Une vaste étude appuie l'abandon de l'expression " autisme de haut niveau "

Selon une étude australienne menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés dans leurs aptitudes à la vie quotidienne.

spectrumnews.org Traduction de "Large study supports discarding the term ‘high-functioning autism’"

par Dalmeet Singh Chawla / 3 juillet 2019

Shadow people XI © Luna TMG Shadow people XI © Luna TMG

Selon une étude menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes 1, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés avec leurs aptitudes à la vie quotidienne. Selon les chercheurs, les données devraient mettre définitivement hors d'usage le terme " haut fonctionnement ".

L'étude, la plus importante du genre, montre que les personnes jugées très fonctionnelles ont souvent un mauvais " comportement adaptatif", c'est-à-dire la capacité d'accomplir des tâches de base comme se brosser les dents, lacer ses chaussures ou prendre l'autobus.

"L'expression ne tient aucunement compte des difficultés que ces personnes éprouvent au quotidien ", affirme le chercheur principal Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute et à l'University of Western Australia de Perth, en Australie.

Qui plus est, dit Whitehouse, les décideurs ont utilisé ce terme pour décider quelles personnes devraient recevoir des services ou du financement plutôt que d'évaluer soigneusement les besoins individuels.

Les personnes autistes sont souvent classées comme étant de haut niveau si elles ont un quotient intellectuel (QI) élevé ou si elles excellent sur le plan scolaire. Mais ni l'un ni l'autre de ces traits ne peut être interprété comme signifiant qu'ils réussissent bien dans d'autres aspects de leur vie, note Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de la Boston University, qui n'a pas participé aux nouveaux travaux.

"Nous savons depuis longtemps qu'il y avait un écart entre le QI et le comportement adaptatif", dit-elle. La taille "impressionnante" de l'échantillon et la méthodologie de l'étude confirment l'existence de cet écart.

Les chercheurs ont inventé le terme " haut fonctionnement " dans deux articles publiés à la fin des années 1980 2,3. Depuis, c'est devenu un raccourci de décrire les personnes autistes qui ont de fortes aptitudes verbales et qui n'ont pas de déficience intellectuelle (en cas de QI inférieur à 70).

Pendant des années, les personnes autistes se sont opposées à cette étiquette, ainsi qu'à son homologue, " faible fonctionnement ", disant que ces termes ne reflètent pas le niveau de soutien dont elles ont réellement besoin.

"J'entends les appels les plus bruyants en faveur de l'abandon de ce terme de la part des auto-représentants de la communauté de l'autisme ", dit Inge-Marie Eigsti, professeure de psychologie clinique et de sciences cérébrales et cognitives à l'Université du Connecticut à Mansfield, qui n'a pas participé à cette étude. "Nous devrions appeler les gens comme ils veulent qu'on les appelle."

Faible prédicteur

Whitehouse et son équipe ont étudié la relation entre le comportement adaptatif et la fonction cognitive chez 2 225 personnes autistes âgées de 1 à 18 ans, inscrites dans le Western Australian Register for Autism Spectrum Disorders ; 1 041 de ces enfants ont une déficience intellectuelle et 1 184 n'en ont pas. (Le registre comprend toutes les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme dans l'État d'Australie-Occidentale depuis 1999.)

Les chercheurs ont utilisé les scores sur les échelles de comportement adaptatif Vineland pour évaluer les capacités fonctionnelles et les scores de QI des enfants pour leur fonction cognitive. Ils ont utilisé des techniques statistiques pour déterminer le lien entre les résultats du QI et les compétences fonctionnelles quotidiennes des participants.

En moyenne, les enfants autistes sans déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 28 points à leur QI, selon les chercheurs. Par contre, les enfants ayant une déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 4,5 points à leur QI, en moyenne. L'article est paru le 19 juin dans Autism.

"Bien que le QI soit corrélé à la capacité fonctionnelle, il s'agit en fait d'un prédicteur très faible du niveau des aptitudes à la vie quotidienne de ces personnes ", explique Mme Whitehouse.

Tager-Flusberg, qui travaille avec des enfants autistes qui parlent peu ou ne parlent pas dit qu'elle décourage ses étudiants d'utiliser le terme " faible fonctionnement " et demande à d'autres chercheurs de s'abstenir de l'utiliser lorsqu'elle examine leurs études.

Références:

  1. Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Ameli R. et al. J. Autism Dev. Disord. 18, 601-615 (1988) PubMed
  3. DeLong, G.R. and J.T. Dwyer J. Autism Dev. Disord. 18, 593–600 (1988) PubMed

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