La douleur empêche les femmes et les filles autistes d'aller à l'école ou au travail

INSAR 2021. De nombreux adultes autistes indépendants décrivent une gêne physique fréquente, particulièrement les filles et les femmes.

spectrumnews.org Traduction de "Pain keeps autistic women and girls home from work, school" par Jaclyn Jeffrey-Wilensky / 4 mai 2021

Les femmes et les filles autistes ressentent des douleurs plus fréquentes et plus invalidantes que les hommes et les garçons autistes, selon de nouvelles recherches non publiées. Elles sont également plus susceptibles de manquer le travail, l'école ou d'autres activités en conséquence.

"Les personnes autistes ressentent beaucoup de douleur, souvent au quotidien, et cela peut avoir un impact considérable sur leur vie", explique Michelle Failla, co-investigatrice et professeure adjointe en soins infirmiers à l'Université d'État de l'Ohio à Columbus. "Nous devons nous assurer que nous traitons la douleur spécifiquement pour les femmes autistes".

Failla et ses collaborateurs ont présenté virtuellement les résultats lors de la réunion annuelle 2021 de l'International Society for Autism Research cette semaine. (Les liens vers les résumés ne fonctionnent que pour les participants inscrits à la conférence).

Les personnes autistes peuvent ressentir ou exprimer la douleur différemment de celles qui ne souffrent pas de cette condition. Bien que certaines recherches suggèrent que certaines personnes autistes sont insensibles à la douleur par rapport aux personnes non autistes, d'autres travaux indiquent que beaucoup d'entre elles ressentent une douleur plus importante. En fait, les sensibilités sensorielles, l'anxiété et les troubles gastro-intestinaux concomitants peuvent en fait prédisposer les autistes à la douleur chronique.

Pour les nouveaux travaux, les chercheurs ont interrogé 482 adultes autistes vivant de manière indépendante, ainsi que 1 471 personnes autistes de tous âges vivant avec des parents ou des soignants, sur leur expérience de la douleur. Dans ce dernier groupe, certaines enquêtes ont été remplies par les soignants, et d'autres ont été remplies conjointement avec les participants au spectre. L'équipe a recruté tous les participants par l'intermédiaire de SPARK, une initiative qui met en relation des chercheurs avec des personnes autistes et leurs familles. (SPARK est financé par la Simons Foundation, l'organisation mère de Spectrum).

 Douleurs quotidiennes et absentéisme chez les adultes et les adolescents autistes

Les douleurs fréquentes sont plus fréquentes chez les femmes et les filles que chez les hommes et les garçons atteints de cette condition. Les femmes et les filles sont également plus susceptibles de manquer le travail, l'école ou d'autres activités en raison de leur douleur. 

Les adultes indépendants ont rempli eux-mêmes l'enquête, et les participants vivant à domicile l'ont remplie aux côtés de leurs parents ou de leurs soignants. © Chart: Jaclyn Jeffrey-Wilensky Source: Failla et al. Get the data - Spectrum Les adultes indépendants ont rempli eux-mêmes l'enquête, et les participants vivant à domicile l'ont remplie aux côtés de leurs parents ou de leurs soignants. © Chart: Jaclyn Jeffrey-Wilensky Source: Failla et al. Get the data - Spectrum

Chart: Jaclyn Jeffrey-Wilensky Source: Failla et al. Get the data Spectrum News (with data)

 

    Parmi les adultes autistes vivant seuls, 46 % des femmes ont déclaré souffrir de douleurs quotidiennes, contre 28 % des hommes. Et 59 % des femmes ont déclaré avoir manqué le travail au cours de l'année écoulée à cause de la douleur, contre 38 % des hommes. Plus de 70 % de tous les adultes autistes indépendants ont déclaré avoir ressenti des douleurs au cours de la semaine précédente.

Parmi les adolescents et les jeunes adultes vivant à domicile, les femmes et les filles étaient également plus susceptibles que les hommes et les garçons de ressentir des douleurs fréquentes : 17 % des femmes et des filles et 6 % des garçons et des hommes avaient des douleurs quotidiennes, selon leurs parents. En outre, 57 % des femmes et des filles ont manqué l'école ou d'autres activités à cause de leurs douleurs, contre 45 % des hommes et des garçons.

En général, les soignants ont signalé moins de douleur chez les autistes que les autistes eux-mêmes. Dans le groupe ayant fait un rapport conjoint, 55 % des personnes autistes ont déclaré avoir eu des douleurs au cours de la semaine précédente, contre 40 % de leurs parents ou de leurs soignants. Dans le groupe des soignants, 29 % seulement ont déclaré que la personne autiste dont ils s'occupaient avait eu mal au cours de la semaine précédente.

Selon Mme Failla, comme les autistes peuvent exprimer différemment leur inconfort physique, les parents et les soignants peuvent ne pas voir ou ne pas comprendre les signes de douleur, ce qui entraîne une sous-déclaration.

"Où est cette rupture ?" demande-t-elle. "Pourquoi existe-t-elle ? C'est l'une des grandes questions."

Lisez d'autres rapports de la réunion annuelle de la Société internationale pour la recherche sur l'autisme de 2021.

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