La situation du CRA de Bretagne (3/3)

Le  22 janvier 2014, l'ARS a réuni à Pontivy associations et services pour la restitution du rapport de la mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du CRA de Bretagne, géré par le CHRU de BREST (mission réalisée par le CREAI Rhônes-Alpes).

Le rapport constatait certes l'échec du Pr Botbol dans sa gestion du Centre de Ressources Autisme, mais ne rendait pas justice à l'action innovante du CRA en oeuvre depuis de nombreuses années. Du fait de la sélection des personnes auditées et de la partialité découverte d'un auditeur, partialité apparue au cours de l’évaluation .

Cerise sur le gâteau, le responsable du CRA faisait venir le 27 février 2014 à Brest Marie-Claude Laznik, qui prétend pouvoir détecter les nouveaux-nés "à risque autistique" si on la laisse entrer dans les maternités (sic). Elle est membre de l'Association Lacanienne Internationale, qui attaquait les recommandations de la HAS devant le Conseil d'Etat.

Le grand-prêtre de l'ALI , C. Melman, choississait ce moment pour attribuer à la"prosodie du discours maternel" le développement de l'autisme ! Et terminait : "Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui-même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité."

Le Collectif Autisme Bretagne manifestera dans ce colloque où les "non-professionnels" - c'est-à-dire les personnes concernées - étaient interdits d'entrée : "Les autistes sont des personnes, ni golems, ni ordinateurs."

Concertation sur les missions du CRA

" Face aux dysfonctionnements constatés", l'ARS Bretagne a décidé de la mise en place d’un nouveau centre ressources autisme en Bretagne. 

L'ARS a décidé d'une phase de concertation régionale en vue de formuler des préconisations sur le rôle et les missions attendus d’un CRA. L’ARS a demandé l’appui d’une équipe de l’ANCRA et de l’ANCREAI.

Il n'y avait pourtant pas mystère : les CRA ont 7 fonctions définies dans le cadre du  2ème plan autisme. 

• La première d'entre elles est le conseil aux personnes concernées. Le Pr Botbol s'est félicité d'avoir divisé cette fonction par 377 … 
• Une autre était la recherche. Le Pr Botbol s'est opposé aux recherches sur le bumétanide, qui avaient pourtant fait l'objet de dépôts de brevets par le CHRU de Brest. 
• Sur ces deux points, nous n'avons jamais entendu l'ARS s'opposer au Pr Botbol. Pourquoi ?

La phase de concertation régionale a permis de confirmer les missions du CRA, a permis que différents acteurs démontrent leur implication : orthophonistes libéraux, chercheurs en psychologie, certains services de pédopsychiatrie, conseils départementaux , CAMSP… avec la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS.

Un appel à projets pour un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne a donc été lancé par l'ARS.

Manoeuvres mandarino-universitaires

Toutes ces phases – audit, concertation, appel à projets – ont bien entendu été l'occasion de voir se dérouler les manœuvres pour que le CRA de Bretagne tombe dans l'escarcelle du Pr Sylvie Tordjmann, chef de service de pédopsychiatrie au CH Guillaume Régnier de Rennes. 

Les pédopsychiatres de Bretagne s'étaient opposés unanimement à l'idée d'un centre spécialisé sur l'autisme. Il a vu le jour, sur impulsion ministérielle (avec Jean-François Bauduret), constitué de façon originale :   le CHRU de Brest (Pr Alain Lazartigues) et une association de parents Sesame Autisme 44 (Marcel Hérault).

Quand le Pr Lazartigues est parti en retraite, nous avons assisté aux manœuvres hospitalo-universitaires pour faire barrage au Dr Lemonnier et pour transférer le CRA à Rennes.

Après un an de vacance, est miraculeusement apparue la candidature du Dr Botbol pour bouter « l'ennemi » hors du CRA et servir la Pr Tordjmann. Celle-ci était une des 5 membres de la section du CNU (conseil national des universités) chargée de désigner une personne pour la chaire de pédospychiatrie.

