à plusieurs de ces mécanismes (et/ou d'autres), et que la signification de chacun variera d'un cas à l'autre.

Sur le plan biologique, il n'existe pas non plus de base unique et claire pour l'autisme. Au niveau neurologique, des différences de taille du cerveau (globalement et dans certaines régions) et des différences de connectivité structurelle et fonctionnelle ont été constatées entre les populations autistes et neurotypiques. Toutefois, il existe également de grandes différences au sein de la population autiste et, compte tenu de la plasticité du cerveau, il n'est pas clair quelles différences sont les causes et les effets de l'autisme.64 De plus, il existe des preuves que différentes caractéristiques neurologiques sont associées à différents traits autistiques.65 Il est également bien établi que l'autisme a une forte composante génétique, mais les études indiquent que de nombreux gènes différents sont impliqués et qu'il y a relativement peu de chevauchement entre les gènes responsables des différents éléments du phénotype autistique, ce qui laisse supposer que les personnes étiquetées autistes sont peut-être simplement celles chez lesquelles les traits que nous associons à l'autisme coïncident.66

L'absence de succès dans la recherche d'un mécanisme causal à l'un de ces niveaux ou de traitements efficaces a conduit certains chercheurs à remettre en question l'utilité d'un diagnostic unique. Fletcher-Watson et Happé notent que "beaucoup de gens parlent maintenant d'"autismes" pour refléter la croyance que différents individus ont des chemins biologiques différents vers l'autisme".67 Happé et Ronald suggèrent "que la recherche a été entravée par l'hypothèse que les différents symptômes qui définissent l'autisme proviennent de la même cause" et proposent que l'autisme "consiste en un ensemble de caractéristiques distinctes" qui coexistent à une fréquence supérieure au hasard mais qui peuvent aussi être trouvées isolément et peuvent parfois être mieux étudiées en tant que telles.68 Waterhouse va plus loin en affirmant que non seulement les caractéristiques qui définissent l'autisme n'ont pas de cause commune, mais qu'elles partagent des fondements causaux avec de nombreuses autres caractéristiques et conditions, y compris celles qui sont communément décrites comme "co-occurrentes" avec l'autisme, "notamment, mais pas exclusivement, la déficience intellectuelle, les symptômes du trouble de déficit de l'attention/hyperactivité, les problèmes de perception, les troubles moteurs, l'épilepsie et les problèmes de développement du langage". 69 L'autisme, affirme-t-elle, ne doit donc pas être considéré comme un trouble unique ou un ensemble distinct de troubles, mais plutôt comme un ensemble de "symptômes" associés à de nombreuses affections différentes.

Ces évaluations critiques peuvent saper la vision de l'autisme comme un trouble (singulier et séparable des autres affections), mais laissent intacte l'idée que les affections qui donnent lieu à des symptômes autistiques sont des troubles ou que les traits autistiques sont parfois intrinsèquement nuisibles. Cela se reflète dans la conclusion de Waterhouse, selon laquelle "la suppression du concept d'autisme en tant que trouble unitaire" devrait impliquer "l'acceptation de la totalité des symptômes d'un individu comme faisant partie du trouble de cet individu".70 Je soutiendrai ci-dessous que cet aspect de l'hétérogénéité de l'autisme - la diversité des voies causales menant à l'autisme et l'absence de frontières claires entre l'autisme et d'autres affections - rend plus difficile la défense de l'allégation de non-désordre, comme certains veulent le faire, en faisant appel à une notion plus étroitement définie de l'autisme.

