«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer» - 3ème partie - Discussion

Fin de l'article.

Suite et fin de la traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Discussion

La discussion est organisée comme des réponses aux deux mêmes questions dans la section des résultats,

«Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leurs études ?» et «Comment les jeunes autistes aiment-ils que l'écolesoit ?» Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leur scolarité?

Les 12 jeunes autistes ont partagé des expériences nombreuses et variées. Dans l'ensemble, ils ont évoqué les difficultés rencontrées dans la scolarisation ordinaire et leur impact négatif sur leur bien-être et la jouissance de l'éducation. La plupart se sont sentis exclus; certains par des pairs et d'autres par des enseignants. Ils ont également discuté du stress, de l'anxiété, de la peur et du désespoir qu'ils ressentaient avant, pendant et après l'école. L'incapacité de soutenir les jeunes risque d'avoir des conséquences sur leur comportement et leur bien-être psychologique (Goodall, 2015), comme l'attestent les participants à cette étude.

L'imprévisibilité et l'impact écrasant de l'environnement sensoriel et social - le «chaos du couloir» Humphrey & Lewis, 2008a, p. 38) - et les enseignants (pour certains) soutiennent ces sentiments négatifs. Comme Connor (2000) l’a exprimé, l’anxiété peut découler du besoin de prévisibilité et de routine d’une personne autiste. Ils ont souvent besoin de sentir qu'ils ont le contrôle dans leur environnement. Certains participants ont noté que l'école était un lieu de contrôle, Timmy assimilant le milieu ordinaire à la prison. La plupart des jeunes ont parlé de leur échec à l'école ordinaire et les jeunes étaient d'avis que l'école ordinaire ne leur avait pas réussi. Dans l'ensemble, les jeunes se sentent mal soutenus et incompris par les enseignants dans les écoles ordinaires, comme le soulignent Sproston et al. (2017), certains dans l'étude actuelle ont également parlé d'être inaperçus ou d'être indésirables.

Les participants ont également discuté de la solitude, de l'isolement, du harcèlement et de l'expérience de l'anxiété dans l'école ordinaire; qui sont toutes des expériences compatibles avec la littérature (Browning et al., 2009; Hebron et Humphrey, 2014; Humphrey et Lewis, 2008a, 2008b; Humphrey et Symes, 2011; Poon et al., 2014; Sreckovic et al., 2014). ). Chamberlain, Kasari et Rotheram-Fuller (2007) ont toutefois constaté que les enfants autistes n’indiquaient pas se sentir seuls malgré que leurs pairs ont indiqué qu'ils étaient moins acceptés socialement.

Plusieurs participants à cette étude ont cité des cas de harcèlement (Hebron & Humphrey, 2014, Humphrey et Symes, 2010, National Autistic Society, 2006, NICCY, 2007). NICCY (2007) a constaté que 66% des jeunes Asperger (n = 35) dans leur enquête souhaiteraient que l’école soit différente, en particulier en ce qui concerne le harcèlement. Malgré des difficultés d’interaction sociale, les participants ont exprimé, dans l’ensemble, un désir d’amitié et veulent être avec leurs pairs et y être inclus, même si cela ne devrait pas être forcé, certains préférant passer du temps seuls. D’autres recherches en témoignent également (Harrington et al., 2006; O’Hagan et Hebron, 2017).

Sarah Jane pense que son handicap était la raison pour laquelle les autres ne souhaitaient pas se lier d’amitié avec elle. L'importance de l'éducation et de la sensibilisation des pairs est largement citée comme une acceptation de base (Morewood et al., 2011; Tonnsen et Hahn, 2015; Williams, Gleeson et Jones, 2017). Joe, Wade et Ro ont également estimé que les enseignants les jugeaient et les stigmatisaient en se basant sur des expériences antérieures avec des élèves autistes. Comme l'atteste Florian (2010, p. 65), «les jugements sont souvent faits sur la base d'hypothèses selon lesquelles ils possèdent toutes les caractéristiques du même niveau». Les jeunes autistes de Jones, Gallus, Viering et Oseland (2015) discutent de l'incompréhension de la stigmatisation sociale qu'ils éprouvent en étant autistes . Cependant, comme le soulignent Huws et Robert (2015), et bien que l'autisme soit un handicap, les participants aux deux études le considéraient comme plus favorable que le terme handicap.