Le Dr Botbol s'était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH. Il continuera en mettant en valeur la "psychothérapie institutionnelle", la "cure analytique", la pataugeoire et les  psychotropes "par précaution" pour les enfants autistes. Et même l'antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de troubles du spectre autistique) prévoit d'informer sur l'existence de l'ABA, TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n'appliquent pas ces méthodes efficaces, de son propre aveu … 

Le Dr Botbol s'attaque aussi à la « bulle de prévalence de l'autisme » en cherchant à modifier les critères de diagnositc.

Le Pr Botbol continuera à agir pour que la Pr Tordjmann récupère le CRA, outil utile pour avoir des cobayes pour des recherches. Voir le paragraphe sur le sujet de la recherche dans l'audit. Tentatives pour l'imposer dans la formation pour les aidants familiaux, contre l’Espace Autisme de Rennes. Participation au pilotage d'un DU Autisme … à l'UBO (Brest) ! Conférence « internationale » à Rennes etc ...

Sortir le CRA de l'HP

Le Collectif Bretagne Autisme a centré son action sur l'objectif : le CRA ne doit pas dépendre de l'hôpital psychiatrique. Il a été soutenu sur ce point par Autisme France, le Collectif EgaliTed, Pro-Aid Autisme, Satedi, les 4 A, Agir et Vivre l'Autisme.

L'ARS semble avoir eu une conclusion proche.

Après le lancement de l'appel à projets, l'association Asperansa a contacté plusieurs organismes gestionnaires dans le médico-social susceptibles d'être porteurs d'un CRA. Pour Asperansa, l'idéal était que plusieurs organismes gestionnaires et des associations d'usagers présentent un projet dans le cadre d'un GCMS (Groupement de coopération médico-social).

Il s'est avéré qu'un projet de ce type serait long à mettre en place. Un organisme gestionnaire, Les Genêts d'Or, s'est déclaré prêt à se porter candidat. Asperansa, puis l'union régionale Autisme France Bretagne, ont entamé des discussions avec cet organisme, qui a manifesté depuis quelques années une volonté d'avancer sur l'autisme. La candidature a donc été appuyée par l'union régionale Autisme France Bretagne, les professionnels de l'ORA (Ouest Réseau Autisme) etc …

Les Genêts d'Or – plus importante association gestionnaire dans le médico-social dans le Finistère - a été la seule à se porter candidate. Elle a été retenue par l'ARS.

Le nouveau CRA

Le CRA se met en place de puis le 1er janvier 2016, avec un dispositif intéressant.  Les Genêts d'Or ont eu l'heureuse idée de se faire assister dans cette phase de re-création, par Claire Chevreuil, cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne.

 Le CRAcentralise toutes les demandes de diagnostic, et les oriente vers les dispositifs adaptés, en fonction de leur complexité. Il suit le processus. Des unités d’évaluation sont réparties sur les hôpitaux de Brest, de Vannes et de Rennes. Le CRA s'appuie sur des SESSAD qui ont reçu une mission d'appui aux autres services.

Un psychologue par département conseille les usagers notamment pendant la période qui précède le diagnostic.

Les usagers sont orientés vers le CRA par un médecin « traitant », qui peut être généraliste. L'important est que le CRA puisse s'appuyer pour le suivi par un médecin.

Bruno Gepner fait partie du comité scientifique du CRA. C'est très bien. Mais pourquoi l'ARS s'est-elle opposée à la présence du Dr Lemonnier ?

Pour l'instant, le dispositif s'est construit sans y faire participer activement les associations d'usagers, contrairement à ce qui était prévu dans le projet présenté par Les Genêts d'Or (6 représentants sur 14 au comité de pilotage). Manifestement, l'ARS ne souhaite pas reprendre la tradition originale du CRA en Bretagne, créé entre l'hôpital et une association. Le CRA veille cependant à informer les associations régulièrement.

En tant qu'associations de personnes concernées, nous voulons être associés plus étroitement au fonctionnement du CRA.

Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges.

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015