4 Réponse 1 : une neurodiversité "étroite

Le problème du paradigme de la neurodiversité mis en évidence dans la section précédente est que l'affirmation de non-désordre, et plus précisément l'affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas intrinsèquement nuisible, ne peut être généralisée à l'ensemble du paysage autistique. L'autisme prend un large éventail de formes différentes, dont certaines sont raisonnablement décrites comme de simples différences et d'autres où, comme le dit Frith, il semblerait pervers de nier leur nature débilitante.71 C'est un problème aussi bien pratique que théorique, car une conception de la neurodiversité qui nie les handicaps réels ou les caractérise comme étant simplement sociaux est susceptible de priver certaines personnes du soutien et des ressources dont elles ont besoin. Cette préoccupation est au cœur de l'engagement de Jaarsma et Welin dans le paradigme de la neurodiversité, mais plutôt que d'y voir une raison de rejeter complètement le paradigme, ils défendent ce qu'ils appellent une conception "étroite" de la neurodiversité, qui ne s'applique qu'aux personnes atteintes d'autisme "de haut niveau", et soutiennent, en revanche, que "les personnes atteintes d'autisme de bas niveau sont extrêmement vulnérables et que leur état justifie la qualification de "handicap"".72

À première vue, cela peut sembler être une solution attrayante qui reconnaît l'hétérogénéité de l'autisme et y répond. Cependant, la distinction dont elle dépend est controversée et problématique. Jaarsma et Welin écrivent :

" Dans de nombreux endroits, nous ferons la distinction entre les "autistes de haut niveau" et les "autistes de bas niveau". Il semble y avoir un consensus partiel sur cette distinction : si les autistes ont un QI dans la fourchette normale (ou supérieur), on dit généralement qu'ils sont atteints d'autisme de haut niveau (HFA)." 73

Mais cette distinction est fortement contestée par de nombreux partisans de la perspective de la neurodiversité, et rendue problématique par certaines des considérations évoquées ci-dessus.74

Les défenseurs de l'autodéfense des autistes se sont opposés à la distinction entre autisme de haut niveau et autisme de bas niveau pour au moins trois raisons : (a) elle minimise les difficultés et les besoins de soutien des personnes étiquetées comme autistes de haut niveau ; (b) elle minimise les capacités et le potentiel des personnes étiquetées comme autistes de bas niveau et conduit ainsi à des suppositions d'incompétence et à l'incapacité de fournir un soutien approprié ; et (c) elle est utilisée pour saper l'identification à travers le spectre et la capacité des personnes étiquetées comme autistes de haut niveau à s'engager dans la défense des intérêts de ceux qui sont moins capables de parler pour eux-mêmes. L'examen détaillé de ces revendications est un sujet qui fera l'objet d'un autre article, mais les observations suivantes apportent un certain soutien à cette position critique.

 Les premier et deuxième points sont le reflet des raisons de Jaarsma et Welin pour adopter la conception étroite de la neurodiversité : Jaarsma et Welin affirment que, appliqué à l'ensemble du spectre, un modèle de trouble de l'autisme sous-estimera les capacités des personnes qui fonctionnent bien et une perspective de neurodiversité sous-estimera les besoins de soutien des personnes qui fonctionnent mal, tandis que la critique des défenseurs de l'autonomie affirme que le fait de se baser sur la distinction entre les personnes qui fonctionnent bien et celles qui fonctionnent mal risque de sous-estimer les besoins de soutien des personnes étiquetées comme fonctionnant bien et les capacités de celles étiquetées comme fonctionnant mal. Cela peut affecter en particulier ceux qui sont proches, d'un côté ou de l'autre, de ce qui est inévitablement une frontière tracée arbitrairement, mais cela reflète également le fait que des combinaisons complexes et variables de capacités et de besoins se retrouvent dans tout le spectre ; ainsi, une division grossière en catégories de fonctionnement élevé et faible peut être tout aussi trompeuse qu'une hypothèse d'uniformité, en particulier lorsqu'elle est faite sur la base d'une variable telle que le QI, qui s'est avéré être une "approximation imprécise" des capacités fonctionnelles des personnes diagnostiquées autistes. 75

