Des familles désespérées en proie à des traitements "absurdes" pour l'autisme

Une commission d'enquête parlementaire australienne sur l'autisme a entendu des témoignages sur la façon dont les traitements discrédités sont présentés comme un espoir, mais aussi des histoires personnelles, qui bouleversent et réchauffent les cœurs.

The Guardian - Traduction de "False hope: desperate families prey to ‘nonsense’ snake-oil treatments for autism" 17 avril 2021

Faux espoir : des familles désespérées en proie à des traitements "absurdes" pour l'autisme
Tory Shepherd

Des lavements à l'eau de Javel, des régimes alimentaires restrictifs et des pilules potentiellement toxiques font partie des "thérapies" dangereuses et démystifiées que l'on a vendues aux parents d'enfants autistes.

The Shooting Star II © Luna TMG Flickr The Shooting Star II © Luna TMG Flickr
L'eau de Javel - "Miracle Mineral Supplement" - a été vendue sur la base d'une allégation totalement infondée selon laquelle les parasites intestinaux causent l'autisme. L'année dernière, la Therapeutic Goods Administration a interdit la publicité et la vente du MMS après que ses fabricants ont également commencé à prétendre qu'il s'agissait d'un remède contre le coronavirus.

Le MMS a peut-être disparu, mais il existe encore des dizaines de thérapies inutiles qui sont colportées. Certaines, comme la chélation, sont des pilules, des injections ou des suppositoires potentiellement mortels. D'autres, comme les régimes alimentaires stricts et les traitements homéopathiques ou chiropratiques, ne sont qu'une perte de temps.

Les défenseurs de cette cause affirment qu'une "industrie parallèle" s'est développée dans le fossé entre le diagnostic et le traitement de l'autisme - une industrie qui vend de faux espoirs à des parents désespérés.Andrew Whitehouse, professeur d'autisme au Telethon Kids Institute et directeur de la stratégie de recherche de l'Autism Co-operative Research Centre, affirme que le secteur de l'autisme devrait "absolument attendre et accepter les mêmes normes que celles que nous acceptons pour les autres domaines de la santé et de la médecine".

"Et à l'heure actuelle, nous ne le faisons pas", dit-il. "Le secteur de l'autisme a accepté une industrie de l'ombre pendant de nombreuses années, avec des preuves très faibles, voire inexistantes.

Le professeur Andrew Whitehouse, spécialiste de l'autisme, qualifie de "non-sens" les "thérapies diététiques comme le lait de chamelle, les régimes sans gluten... les milk-shakes spéciaux".

"Il y a des choses comme les thérapies à l'oxygène hyperbare, les thérapies diététiques comme le lait de chameau, les régimes sans gluten ... les milkshakes spéciaux. Toutes ces choses n'ont aucun sens."

Whitehouse ne blâme pas les parents, mais un système de réglementation qui permet aux thérapies non fondées sur des preuves d'être proposées non seulement dans le privé, mais aussi dans le système public - tout en n'offrant pas le soutien dont les parents ont réellement besoin.
"Pour l'argent public, il n'y a pas de débat. Il ne peut et ne doit pas être dépensé pour des interventions sans preuves. Les familles doivent être protégées à un moment très vulnérable de leur vie."

L'Agence nationale d'assurance invalidité a demandé au CRC pour l'autisme d'examiner les preuves concernant 111 interventions pour les enfants âgés de moins de 12 ans. Il a trouvé, par exemple, des preuves modérées pour une intervention comportementale intensive précoce. Si elle est bien menée, l'orthophonie, la thérapie psychologique et l'ergothérapie peuvent être utiles, tout comme l'apprentissage des compétences sociales.

Mais la thérapie d'intégration auditive n'est pratiquement pas prouvée et la musicothérapie ne l'est que faiblement. Les preuves de l'efficacité de la musicothérapie dans le traitement de l'autisme ne sont que de faible qualité.

Whitehouse a rendu compte de son étude à la commission sénatoriale sur l'autisme. Cette enquête a été mise en place par la sénatrice libérale Hollie Hughes, dont le fils a été diagnostiqué autiste il y a dix ans. Elle explique que les parents "sont désespérés" de voir leurs enfants bénéficier de la meilleure aide possible, mais que les enfants qui ont besoin de beaucoup d'aide peuvent nécessiter jusqu'à 40 heures par semaine, ce qui est coûteux.

Cela signifie qu'il existe un marché pour d'autres types de thérapies.

"Nager avec des dauphins peut être très agréable, mais cela n'aidera pas l'autisme", dit-elle.
"La thérapie équine pourrait être agréable... mais elle n'apprendra pas aux enfants à utiliser la parole et à communiquer".

Hughes dit qu'il peut y avoir de longs retards dans le diagnostic, parce que de nombreux médecins ne reconnaissent pas les traits autistiques. Parfois, les médecins généralistes accusent la surdité d'être à l'origine d'un manque de parole ou d'une absence de réaction. Une fois que le patient a été orienté vers un spécialiste, les délais peuvent être plus longs, surtout si l'argent ou l'accès sont des obstacles.

L'autisme n'est pas une condition comme les autres. Elle est compliquée.

Nicole Rogerson, directrice générale d'Autism Awareness Australia, convient que les retards du système conduisent les parents à chercher d'autres réponses. "Et", dit-elle, "vous obtenez la liste d'attente pédiatrique... ils vous diront de revenir dans six mois". Selon elle, même si les personnes autistes constituent la plus grande cohorte du régime national d'assurance invalidité (environ 30 %), le système global s'enlise entre les gouvernements des États et le gouvernement fédéral.