Comment les jeunes autistes aimeraient-ils que l'école soit ?

Les participants ont exploré plusieurs aspects de l'école qu'ils aimeraient changer. Comme dans la littérature (NICCY, 2007; Sciutto et al., 2012; Sproston et al., 2017), les participants veulent que les enseignants les comprennent davantage, ainsi que l'autisme et leurs besoins individuels. Ils veulent que les enseignants adoptent une approche pédagogique flexible et mettent en œuvre des stratégies avec soin et ne supposent pas qu'une stratégie, comme les programmes visuels, doit être utilisée partout avec tous les jeunes autistes. Ils veulent également que les enseignants soient conscients des implications de la manière dont ils dispensent le programme et de la situation de chaque enfant. Surtout, ils veulent être écoutés - une caractéristique soulignée lorsque les participants ont parlé d'enseignants positifs.

La formation d'enseignant est décrite comme un facteur d'inclusion dans la littérature (par exemple, Morewood et al., 2011) et est souvent préconisée comme la solution invariable (voir Hayes et al., 2013; Kidd et Kaczmarek, 2010). Cependant, les jeunes (tels que Ro) souhaitent que la formation soit utilisée de manière flexible et ne soit pas associée à une approche unique - cette perspective n’est pas évidente chez les jeunes dans la littérature examinée et nous offre un aperçu supplémentaire de la complexité pour réussir l'inclusion des TSA.

Les participants ont fait référence aux concepts de personnalité et de justice sociale. Ils veulent et ont besoin d être respectés et appréciés en tant que personne et ne pas être considérés comme faisant partie d'un groupe homogène en raison du label autiste partagé (voir Florian, 2010). Jim a décrit son école idéale comme très détendue et l’a appelée «l’école de l’identité» - où les gens peuvent être eux-mêmes. Ils veulent - et ont besoin - du soutien nécessaire, et pas seulement égal, à mettre en œuvre pour s’assurer qu’ils peuvent non seulement accéder au programme, mais aussi s’inclure dans l’apprentissage et la communauté de la classe. Les participants ont mis en évidence des stratégies simples, dont certaines sont pertinentes pour un participant, tandis que d’autres en ont proposé plusieurs. Celles-ci comprennent: la décomposition et les instructions en morceaux plus faciles à gérer; instructions visuelles d'appui; pouvoir utiliser les TIC plus souvent pour présenter son travail; avoir des alternatives mentales auditives aux mathématiques en raison de difficultés de traitement; utiliser l’intérêt de l’enfant pour les engager; avoir le temps de socialiser avec ses pairs; faire preuve de souplesse dans la quantité et le contenu des devoirs; et, en fournissant des devoirs par écrit plutôt que de compter sur le jeune pour bloquer le bruit des autres pour noter la tâche qui est donnée oralement. Les jeunes veulent que les enseignants soient conscients des implications de la façon dont ils dispensent le programme et de la situation de chaque enfant.

Le soutien peut provenir du milieu scolaire lui-même. Comme indiqué dans la littérature (comme Humphrey et Lewis, 2008b), les participants veulent des lieux sûrs ou des lieux pour se déstresser à l’école - pour s’évader de tout cela - et pour recalibrer et recentrer leur attention. Ils veulent aussi plus de pauses pour les mêmes raisons. Cela correspond à la littérature qui met l'accent sur les zones sécurisées- ou les espaces à aller - lorsque l'on se sent dépassé. Cependant, comme Robert l'a indiqué plus tôt, tous les domaines de soutien, tels que les «refuges silencieux» (Parsons et al., 2011), doivent pouvoir être situés pour pouvoir y accéder facilement afin d'éviter les couloirs complexes et encombrés.