C'est un aspect de la même complexité qui a conduit les auteurs du DSM-5 à conclure que le trouble du spectre autistique devrait remplacer les diagnostics distincts (mais pas toujours distincts) du syndrome d'Asperger et du trouble autistique. Le DSM-5 prévoit l'identification de différents niveaux de sévérité, mais d'une manière plus nuancée que la division binaire approuvée par Jaarsma et Welin.76 Bien que le DSM-5 indique qu'un diagnostic de TSA devrait préciser la présence ou l'absence de déficience intellectuelle (et de troubles du langage), il demande un compte rendu descriptif de toute déficience de ce type, en tenant compte des profils souvent inégaux des personnes autistes, plutôt qu'une seule note numérique. Plus important encore, elle ne déduit pas directement le niveau de " sévérité " de ces déficiences, mais le définit en termes de niveau de soutien nécessaire à un individu, évalué séparément par rapport à chacun des principaux critères de diagnostic. Cependant, même cela est une simplification excessive, étant donné les caractéristiques très différentes couvertes par chacun des principaux critères, comme nous l'avons vu dans la section précédente.

La troisième critique de la distinction entre l'autisme de haut niveau et l'autisme de bas niveau est plus politique. Certains auto-représentants autistes considèrent que cette distinction a pour effet de délégitimer leurs efforts pour défendre les autistes qui sont moins capables de parler en leur nom.77 Ils critiquent en particulier les parents d'enfants " sévèrement " autistes qui nient avoir quelque chose à apprendre de l'expérience des auto-représentants autistes au motif que les adultes qui peuvent décrire et analyser leurs expériences et offrir des conseils sur le traitement des enfants autistes doivent fonctionner à un niveau qui rend leur expérience non pertinente pour les enfants autistes " de bas niveau ".

Il serait erroné, étant donné les différences reconnues entre les personnes autistes et l'importance de la connaissance personnelle que les parents ont généralement de leurs propres enfants, de supposer que cette expérience sera toujours pertinente ou que les parents devraient toujours s'en remettre aux conseils d'adultes autistes. Néanmoins, le témoignage des autistes adultes est une ressource importante qui peut aider les parents, les praticiens et les chercheurs à comprendre les besoins et les capacités de ceux qui sont (au moins actuellement) moins capables d'exprimer leurs propres besoins. L'écarter en partant de l'hypothèse d'une différence fondamentale entre les autistes de haut niveau et les autistes de bas niveau serait ignorer à la fois l'aspect développemental de l'autisme (de nombreux autistes adultes capables de réfléchir et de décrire leurs expériences d'enfance auraient eux-mêmes été considérés comme de bas niveau à l'époque) et les diverses combinaisons de capacités et de difficultés qui affectent les autistes et qui font que les autistes de haut niveau en apparence peuvent partager de nombreuses expériences avec ceux dont les difficultés sont plus visibles.

Ces points montrent que, contrairement à Jaarsma et Welin, il n'y a pas de consensus sur la distinction entre autisme de haut niveau et autisme de bas niveau. Leur tentative de résoudre le "paradoxe" de la neurodiversité en limitant la portée de la perspective de la neurodiversité aux autistes de haut niveau ignore la nature complexe et multidimensionnelle de l'autisme, et risque d'entraîner des préjudices des deux côtés de la ligne de partage qui reflètent les préjudices qu'elle est censée éviter. Leur motivation déclarée est de protéger les autistes "de haut niveau" de la stigmatisation associée au handicap ou aux troubles, mais la solution qu'ils proposent est contraire aux préférences de nombreux autistes étiquetés comme tels et, en outre, une approche qui tente d'éloigner les autistes plus capables de ceux qui le sont moins est susceptible de rendre l'étiquette d'autisme plus stigmatisante pour les personnes appartenant à cette dernière catégorie.

