L'autisme chez les filles : franchir des obstacles sur le chemin du diagnostic

Obstacles pour les diagnostics : L'autisme est diagnostiqué moins souvent et plus tard chez les filles que chez les garçons, en partie parce que cette condition est encore largement considérée comme une condition "masculine".

spectrumnews.org Traduction de "Autism in girls: Jumping hurdles on the path to diagnosis" par Georgia Lockwood-Estrin / 3 février 2021

Expert - Georgia Lockwood-Estrin, Chercheuse post-doc, Birkbeck College, Université de Londres

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Un diagnostic d'autisme peut affecter les gens de nombreuses façons différentes. Pour certains, il peut être néfaste et constituer un obstacle supplémentaire à l'éducation et à l'emploi. Pour d'autres, en revanche, il peut être positif et leur ouvrir les portes du soutien dont eux et leur famille ont besoin. Il peut également renforcer le sentiment d'identité et d'appartenance à la communauté des personnes autistes.

Qu'il soit positif ou négatif - ou, plus probablement, un mélange des deux - il est indéniable que le fait d'avoir un diagnostic fait la différence entre l'accès aux soins et au soutien, ou le fait de ne rien recevoir du tout. Mais le chemin qui mène au diagnostic est souvent long, confus et frustrant, ce qui est problématique car on sait qu'une intervention précoce a une influence positive sur les résultats pour les personnes autistes et leurs familles.

Les obstacles au diagnostic sont particulièrement difficiles à surmonter pour les femmes et les jeunes filles. La communauté des chercheurs reconnaît de plus en plus que les femmes et les filles autistes sont mal servies par les critères cliniques actuels et les voies habituelles vers un diagnostic.

Que se passe-t-il qui entraîne un diagnostic plus tardif, et une intervention et un soutien retardés, pour les filles par rapport aux garçons ? Mes collègues et moi-même avons cherché à savoir pourquoi dans une étude publiée en octobre dans le "Review Journal of Autism and Developmental Disorders". Nous avons découvert qu'une grande partie du problème est due à la perception persistante que l'autisme est une condition "masculine".

Des strates de préjugés

Historiquement, les chercheurs, les cliniciens et autres experts n'ont pas considéré l'autisme comme une condition féminine. Dès les premières descriptions de l'autisme publiées par Leo Kanner et Hans Asperger, la plupart des cas ont été décrits chez des garçons et des hommes.

Les estimations de la prévalence de l'autisme ont montré que les garçons ont environ quatre fois plus de probabilités que les filles d'avoir un diagnostic, mais la manière dont ces estimations sont calculées reflète probablement des biais dans notre perception, notre évaluation et notre diagnostic de la condition. Les estimations de la prévalence qui réduisent ce biais situent le sex-ratio à 1,8 pour 1.

Avant même que ne commence l'odyssée diagnostique, les garçons sont dix fois plus souvent orientés vers un diagnostic d'autisme que les filles. Et même avec des niveaux de gravité des traits similaires, les femmes et les filles ont moins de chances d'être diagnostiquées que les garçons et les hommes.

Des études montrent que les femmes et les filles autistes, même lorsqu'elles sont orientées, sont diagnostiquées plus tard que les garçons et les hommes de cette condition. Ce retard semble exister alors qu'il n'y a aucune différence dans le nombre de visites chez les professionnels de la santé, l'âge auquel les parents expriment leur inquiétude pour la première fois ou la durée de leurs évaluations cliniques. Ils sont également plus stigmatisés après avoir été diagnostiqués : par exemple, les gens sont moins enclins à croire que les filles et les femmes sont autistes que les garçons, une fois le diagnostic posé.

Mes collègues et moi-même, au Birkbeck College et au King's College London au Royaume-Uni, avons systématiquement recherché dans la littérature des résultats susceptibles de mettre en lumière les obstacles potentiels au diagnostic de l'autisme chez les filles et les jeunes femmes. Nous avons trouvé 13 documents quantitatifs, 6 qualitatifs et 1 document à méthodes mixtes répondant à nos critères d'inclusion.

Changement de perspective

Notre analyse de ces documents a mis en évidence que dans de nombreux cas, les filles et les femmes ne sont diagnostiquées autiste que lorsque certains traits, tels que les difficultés de comportement ou de langage, sont amplifiés, par rapport aux garçons et aux jeunes hommes. Ce décalage peut être particulièrement problématique car les filles et les femmes, plus souvent que les garçons et les hommes, compensent ou masquent certains aspects de leurs caractéristiques autistiques, selon de nombreux articles.

Ce masquage est souvent appelé "camouflaging". Par exemple, les filles autistes à l'école peuvent intentionnellement ou inconsciemment cacher leurs difficultés de communication sociale dans des situations sociales, peut-être en imitant les expressions faciales des autres. Le camouflage est l'une des principales raisons pour lesquelles les filles et les femmes peuvent ne pas attirer l'attention clinique et ne pas atteindre les seuils de diagnostic lors des évaluations.

Nous avons trouvé un obstacle majeur qui affecte tous les niveaux d'identification et de diagnostic chez les filles et les femmes : L'autisme est largement considéré comme une condition "masculine".

Non seulement les parents ont été confrontés au départ à l'incrédulité et au scepticisme des autres lorsqu'ils ont exprimé leurs inquiétudes concernant leurs filles et la possibilité d'un diagnostic d'autisme, mais ils ont souvent reçu des messages contradictoires de la part des cliniciens et des professionnels de la santé concernant les caractéristiques de l'autisme des filles. Dans l'un des articles que nous avons examinés, un parent a déclaré à un groupe de chercheurs : "Je me souviens que son [pédiatre] a dit que c'est généralement un problème de garçons et qu'elle n'est que légèrement différente".

Dans certains cas, les parents ont dit qu'ils avaient l'impression qu'ils devaient exagérer les traits de leur fille pour obtenir un diagnostic.

"J'ai senti qu'il fallait que ma fille ait l'air plus handicapée qu'elle ne l'était en réalité, afin d'obtenir le diagnostic et les services nécessaires", a déclaré un parent à un autre groupe de chercheurs.

Les idées actuelles sur l'autisme, centrées sur les hommes, sont très répandues dans notre société et nuisent aux filles et aux femmes autistes et à leurs familles qui tentent d'obtenir un diagnostic et un soutien indispensable. Pour améliorer de manière significative l'accès aux services pour les filles et les femmes, il faut que la perception de l'autisme par le grand public, ainsi que par les cliniciens et les chercheurs, change. Il est vital et urgent de reconnaître largement que l'autisme touche les deux sexes et tous les genres. Nous devons mener davantage de recherches sur l'autisme chez les filles et les femmes, et diffuser plus efficacement ces connaissances auprès des personnes en première ligne, telles que les médecins, les enseignants et les parents.

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Georgia Lockwood-Estrin est titulaire d'une bourse de recherche postdoctorale Sir Henry Wellcome au Centre for Brain and Cognitive Development du Birkbeck College de l'Université de Londres au Royaume-Uni.

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