Une étude sur la dyslexie avec problèmes méthodologiques et éthiques

thetransmitter.org Traduction de : "Controversial dyslexia study marred by methodological and ethical problems, researchers say" Par Brendan Borrell - 27 février 2024

Une étude controversée sur la dyslexie est entachée de problèmes méthodologiques et éthiques, selon des chercheurs

Depuis des années, les scientifiques s'inquiètent d'un article de 2017 qui proposait une nouvelle théorie sur la dyslexie et qui a donné naissance à une gamme de produits pour les personnes atteintes de cette pathologie.

Un nouveau commentaire publié aujourd'hui dans les Proceedings of the Royal Society B affirme qu'il n'existe aucune preuve à l'appui de la théorie selon laquelle la dyslexie découle de la symétrie dans la distribution des photorécepteurs dans l'œil gauche et l'œil droit.

Cette théorie, proposée pour la première fois par deux physiciens dans la même revue, a été à l'origine du dépôt de brevets pour des lunettes, des écrans et des lampes clignotants commercialisés pour les enfants dyslexiques. Les lunettes à piles, baptisées Lexilens, ont reçu un prix de l'innovation au Consumer Electronics Show en 2020. La même année, l'Académie nationale de médecine française a décerné un prix aux chercheurs pour leurs travaux.

Le nouveau commentaire qualifie toutefois l'étude de 2017 de "très problématique" et de "probablement non reproductible".

Les auteurs soulignent que l'étude n'a pas procédé à une évaluation objective des étudiants dyslexiques qu'elle a recrutés, comme l'évaluation de leur capacité de lecture de base. Ils affirment que la méthodologie publiée est confuse, contradictoire et potentiellement biaisée parce que les participants n'ont pas été correctement randomisés.

Il n'est pas non plus certain que l'étude ait été approuvée par un comité d'examen institutionnel, comme l'exige la revue, peut-on lire dans le commentaire. L'article original n'a pas divulgué les détails de la procédure de consentement éclairé ni le nom du comité d'examen institutionnel, se contentant d'indiquer que l'étude avait été "menée conformément aux principes exprimés dans la déclaration d'Helsinki".

"Il s'agit d'un échec du processus d'évaluation par les pairs", déclare Florian Naudet, psychiatre et professeur de médecine à l'université de Rennes, qui a coécrit le commentaire. "Il n'aurait pas dû être publié." Florian Naudet note également que plusieurs essais indépendants n'ont jusqu'à présent pas permis de mettre en évidence un bénéfice des produits apparentés.

Les auteurs de la théorie, Albert Le Floch et Guy Ropars, également de l'université de Rennes, n'ont pas répondu à des questions spécifiques sur leurs travaux, mais affirment qu'ils restent fidèles à leurs conclusions.

"L'approche de la dyslexie adoptée par nos physiciens est solide", ont-ils écrit dans un courriel commun adressé à The Transmitter, soulignant que les études cliniques menées jusqu'à présent étaient imparfaites. "Les commentaires de Naudet ne discréditent aucun des résultats scientifiques des six figures de notre article de 2017."

Deux promoteurs commerciaux des produits issus de l'article de 2017 ont empêché les chercheurs de publier ou de partager les résultats de leurs propres essais cliniques en double aveugle, ont révélé au Transmitter les chercheurs qui ont supervisé ces essais dans le cadre d'un contrat avec l'université.

Les chercheurs, qui n'ont pas été payés par les entreprises, affirment avoir signé des contrats suggérant que les résultats seraient publiés et partagés avec les participants. Mais lorsque les essais ont été achevés en 2021, les entreprises ont refusé de renoncer à une clause de confidentialité figurant dans le contrat.

"J'en ai été très contrariée", déclare la neurologue Catherine Allaire, qui a dirigé l'un des essais à l'hôpital universitaire de Rennes avant de prendre sa retraite. Elle n'a trouvé aucune preuve qu'une lampe développée par la société de transfert de technologie de l'université, Ouest Valorisation, aide les enfants dyslexiques. "Ils ne nous ont jamais autorisés à publier ces résultats".

Lili Light for Life, qui a acquis la licence de la technologie de Ouest Valorisation, a fourni à The Transmitter une enquête de satisfaction auprès de ses clients et a indiqué qu'elle menait un nouvel essai au Royaume-Uni.

Frédéric Mouriaux, un ophtalmologiste du même hôpital qui a mené une étude sur les lunettes Lexilens, affirme qu'il n'a même pas été autorisé à consulter les résultats, notamment pour savoir si les lunettes pouvaient entraîner des conséquences négatives.

En réponse à une demande formelle du CHU de Rennes de publier les données et de les partager avec les participants à l'essai et leurs familles, l'entreprise qui sponsorise les lunettes, Abeye, a écrit dans une lettre montrée à The Transmitter qu'elle ne partagerait pas les données parce que l'étude de Mouriaux était défectueuse.