Étant donné que les difficultés de la stratégie de Jaarsma et Welin découlent en partie de l'utilisation d'une mesure brute telle que le QI pour diviser un ensemble complexe de capacités différentes, il pourrait être tentant de se passer de tels indicateurs et de se contenter de définir l'autisme de haut et de bas niveau selon que, globalement, les avantages des caractéristiques autistiques d'un individu l'emportent sur les inconvénients ou vice versa. Cependant, une telle définition transformerait l'étroite neurodiversité de Jaarsma et Welin en une tautologie prétendant que l'autisme n'est un trouble que dans les cas où il est nuisible. Concrètement, cette approche n'ajouterait rien de substantiel à l'évaluation au cas par cas des capacités et des besoins des individus - sauf peut-être pour accroître la stigmatisation de ceux qui sont qualifiés de "faiblement fonctionnels".

5 Réponse 2 : Conditions coexistantes

Une deuxième stratégie pour défendre le paradigme de la neurodiversité contre le problème de l'hétérogénéité de l'autisme consiste à soutenir que les aspects les plus nocifs de l'autisme, ceux qui semblent être des candidats appropriés au traitement médical et qui justifient la caractérisation de l'autisme comme un trouble, ne font pas réellement partie de l'autisme mais sont des affections concomitantes.78 Dans cette veine, Chapman écrit que

" le paradigme de la neurodiversité ne permet pas, après tout, d'écarter ou d'ignorer les souffrances auxquelles les autistes sont généralement confrontés. Du moins pour Walker, le paradigme permet explicitement, par exemple, de guérir l'épilepsie ou les crises. Étant donné que ce genre de choses ne fait pas partie de l'autisme (c'est-à-dire qu'il s'agit de différentes affections qui existent chez la même personne)..." 79

Le blogueur Maxfield Sparrow, spécialiste de la neurodiversité, fait valoir un argument similaire, citant "l'anxiété, les problèmes d'estomac, les troubles du sommeil, etc" 80.

Sur le plan pratique, le fait d'attribuer les phénomènes nocifs vécus par les autistes à différentes affections permet aux partisans du paradigme de la neurodiversité d'approuver leur traitement médical. Cela signifie également que ces phénomènes ne seront pas considérés comme des contre-exemples à l'affirmation centrale du paradigme de la neurodiversité selon laquelle l'autisme n'a pas le caractère intrinsèquement nocif nécessaire pour être qualifié de trouble.

Cet argument semble avoir une certaine plausibilité par rapport à l'exemple de Chapman, l'épilepsie, une affection présentant des symptômes distincts qui existe indépendamment de l'autisme, même si elle est plus fréquente chez les autistes.81 Chapman se concentre sur l'épilepsie, ainsi que sur la déficience intellectuelle et les comportements d'automutilation, en réponse à une version de l'objection de l'hétérogénéité avancée par Manuel Casanova, qui remet en question la pertinence du mouvement de la neurodiversité pour les autistes " en proie à des crises, des comportements d'automutilation ou un traitement cognitif extrêmement réduit "82 . Il n'est pas certain que tous ces phénomènes, et encore moins les autres façons dont l'autisme peut être nocif, puissent être aussi facilement mis de côté.

Par exemple, si la déficience de l'attention est souvent associée au trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), les difficultés d'attribution de l'attention et d'autres ressources cognitives peuvent également être une caractéristique de l'autisme lorsque les autres critères de diagnostic du TDAH sont absents. Les difficultés liées à l'attention sont associées à un dysfonctionnement exécutif et au monotropisme, deux des mécanismes psychologiques considérés comme les causes des comportements autistiques. De même, la dépression (y compris l'anxiété, qui est souvent caractérisée par les défenseurs de la neurodiversité comme une affection concomitante pour laquelle une intervention médicale peut être appropriée) et l'automutilation peuvent résulter d'affections diagnostiquables distinctes de l'autisme d'une personne, mais peuvent également être directement liées aux frustrations et à la détresse découlant de traits autistiques fondamentaux, notamment les difficultés sociales et de communication décrites dans la section précédente, et les effets d'une attention étroite et d'une surcharge sensorielle.

