Ce que le confinement avec mon fils autiste m'a appris sur la vie

theguardian.com Traduction de "What lockdown with my autistic son has taught me about life" Chitra Ramaswamy

Trois jours avant que le Royaume-Uni ne soit bouclé et que le monde ne change au-delà de toute reconnaissance, j'ai dû prendre un train de Londres à Édimbourg avec mon fils autiste de six ans, ma fille de deux ans et mon partenaire. Nous rentrions en Écosse une semaine plus tard que prévu après une visite pénible chez mes parents. Ma mère, qui souffre d'un cancer du sein métastatique, s'était retrouvée en soins intensifs au moment où l'on annonçait les premiers décès dus à un coronavirus au Royaume-Uni. Elle était encore à l'hôpital quand nous sommes partis. Il me fallait maintenant, d'une manière ou d'une autre, me transformer comme par magie de fille en mère, me remettre en selle et ramener mes enfants à la maison avant que le voyage que je faisais régulièrement depuis 20 ans ne devienne, au pire, impossible ou, au mieux, chargé de risques.

Deux jours plus tôt, mon partenaire avait essayé de le ramener à la maison pour me donner un peu plus de temps avec ma mère, mais à King's Cross, il a fait une crise et a refusé de monter dans le train. C'est peut-être l'un des plus grands euphémismes de ma vie de dire que mes nerfs tremblaient.

Les questions habituelles se répétaient en boucle, composées par l'anxiété. Monterait-il dans le taxi ou s'enfuirait-il ? (Il monterait dans le taxi.) Serait-il capable de faire face à la surcharge sensorielle des quais de King's Cross ? (Oui.) Aurait-il le temps de prendre un café et un sandwich ? (Bien sûr que non.) Tout à coup, il y a eu une nouvelle série de questions. Le train serait-il trop chargé pour que nous puissions garder nos distances avec les autres passagers ? Y aurait-il du lavage de mains dans les toilettes, et pourrions-nous faire en sorte que notre fils s'en serve ? Et lorsque nous rentrerions à la maison, pourrions-nous obtenir la poignée de nourriture qu'il mange ou les Birds Eye Chicken Dippers auraient-ils été vidés de Tesco ?

Nous, les familles d'enfants autistes, sommes une bande de résilients. Nous avons appris le grand art d'apparaître calmes en travaillant comme des fous pour rendre ce monde bruyant, intolérant et imprévisible habitable pour nos enfants. Nous sommes comme les gens qui peignent les pièces avant que la Reine n'y entre, toujours un pas d'avance sur nos petits souverains, essayant de rendre leur passage dans la vie plus doux, meilleur, plus heureux. Nous sommes des combattants. Et il s'avère que ces compétences sont extrêmement utiles en cas de pandémie mondiale.

L'auto-isolement est, pour de nombreuses familles, un descriptif trop dramatique de la vie quotidienne. La distance physique vient souvent avec le territoire. Mon fils avait l'habitude de crier "SAY GOODBYE !" à tous les amis que je croisais dans la rue jusqu'à ce que je n'aie plus d'autre choix que d'exécuter ses ordres. Ne vous méprenez pas. Il aime les gens, mais il doit savoir quand ils arrivent.

Avant la pandémie, ses passions étaient l'école, une séance de natation en famille tous les samedis, regarder les trains depuis un parking McDonald's tout proche avec un McFlurry et des frites, le parc de jeux, le marchand de glaces local et aller visiter "Ajji et Tata" (mes parents) à Londres. Rien de tout cela n'est possible aujourd'hui. Et comme beaucoup d'autistes, mon fils se débat avec le changement et la chronologie. Donc, selon le raisonnement neurotypique, la vie sous confinement serait particulièrement difficile pour lui. C'est pourquoi il est réconfortant que les règles britanniques concernant les coronavirus aient été assouplies pour les personnes autistes et les personnes souffrant de troubles de l'apprentissage, ce qui signifie que des familles comme la nôtre peuvent sortir de chez elles pour faire de l'exercice plus d'une fois par jour et se déplacer au-delà de notre zone locale si nécessaire. Et parfois, pour nous, c'est le cas. Mon fils est peut-être un adepte de la distance physique, mais il ne sait pas comment se tenir à deux mètres de quiconque. Il a un amour sensoriel profond pour faire courir son corps et ses mains le long des rampes et des murs. Le monde est maintenant un champ de mines.