Tous les participants croient que des classes plus petites amélioreraient l'enseignement général, permettant à leurs enseignants de les soutenir davantage car ils auraient plus de temps à donner à chaque enfant. Des classes plus petites et une population d'élèves plus petite (avec un ratio personnel / élève élevé) réduiraient également l'anxiété sociale et la surcharge sensorielle. Plusieurs jeunes ont souligné que leur école idéale se sentirait plus détendue et en sécurité si les salles de classe étaient de grands espaces ouverts avec des canapés et, là encore, des espaces pour prendre des pauses et se détendre. Cela aiderait à éliminer le sentiment d'être pris au piège. En outre, il serait également raisonnable de suggérer que des classes plus petites réduiraient l'anxiété sociale et le sentiment d'être jugés - un problème mentionné par Ro lors de l'entrée dans des espaces sociaux (bus et cafétéria). Une fille de Sproston et al. (2017) a expliqué que la réduction de la taille des classes contribue à réduire le sentiment d'être jugé.

Pour certains, tels que Ro, la mentalité des enseignants et la philosophie de l'école sont plus importantes que l'esthétique ou l'emplacement. Les relations positives, étayées par la compréhension, telles que décrites dans Brede et al. (2017) sont d'une importance fondamentale pour ceux de cette étude. Les jeunes veulent avoir quelque chose à rechercher avec les enseignants qui attendent beaucoup de leurs capacités et sans craindre de répercussion de ne pas savoir. Ceci est cohérent avec Sproston et al. (2017); Cependant, une fille autiste met en garde contre les attentes irréalistes. Les enseignants ont des attitudes différentes vis-à-vis de l'inclusion des jeunes autistes dans les écoles ordinaires, plusieurs auteurs décrivant les attitudes des enseignants comme influençant l'inclusion des jeunes autistes (voir Glazzard, 2011). ; Lee, Young, Tracey et Barker, 2015; McGregor et Campbell, 2001).

Comment les participants voudraient que l’école reflète certains aspects de la réussite de l’inclusion des TSA décrits par Morewood et al. (2011) qui préconisent un modèle de saturation étayé par : la formation du personnel; la sensibilisation des pairs ; la modification de l'environnement scolaire ; l'offre flexible ; une éthique positive de l'acceptation de l'autisme et une politique adaptée. Les résultats de mon étude correspondent à ces suggestions de Morewood et al. (2011), mais fournissent des informations approfondies sur les expériences individuelles qui entraînent l'absence de ces principes d'inclusion réussie des TSA.

Limites et recherches futures

Les 12 participants à cette étude ont été choisis en partie pour des raisons de commodité et pour éviter d'avoir à contacter les directeurs (ou les gardiens) de plusieurs écoles ordinaires directement.

L'échantillon était donc limité aux jeunes pour qui l'école ordinaire était ou est difficile. L'inclusion de plusieurs participants qui fréquentent uniquement l'école ordinaire aurait pu enrichir davantage les données. Entendre ces expériences aurait pu enrichir la discussion sur l’amélioration de l’éducation et ce qui fonctionne pour créer des environnements favorables à l’autisme. La taille de l’échantillon était faible, mais pas rare pour une étude qualitative approfondie (Sproston et al. huit femmes autistes). Il y a un biais de genre dans le petit échantillon, bien que ce déséquilibre reflète la nature dominée par les hommes de l'autisme et ne diffère pas des ratios de genre rapportés. Le ministère de la santé, des services sociaux et de la sécurité publique d'Irlande du Nord (DHSSPSNI, 2016) indique que 3,7% des garçons sont autistes, contre 0,9% chez les femmes en 2015/2016, soit un ratio de 4,1: 1. Cela reflète le ratio principalement cité de 4: 1 (Kreis et White, 2014), avec Kim et al. (2011) citant un ratio de 5,1: 1, correspondant presque à celui de l'échantillon dans cette étude. Les expériences des femmes au sein de cette étude sont facilement identifiables (voir tableau 1).

L’exploration des aspects positifs de l’enseignement primaire par rapport à l’enseignement secondaire pourrait fournir des indications supplémentaires sur la manière dont le parcours éducatif d’un jeune peut être le plus positif possible tout au long du primaire. Avoir des enfants d’âge primaire aurait peut-être permis de mieux comprendre les catalyseurs et les obstacles à l’éducation et de déterminer si les structures et les pratiques au sein des établissements primaires sont plus appropriées pour soutenir les apprenants autistes, comme un enfant ayant moins d’enseignants et moins besoin de se déplacer dans le milieu scolaire.

Première partie

Deuxième partie

Figure 6. Dessin de Wade. Figure 6. Dessin de Wade.

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