Il existe également un problème plus général pour la stratégie consistant à attribuer des phénomènes intrinsèquement nuisibles à des conditions concomitantes découlant de l'hétérogénéité de l'autisme au niveau causal. Cette stratégie ne sera valable que si son promoteur peut expliquer clairement ce qui fait partie de l'autisme et ce qui est une affection concomitante. Considérez le dialogue imaginaire suivant :

"L'autisme n'est pas intrinsèquement nuisible".

Mais X est une caractéristique de l'autisme qui peut être intrinsèquement nuisible".

"X ne peut pas vraiment faire partie de l'autisme parce qu'il est intrinsèquement nuisible".

Il s'agit d'un exemple du sophisme du No True Scotsman, selon lequel un contre-exemple à une revendication générale est exclu par une réduction arbitraire du terme auquel la revendication générale s'applique, transformant la généralisation initiale en une tautologie. 83 Pour conserver la substance de la généralisation initiale, il nous faudrait une raison substantielle pour exclure le contre-exemple qui ne présuppose pas la vérité de la revendication que le contre-exemple conteste. Comme nous l'avons vu dans la section précédente, cependant, l'hétérogénéité de l'autisme au niveau causal ainsi qu'au niveau comportemental jette un doute sur la possibilité de tracer des frontières non arbitraires entre l'autisme et d'autres conditions psychologiques.

Comme le soutiennent Happé et Ronald, l'idée que des caractéristiques comportementales différentes ont des causes différentes soutient l'hypothèse du "fractionnement", selon laquelle ce que nous appelons l'autisme est en fait la coexistence de caractéristiques comportementales distinctes, chacune ayant ses propres mécanismes de causalité. Waterhouse note que "l'expression de l'autisme se produit presque toujours avec un ou plusieurs symptômes supplémentaires non diagnostiqués".84 Si ces observations sont correctes, la décision de savoir quelles caractéristiques, parmi une série de caractéristiques, sont et ne sont pas incluses dans l'autisme est essentiellement arbitraire. Elle peut être fondée sur une cooccurrence supérieure au hasard (à moins que cela ne reflète simplement le fait que nos définitions existantes nous amènent à rechercher les cas où les différentes caractéristiques coïncident), mais comme l'argument porte ici sur des caractéristiques qui ont tendance à coexister avec celles qui sont acceptées comme étant des traits autistiques, cela ne fournirait pas de raison objective pour exclure les caractéristiques nuisibles de l'autisme lui-même.

6 Réponse 3 : L'autisme en tant qu'identité

Les partisans du paradigme de la neurodiversité affirment souvent que l'autisme fait partie de l'identité d'une personne autiste. Chapman, par exemple, écrit que l'autisme et les autres types de neurodivergence sont "intimement liés à la formation et à la constitution du moi". 85 Cette idée est également apparente dans les raisons données par les défenseurs de la neurodiversité pour préférer le langage "identité d'abord" ("personne autiste" ou "autiste") plutôt que "personne d'abord" : l'autisme, dit-on, fait partie de la personne, comme le sexe ou la sexualité, et non, comme un trouble, un fait séparable (et éventuellement regrettable) à son sujet, de sorte que nous ne devrions pas plus parler d'une "personne autiste" que d'une "personne féminine" ou d'une "personne homosexuelle". 86 L'idée que l'autisme fait partie de l'identité d'un individu suggère une autre façon de défendre l'affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas intrinsèquement nuisible.