Pourtant, il s'en sort brillamment. De nouvelles routines ont été établies, rapidement et de façon organique. Chaque jour, il parcourt trois circuits de notre parc local avec son "babuga" (le nom de notre fils pour son autre mère : sa racine étymologique est "vélo"... ne demandez pas). Il ne remarque pas les gens qui portent des masques, peut-être parce qu'il a du mal à reconnaître les visages, peut-être parce que ce n'est tout simplement pas la façon dont son cerveau identifie les humains. Le matin, nous jouons le rôle du Tigre qui est venu prendre le thé dans sa chambre (sa sœur est le papa, je suis le tigre, mon fils, naturellement, est TOUT LE MONDE). L'après-midi, il saute sur notre boîte à charbon et nous lui crions dessus de manière inefficace. Il salue Ajji et Tata au téléphone : ma mère est de retour à la maison grâce au miracle quotidien de l'aide sociale du NHS que nous commençons seulement à reconnaître. Il y a le temps d'écran, la construction de voies ferrées et la récitation incessante de l'alphabet.

Je n'appellerais pas cela exactement de l'enseignement à domicile, à moins que le programme ne prévoie de faire un "roly-poly" sur une tomate cerise, mais ses progrès se poursuivent à son propre rythme, idiosyncrasique et envoûtant. Et être témoin de l'épanouissement de la relation de mon fils avec sa sœur a été l'une des expériences les plus heureuses de ma vie. En plus d'être profondément stimulant, le confinement est une tendre leçon sur ce qui compte vraiment, non seulement pour mon fils mais pour tous les petits enfants. La maison. La cellule familiale. U

Une tasse de pop-corn sur le canapé devant Paddington 2. Les petites choses. Nous n'avons jamais fait de grandes fêtes d'anniversaire ou de voyages au musée, donc cette simplification collective de nos journées nous est déjà familière. Ce qui est étonnant, ce n'est pas de savoir combien on perd, mais combien on gagne quand on nous impose des restrictions.

"Je retourne à l'école ... lundi ? Mardi ?" C'est ce que mon fils dit tous les jours, bien qu'on ne sache pas s'il demande vraiment ou s'il aime simplement la répétition des jours de la semaine. Le fait est qu'il est d'accord avec cela. L'école est fermée. Il lui serait impossible d'y aller tant qu'elle n'est pas rouverte. Et c'est tout. Sa logique autiste aboutit à une acceptation de notre nouvelle réalité à la manière du zen qu'aucun cours de pleine conscience ne pourrait enseigner. Pendant ce temps, mon enfant de deux ans, neurotypique, se demande pourquoi les gens portent des masques. La peur du monde au-delà de notre porte d'entrée s'insinue. L'autre jour, elle a poussé un soupir de soulagement lorsque nous nous sommes tournés vers une rue vide et avons dit doucement depuis son buggy : "C'est beau et calme ici."

L'un des paradoxes de l'enfermement dans une ville est que les horizons se sont élargis du jour au lendemain. Dans notre rue, il y a maintenant le groupe WhatsApp nécessaire, rempli de galanterie quotidienne et qui s'engage à organiser une fête de rue une fois que tout cela sera terminé. J'ai dit à ce groupe que mon fils était autiste et qu'il préférait une marque particulière de pizza margherita si quelqu'un en voyait une. Une voisine, que je ne reconnaîtrais probablement pas encore si je la voyais, a rapidement livré deux grandes pizzas à notre porte et a refusé de payer, disant que son neveu était autiste et avait un régime alimentaire tout aussi restrictif. La semaine suivante, une autre pizza est apparue au "No 18". Je pense qu'aucun d'entre eux ne savait que notre fils était autiste avant cette crise. Ils l'ont probablement vu se promener pieds nus dans notre rue ou réciter bruyamment les chiffres sur leur porte d'entrée dans sa phase où il devait "faire mes chiffres" avant de rentrer à la maison. Peut-être ont-ils tiré leurs propres conclusions. Maintenant, ils savent qu'ils réagissent non seulement par la gentillesse, mais aussi par des pizzas. Et des révélations de leur propre chef.