"La première étude a donné des résultats positifs, mais pas suffisamment à mon goût", déclare Michael Kodochian, PDG d'Abeye. Selon lui, une évaluation clinique correcte des lunettes Lexilens comprendrait le suivi de la capacité de lecture des enfants au fil du temps, au fur et à mesure qu'ils développent leurs aptitudes à la lecture avec les lunettes. "Les lunettes n'apprennent pas à lire ou à épeler", précise-t-il. "On ne peut pas effacer cinq années de difficultés. Il affirme que l'entreprise prévoit une nouvelle étude sur les Lexilens, mais refuse de fournir des détails à ce sujet.

"Je peux entendre le bruit des poteaux de but qui sont désespérément déplacés", déclare Dorothy Bishop, professeure émérite de psychologie du développement à l'université d'Oxford et co-auteure du commentaire. 

"S'ils ont besoin de plus de points dans le temps pour évaluer le Lexilens, ils doivent fournir des données pour confirmer que c'est le cas.

Le Floch et Ropars sont arrivés sur le terrain sans avoir d'expertise particulière en matière de dyslexie, mais ils avaient des connaissances sur les lasers et s'intéressaient à un phénomène optique connu sous le nom de "tache de Maxwell" : Si un observateur fixe un écran violet, une tache rougeâtre entourée d'un halo apparaîtra au centre de son champ de vision.

La tache de Maxwell est due au fait que la macula, la région de la rétine où se trouve la plus forte concentration de photorécepteurs, possède un pigment qui absorbe la lumière bleue. En fait, au centre de la fovéa, la dépression à l'intérieur des limites de la macula où la vision est la plus nette, il n'y a pas de photorécepteurs à cônes bleus, seulement des rouges et des verts.

Dans leur étude de 2017, Le Floch et Ropars ont utilisé leur propre invention, appelée fovéascope, pour créer des tracés de ce point dans les yeux gauche et droit de 30 enfants dyslexiques et de 30 enfants non dyslexiques. Chez tous les enfants non dyslexiques, la tache était ronde dans l'œil dominant et quelque peu elliptique dans l'œil non dominant. En revanche, 27 des participants dyslexiques présentaient des taches rondes presque symétriques.

Le Floch et Ropars ont suggéré que ce manque de dominance oculaire pourrait expliquer pourquoi les personnes dyslexiques peuvent confondre les lettres b et d. Elles voient simultanément la lettre et son image miroir. Ils ont en outre indiqué qu'ils avaient pu supprimer l'image miroir chez plusieurs participants à l'étude en utilisant une lampe spéciale qui clignotait à 70 hertz.

"Nos observations nous amènent à penser que nous avons trouvé une cause potentielle de la dyslexie", a déclaré Ropars au Guardian à l'époque.

Selon la plupart des psychologues et des neuroscientifiques, bien que certaines personnes atteintes de dyslexie présentent des déficits visuels, la majorité d'entre elles souffrent de problèmes dans les régions du cerveau qui traitent le langage, ce qui affecte leur capacité à lire et à écrire.

Après la publication de l'article initial en octobre 2017, plusieurs experts du langage bien connus se sont rendus sur PubPeer, un site d'examen post-publication, et sur leurs blogs personnels, pour le critiquer.

Mark Seidenberg, psychologue cognitif à l'université du Wisconsin-Madison, a souligné que les confusions d'images miroir, malgré leur représentation fréquente dans les récits populaires, ne sont pas spécifiques à la dyslexie.

Elisabeth Bik, microbiologiste néerlandaise et chercheuse d'images, a noté que les chercheurs n'avaient pas déclaré d'intérêts conflictuels, même s'ils avaient apparemment obtenu un brevet connexe en France en 2015.

Ce brevet avait manifestement été annulé au moment de la publication, selon Naudet, mais l'université a déposé une demande de brevet distincte concernant les lunettes en novembre 2017.

Naudet, qui n'étudie pas la dyslexie mais se dit passionné par l'intégrité scientifique, n'était pas au courant de la controverse entourant l'article jusqu'à ce que Mouriaux le contacte pour lui faire part de sa déception de ne pas avoir pu publier ses recherches sur les lunettes. Naudet a commencé à se pencher sur l'étude originale et s'est dit troublé par ce qu'il a trouvé. Il a rapidement contacté plusieurs experts en dyslexie, dont Seidenberg et Bishop, et a collaboré avec eux pour soumettre une lettre aux rédacteurs de la revue en mai 2023.

Après s'être renseignés auprès des auteurs initiaux et du responsable de l'intégrité scientifique de l'université de Rennes, les rédacteurs de la revue ont conclu que l'article initial ne devait pas être rétracté, mais ils ont invité Naudet à soumettre un commentaire. Naudet dit comprendre leur décision. "Je pense que la revue a traité l'affaire correctement."

Non seulement les études ultérieures n'ont pas vérifié la valeur des produits basés sur l'article de 2017, mais le conseil scientifique du ministère français de l'éducation a également publié une déclaration selon laquelle la théorie de Le Floch et Ropars "ne peut pas être considérée comme validée" et qu'aucune étude n'a démontré l'efficacité des lampes ou des lunettes spéciales.

Naudet est satisfait du résultat. "Rien ne prouve que ces dispositifs fonctionnent."

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

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