L'articulation la plus ancienne et la plus connue de cet argument provient de l'article de Sinclair, publié pour la première fois en 1993 :

" L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne possède, ou une "coquille" dans laquelle une personne est piégée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une façon d'être. Il est omniprésent ; il colore chaque expérience, chaque sensation, perception, pensée, émotion et rencontre, chaque aspect de l'existence. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne - et si cela était possible, la personne que vous auriez quittée ne serait pas la même que celle avec laquelle vous avez commen." 87

L'argument de Sinclair vise à convaincre les parents qui pourraient être enclins à souhaiter que leur enfant ne soit pas autiste que cela revient en fait à souhaiter que leur enfant n'existe pas et qu'ils aient plutôt un enfant différent, non autiste. Sa pertinence pour l'affirmation de non-trouble réside dans sa suggestion qu'une personne ne peut être lésée par son autisme parce qu'il n'existe pas d'état comparateur dans lequel elle est mieux lotie. Cette suggestion peut être interprétée sous une forme plus ou moins forte, selon la façon dont l'"identité" est comprise.

Dans la version forte, qui semble être celle de Sinclair, l'autisme est une composante de l'identité chiffrée d'une personne telle que, sans l'autisme, cette personne n'existerait littéralement pas. Mais pourquoi devrions-nous penser cela ? La raison de Sinclair semble être l'omniprésence de la façon dont l'autisme affecte l'expérience de l'individu. Cela suppose une prise en compte psychologique de l'identité personnelle, selon laquelle une perte de continuité psychologique d'une ampleur suffisante peut entraîner l'existence d'une personne différente dans le même corps. Ainsi, Sinclair pense qu'une personne qui a cessé d'être autiste cesserait d'exister et serait remplacée par une personne différente.

Cependant, deux faits viennent saper cet argument. Premièrement, les comptes rendus psychologiques les plus plausibles de l'identité personnelle soutiennent qu'elle peut être maintenue par des chaînes de liens psychologiques qui se chevauchent, même s'il n'existe aucun lien direct. Ainsi, si l'argument de Sinclair peut tenir dans le cas (très peu plausible) d'une intervention qui a entraîné la disparition soudaine des traits autistiques d'une personne, il ne tiendrait pas pour un changement plus progressif, étape par étape. Deuxièmement, à la suite de Locke, les récits psychologiques sur l'identité se concentrent généralement sur la continuité de la mémoire (y compris la continuité maintenue par une série de souvenirs qui se chevauchent) plutôt que sur d'autres attributs psychologiques. Ainsi, à condition qu'une personne conserve suffisamment de mémoire de son état antérieur (ou qu'elle puisse être liée à cet état antérieur par une chaîne de souvenirs qui se chevauchent), ses dispositions comportementales ou la qualité de son expérience peuvent changer radicalement, et même soudainement, sans qu'elle ne devienne une personne différente.

Une version plus faible de l'argument reliant l'identité autiste à l'absence de préjudice repose non pas sur l'idée que l'on serait littéralement une personne différente en l'absence de son autisme, mais sur l'idée que l'identité comprend les aspects de soi que l'on considère comme les plus importants, qui choisissent le type de personne que l'on veut être, qui sont liés à un sentiment d'intégrité personnelle ou à un récit, ou qui nous relient à d'autres personnes avec lesquelles on se sent en relation en tant que membre d'une communauté. La revendication ici serait que si le fait d'être autiste contribue à l'identité d'une personne dans un de ces groupes de perceptions, alors il apporte quelque chose de valeur qui l'emporte sur les difficultés et la détresse qui peuvent y être attachées.