Pendant ce temps, mon fils continue de faire face à la précarité de la vie avec courage, humour et idiosyncrasie. Dans mon expérience, certes limitée et neurotypique, le confinement est à la fois plus difficile et plus facile pour lui que je ne l'aurais imaginé. Non pas que j'aie beaucoup d'attentes. Une autre compétence acquise en tant que parent de mon fils - et personne sur cette planète ravagée ne m'a appris plus que ce garçon de six ans en particulier - est de ne rien attendre d'autre que de voir chacune de vos hypothèses remises en question. Il n'y a peut-être pas de retour en arrière, mais il n'y a pas non plus d'avenir. D'après la logique étanche de mon fils, il n'y a que maintenant qu'il faut être.

Mighty Traduction de "How the COVID-19 Quarantine Is Helping My Son With Autism Develop Life Skills"

Comment la quarantaine COVID-19 aide mon fils autiste à acquérir des compétences pour la vie

Cathy B. -  29 avril 2020

Lorsque la quarantaine a commencé, j'ai passé la première semaine à essayer de reproduire au quotidien ce que mon fils Dominic, qui est autiste, faisait à l'école. Malheureusement, il a fait une crise ce vendredi 20 mars. La semaine suivante, je l'ai laissé faire ce qu'il voulait parce que j'avais un énorme cas de "culpabilité" de maman que j'avais provoqué d'une manière ou d'une autre. Secrètement, au fond de mon esprit, j'espérais que la quarantaine durerait deux semaines et que les choses redeviendraient comme avant. Comme nous le savons tous, ce n'est pas encore le cas.

La troisième semaine, j'ai commencé à utiliser un tableau blanc pour l'emploi du temps détaillé de Dominic et à lui faire écrire ses tâches quotidiennes dans un carnet à spirales. Dominic a une poignée de tâches à accomplir depuis plus d'un an maintenant (une idée fabuleuse de son orthophoniste privé). J'ai commencé à remarquer que je lui donnais des tâches supplémentaires, dont beaucoup sont des compétences pratiques qu'il pourra garder avec lui tout au long de sa vie, qu'il vive toujours avec nous ou non. Parmi ses nouvelles tâches, il y a la préparation de son propre déjeuner (il le fait depuis plusieurs années) et le ramassage des poubelles sur le trottoir après le passage des éboueurs. Je le laisse volontiers prendre le relais !

Dominic fait la cuisine à mes côtés depuis qu'il porte des couches. Avant la quarantaine, j'étais si incroyablement occupée que la cuisine avait vraiment été reléguée au second plan. Je ne faisais presque pas de cuisine. Pendant cette période de vie commune, j'ai recommencé à cuisiner ! Dominic se contentait de mettre les ingrédients dans un bol et de partir. J'ai étendu son rôle à la lecture de la recette, ainsi qu'à la recherche et à la mesure des ingrédients.

Il y a quelques semaines, il a renversé un tas de farine et s'est énervé. Il est ce qu'on pourrait appeler un "perfectionniste". J'ai dû le rassurer plusieurs fois sur le fait que c'était bon. Jusqu'à présent, nous avons préparé quatre fois le Sour Cream Kuchen de ma belle-mère, ainsi qu'une tarte au brownie et, hier, un biscuit à la crème aigre. J'adore faire de la pâtisserie depuis que j'ai eu mon premier four à cuisson facile. Mon arrière-grand-père était boulanger dans le Missouri. Je pense que Dominic a hérité de la passion de son arrière-arrière-grand-père pour la boulangerie-pâtisserie !

Dominic aura 16 ans en juillet. Il est sur la voie des compétences sociales à l'école, pas sur la voie académique. Les emplois pour les personnes handicapées sont difficiles à trouver. Je vois tant d'histoires sur les médias sociaux à propos de personnes handicapées travaillant dans des cafés, des restaurants, etc. Dominic aime la répétition et l'organisation. J'aime à penser que tout ce temps que nous investissons maintenant lui servira dans ses futurs projets, qui, espérons-le, incluront un avenir dans le secteur de l'hôtellerie et de la restauration !