La sénatrice libérale Hollie Hughes Hughes déclare que si la thérapie équine "peut être agréable... elle n'apprendra pas aux enfants à utiliser la parole et à communiquer".

"Dans cet espace où les gens attendent un diagnostic, ou bien ils obtiennent un diagnostic puis il y a une liste d'attente massive pour une intervention, c'est dans cet endroit que les parents sont les plus vulnérables aux vendeurs de poudre de perlimpinpin", dit Rogerson.

"Ils prospèrent. Ils prospèrent également dans le système NDIS."

L'autisme, ou trouble du spectre autistique, est très complexe. Il n'y a pas de test sanguin pour le détecter.

Le gouvernement fédéral décrit l'autisme comme "un trouble du développement à vie qui affecte la façon dont les gens se comportent et interagissent avec le monde qui les entoure". Autism Awareness Australia apporte quelques précisions supplémentaires.

"Les personnes autistes éprouvent des difficultés de communication, d'interaction sociale et ont des intérêts et comportements restreints/répétitifs", peut-on lire sur son site internet. "Ces difficultés s'accompagnent souvent de problèmes sensoriels, comme une hypersensibilité ou une sous-sensibilité aux sons, aux odeurs ou au toucher. Toutes ces difficultés peuvent entraîner des troubles du comportement chez certaines personnes. Le terme "spectre" est utilisé pour souligner que l'autisme se présente différemment chez chaque personne. Les personnes autistes présentent un large éventail de difficultés et de capacités."

Un coup d'œil aux soumissions à l'enquête sur l'autisme montre qu'une seule description effleure à peine les côtés lorsqu'il s'agit de la diversité au sein du secteur de l'autisme.

De nombreux parents (pour la plupart des mères, et pour la plupart anonymes) ont écrit avec des histoires très différentes sur les défis et les capacités de leurs enfants, mais avec des histoires très similaires sur les frustrations du système.

Les personnes autistes (encore une fois, la plupart anonymes) s'insurgent parfois contre le système, mais plus souvent contre la stigmatisation. Ils parlent de leur isolement, du fait d'être maltraités, brimés, incompris. Ils parlent d'un monde qui ne veut pas les laisser entrer.

Un jeune de 11 ans écrit qu'il aime vraiment "les sciences, les Pokemon, les loutres (et autres animaux sauvages), les Lego et Harry Potter".

"Je suis un louveteau et j'aime faire du bénévolat pour des causes communautaires et environnementales", dit-il. "Je veux aller à l'université (pour) être biologiste, gardien de zoo, ranger ou vétérinaire quand je serai grand".

"Je me fais beaucoup harceler à l'école parce que je suis autiste. On m'a frappé, menacé, injurié et exclu des jeux parce que je suis différent. Quelqu'un a même volé mon chapeau, l'a mis dans les toilettes et a mis du caca dessus. Je ne suis pas invité aux fêtes auxquelles le reste de la classe est invité parce que 'j'agis bizarrement'."

Il y a des adultes qui écrivent sur la difficulté de trouver du travail parce que les gens ne les "comprennent" tout simplement pas, ou ne font pas des choses simples comme comprendre et s'adapter aux différences sensorielles.

Et puis il y a ceux qui préfèrent qu'on les appelle "personnes autistes", plutôt que "personnes atteintes d'autisme". Le langage, comme les thérapies, sont contestés.

D'autres se concentrent sur les capacités des autistes, plutôt que sur leurs difficultés. Il y a Rhett Ellis, un "entrepreneur autiste" de Brisbane qui dit que l'Australie pourrait imiter Israël et construire une "base militaire australienne autiste de cybersécurité".

Et le charismatique Clay Lewis, 19 ans.

"J'aime ma petite amie et traîner avec mes copains", dit-il. "J'adore jouer à des jeux de simulation de course automobile et je peux vous dire tout ce que vous devez savoir sur les supercars et la Formule 1.
"J'ai ma propre entreprise de nettoyage de poubelles et je suis en activité depuis quatre ans, ce qui est assez incroyable. Le NDIS a un mauvais financement et un manque de vision, ce qui pourrait entraîner la fermeture de mon entreprise. Cela n'arrivera pas, mais cela m'énerve quand même beaucoup.

"Je veux avoir ma propre entreprise, car elle correspond à mes besoins autistiques. Je peux être très drôle et insolent avec mes clients. Je raconte beaucoup de blagues - je fais rire tout le monde - et la communauté m'aime. C'est tout ce que j'ai !"

Les histoires sont légion, et peuvent à la fois briser et réchauffer les cœurs.

Selon M. Rogerson, certaines personnes ayant peu ou pas de handicap peuvent défendre leurs intérêts, mais il y en a beaucoup qui ne peuvent (parfois littéralement) pas s'exprimer. C'est donc à d'autres de le faire à leur place, et d'enseigner aux enfants les compétences essentielles qui leur manquent.

Selon Mme Whitehouse, l'expérience de l'autisme étant très diversifiée, chaque étape du diagnostic, de la thérapie et du soutien à vie est plus compliquée, et le moyen de remédier à ces retards est de s'assurer que le système est soutenu à chaque étape.

"Notre tâche, en tant que cliniciens, décideurs et membres de la communauté, est donc de faire ressortir la beauté de l'expérience de l'autisme et de maximiser le potentiel des individus tout au long de leur vie", explique-t-il.

"L'autisme est aussi diversifié que l'humanité elle-même".

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