Cela peut être vrai pour certaines personnes autistes, mais on ne peut pas généraliser. Certains autistes s'opposent publiquement au mouvement de la neurodiversité parce qu'ils ne s'identifient pas à leur autisme de cette manière et voudraient être "guéris" si cela était possible. Il se peut que ces personnes ne voient pas l'intérêt qu'il y aurait à considérer leur autisme comme une identité, ou que toutes les personnalités ne soient pas compatibles avec une telle identification. Dans les deux cas, cette identification ne peut pas être imposée. En outre, même pour une personne qui s'identifie à son autisme et qui mène ainsi une vie plus épanouie, cela ne signifie pas qu'elle est mieux lotie que si elle n'était pas autiste. Cela peut dépendre du scénario contrefactuel considéré ; par exemple, cesser d'être autiste à la suite de traitements à l'âge adulte après avoir grandi autiste et s'identifier comme tel pendant ses années de formation peut être très différent de l'idée que l'on se fait de la façon dont on aurait pu être si une intervention précoce avait changé le cours de son développement. Et tout comme l'autiste mécontent peut se tromper sur les possibilités qui s'offrent à lui s'il embrasse son autisme, la personne qui s'identifie à son autisme peut, comme toute personne qui envisage un changement transformateur, se tromper sur le type de vie qu'un traitement efficace de son autisme, s'il est possible, pourrait entraîner. Le fait est qu'il n'est pas nécessaire que l'intégration des traits autistiques dans l'identité d'une personne dans ce sens plus faible l'emporte sur ou annule tout désavantage lié à ces traits, et donc que ni la version la plus forte ni la plus faible de l'argument de l'identité ne montre que l'autisme ne peut pas être nuisible.

7 Conclusion

Le "paradigme" ou "perspective" de la neurodiversité est caractérisé par ses défenseurs comme comprenant certaines revendications de base sur la nature de l'autisme et d'autres conditions neurodivergentes qui façonnent la façon dont nous les voyons et fournissent une "base philosophique" pour l'activisme du mouvement de la neurodiversité. J'ai fait valoir que l'hétérogénéité de l'autisme non seulement remet directement en cause ces affirmations, mais mine également les arguments qui sont souvent utilisés pour répondre à ce problème. Le présent article s'est principalement concentré sur l'affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas un trouble mais simplement une différence, qui repose elle-même sur l'affirmation qu'il n'est pas, en soi, nuisible ou handicapant. Il s'agit de l'affirmation la plus centrale du paradigme en termes de sa proéminence dans la littérature et de ses liens avec les affirmations politiques pratiques que le paradigme est censé soutenir.

L'affirmation selon laquelle l'autisme n'est pas un trouble repose sur la proposition selon laquelle les traits autistiques ne sont pas nuisibles pour ceux qui en sont atteints, sauf dans la mesure où ils font l'objet d'un traitement discriminatoire (par exemple sous la forme d'attitudes discriminatoires ou de conditions matérielles favorisant injustement la majorité neurotypique). Cependant, il est de plus en plus reconnu dans la littérature scientifique et reflété dans les critères de diagnostic actuels que l'autisme comprend un ensemble complexe de traits qui peuvent se manifester de manière très différente. Certaines façons d'être autiste sont bénignes (ou le seraient dans une société plus accommodante de la différence neurologique) mais d'autres sont défavorables à ceux qui les présentent, et ce, d'une manière qui n'est pas seulement une question de discrimination ou d'injustice. Cela permet d'affirmer sans restriction que l'autisme n'est pas un trouble à la fois théoriquement injustifié et potentiellement préjudiciable à ceux dont les besoins de soutien vont au-delà de la suppression de la discrimination.

Les réponses à cette objection limitent souvent la portée de l'allégation de non-désordre de l'une des deux façons suivantes. La première approche, préconisée par Jaarsma et Welin (mais à laquelle s'opposent de nombreux défenseurs de la neurodiversité), limite l'allégation à l'autisme "de haut niveau" ou "léger", ce qui permet de considérer l'autisme "de bas niveau" ou "grave" comme un trouble. Cependant, l'hétérogénéité complexe des traits autistiques rend toute simple division en sous-groupes de haut et bas fonctionnement sur la base de mesures telles que le QI intenable et potentiellement plus stigmatisante que l'étiquetage général de l'autisme comme un trouble que la division est censée traiter. L'autre approche, préconisée par Chapman, défend l'application de l'allégation de non-désordre à l'autisme dans son ensemble en reclassant les traits intrinsèquement nuisibles comme des affections concomitantes, distinctes de l'autisme. Toutefois, cela nécessite une manière non arbitraire et non circulaire de tracer la frontière entre l'autisme et les autres affections, alors que, comme l'ont montré Waterhouse et d'autres, les "symptômes" manifestes et les causes sous-jacentes se recoupent largement. J'ai également examiné si la vision commune des traits autistiques comme faisant partie de l'identité d'une personne autiste peut contrer l'objection à la revendication de non-désordre, en concluant qu'une interprétation forte de cette revendication d'identité est peu plausible alors qu'une version plus faible ne parvient pas à établir que l'autisme n'est jamais intrinsèquement nuisible.

L'argument avancé dans ce papier n'est pas que l'autisme est toujours un trouble mais qu'il l'est parfois, ou du moins qu'il a parfois le caractère intrinsèquement néfaste qui est nécessaire pour qu'un état soit considéré comme un trouble. Plutôt que de le nier ou de tenter de diviser l'autisme en variantes bénignes et nocives, les intérêts des personnes autistes pourraient être mieux servis en reconnaissant que des avantages et des inconvénients peuvent exister dans tout le paysage autistique et que l'ampleur de ce dernier (et donc l'effet net de l'autisme d'une personne) peut dépendre de facteurs intrinsèques et/ou sociaux. Une forme plus faible de perspective de la neurodiversité pourrait être défendue non pas comme une revendication générale sur l'importance relative de ces facteurs, mais comme un engagement à donner à chacun son dû, et à reconnaître et promouvoir les forces que les personnes autistes possèdent souvent.

Ces arguments ne diminuent en rien la valeur du concept de neurodiversité en tant que moyen neutre d'évaluation de la variation neurocognitive humaine au sein et au-delà de l'autisme. Ils ne sapent pas non plus la valeur d'un mouvement en faveur de la neurodiversité qui vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes dont la place dans ce paysage les désavantage. Les principaux objectifs du mouvement pour la neurodiversité - égalité des droits, respect, ressources pour le soutien et l'adaptation aux différences des autistes, possibilités d'éducation et d'emploi, suppression de la stigmatisation et rôle accru des voix des autistes dans les décisions qui les concernent individuellement et collectivement - ne dépendent pas de la négation du fait que l'autisme peut être intrinsèquement nuisible, et ne sont pas mis en avant par des affirmations exagérées ou fausses à cet effet. Suggérer que la revendication de non-désordre est nécessaire pour justifier ces objectifs serait justifier la stigmatisation et le traitement inégal des personnes atteintes de maladies, par exemple de nombreuses maladies physiques, qui sont des troubles non controversés.

Le rejet de la revendication forte de la neurodiversité mine un argument (peut-être hypothétique) selon lequel les interventions médicales pour l'autisme (par opposition aux affections concomitantes) ne devraient jamais être proposées, simplement parce qu'il n'y a pas de trouble à traiter. Toutefois, ce serait de toute façon un argument faible, étant donné le poids normalement accordé à l'autonomie dans les décisions de traitement et le fait que nous savons que certains autistes choisiraient un traitement médical de leurs traits autistiques s'il était disponible. Pour contrer cela, il ne suffit pas d'affirmer que ces personnes se trompent ; il faudrait plutôt un argument de fond selon lequel le fait d'offrir un tel traitement causerait à d'autres des préjudices suffisants pour justifier une limitation de l'autonomie de la personne.

Jonathan A. Hughes est maître de conférences en éthique à la faculté de droit de l'université de Keele, au Royaume-Uni. Sa formation porte sur la philosophie et la théorie politique. Ses recherches dans le domaine de la bioéthique ont porté sur l'objection de conscience, l'allocation des ressources, l'éthique de la recherche, le risque et la précaution. Il a également écrit sur l'éthique de la justice pénale et la politique environnementale

Notes à consulter dans le texte original..

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